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urasan
  10/05/07
Tengo 42 años y hace dos años me diagnosticaron de fibromialgia. El médico me aconsejó que hiciera algún tipo de actividad física. Llevo dos semanas haciendo ejercicio y me noto peor. ¿Alguien me podría comentar si le ha pasado algo parecido?
zule22
  11/05/07
Hola soy una chica de 22 años que le acaban de diagnosticar fibromialgia despues de 4 años,me han recomendado 2 cosas,o la acupuntura o la ozonoterapia,¿cual es mejor de las dos?
lunalay
  12/05/07
hola es la primera vez que entro. En enero me diagnosticaron que tenia fibroialgia, pero no acabo de tenerlo claro si es eso lo que me pasa, quizas por que la genta que conozco que tiene esta dolencia esta pèor que yo.
Si alguien vive en Valencia y conoce un buen especialista en esta especialidad por favor que me lo diga. gracias
marian
  13/05/07
¿Alguna de vosotras conoce la terapia Photon Platino?.Gracias
Marián A.
  14/05/07
Tengo FBM desde hace años, tuve una crisis muy gorda y me dieron una incapacidad absoluta. El caso es que, aunque sigo con la enfermedad, me planteo renunciar a la pensión y volver a trabajar. Tengo 40 años, soy enfermera y no soporto vivir sin trabajar, me estoy amargando.
Ya intenté hacer otras cosas pero nada me llena porque me gustaba mi vida.¿Qué me aconsejáis?
Lolian
  14/05/07
Hola: Voy a reumatología de la Concepción, aquí en Madrid, pero no les veo que tengan ningún interés en la fibromialgia. Me remiten al médico de familia y ya está. Quisiera conocer médicos que estén familiarizados con este tema y que tengan interés en hacerte un seguimiento. Pues no conozco a ninguno. Ni de la SS ni privado. Gracias.
lunalay
  15/05/07
hola soy lunalay.
me podrias decir el nombre del medico al que vas en valencia al mar para coger cita.
gracias
76169688j
  15/05/07
Ace cuatro años me diagnosticaron fibromialgia y Fatiga Cronica no saben lo mal que lo estoy pasando pues tengo la sensacion de que nadie me cree es como si tuviera cuento y manias mi calidad de vida acanbiado no salgo para nada solo para ir atrabajar porque no tengo mas rremedio .
marisol
  15/05/07
ola soy marisol.
Esta es mi primera visita al foro,tengo 59 años y por lo que llevo leido y escuchado creo que tengo fobro desde los 38, asique llevo un buen tramo de mi vida con ella.
Mi deseo es ayudar en lo que pueda,mi esperiencia me dice que lo mejor es el ejercicio moderado andando todos los dias 1 hora y los estramientos diaros, tambien los ejercicios en piscina.Tengo alguna informaciòn sobre una asciaciòn por si os interesa,vale.Un saludo y un buen dia.
tapiador
  16/05/07
hola sufro de fibromialgia y a dias que es agotador me levanto mas cansada que me acuesto hay alguien que este igual y pueda darme su consejo gracias un saludo
letona2
  16/05/07
TENGO 37 AÑOS TENGO FRM Y FATIGA CRONICA DUERMO CON CPAP TOMO RELAJANTE Y ANTIDEPRESIVO Y NO MEJORO
LOS MEDICOS ME DICEN QUE ES MUY DIFICIL PERO TENGO QUE TENER PACIENCIA AL CANSANCIO Y DOLOR
azahara
  18/05/07
tengo estas dos cosas desde hace varios años estoy fatal y sin embargo me dan de alta porque tengo solo 44 años no es justo estoy muy mal
Zulema
  19/05/07
Llevo años siempre enferma, comenze con 23 con una mononucleosis, le siguio una hepatitis B, al año siguiente accidentede tráfico (me dieron) problemas de cervicales,... problemas hormonales (menstruaciones de mes con mucho dolor meterguin caprobide y legrados) , higado fastidiado, cólicos de riñon, lumbalgis constantes, problemas intestinales ; psicológicos ansiedad , fobias y ahora después de tantos años tengo 38 y habiéndome diagnosticado de fibromialgia en 2004, llego la depresión que es lo que mi desacertada médica de cabecera decía que tenía . Le dije yo no lloro, me duele todo sobretodo ,... ( los puntos ) yo no sabía ni había oido hablar de la fibromialgia,... al final aquí estoi pero como , pero donde ,...triste , sí, ... cansada . Cansada de ir de médico en médico de intentar saber de descubrir algo que me enfermaba que por fín tenía nombre el nombre de un fantasma y lo peor el rechazo de la administración, ya puedes hacer quejas porque el querido reúmatologo del INSS en Valencia concretamente en el centro de Monteolivete te diga riendose "uy¡ si hay dolor te tomas esto y yo le digo pero si le digo que tengo dolor todos los ´dias, pues eso si hay dolor te lo tomas .- ¿y esto afectará a mi hígado ?.- No sé.- Como que no sabe,...y así sin ninguna humanidad y riendose me enfade por dentro y le dije mire llevo ya tratandome de esta enfermedad mucho tiempo pertenezco a la asociación Avafi que en su momento me ayudarón y con la que colaboré en lo que pude ahora estoi "muerta en vida, ya es martes , bueno mañana miercoles,... y así" he llamado a laboratorios investigado por todo y todo me gastado todo lo que tenía ahorrado en todo lo que me podía mejorar el dolor , dormir apenas duermo y mal , siempre estoi muy cansada . He leido montones de libros, escrito al Dr. Martinez Lavín, entre otros, estoi en cierto modo al loro de lo que "investigan"en EEEU en la universidad de Iale , he tenido que ir por privado orque la administración cierra los ojos. En el Congreso de Reumatología aquí en Valencia no se hablo de la fibromialgia , bueno un poco pero elacionada con otras enfermedades reumáticas,... son tantas puertas cerradas que quién no coge una depresión,... He estado en diferentes eventos desgraciadamente tengo mi primo con Ela, un campeón frente a la lucha por la vida, vida que no tiene pero a la que se aferra, mi historial familiar por lo que he averiguado tiene algo en común pero aquí en España no se investiga nada,... el plan de sanidad , estuve y me dije donde están todas esas cosa , si en mi centro de salud ni siquiera había ordenador, no tengo historia, no escuchan y quieren que les votemos,...¿que piensa hacer el INSS con un 5% porque es un 5% señores no nos engañen y hay más que no lo saben que padecen la enfermedad como yo que tardé años en saber porque estaba enferma siempre? ¿porque no se crea una unidad multidisciplinar en Valencia que ya desde la asociación la han pedido reiteradas veces? ¿porqué la mayoria de los médicos nos quieren quitar de enzima remitiendonos a un médico de cabecera muy buena persona pero que de todos los pacientes que tiene solo yo con 38 y una señora mayor que está mejor somos sus únicos enfermos de fibro, que apenas tiene los mínimos conocimientos,...? ¿se ha preguntado el INSS si sería más barato buscar soluciones que pagar bajas, que por cierto me han comentado que están retirando, enzima apaleados? Tengo una niña de 7 años , no le he podido darle un hermano , aborté , mi cuerpo no está bien . Ahora ya lo he asumido porque quién hubiera cuidado del bebé? si yo no puedo cuidarme sola muchísimas veces y eso que me esfuerzo; hago , taichi, cuido la alimentación, andar me cuesta muchísimo tengo que atender a mi hija, aunque a veces ella me tiene que atender a mí, y eso si que duele ,... nunca pude bañarla de pequeña mis brazos,... tengo una debilidad muscular dice el médico, siempre he hecho ejercicio y trbajo y estudiado a la vez siempre he sido muy activa ,ahora no sé quíen soy.Pido respeto a la administración y medidas, estoi cansada , ahora me han llamado de San Vicente del Raspeig pero cuando el médico me dijo solo podemos mejorarte el sufrimiento aguante mi llanto, después de dos horas y media de viaje no estaba segura y lloré , ahora lloro y además con los medicamentos que nos dan según el laboratorio que dice que sirve para la fibro dicen "según un estudio" no contrastado y que solo sirve para ,...dinero,... y lo sé tengo amigos, familiares; médicos , vistadores médicos , que trabajan en laboratorios, enfermeras,...se lo que digo pero no sé el porqué,...Sufrir toda la vida no disfrutar de ella de mi "princesa·, de mi mayor apoyo mi marido,... Doy las gracias a doctores como Dr.GRacia reumatólogo en la clinica Quirón en Valencia, ha mi estimado Dr. Giner Internista de la Clinica Quirón, al Dr. Mauri psiquiatra del INSS en centro de Monteolivete, al Dr. Marco medicina general consultori luis oliag, al Dr Pastor traumatólogo del centro de especialiades de Monteolivete , a los psicólogos Dr. Cristina en Arabista Auruzi centro de salud, y Dr. Angel Vea, al Dr. Enrique Puchol de la clinica 9 de octubre,... y mi indiferencia a doctores que no merecen serlo por ,... Dr. Alegre y Dra. Chalmeta del centro de especialidades de monteolivete dependiente del Hospital Doctor Pesest. Y nada más que decir que seguiré luchando y cuando tenga fuerzas iré a ayudar a mis compañeras de la asociación Avafi que no abando, seguiremos luchando con las energías que nos queden con nuestro dolor y angustia, pero creo que siempre hay que dejar un hueco a la esperanza ( a lo mejor cogen la fibromialgia alguno de estos póliticos y nos toman en serio, Dios no lo quiera , pero como le digo a mi hija ellos son los que mandan ( para mi mal , ¿verdad? si discutieran menos y actuarán más ,...Hasta siempre.
YOA
  19/05/07
Puedo ir soportando todos los dolores de esta enfermedad, pero tengo un terrible dolor en la zona lumbar y caderas, que me impide dar paseos y estar de pie ¿es normal? ¿qué puedo hacer? mi trabajo es estar de pie practicamente todo el dia.
¿El dolor puede ser mayor por tener lumbarización de la primera sacra o puede deberse a otro problema y pensar siempre que todo es por la fibromialgia?
Gracias
YOA
  19/05/07
¿Dará el doctor alguna conferencia en España, concretamente en Galicia?
MRRR
  20/05/07
Tengo 52 años. ¿La fibromialgia acentúa los sintomas de la menopausia? ¿Y al revés?

¿Sería aconsejable tratamiento hormonal , teniendo en cuenta que tengo un mioma uterino -8 cm-, nódulos líquidos mamarios y antecedentes de cáncer de mama materno y cáncer de colon y pulmón por parte de padre -ambos fallecidos-?

Para finalizar, me han realizado una IQ por by-pass gástrico y estoy perdiendo > 27 kg., por lo que estoy a la espera de IQs de cirugía plástica. ¿Sería conveniente realizarlas por estas cuestiones de dolor crónico y fatiga...?

Agradezco y ruego su contestación, para orientar en la toma de decisiones
acuario
  20/05/07
hace un mes que me entere del diagnostico tengo (fatiga cronica severa)¿por que se tiene casi los mismos sintomas que la fibromialgia por no decir los mismos,muchas gracias?
Zulema
  21/05/07
Me gustaría que hoy en el programa nos mandará algo, algo verdadero, estoi cansada, yo le envie diferentes emails,...me llamo Amparo Sabater vivo en Valencia y pertenezco a la asociación Avafi, desde este foro le pido ayuda, no no le pido un milagro, y me gustaría si fuera posible que desde el programa hicieran un llamamiento para que nos ayuden a la asociación, las autoridades como ya sabrá , sinceramente,... bueno me reservo mi opinión. Por otro lado debido ya a mi cansancio y desesperanza le digo al igual que le dije a Luis de Teresa el año pasado que cuente conmigo necesito mejorar y sin embargo cada vez empeoro he hecho todo lo posible, física y psicológicamente deseo dormír, deseo que el dolor se vaya, hoy soñaba que no podía mover las piernas porque las rodillas me dolían mucho quemaban estaban como ha esplotar, al fín desperté mis rodillas estaban bien pero no podía moverme del dolor , estoi cansada esto me ayuda mi marido a escribirlo ,...mi hija pequeña de siete años me tapó y me cantó una canción y me dijo - No te preocupes mamá descansa yo me ducho y hago mis cosas , después si quieres te llamo si estas mejor y cenamos , ya sabes !se hacer spaguettis,... y lloré. Tengo mucha fuerza pero se va es tanto tiempo, y ese futuro incierto me desalienta, trato de animarme pero ,...disculpe y gracias .(tef.:963284384)
nuriaspiri
  21/05/07
Hola, mi madre tiene fibromialgia diagnosticada hace 5 meses, despues de una miastenia y una celiaquia, como puedo ayudarla, en pocas palabras esta depresiva y un poco "dependiente". Gracias a todos, Esta apuntada a la asociacion de Barcelona
susana1969
  21/05/07
ME SIENTO IDENTIFICADA CON TODOS LOS SINTOMAS DE LA FIBROMIALGIA, PERO HE ESTADO EN LA CONSULTA DE REUMATOLOGIA Y NO PADEZCO DOLOR EN LOS PUNTOS ROJOS, LO QUE SIENTO ES UN DOLOR GENERALIZADO SOBRE TODO EL CUERPO TIPO MUSCULAR. Y TAMBIEN CADA VEZ MAS AUNQUE NO LO HABIA RELACIONADO TENGO UNA GRAN PERDIDA DE MEMORIA Y DIFICULTAD DE CONCENTRACIÓN.
NO TENGO DIFICULTAD PARA CONCILIAR EL SUEÑO PERO SIN EMBARGO ME LEVANTO MUCHO MAS CANSADA DE LO QUE ME ACUESTO.
¿PUEDO TENER FATIGA CRONICA O ALGUNA OTRA ENFERMEDAD? ME SIENTO INCOMPRENDIDA POR EL ENTORNO, INCLUSO POR MI, PORQUE NO PUEDO LLEVAR EL MISMO RITMO DE VIDA QUE LOS DEMAS.
SALUDOS Y GRACIAS
salud
  21/05/07
Desearia saber si el Dr Lanvin ha investigado sobre las intolerancias alimentarias ya que yo me he realizado el test de intolerancia a 200 alimentos y he salido intolerante a 60 de ellos.Olvidaba decir que soy afectada de fibromialgia por mas de 30 años y tengo en la actualidad 54.Gracias
ANNELIPK
  21/05/07
Vivo en Suecia y no tengo un diagnostico todavia despues haber sufrido Fatigua severa mas de 5 años. Necesito ayuda para entrar en una clinica para que me haga un diagnostico. Voy a España a menudo y me gustaria si me recomendarian algun sitio. La fatigua cronica no esta considerada
como una enfermad aqui y no encuentro ni un medico que me remittan a un sitio donde hay gente con competencia...
Regina
  21/05/07
Estoy diagnosticada de fibromialgia y sufro crisis de migrañas muy frecuentemente, ¿pueden estar relacionadas estas dos dolencias?, ¿son las migrañas parte de lso síntomas de la fibromialgia?
libelula
  21/05/07
soy de bilbao y tengo 39 años y desde el 23-12-2005 hasta aprox. febrere del 2006 estube como un vegetal en la cama y el servicio de urgencias me trataron como una loca y me abandonaron a mi suerte.¿porque no dan explicaciones en los hospitales para que sepan los profesionales de esta enfermedad?
Maribel
  21/05/07
Deseo saber si es malo estar en la cama por la noche más de 8m horas y si se está más tiempo perjudica la fibromialgia.
Gracias
Maribel Palencia
mariajose
  21/05/07
Tengo una tía de 65 años y lleva unos años que, cuando va por la calle, de repente se cae. La cosa empezó a ir a más de unos meses para aquí. Lleva tiempo muy cansada, a veces le ves que no controla el dinero ni la memoria, sale de casa y a la media hora ya se tiene que sentar porque está agotada; suda mucho por la cabeza, tiene el pelo por la nuca muchísimas veces empapado, y a la vez está muy abrigada de ropa. Tiene días de echarlos prácticamen- te en la cama. Padece diabetis y tiene, a veces, subidas muy altas. Come muchísimo y está muy delgada, pero tampoco se ayuda ella en cuestión de comida para la diabetis que sufre.
Su médico de cabecera le mandó hacer un tac cuando tuvo la última caída mas los resultados le dieron bien. La manda ir al otorrino por una perforación de tímpano para ver si puede ser debido a este las caídas que tiene( a mí mi medico de familia me dijo que el tímpano, tal como lo tiene ella, no puede hacer que caiga de repente).Nosotros pensamos que la debiera enviar a un endocrino para que le controle bien la diabetis y la medicación para ella, pero después de ver el programa de hoy nos entra la duda de si lo que tiene puede ser una fribomialgia pues la mayoría de los síntomas que dijeron los sufre ella. Gracias anticipadas
sin nombre
  21/05/07
¿Por qué el gobierno catalán nos pone tantas trabas que nos pide recoger 50.000 firmas para crear un centro de atención rápida para los afectados de fibromialgia y sindróme de la fatiga crónica? Lo digo porque es vergonzoso, que siendo una enfermedad reconocida, estemos tan desatendidos. Vamos al médico de cabecera y a parte de decirnos que son dolores psicológicos y que la mayoría de las veces no nos crean, es vergonzoso que nos manden para un reumatologo en un plazo mínimo de seis meses, cuando el dolor es diario e insoportable. Otro comentario a añadir es que muchas veces nos vemos forzados a ocultar nuestra enfermedad a la empresa porque si se enteran de lo que tenemos perdemos el puesto de trabajo. Muchas gracias. (Perdonen que sea anónimo, las circunstancias me obligan a ello)
celia
  21/05/07
desde hace 10 años sufro dolores y solo tengo 30, aunque son continuos y diarios desde hace más de 3 todavia no he encontrado la respuesta. Los varios reumatologos que he visitado me han dicho que tengo hiperlaxitud articular, pero el dolor y cansancio que sufro creo que podria deberse a la fibromialgia. Quisiera saber si pueden ir ligadas y que me recomienden algún especialista en Barcelona. Saludos,
xana52
  21/05/07
tengo 54 años llevo desde el año 1992 enferma soy peluquera de profesion desde los 15 años ahora me es imposible continuar con mi trabajo soy autonomo pero dos juicios perdidos me obligan a seguir trabajando llevo 30 meses de baja estoy en tratamiento con psiquiatria y en la unidad del dolor sin ninguna mejora tambien hago ejercicio fisico y asisto a una terapia con psicologa¿que puedo hacer?
virginia
  21/05/07
quisiera saber si es necesaria la serotonina, tengo 28 años y por ahora solo tomo naproxyn,y omeoprazol mi reumatologo no me a comentado nada sobre la serotonina pero creo que puede ser de ayuda es asi?
concha
  21/05/07
tengo 51 años, he ido al médico de cabecera, me manda al traumatólogo, he estado en rehabilitación y sigo igual, sin ver solución ya que por más que le digo a mi médico de cabecera no me hace caso, estoy desesperada, qué hacer? a dónde me dirijo? denme consejos sobre cómo llevar una calidad de vida mejor.
muchas gracias
carmen64
  21/05/07
me han despedido del trabajo despues de 15 años a consecuencia de la enfermedad, he denunciado pero creo que los jueces aun no estan muy enterados de lo que supone tenerla, si alguien ha tenido mi problema por favor ayudeme estoy desesperada
Nurika
  21/05/07
Mi nombre es Nuria y tengo FM + una fatiga crónica bastante aguda.
Mi preocupación, es q tengo una niña de 13 años, y quisiera saber si hay alguna probabilidad de q ella herede esta enfermedad.
Y si es asi, si hay alguna forma de prevenirla.
Muchas gracias.
Nuria (BARCELONA)
aboreal
  21/05/07
tengo fibromialgia y un estado de ansiedad casi constante con lo cual me lleva a comer de manera desordenada, que alimentacoin es la mas correcta
Mariangele
  21/05/07
He notado algunas veces como si la vista me fallara, quisiera saber si la fibromialgia tb puede afectarme a la vista
anud
  21/05/07
soy fibromialgica y en la actualidad ya uso parches de morfina para soportar mis dolores sin ningun buen resultado, que mas puedo hacer?
espe0902
  21/05/07
Muy buenas me diacnosticaron fibromialgia hace 11 años y estoy notando que me esta afectando a mi vida sexual con mi marido, el lo comprende y no le da mucha importancia pero yo se que algo ha de afectarle. Es posible que afecte en la fibromialgia tanto y se puede hacer algo para solucionarlo?. Gracias
araceli
  21/05/07
estoy diagnosticada de fibromialgia, a parte de todos los dolores,tengo un nodulo en la zona occipital del cuello que comprime algún nervio,eso creo yo, porque me sube como un quemazón hacia la cabeza que me coge el oido y el ojo,mi pregunta es ¿si se puede tener una hernia discal en la zona del cuello que me ocasiona todo ese dolor en la parte derecha del cuello,o la hernia discal no tiene esos sintomas? gracias
nellyangar
  21/05/07
LLevo años tratandome con antiinflamatorios tipo diclofenaco e ibuprofeno pero apenas son palitiavos medios, es decir, el dolor y malestar propios de la fibromalgia persisten. Qué medicación es la que usted recomienda, cuál antiinflamatorio es mas efectivo.
carolina
  21/05/07
Tengo 32 años y padezco fibromialgia.Ahora estoy de baja por un tirón enla espalda terrible que no me deja moverme yque ya me ha pasado varias veces ¿están relaionadas las contracturas musculares con la fibromialgia?
nanny
  21/05/07
Tengo desde el 2000 una pensión de invalidez permanente por tres hernias discales desde las c-4 a la c-7 porque estaba trabajando de peon de albañil, me quedó 300€ y me permite trabajar en otra actividad, como ahora que me dedico a dar clases como monitora de talleres, porque no tengo bastante con los 300€, pero cada dia me doy cuenta que puedo hacer menos cosas y que el estres que me ocasiona me impide trabajar con normalidad, pero no puedo vivir con ese dinero solo de la pension, asi que me pongo mal, por no tener dinero ni poder trabajar. ¿ SE CONTEMPLA LA FIBROMIALGIA COMO PARA AUMENTAR LA PENSION HASTA EL GRADO DE ABSOLUTA, AUNQUE TE IMPIDA TRABAJAR, PERO CON MÁS PENSION???
normor
  21/05/07
Hace más de un mes me dejaron de dar quimio y desde entonces comenzaron los dolores principalmente en las manos, brazos y rodillas, hormigueos en las manos, insomnio, dolor en las articulaciones y como una cierta rigidez en el cuerpo como por ejemplo después de hacer un trayecto en coche y me quiero bajar del mismo,me es casi imposible abrir una botella de agua o el biberón del niño sin que no me duela muchísimo, etc. Tengo 43 años y hace 6 meses me operaron de un tumos de ovarios.
El médico de base me diagnosticó fibromialgia transitoria por efectos de la quimioterapia pero me dijo que luego de un tiempo volvería a la normalidad, que era un efecto secundario de la quimio. Me recetó paracetamol. Lo tomo cada 6hs. pero mis dolores siguen !!!!
Pandorina
  21/05/07
Hola a todas y todos. Vivo en Valencia y he tenido muchos sintomas desde niña, pero en el 2002 aumentaron drásticamente y los dolores empezaron a ser insoportables. Me diagnosticaron tanto en la Quiron como en la Casa del Mar un Lupus. Me trataron 2 años para el lupus en la Casa del Mar para luego descartarmelo y decirme que era Fibromialgia y remitirme a Reuma del Clinico. Alli se me dijo que mi unico problema era que estaba gorda y se me remitio al endocrino.

Este, me dijo que mis dolores nada tenian que ver con mi peso y mi medico de cabecera sabia que mis dolores ahi estaban, pero no cree en la fibromialgia.

Ahora mi medico de cabecera, que no cree en la fibro, me trata una artritis reumatoide. ¿Qué me aconsejais? Tengo el cuadro de fibro y todos los puntos de dolor, ¿que puedo hacer?

Gracias y saludos
ERAMOS
  21/05/07
Buenos dias, hace 4 años empece con muchos mareos y dolores generalizados, el medico de cabecera me dijo que era un cuadro de ansiedad y depresion que lo estaba sintomatizando en mi cuerpo de esta manera, el no cree en la fibromialgia. Acabo de pasar el Tribunal Medico, ya que en la actualidad no soy capaz de llevar una vida normal, me han dicho que por fibromialgia no te dan la incapacidad ¿Es cierto? ¿Que puedo hacer si no me la concedieran?. un saludo, gracias
cecaru
  21/05/07
Yo le temo mucho a los viajes.
Por que llego con unos dolores horribles, sobre todo en las partes del cuerpo que están en contacto con el asiento.
Para abreviar, ¿Puedo irme de vavaciones y tener una relativa, buena calidad de esos dias?
Muchas gracias.
KIKO
  21/05/07
SOY UNA PACIENTE CON FIBROMIALGIA Y CREO QUE LA TENGO DESDE QUE NACI.
LLEVO MUCHOS AÑOS QUE VOY A LOS MEDICOS PERO NINGUNO ME DICEN NADA AL REVES CUANDO ENTRAS Y LE COMENTAS TU CASO, EMPIEZAN A REIRSE DE TI,OTROS EN CAMBIO DICEN QUE ES UNA PORQUERIA DE EMFERMEDAD.TENGO UNA NIÑA PEQUEÑA Y NO LA PUEDO NI PEINAR NI VESTIRLA ,USTEDES DIRAN SI ES UNA PORQUERIA DE ENFERMEDAD COMO ME DIJO UN MEDICO SI ES UN MEDICO O UN MATASANO.QUISIERA SABER DONDE ESTAN LOS MEDICOS EN SEVILLA QUE ESTEN ESPECIALIZADO EN ESTA ENFERMEDAD PORQUE EN LOS SITIOS DONDE HE RESIDIDO NO HABIA NINGUNO, ES MAS ERAN REUMATOLOGOS PERO NO TENIAN NI IDEA.GRACIAS POR TODO.
colors
  21/05/07
soy paciente de 43 años con fibromialgia, mi medico me ha recomendado tomar antidepresivos,¿es recomendable hacerlo?
AraceliG
  21/05/07
Estoy enferma desde hace 37 años pero solo llevo varias años que me han diagnosticado la fibromialgia. Me han dado ozono y no me ha servido para nada. Me sigo tratando con antidepresivos pero no tengo claro si debería ser el tratamiento indiacado. Me duele todo y de hecho me han diagnosticado 18 puntos, me han dicoho que para que diagonostiquen fibromialgia con 11 puntos daría positivo. La mayoría de la gente no cree lo que tengo o no lo comprenden. Un saludo.
Candy
  21/05/07
Mi nombre es candy vivo en Tenerife tengo 44 años y soy madre 4 hijos. Estoy diagnosticada Fibromialgia hace un ao padeciendola mas de 20. Es triste sentirte mal con dolores y no oir de tus seres queridos mas que reproches e incompresinón al igual que de la sociedad incluso un medico que tuve me dijo que era mimo, al tener segundo hijo me diagnosticaron y operron de un tumor en paratiroides, pero mi problema no se quito al contrario despues de 15 años de la intervención han empeorado. En la actualidad lo que peor me tiene son los dolores diarios constantes de cabeza y cuello, al igual que en las manos dedos y muñecas en las que no tengo fuerza, me han echo pruebas tunel carpiano y dan negativas. mi problema añadido es que soy alérgica a nolotil, tromadol, penicilinas y otros.Estoy desesperada me han mandando nuerologo tengo fecha enero del año que viene. LLevo desde Noviembre de baja soy cocinera en un colegio y tengo que hacer comida para 225 niños y no puedo ni cnonmigo yo quiero mi cuerpo no me sigue, es realmente triste me siento impotente y mal, tampoco puedo luego con las cosas de casa , donde no tengo ningun tipo de ayuda mis pequeños son gemelos de 3 años requieren mucha atención y no puedo. Llevo viendo el programa y llorando .Me gustaria si puede responderme y por favor darme una direccción o tfo donde ponerme en contacto con usted, le agradesco de corazón y con todo el amor su trabajo y humanidad hacia los enfermos como yo ánimo y suerte
vidala
  21/05/07
He leído sobre un fibrochip que es lo último en temas de fibromialgia y fatica c.
También he leído sobre la investigación realizada con valganciclovir para la Fatiga crónica por el Dr. montoya.
¿podría informarme sobre estos temas? ¿pueden usarse ya?
muchísimas gracias
betina
  21/05/07
Buen dia doctor MANUEL;mi preguna es referida a que soy de constitucion delgada pero ultimamente pierdo peso sin sentido,realmente no llevo ningun tratamiento para esta enfermedad y no se si esto tenga algo que ver con mi perdida de peso ,el dolor es muy agudo cuando llegan los frios y tengo 28años ,como puedo encontrar un buen espeialista o un buen tratamiento para mi problema y por ultimo soy muy deportista, esto creo q es bueno pero quisiera saber si puedo seguir el ritmo que tengo o debo disminuirlo . muchas gracias por su ayuda.
colors
  21/05/07
tengo 43 años y padezco fibromialgia, desde hace unos meses sufro epicondilitis lateral en brazo derecho, tiene esto algo que ver con mi enfermedad?
xurri_33
  21/05/07
es normal tener inapetencia sexual por causa del dolor y la medicacion?? es un tema que me preocupa, ya que tengo miedo por mi marido, aunque el no me dice nada. Gracias
susi
  21/05/07
Hola, soy una enferma de depresión crónica y, no se si a raíz de esto, me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica.
Mi psiquiatra me dice que no existe esta enfermedad y que todos mis problemas son de la depresión.
Estoy tomando antidepresivos (Vandral, Vicosedan, Fluoxetina y Urelax), pero no encuentro mejoría.
El médico me dice que tengo que aprender a vivir así pero no salgo de casa porque no tengo ganas y, si lo hago obligándome, me canso y tengo más dolor.
Espero que alguien pueda guiarme un poco para tratar de encontrar aunque sea una pequeña mejoría. Gracias.
dori
  21/05/07
Llevo mucho pasado.Primero imsonnio,después dolores musculares. El Neurólogo me diagnosticó fibromialgia. Cuando el tratamiento mejoró el sueño los dolores se aliviaron bastante. Ahora los dolores de piernas son insufribles sobre todo cuando me acuesto. El tratamiento que me mejoró el sueño es Orfidal, pero ahora me han cambiado de Neurólogo yme dice que deje el Orfidal y tome "Mirapexiu 0,18".Podria darme su opinión. A mí me dá mucho miedo tomarme medicamentos nuevos, pues algunos de los muchois que tomé me fueron muy mal. Llevo con este padecimiento desde el año 99.Gracias. De`todos modos pediré su libro que seguro me ayudará. Un saludo. Adios.
MLMR
  21/05/07
ESTOY DIAGNOSTICADA DESDE EL AÑO 1994 DE FIBROMIALGIA Y TRATADA CON ANALGESICOS, ANTINFLAMATORIOS, ANSIOLITICOS, ETC... HACE AÑO Y MEDIO ME DIAGNOSTICARON CANCER DE MAMA Y ME DIJERON QUE A VECES TIENE QUE VER CON LA FIBROMIALGIA.
CON EL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA NO TUVE DOLORES DE FIBROMIALGIA, UNA VEZ QUE TERMINÉ LA QUIMIO, CON EL TRATAMIENTO QUE ESTOY AHORA, ARIMIDEX DURANTE 5 AÑOS TENGO DOLORES CONSTANTES, ¿TIENE ESTE TRATAMIENTO CON ARIMIDEX ALGO QUE VER CON QUE SE ME HAYAN ACENTUADO LOS DOLORES DE LA FIBROMIALGIA?
yosua
  21/05/07
¿Alguien sabe el nombre del especialista en fibromialgia que han nombrado en el programa del Hospital Gregorio Marañon?
teresa1957
  21/05/07
Hola,hace 4 años me diagnosticaron poliartritis seronegativa y estuve en tratamiento, posteriormente me dijeron que la artritis habia desaparecido pero lo que tenía era fibromialgia.Actualmente, después de pasar por varios médicos y multitud de pruebas me dicen que tengo las dos enfermedades, artritis y fibromialgia. Es esto posible? os ha pasado a algunos? Quiero saber si la fibromialgia es consecuencia de la artritis, o es otra enfermedad independiente
Faustina
  21/05/07
¿Tiene alguna relación con la fibromialgia la fibromatosis agresiva? Soy operada de esta ultima y sufro actualmente sintomas muy similares a los de la fibromialgia. Gracias anticipadas por su respuesta.
manuelag
  21/05/07
Me llamo manuela soy de ciudad real, tengo 62 años y llevo 30 años con dolores, sin saber lo que tenia me derivaron al psiquiatra, me gustaria que me facilitara su email para contarle mas detenidamente mi caso.

Hace 15 años me diagnosticaron fibromialgia por el reumantologo D javier paulino, y quiero decile que a los 18 años padeci fiebres tifuideas, luego un cuadro que no daba la cara y resulto ser un cuadro de psepsis o algo parecido (no se si se escribe asi), por estrectococo beta-emolitica en la garganta, he tenido rinitis, sinusitis y en unas pruebas del alergologo, tenia alergias a determinadas bacterias como dipococcus pneumoiae, haemophilus influenzae, klebsiella catarrhalis, streptococcus viridans, bordetella pertussis y proteus sp.
Me mandaron una vacuna, bacteriana liofilizada la cual no me la puse.
Le escribo por si le sirve para algo esta informacion y si cree usted que debo repetirme las pruebas y ponerme la vacuna y si tiene que ver algo con la fibromialgia. Le estoy muy agradecida y si tiene usted alguna direccion para poder escribir todo mi caso, le estare enormemente agradecida.

atentamente.
maritima
  21/05/07
Es la primera vez que entro en este Foro y quiero saber como puedo entrar en contacto con el programa para agradecer la labor tan importante que han hecho hoy para con los enfermos de fibromialgia.

Por otro lado quiero saber si se puede descargar el programa de hoy por internet.

Gracias.

xurri_33
  21/05/07
hola a todos. Llevo unos dias con mucho dolor,y ya no me gusta quejarme. No duermo, estoy de mal humor y no tengo ganas de nada. Me estoy hundiendo cada vez mas, ya que veo que no puedo tirar adelante con mis tres hijos y me da miedo que mi mal humor me afecte a mi relacion de pareja. Me duelen a rabiar los brazos y las piernas las tengo fatal. Que puedo hacer?? He ido al medico pero me dice que lo unico que puedo hacer es tomarme la medicacion y descansar, y ni la medicacion me hace nada y descansar no puedo!!!! Un beso
Raist
  21/05/07
Estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace muchos años, sin ningún tratamiento, me gustaría saber si es normal que al intentar moverme al despertar esté como paralizada, me duele todo el cuerpo y me cuesta mucho incluso mover los dedos de las manos. Gracias
Soco59
  21/05/07
Hola, quisiera información sobre si la fibromialgia puede causar afonías y pérdida de voz. Tengo fibromiálgia y desde hace varios meses sufro pérdida de voz y afonía(voz ronca) y quisiera saber si puede estar causado por mi enfermedad.
Gracias por todo :)
mayte
  21/05/07
Hola soy Maite y mi mamá está afectada por la enfermedad de fibromialgia, la verdad tiene muchísimos dolores y me gustaría saber si hay algun especialista en Las Palmas de Gran Canaria al que podernos dirigir y sino es así, conocer el nombre del doctor de Madrid que han nombrado en el programa y en qué clínica se encuentra¿? Muchas gracias, un saludo y animo a todos y todas.
josefa57
  21/05/07
tengo 49 años,tengo una radicolopatia cronica y desde hace unos cuantos años llevo con unos dolores insoportables, he tomado todos los tratamientos que me han puesto y cada vez estoy peor, hace tres años que me han dicho que tengo tambien fibromialgia y lo estoy pasando muy mal, pero lo lamentable es que no mejoro con nada, venga tomar antiinflamatorios y no entiendo como puede ser que te digan que es lo unico que se puede hacer que es una enfermedad cronica.yo llevo toda la vida trabajando y ahora me es imposible poder llevar una vida normal, estoy practicamente todos los dias mal aparte de los dolores tengo mareos, migrañas y asi no se puede cumplir con una jornada laboral y lo lamentable es que no se reconoce por la seguridad social como una incapacidad de trabajo.
aunolola
  21/05/07
mil gracias a los médicos por investigar, debe ser dificilísimo diagnosticar enfermedades asi.Mi pregunta es cómo superar las crisis de dolor e inmovilidad. Hay otro medicamento que no sea ibuprofeno o naproxeno?Llevo más de 20 años padeciendo la enfermedad, pero solo 2 con diagnostico.
MALAGUEÑAA
  21/05/07
hola.
llevo diez años con fibromialgia.y cada dia que pasa me encuentro peor.ya no se que llevo peor el dolor o el cansancio que tengo que me impide casi andar etc. etc.pero mi procupacion a parte de tantas como tengo de mi calidad de vida es tambien preocupante el de la relacion sexual con mi marido .
siento mucho dolor cuando realizo la relacion sexual y un cansancio agotador por lo que le temo mucho tener relaciones con mi marido y hay me vienen muchas discusiones con el ,
es el muy activo y no me comprende se cree que soy yo la que no tengo ganas porque no le quiero ya.
asta el punto que me dice algunas veces que esto no puede seguir asi y entonces me siento todavia mas culpable.necesito ayuda por favormuchas gracias


rosa
  21/05/07
hola, buenos dias mi consulta es la siguiente, debido a mi grupo sanguineo B+, estoy realizando una dieta macrobiotica, ¿es beneficiosa este tipo de dieta para la fibromialgia? ¿tiene algun tipo de efecto secundario? ¿es conveniente ser tratada por un naturalista?¿existe algun centro medico o algun medico especializado en sevilla en la fibromialgia?
angelesmor
  21/05/07
Me han pronosticfado fibromialgia, he escuchado su programa y a parte de lo que han dicho, noto falta de fuerzas en piernas y brazos, quisiera saber si esto viene de la fibromialgia.

gracias
eufemia
  21/05/07
He oido hablar de una dieta para la fibromialgia, relacionada con el tipo sanguineo de cada persona ¿es verdad?
Elvira
  21/05/07
Hola doctor: Hace varios años que sufro de fibromialgia y me han recomendado masajes y/o un quiropráctico.¿Quisiera preguntar si es bueno estos masajes para mitigar un poco el dolor?
Gracias y enhorabuena por el programa.
eufemia
  21/05/07
¿es verdad que hay una dieta para mejorar la fibromialgia,segun el grupo sanguineo de cada persona.gracias
ines
  21/05/07
me gustaria saber si hay alguna asociacion en sevilla con la que ponerme en contacto
Raist
  21/05/07
Buenas tardes, ¿alguien sabria decirme como puede conseguir acceder a poder ver el programa de hoy completo? Es que no he podido verlo en su totalidad y me interesaría muchísimo poder hacerlo, gracias.
Mari Carme
  21/05/07
Hola, soy una enferma de fibromialgia y fatiga crónica de la provincia de Albacete. Tengo dolores por todo mi cuerpo y esta mañana al ver el programa he estado lloarndo todo él. Porque me he sentido totalmente identificada, incomprendida por el entorno y por los médicos. Ademas, soy una persona que mi cabeza no me deja asimilarlo a pesar de que llevo 15 años. Me gustaría que me dijera sí hay algún medicamento o alguna ayuda para aliviar o dónde puedo acudir para que por lo menos me puedan escuchar. De esta manera, necesito ayuda pues lo llevo muy mal( tengo pérdida de memoria, niebla mental, mareos, agotamiento, tristeza,.... De un tiempo a esta parte solo veo un pozo negro. Les diré que tengo 47 años. Muchas gracias por escucharme y espero su respuesta. Un saludo atentamente.
Nurika
  21/05/07
Buenos dias Doctor, tengo FM + fatica crónica azanzada, y desearía saber si es normal q desde hace unos meses, cuando me va a dar un brote, empiezo con unos temblores desde cabeza a pies, q no puedo controlar.
Debo decirle q me diagnosticaron sindrome de piernas inquietas,pero esto me pasa en la cama, lo de los temblores por todo el cuerpo es cuando me va a dar un brote.
Muchas gracias por su respuesta y su ayuda, a todos los q padecemos esta enfermedad, y aunque queramos estar animados, hay temporadas q al menos yo, no puedo seguir.
Un saludo.
Nuria (PINEDA DE MAR)
teresa1957
  21/05/07
Tengo diagnosticada fibromialgia y artritis reumatoidea seronegativa. Mi pregunta es si son compatibles estas enfermedades o si una es consecuencia de la otra, o tal vez el diagnóstico no sea exacto.
josefa57
  21/05/07
llevo muchos años con dolores en las cervicales, me hicieros pruebas y me dijeron que tenia una radiculopatia cronica, de eso hace catorce años, pero ahora hace tres me dijeros que ademas tenia fibromialgia, la verdad que llevo tomando tratamientos para el dolor todo este tiempo y cada vez estoy peor, he llegado a un punto que me es imposible poder trabajar, estoy todos los dias con unos dolores insoportables, migrañas, mareos, agarrotamientos.los tratamientos no me hacen nada y no se como puedo hacer para no sufrir de esta manera.estoy completamente agotada.ya se que es dificil la respuesta pero me gustaria su opinion ó que me informara de algun medico en Castellón de la plana que pudiera ayudarme un poco. muchas gracias por su tiempo y un saludo.
eufemia
  21/05/07
Devido a la medicacion (duloxsetina)no siento ningun deseo sexual, y esto me esta causando muchos problemas de pareja,aunque el entiende muy bien lo que mepasa,pero el paso del tiempo no beneficia nada.Gracias
mariyam
  21/05/07
tengo 31 años,desde hace 4 tengo fibromialgia,ademas una lumbalgia cronica,lumboaciatica,operada de cancer y menopausica,osteoporosis,ya nose como llevar esto,he probado tod lo habido y por haber,ahora tengo parches de un opiaceo(derivado de morfina)y ya no m hace nada,no encuentro trabajo por los efectos de parche,msiento muy impotente y encima tienes q escuchar a los de la ssocial q esto no te impide para realizar tu trabajo,esto me supera,necesito ayuda y ya no se a quien acudir.
alex
  21/05/07
tengo 24 años y padezco esta enfermedad desde los 20 y me gustaria tener ayuda . me siento incomprendida y a veces ni yo me comprendo son muchas cosas las que me hacen incapaz de llebar esta enfermedad . porfavor alguien me puede ayudar
conchicm
  21/05/07
hola, es la primera vez que entro en el foro y lo hago después de escuchar el programa de hoy de saber vivir. No sé si tengo fibromialgia, en eso están (tratan de diagnosticarme en la unidad de dolor mediante unas pruebas reumatológicas para descartar enfermedad reumática), además tengo hernias discales L4-L5, L5-S1, C4-C5 y C5-C6, todo ello a raiz de un atropello hace dos años, y yo me pregunto ¿Puede ser que la vida te cambie tan radicalmente y que además de las hernias tenga fibromialgia? . Tengo dolores todo el día pero me levanto fatal, yendome para todos los lados como si estuviese bebida (prometo que soy abstemia). Camino todos los días 1 hora y voy a yoga 2 días/semana pero no encuentro mucha mejoría ¿Alguien me puede orientar sobre qué debo hacer para paliar los síntomas sobre todo por la mañana? Estuve tomando Lyrica, Zaldiar, Tradonal, Miolastán, Gabapentina, Esertia... pero los síntomas no disminuyeron. Ahora me retiraron todo y estoy tomando Cymbalta y me tratan el psiquiatra y la unidad de dolor pero los síntomas no se van; aminoran un poco o se acentúan, según los días y lo voy llevando como puedo y eso que soy positiva y activa pero hay días que me superan y lo que peor llevo es por la mañana al levantarme. Actualmente estoy de baja y no veo el día de volver a mi puesto de auxiliar administrativa, 8 horas sentada ante el ordenador. ¿Alguien puede ayudarme, orientarme...etc?
MUCHAS GRACIAS Y ÁNIMO A TOD@S L@S QUE SE ENCUENTRAN COMO YO. TENGO MUY CLARO QUE, AUNQUE TENGA DÍAS EN QUE ME PARECE MORIR DE LOS DOLORES Y DEL CANSANCIO QUE ME PUEDEN, NO PIENSO TIRAR LA TOALLA TAN FÁCILMENTE. BESOS A TOD@S Y QUE ÁLGUIEN ME AYUDE.
estarlich
  21/05/07
Dr.Martinez Lavin,estoy casi en la fase final para pedir una invalideza laboral.hace una semana estuve en el tribunal medico que no miraron nada delos informes que mande.pero ya soy consciente que mi caso es ir a juicio dicho por mi abogado y medico,por la fatga cronica importanae que tengo y fibromialgia.mi pregunta es.Al no tolerar ningun antidepresibo ni muchos ensayos de medicamentos para aliviar la enfermeda, tengo mas posibilidades de que me concedan una invalideza cuando vaya a juicio,porque no puedo ni trabajar 2 horas diarias, GRAGIAS
Marel
  21/05/07
Soy una chica de 36 años. Llevo años intentando que los médicos den con lo que tengo.Muchos de mis síntomas son muy parecidos a los de la fibromiálgia, así que estoy luchando cada año para que los médicos me hagan la prueba. Todos hasta ahora se han negado porque dicen que no hay ninguna prueba.Me dicen que no tengo nada y yo me encuentro mal, con dolores todos los días desde que me levanto hasta que me acuesto, no duermo bien, se me duermen las manos por la noche, me falla la memoria, mareos, cansancio, etc... pero los médicos insisten que no tengo nada, que estoy bien. No quieren hacerme la prueba de la fibro pero tampoco buscan con otras pruebas para ver si es otra cosa. Me he tenido que ir de pago para hacerme una analítica y ahora para que me hagan la dichosa prueba. Mi médico de pago me ha descartado la fibromiálgia,pero yo todavía no estoy convencida ya que no me hizo la prueba como tengo entendido. Sólo tocó unos puntos, pero no los 18, no me presionó en ellos, aunque yo le insistí que tenía información de que se apretaba con una cierta presión y él sólo me tocó en unos cuantos. Me dice que si no tengo inflamación tampoco puedo tener fibromiálgia. Me ha mandado analítica, y resonancia de cuello y espalda completa. No sé si voy por buen camino, ahora me estoy gastando el dinero y lo que no quiero es que me lo gaste para nada. Este médico me ha escrito una carta para mi la reumatóloga de la S.S. para que me hiciera las pruebas pero está se ha negado, sólo me hace la analítica. Ah también me mandó una densiometría, pero tampoco me la quiere hacer. No sé que hacer, no sé si seguir con este médico de pago o cambiar,dónde puedo recurrir?, que puedo hacer, estoy desesperada. Tan sólo quiero saber porque me encuentro así, y quiero aliviar mis dolores que es lo que peor llevo.
Si me podéis ayudar os estaría eternamente agradecida. Yo ya no puedo más, llevo desde los 17 años pero con el tiempo se ha ido agrabando los síntomas, ahora son más y los dolores más intensos y fuertes.
Un saluso y un abrazo a todos.
Me tenéis que perdonar, es la primera vez que entro aquí y no sé todavía cómo va esto. Por lo pronto he mandado este mensaje y a partir de aquí ya me informaré más de cómo va esto.
GRACIAS POR ESCUCHARME.
Maria CS
  21/05/07
Hola me llamo Maria, tengo 47 años y vivo en Castellon. Sufro fibromialgia desde hace 4 años, y tras haber probado en varios medicos de la zona no he obtenido mejora alguna. Pordia recomendarme algun medico de Valencia o Barcelona? Muchisimas gracias! Ah, y felicidades por el programa de hoy!
catisa07
  21/05/07
Buenos dias Doctor:
Tengo 48 años y llevo con dolores prácticamente toda la vida, que yo recuerde siempre me han dolido las piernas y me he levantado cansada.
Hace 11 años fuí operada de cancer de mama y después de la quimioterapia empezaron los dolores en las costillas, las rodillas, las cervicales y la espalda y cuando lo decía en las revisiones oncológicas no me hacian ni caso y lo único que me decían es que ¡estaba viva!.
Hace casi 4 años tuve que dejar de trabajar porque literalmente estaba "machacada".Después de muchas pruebas hace dos años me diagnosticaron Fibromialgia y en la actualidad Fibromialgia Severa y Depresión, la vida se me hace insoportable en la actualidad estoy en la Unidad del Dolor y me han recetado "ZALDIAR" 1-1-1, este medicamento no me sienta bien me pone muy nerviosa y me produce mas dolores de cabeza, que opina Vd., de este medicamento?.
Muchas gracias por todo y por dedicarnos su tiempo.
Un abrazo.
aunolola
  21/05/07
hola padezco fibro desde los 17 años ( tengo 4O ahora) y he encontrado un libro gratis con informacion muy util y esclarecedora sobre nuestro problema para leer nosotros y nuestras familias.id a esta direccion y descargad el libro 18 páginas sólo pero muy util.
www.medicinainformacion.com/fibromialgia
espero que os despeje dudas como a mi y ánimo a todos los pacientes, tenemos que movernos para aprender a vivir con esto compartid experiencias. Un beso
eufemia
  21/05/07
¿puede ser la fibromialgia una enfermedad genetica o hereditaria.Pues tengo una hemena con muchos sintomas,yla tenemos diagnosticada 5 primas hermanas paternas.
teresa1957
  21/05/07
quisiera que me recomendeis a un buen especalista en sevilla, que esté concienciado con la fibromialgia. Yo conozco al Dr. Povedano y después de diagnosticarme, su terapia fue que me leyera un libro, y que no fuera una superwoman (palabras tectuales de él)que cambiara el chip, etc, por supuesto sin hacerme ninguna pregunta personal sobre mi estilo de vida, si trabajo o no, si tengo cargas familiares etc. Te encasilla en un perfil con el que no te sientes identificada pero no te da ninguna solución, te hace creer que estás deprimida y que la culpa de padecer los dolores la tienes tú. Por favor si alguien me puede recomendar otro reumatólogo que te haga caso, y esté especializado en fibromialgia.
rufina
  21/05/07
Como enferma de fibromialgia, puede tener algo que ver la enfermedad con tener la lívido por los suelos, pues antes de tener fibromialgia no me había pasado. Muchas gracias
critichu
  21/05/07
Tengo un familiar de 60 años que padece fibromialgia, me podeis aconsejar sobre que dieta debe seguir, alimentos recomendados y algún especialista bueno, vive en Málaga y esta aburrida de ver medicos, gracias
rufina
  21/05/07
Con el tema de hoy "la fibromialgia" he realizado unas preguntas en "consultas del día" al Dr. Martínez Lavín y no he visto ninguna contestación a ellas. Me pueden decir si van a poder ser contestadas y como puedo ver dicha contestación. Muchas gracias.
pdemotril
  21/05/07
hola tengo 37 años y desde q recuerdo tengo problemas de dolor generalizado.hace 6 años me diacnoticaron fibromialgia y fatiga cronica tengo muchas crisis de ansiedad.estoy en tratamiento con tramadol,300,aplazolan amitrixtilina,fluixiteina y paracetamol.con este tratamiento no mejoro y me han hablado de la ozonoterapia.¿cree usted q puede dar resultado?y si tiene efectos secundarios.gracias
alex
  21/05/07
tengo 24 años la padezco desde los 20 y me veo incapaz de trabajar y el tribunal medico me dice que soy muy joven y que mr valla a trabajar . que puedo hacer alguien puede ayudarme
paloma50
  21/05/07
SUFRO DE FIBROMIALGIA DESDE HACE TRES ANOS,TOMO LIRYCA LO CUAL ME HA AYUDADO MUCHISIMO CON LOS DOLORES PERO TENGO UN SINTOMA QUE ES UNA NECESIDAD CONSTANTE DE DORMIR PUEDO DORMIR 20 HORAS DIARIAS,COMO ME PUEDEN AYUDAR?OTRA PREGUNTA TOMAR LIRYCA ME RESULTA SUMAMENTE COSTOZO QUE OTRA MEDICINA PUEDO TOMAR QUE SEA MAS ACCESIBLE Y POR ULTIMO COMO ADQUIERO EL LIBRO DE USTEDES SOBRE EL TEMA VIVO EN ISRAEL,MUCHISIMAS GRACIAS,PALOMA
MªCARME
  21/05/07
Que consecuencias tiene el embarazo relacionado con la fibromialgia?
darla
  21/05/07
Hola, tengo 31 años, me diagnosticaron fibromialgia hace 4 años aproximadamente, aunque en realidad presentara los primeros signos hace 9. Lo cierto es que por mucho que lo intento, ésto va de mal en peor y por más que quiero vivir, la frustración es mayor, cada día tengo menos ganas, el cansancio y el dolor son insoportables y la medicación que tomo no me hace NADA. Vivo en Vitoria - Alava y me gustaría saber si hay algún referente cercano que me pueda ayudar y si usted es uno de ellos, como podría contactar. Un saludo y ante todo, MUCHAS GRACIAS.
eme
  21/05/07
Me han comentado que el programa de hoy sobre fibromialgia ha sido muy interesante. Por razones ajenas, no he podido seguirlo, con lo cual tengo un gran disgusto. Le agradecería de todo corazón, a ud. o a alguien que disponga de dicho programa, tenga la amabilidad de remitírmelo en el soporte que le sea más fácil de hacerlo, me ayudaría enormemente. Gracias anticipadas. Mi teléfono de contacto es el 656713081. Por favor, ayúdemme. Muchas gracias
eufemia
  21/05/07
¿es verdad que hay una dieta para mejorar la fibromialgia,segun el grupo sanguineo de cada persona.gracias
YOA
  21/05/07
Felicitaciones por el nuevo foro tematico.
Mi pregunta es la siguiente:
En este foro, al no ser socios del club, nos ayudamos entre los foristas, pero habia un apartado en donde se podian dejar preguntas para el especialista del programa que esta el día de la emisión, supongo que esas preguntas podemos hacerlas aunque no semos del club, ¿cómo se hace? ¿dónde puedo consultar las preguntas si es que las ha contestdo el doctor Lavin en el programa del dia 21 y poder hacerlo en los programas siguientes?.
YOA
  21/05/07
Ya no existe chat en esta página.
¿Es temporal?
belica
  21/05/07
Buenas tardes, tengo 50 años, desde hace años he tenido problemas de dolores de huesos: cuello, codos, rodillas, ciática... pero hasta el año pasado no me diagnosticaron fibromialgia. Al poco tiempo cervicoartrosis y neuronitis cocleo vestibular, que conlleva los acufenos e hiperacusia. Aparte de los síntomas de la fibromialgia, los mareos con casi constantes, pasando días mejores y peores.
Mi calidad de vida me tiene deprimida: No puedo trabajar, algo que he hecho desde los quince años, no puedo salir sola a la calle porque todos los ruidos ambientales me molestan mucho y me desestabilizan. De la casa no me puedo ocupar como siempre porque rápido me canso y fatigo -aparte los mareos-.
Tomo bastante medicación pero los médicos no me dan esperanza de solución a mis problemas, salvo que tenga paciencia.Parece que la neuronitis tampoco tiene solución.
Quisiera si es posible, por favor, saber si hay alguna referencia de algun caso similar y la evolución que ha tenido. Yo, de momento me aferro a la fé, pero necesito algo más, hay días que realmete los paso muy mal.
Muchas gracias por atenderme. Espero alguna respuesta. Saludos
chanamma
  21/05/07
Hola, tengo 30 años y llevo 10 con dolores. El único médico que me dijo lo que tenía fue uno previo pago porque he visitado a muchos en la Seguridad Social y no me hacen ni caso. Tengo dolores continuamente y mucho cansancio, hago ejercicio regularmente aunque me cueste un mundo, he probado un montón de analgésicos, antiflamatorios y demás y el resultado es NADA, sigo igual y además voy al fisioterapeuta y al psicólogo porque todo esto me produce ansiedad y para tomarme las cosas con más calma, aunque el resultado a día de hoy también es NADA, para variar. Estoy harta de tanto dolor y me cuesta mucho llevar el día a día. La mayoría de la gente no te entiende pero ya he desistido de intentar explicar lo que me pasa a la gente de mi entorno. Tengo pareja y aunque tiene mucha paciencia esto es bastante difícil de llevar.
Me da igual porque se produce esta enfermedad simplemente quiero que aparezca algo para aliviar el dolor. ¿el lado positivo? lo siento pero no lo tiene, así que es complicado animar a nadie.
Llevarlo lo mejor posible amigas/os.
asombrada
  21/05/07
Hoy he visto el programa, sobre el tema de la fobromialgia, y me he quedado anonadada: de todos los síntomas que daban, los tengo todos! incluso acerca de los puntos de presion, le pedi a mi compañero que los fuera presionando (no todos porque iban muy rápido) y de 4 me dolian 3!!

Llevo muchos años con dolores, migrañas, cansancio, tristeza, y aunque varios especialistas buscaban no me daban un remedio, aparte de "vive y haz ejercicio".. Con lo que yo era, que de niña no paraba de hacer actividades todo el dia, y hace años podia estar un dia entero de tiendas, ahora no puedo caminar 500 metros sin agotarme y de ir de tiendas ni hablar, en media hora estoy lista..

Tengo hiperlaxitud, pero por lo visto no tengo Marfan ni Ehler Danlos (afortunadamente!)..

Me han mirado si tengo lupus, pero solo tengo ANA altos y no saben porque..

tengo todos los tipos de migrañas, y muy a menudo. Ya no puedo ni enfadarme porque al rato me da una. Las migrañas las he mejorado dejando de tomar lactosa, como me aconsejó un médico homeópata al que fui desesperada..

Sobre las relaciones sexuales, pensé que las molestias eran por la pildora, pero cada vez van a mas..

Se me duermen las articulaciones, sin venir a cuento y sin ni siquiera estar pinzadas.. y se va alternando

Con 35 años parezco una anciana, mi novio no lo puede soportar y tenemos discusiones porque no soy capaz de llevar un estilo de vida acorde a mi edad, apenas trabajo, no salimos y si lo hacemos necesito dias para recuperarme.

Siento el desahogo que me estoy dando (veis? encima me siento culpable) pero he leido varios post de este foro y veo que estoy entre gente que me puede comprender

Ánimo para todo el mundo!!!!
iscar
  21/05/07
hola me llamo isabel, llevo años sufriendo esta enfermedad y me siento muy desanimada ya que los medicos de seg. social no ayudan a comprendenos los dolores que estamos padesiendo. megustaria si en valencia existe alguna asociacion ,necesito ayuda cuanto antes.porfvor .y gracia desde ya

MªCARME
  21/05/07
HOLA TENGO FIBROMIALGIA DESDE LOS 17 AÑOS (33). SIEMPRE TRABAJÉ EN GUARDERIAS Y CANVIÉ A PARVULARIO (MENOS ESFUERZO FÍSICO), PERO LA MEJORIA NO HA SIDO MUCHA. QUISIERA PREGUNTAR A GENTE QUE HACE OTROS TRABAJOS SI LES AFECTA EN MEJORIA EL NO ESFUERZO FÍSICO O EL NO TRABAJAR. VALE LA PENA DEJAR TODAS LAS AMBICIONES DE UNA O QUEDAR-SE EN CASA AÚN TE AFECTA MÁS TU ESTADO DE ÁNIMO I TU DOLOR?
domi
  21/05/07
me llamo domi tengo 37 años me han diagnosticado fibromialgia y me han puesto un tratamiento:prozac ,trictizol y
lirica pero la verdad no noto mejoria llevo ya meses ¿que podria hacer?
carolina
  21/05/07
¿es mejor dejar de trabajar y plantearselas cosas de otra manera o no?
Nay
  21/05/07
Me gustaría saber si existe algun tipo de ayuda para esto, no se... algun sitio donde te ayuden a buscar un trabajo que pueda realizar o algo así, llevo un año cobrando la baja por la mutua del trabajo que tenía antes de que me pasara esto(me echaron claro!)y ya se me acaba porque un médico de la seguridad social me dijo que la fibromialgia no es una enfermedad porque no puedo demostrar que me duele y que cambie de actitud!!!!(todavía estoy pensando a que se refiere con eso...)soy de bilbao.GRACIAS
Moreiras
  21/05/07
¿Podrían darme el nombre de un reumatólogo especialista en fibromialgia que pertenece al cuadro médico del Hospital Gregorio Marañón?
Gracias de antemano
aguedama
  21/05/07
Tengo 59 años y llevo con la enfermedad aprox. 25.He aprendido a vivir con ella y a autoayudarme. Es primordial dormir debidamente; el ejercicio que mejor me va es caminar una hora diaria al atardecer; si aún así no puedo dormir tomo un antidepresivo para relajarme. Cuando tengo un brote que no me deja mantenerme en pié, me lo tomo con calma aunque la casa esté por hacer, generalmente por la tarde estoy mejor y salgo a caminar.
Desde hace más de un año me doy masajes diarios con la camilla Ceragem; normalmente 1 de 40´; 2-3 si estoy muy mal (si no la conoceis burcar en Internet por ese nombre)doy fé de que a mi me a aliviado mucho las molestias, permitiendome una aceptable calidad de vida.
¡Animo pues a todos los que sufren esta aún desconocida enfermedad!
nancy
  21/05/07
hola mi nonbre es nancy y por los sintomas que se han hablado creo tener esta enfermedad, el traumatologo que me atendio me dijo que era princiio de reuma y me mando a hacer natacion y que me cuide del sobre peso que tengo. Con respecto al libro como lo puedo obtner ya que vivio en la Argentina provincia de buenos aires bahia blanca.
Atentemente
nancy Toro
Bahia blanca
argentina
e-mail: nancygtoro@hotmail.com

clara de m
  21/05/07
quisiera saber donde puedo recurrir en mi pais Argentina, ya que desde hace un par de años comence a setir una serie de sintomas como insomnio, agotamiento, desorientacion y especialmente como parte de ese agotamiento, cosas que antes realizaba con mucho placer y rendimiento ya no puedo realizarlas, y me refiero no a trabajos pesados que los hacia sino tambien a simples preparaciones de comida o mantener una actividad, cualquiera durante mas de 10 minutos sin que esto me signifique mucho cansancio, tristeza y a la vez rabia por sentirme dependiente y limitada.
He consultado a varios medicos y todavia estoy viendo que hacer de mi vida que es un verdadero desastre. Haafectado mi vida laboral, familiar, afectiva y especialmente la emocional ya que cualquier complicacion me angustia y golpea durante varios dias en que me convierto en un ente.
Siempre les veo en la tele ya que soy una hija de emigrantes españoles y se ve que sangre de ella corre por mis venas. Desde ya muchas gracias por leerme y ojala puedan orientarme un poco.
Desde Mendoza. Argentina. Clara
leonor
  21/05/07
Vivo en Usa y necesito obtener el libro guia fibromialgia como hago anote el telefono pero no me pude comunicar les agradeceria me ayuden sufro esta enfermedad desde hace 9 anos y aveces no puedo aguantar los dolores
Nani
  21/05/07
Padezco fibromialgia con tan solo 46 años. Actualmente me está tratando el médico de cabecera pero no estoy suficientemente satisfecha. Desearía saber cual es el médico de su confianza más cercano en la provincia de Barcelona. Muchas gracias.
ada
  21/05/07
Apreciado Dr.Martín Lavin:
No sabe lo grato que me resulto poder apreciar su labor, aqui en mi país, lastimosamente, en los médicos jóvenes es muy dificil encontrar la calidez de trato de un médico para con sus pacientes, y que hoy alcanzé a percibir en ud. hoy en día ya no se encuentran médicos así, parece que la premura en la vida no les da tiempo para la cortesía. Que el señor prodigue en ud. muchas bendiciones.
Mi consulta es la siguiente:
Desde que tenía 13 años hoy tengo 47 padezco de dolores musculares y articulares, que cada vez han ido en aumento, hace cinco años me hicieron algunos análisis, sin éxito pues no tengo un diagnóstico certero, leí en alguna ocasión los síntomas de la fibromialgia, a veces he creido que tengo esa enfermedad pero no se si este en lo cierto.
En un descarte de reumatismo salió negativo.
En otra ocasión salió muy alto el resultado de la velocidad de sedimentación.
Por razones económicas he iniciado diversas investigaciones, que finalmente he tenido que abandonar. Para continuar con mis molestas dolencias.
No se como llegar a un diagnóstico certero, que sea económico.
soy madre de dos menores, que han tenido como unico apoyo durante toda su existencia una mamá a medias.
Lastimosamente pese a que supe de su participación el dia de hoy en el programa saber vivir, me conecté tarde. solo escuche las recomendaciones mas no como se llega al diagnóstico ni cual es el tratamiento.
anhelo mejorar la calidad de vida de mis hijos, pues esto les dificulta la vida de alguna manera. A veces me siento prisionera de mis dolores. Voy a estar muy agradecida por la informacion que generosamente me pueda alcanzar.
Reciba mi aprecio por la labor desinteresada que está desarrollando y mi aliento si de alguna manera se puede decir así, para que prosiga como hasta hoy.

Hata pronto:
Ada
conchicm
  21/05/07
¿Alguien puede darme el nombre de algún especialista de fibromialgia en Vigo o Pontevedra? Gracias de antemano y ánimo a tod@s.
mcabperh
  21/05/07
DESDE HACE UNAS SEMANAS,TENGO UN ARDOR EN LAS PLANTAS DE LOS PIES,QUE S ACENTUA Y ENROJESE AL LLEGAR LA NOCHE.YO PAREZCO FIBROMIALGIA.¿PUEDE SER ESTO UN SINTOMA?. PAQUITA
moncho56
  21/05/07
ESTAS DOS ENFERMEDADES SON UN MARTIRIO, LLEVO MAS DE 25 AÑOS,Y ESTOY MAREADA, LO QUE TENGO CLARO ES QUE ESTAN PERDIDOS Y NO HAY SOLUCION. SALUDOS OLGA
valme
  21/05/07
Hola, soy una mujer de 51 años, 20 años con fibromialgia, 10 diagnosticados.También tengo artrosis generalizada y estoy sumida en una depresión debido a mi problema laboral. Trabajo de limpiadora, llevo 6 meses de baja y en cualquier momento mi médico puede mandarme a trabajar. Sin embargo, ni siquiera puedo realizar las tareas cotidianas del hogar. ¿Qué puedo hacer?¿Cuál puede ser una solución para mi problema?
conchicm
  22/05/07
Muchas gracias por tu respuesta. Ya sabía del Dr. Serantes y estoy esperando su cita, pero aún no me llamaron.
lauraro
  22/05/07
Tengo 38 años y desde que era pequeña me siento siempre cansada.
Tengo días buenos en que me siento rebosante de energía, pero son los menos.
Se habla mucho de la fibromialgia, pero poco de la fatiga crónica.
Se que es una derivación del mismo problema, pero en mi caso creo que unicamente padezco fatiga crónica.
Tengo continuamente la zona cervical, lumbar y dorsal rígida, contracturada, pero hace tiempo que voy a un fisioterapeuta y estoy muy bien.
Por lo demás no tengo ningún dolor muscular ni nada parecido.
Mi problema es que me siento siempre cansanda aunque no haga nada, y por lo general no duermo bien.
Y me parece curioso que cuando tengo puntualmente más actividad, me siento menos cansada, siempre que no sea algo continuo.
Estoy cansada de ir de médico en médico y de tomar vitaminas que no me hacen nada.
Mis analíticas son siempre correctas, por lo que no sé a donde acudir para que me hagan un diagnóstico.
Y me gustaría saber si realmente con algún tipo de tratamiento se puede mejorar, porque solución ya se que, por el momento, no existe.
Gracias.
Regina
  22/05/07
¿Podrías darnos más información acerca de los métodos que tu amiga está usando? ¿en qué lugar vivis?
estre
  22/05/07
soy de zaragoza y me gustaria saber si hay algun médico que diagnostique bien esta enfermedad.
gracias!
azahara
  22/05/07
soy de sevilla ,y aunque se que no hay especialistas de fibromialgia ,agradeceria que me aconsejaran de alguno que lleve bien esta enfermedad y si es posible que tenga tambien consulta ademas de la pribada en la seguridad social gracias.
Marel
  22/05/07
Gracias aunolola, lara y xurri_33 por contestarme, de verdad muchas gracias. Necesitaba hablar con alguién que me escuche, me comprenda, me apoye y no piense que es que no tengo nada. Sólo tengo vuestro apoyo. Yo no quiero tener fibromiálgia ni nada, pero mis dolores y síntomas diversos vienen de algo no de la nada, no estoy loca ni soy hipocondriaca.Después de escribiros llamé a mi médico de pago para decirle que le dí la carta a la reumatóloga para que me hiciera la resonancia, densiometría y analítica, y que esta se había negado, sólo me mandó la analítica. A pesar de ser una muy buena amiga de este médico, ella se negó, me dice que no cree que me haga falta, la última vez que me vió que no hace mucho, me dijo que no tenía nada, que estaba como una rosa. Pues la respuesta del de pago es que él no puede presionarla para que me las haga y que tendría que hacérmelas de pago. Es injusto que me tenga que gastar el dinero cuando me la tendrían que hacer por la S.S., pero al final tendré que hacerlo porque veo que nadie puede hacer nada. Aunolola, no dejo de hacer cosas, nunca lo he hecho a pesar de lo mal que me he encontrado a lo largo de los años, pero cada día me cuesta más y llevo el peso ese todos los días y encima con la impotencia de no poder encontrar a un médico que de verdad me crea y se interese por mi.Este de pago parece en parte que sí se interesa porque por lo menos quiere hacerme otras prueba pero como os dije antes no creo que haya hecho bien la prueba de la fibro. A mi no me sobra el dinero, por eso me sabe mal que no me la haga en condiciones, no quiero ni que se equivoque y me diga que tengo fibromiálgia, pero tampoco quiero que me diga que no la tengo y la tenga, no sé si me entendeis.
Por lo pronto recogeré la analítica que me queda por recoger, iré al reumatólogo de la S.S. para ver que me dice, y os digo una cosa, no pienso entrar en su consulta para ello, le diré a alguién que entre por mí y me la recoja, yo ya soy incapaz de soportar otra vez más que me digan que estoy bien, que no tengo nada y sin hacerme ninguna prueba.Muchísimas gracias por este apoyo, no sabéis lo que significa para mi esto. Bueno, me imagino que vosotras también lo habéis pasado y por eso me entendéis.
Si después de recoger la analítica no consigo nada más, tiraré la toalla y viviré con ello sin saber lo que tengo.AAh, no os dije que el médico de pago me mando mientras para calmar el dolor un poco, un analgésico que la verdad me ha ido muy bien,hay días que me encuentro mejor. Así que seguiría tomando eso para seguir para adelante aunque no sepa lo que tengo. El analgésico se llama: Adolonta solución, no sé si lo conocéis, si alguién lo conoce espero que me diga si hago bien o qué.
Lo dicho, muchas gracias, espero que algún doctor me conteste también y me oriente.
Espero que os mejoréis y lo todo os vaya bonito.
UN SALUDO Y UN ABRAZO A TODOS, GRACIAS.
ADEU.
Chachi
  22/05/07
Estimado Dr,

Tengo el virus de la hepatitis C y actualmente estoy recibiendo tratamiento durante un ano con Interferon y Ribarin. La medicacion me produce muchos dolores musculares y cansancio. Los puntos que me duelen son el cuello, los hombros, la cadera, los gluteos y las piernas. Antes de empezar el tratamiento ya me dolia el hombro derecho durante mucho tiempo. Acudi al Reumatologo y me hicieron una placa en la que todo estaba bien. He recibido fisioterapia y acupuntura.
Mi pregunta es si existe una relacion entre la hepatitis y la fibromialgia y si el tratamiento que estoy recibiendo la puede desencadenar o si los sintomas desapareceran una vez que acabe el tratamiento.

Muchas gracias por su atencion
asombrada
  22/05/07
de casualidad he encontrado esta página, espero que les interese.

Me gustaría que al leerla me dieran su opinión!! porque yo me encuentro mucho peor desde que estuve viviendo en una casa con poca luz, de la que ya me he marchado
vileo1
  22/05/07
Hoy por la tarde, en mi país vi el programa y debo agradecerles la ayuda que me dieron.
Tengo fibromialgia y escuchándolos mi flia.comprendió que el dolor que padecemos es real y no se ve.
dolhoyica
  23/05/07
me llamo dolores tengo 40 años,mi madre de 67 esta diagnosticada de fibromialgia ;yo quisiera saber si es hereditario o no
gracias
dapalbox
  23/05/07
Porqué si el ozono es tan bueno no lo proporciona la Seguridad Social
meva
  23/05/07
Estoy leyendo casi todos los mensajes porque la verdad me gusta mucho este foro, me parece muy positivo que los que tenemos fm podamos compartir experiencias. Me llamo Eva y vivo en Canarias; yo he tenido "suerte", después de mucho peregrinar me diagnósticaron la enfermedad, me informé y he dado con varios médicos que me han ayudado mucho incluso poniéndose ellos al día con la enfermedad. Actualmente estoy siendo tratada por un reumatólogo de la S.S. Estoy trabajando pero he estado 9 meses de baja; ahora estoy más o menos bien, aunque los dolores ya están instalados viviendo conmigo de okupas de mi cuerpo. Hago ejercicio, relajación, he aprendido con mi psicológa a cambiar hábitos y tomarme las cosas con calma. La enfermedad me ha acercado a mi marido aunque para él muchas veces es muy difícil y también me ha permitido valorar los momentos buenos y pequeños de la vida. Un beso para todas y aquí estoy para lo que haga falta.
cuca
  23/05/07
buenas tardes, soy enferma de fibromialgia y tengo colon irritable, desearia una dieta para el problema del colon y con ella poder perder peso.gracias.


























































elsa
  23/05/07
tengo retinitis pigmentaria consulte con diferentes medicos en mi pais, y no me dieron ninguna esperanza ,solo me dijeron que saliera del pais para tener alguna alternaiva de operación ,por favor no se si me podrian ayudar, gracias.
luján
  24/05/07
Hola a todos. Tengo 35 años y hace una semana que me diagnosticaron fibromialgia (anteriormente me trataban por artrosis). Veo que muchas mamás están participando del foro. Quisiera saber cómo hicieron para sobrellevar el embarazo y si tuvieron un parto natural o recurrieron a la cirugía.
Vivo en Uruguay (sur de Hispanoamérica).
Salduos a todos.
bego
  24/05/07
Hola llevo muy poco en el foro, tengo fibromialgía unida a muchas tendinitis y contracturas crónicas. He tenido que llegar a un "acuerdo" con mi empresa e irme al paro, tengo una sociedad médica SANITAS hasta el día 31 de este mes por mi empresa, ahora me dice SANITAS que me EXLCLUYE de la póliza porque tengo fibromialgía y paso a una póliza particular. Estoy intentando contratar una póliza con otras compañías pero de entrada me estan diciendo que me no me admiten, lo va a estudiar ¿alguien conoce algo sobre este tema? gracias. Bego
josefa57
  24/05/07
si alguien me puede ayudar a contactar con la asociacion de fibromialgia en castellón,os lo agradeceria mucho, pues hace poco que vivo aqui y no se si tambien hay algun medico que me pueda ayudar ya que esta lucha no se puede acabar, si no nos movemos lo llevamos claro. muchas gracias a todos. un saludo.
valfadir
  24/05/07
Saludos amigos, es la primera vez que entro en el foro.
Spy un chico de 26 años que padece fibromialgia y sindrome de fatiga cronica y me gustaria saber si alguien conoce alguna asociacion en la rioja o en sus alrededores para poder afiliarme, que me lo han recomendado todos los medicos y ademas llevo tiempo deseando afiliarme a alguna.
Si alguien conoce alguna mi correo es HIFFLHEIM_1@HOTMAIL.COM

Saludos y muchas gracias
Nay
  24/05/07
Alguien ha oido hablar del recuperation?
Entrar en esta pagina:
http://www.farmaciatous.com/cast/farmacast/recuperation.htm
Ramona
  24/05/07
Hola! Ví el programa del lunes y enhorabuena!! Ojala se encuentre algo que nos haga un poco más llevadera la vida del día a día. Me gustaría asistir algún día al programa para hablar sobre mi caso. Yo me encuentro bastante mal y tengo que usar los parches de morfina para soportar el dolor. Ojala todos los médicos se concienciaran y fueran como el que asistió al programa. Todavía las cuesta mucho aceptar la enfermedad.
Un saludo. Gracias
Ramona
  24/05/07
Hola! Ví el programa del lunes y enhorabuena!! Ojala se encuentre algo que nos haga un poco más llevadera la vida del día a día. Me gustaría asistir algún día al programa para hablar sobre mi caso. Yo me encuentro bastante mal y tengo que usar los parches de morfina para soportar el dolor. Ojala todos los médicos se concienciaran y fueran como el que asistió al programa. Todavía las cuesta mucho aceptar la enfermedad.
Un saludo. Gracias
asombrada
  25/05/07
Hola! a lo mejor esta consulta no tiene nada que ver con la fibromialgia, pero como estoy viendo que tengo todos los sintomas, quiero ver si esta enfermedad explicaría todo lo que me pasa y asi ir al medico con mas confianza en lo que voy a decirle..

A alguien mas le pasa?: llevo mas de 10 años que no puedo llevar ropa ajustada, pero no me refiero a cosas que aprieten.. No aguanto nada ceñido, cuando llego a casa muchas veces me parece que me he hinchado y me tengo que quitar la ropa de calle y ponerme un chandal suelto o el pijama.. no se como explicarlo, en las tiendas me dicen que llevo mas talla de la que me corresponde pero es que no aguanto la presion de la ropa mucho rato. Se me hacen marcas en la piel enseguida y me duele la piel durante mucho rato.

Espero que no suene demasiado raro si a nadie mas le pasa :-D

MCarmen
  25/05/07
Quisiera saber si alguien toma LIRICA. YO tomo L.de 75 por la mañana y 150 por la noche.y pienso que no me hace gran cosa.Pido asesoramiento de algun tratamiento que valla bien por que estoy desanimada a veces pieso que nada va bien que es lo mismo tomar que no tomar. Tengo 33 y lo estoy pasando mal 7. MANDARME ANIMO, (por favor)
belica
  26/05/07
Me dirigo principalmente a las personas que habeis enviado comunicaciones al Dr. Lanvín.
¿Alguna habeis recibido respuesta de él o de algún especialista, por otro medio? (por el foro, veo que no)
Como supongo que en general somos personas que estamos un "poquito" desesperadas y estamos deseando saber algo nuevo sobre nuestro caso, ya pienso si es que soy yo la que no ha obtenido respuesta o en general es común a todas. MUCHA FUERZA Y ÁNIMO A TODAS.
Mavi
  26/05/07
llevo cinco años diagnosticada de Fibromialgia, pero fué en una consulta particular, luego en la S. S. no me la quieren reconocer, la médico de cabecera es maja y consegui que me mandara a la unidad del dolor y la respuesta del médico fué ajo y agua" ¿sabe usted lo que quiere decir? y con las mismas me dio de alta en esa consulta. Salí desesperada, rabiosa,llorando llegué a casa y a punto estuve de cometer una locura, porque ya estoy cansada de que nadie te escuche. Me dicen que ya estoy bien tratada por el psiquiatra, y el tratamiento es por depresión pero anterior a la fibromialgia. ¿porqué no son capaces los médicos de ponerse un poquito en la piel del enfermo? Gracias a quien me escuche.
jmpedrero
  27/05/07
Quisiera saber en qué grado estoy de fibromialgia con trece puntos de dieciocho,hiperlaxitud de ligamentos,pendiente de prótesis de cadera.Mi pregunta es si tomáis Zaldiar ,qué tal os va y si hay algún medicamento más fuerte. También tomo ibuprofeno 600. Gracias y un saludo de una malagueña.
conchifer
  27/05/07
me gustaria que me informaran sobre este medicamento que llevo tomando cinco años,me lo mandaron cuando me detectaron artritis reumatoide, al año siguiente me diagnosticaron tambien fribromialgia.lo suelo tomar los jueves tres pastillas juntas. gracias
teresa100
  28/05/07
hace 7 años que me bienen diciendo que tengo fibromialgia pero no he conseguidotengo fatiga crónica cólon irritable desde hace un montón de años intolerancia a la lactosa muchos dolores sobretodo en las manos cervicales y ahora tambien en la boca,por favor que hago que me la diagnostiquen
teresa100
  28/05/07
decirles que tengo 53 años y estoy arta de sufrir pues los analgésivos apenas me hacen nada por lo que me tomo muy pocos pues mi cólon no admite casi ningún medicamento
magar
  29/05/07
Estoy operada de ancer de colon, y como consecuencia tuve metastasis en ovario,por lo que me quitaron la matriz y ovarios, a partir de entonces hace ya 4 años, no he tenido unas relaciones satisfactorias, porque tengo una sequedad impresionante y además y es lo peor tengo miedo a que en las relaciones me hagan daño y no se si me ira bien o no.Me gustaria que me contestase una gicecologa a ver que opina y me diera alguna solución. Gracias
burgosn86
  29/05/07
Mi nombre es hernan burgos, soy de santiago de chile. Y estoy muy preocupado pues mi madre sufre de esta enfermedad, ella es maestra (profesora) y tiene de mucha dificltad para poder trabajar.
Los medicamentos que le dieron no le han surtido mucho efecto, les pido por favor si ustedes saben de algun medico que tenga bastos conocimientos sobre esta materia me ayuden a contactarme con el, ya que mi madre, a quien amo mucho sufre demaciado con sus dolores... Muchas Gracias...
mimi25
  31/05/07
Hola.Soy una chica de casi 25 años,y hace un par de meses me diagnosticaron fibromialgia.No se como debo aceptar la enfermedad,k puedo hacer para notar mejoria..Me mandaron deporte moderado y continuo y medicacion para el dolor y dormir.Pero no quiero estar toda mi vida con pastillas.Alguien que pueda decirme alguna terapia alternativa o algo.Os estaria muy agradecida.
fibromialg
  01/06/07
Un abrazo a todos lo que leais este mensaje en http://www.fibromialgia.nom.es se intenta solucionar a partir de la información basada en la evidencia cientifica todas las dudas que tengais.
Espero que os sirva
valenciana
  01/06/07
hola hace 4 años me diagnosticaron fibromialgia,para que veais,la incomprension ,son enfermera,ni mis compañeros del hospital ,ni padres nadie me han echado una mao ,mis compañeros dicen estoy mal de la cabeza,enviandome continuamente al psiquatra,he tenido varias bajas,pero nada ,ni siquiera me han buscado un puesto de trabajo que se adapte a mi enfermedad,he pasado por el tribunal 3 veces y la solucion es- que vaya cogiendo bajas hasta la jubilacion,tengo 49 años cuando estoy de baja si que me hundo,pues paso semanas sin salir de casa,soy de la safor-valencia alguien me puede ayudar? GRACIAS
kusky70
  01/06/07
Entro por vez primera,y veo que no soy la unica que tiene problemas de incompresion,tanto pot parte de los medicos,la familia,amigos,ect,como de la SS.Llevo 7 meses de baja por una depresion???,pues si me la dan por la enfermaedad que realmente padezco,fibromialgia,me dice mi medico de cabecera,que es estupenda,que no me la van a aceptar por mucho tiempo.Asi que de psiquiatra,psicologo,y tomando pastillas que lo unico que hacen es manternerme DROGADA sin conseguir que el dolor y la rigidez se me quiten.
En estos dias me toca ir por segunda vez al inspector medico,y le temo,pues para mi tener que ir de nuevo a trabajar ,solo pensarlo me aterro,eso ir de nuevo al trabajo,es perder la poca calidad de vida que tengo ahora,pues no trabajando por lo menos tengo unas horas al dia,cuando me hacen efecto los medicamentos,que puedo salir a `pasear,hacer las cosas minimas de mi casa.Estando en el trabjo mi vida consiste en trabajar ocho o mas horas,depende,en jornada continua,llegar a casa ,comer si el estomago me aguanta,pues esta lleno de parafetamos,y demas analgesico,y de antiinflamatorios,y acostarme despues,pues mi cuerpo no da para mas.Tengo 56 años,y la verdad que si no encuentro solucion tengo pensado muchas soluciones extremas,no quiero llegar a ellas,ya lo hice una vez y de verdad,gracias que fallo,pues no me senti nada bien despues de hacerlo.
Si alguien sabe como haceer frente a esto y como poder solucionarlo,por favor escribir gracias.Vivo 1en 1l1a comunidad andaluza (España)
dora
  01/06/07
!Hola a todos¡. soy Dora, tengo 56 años y padezco de fibromialgia creo que desde muy joven, aunque estoy diagnosticada desde el 98.
Estoy casada y tengo 4 hijos,32,30,22y15, el mayor casado.
Tengo como todas-os los que padecemos este síndrome, mucho dolor y cosas "raras", a mí por ejemplo a temporadas me levanto con las manos palmípedas, como los patos no las puedo cerrar, hasta que pasa un rato , y otras muchas rarezas de estas. Tambien soy víctima del malhumor que me produce esta enfermedad, he padecido y padezco tambien la incomprensión,pero como pongo en el Título, mi ayuda para todo esto ha sido y es la fe, el tener un rato de oración todos los días, me ha ayudado más que cualquier otra cosa o terapia, que por supuesto no
las menosprecio y que creo que se debe acudir a todas las que nos vayan bien, pero coo a mí me ayuda mucho el tener este tiempo de oración, lo comparto por si os sirve de ayuda.un abrazo a todas.
SEDANO
  01/06/07
LEO CADA DÍA VUESTRAS HISTORIAS. QUE DE VERDADSON TAL Y COMO NOS ENCOTRAMOS . HOY EN EL PROGRAMA EL DR.TORRES IGLESIAS NOS HA DICHO QUE ESTE FORO HA TENIDO MUCHO ÉXITO. Y QUE NOS QYUDAMOS LOS UNOS A LO OTROS ¿CÓMO NO NOS VAMOS AYUDAR SI SOLO SOMOS LOS ÚNCOS QUE NOS ENTENDEMOS ? YO HE RES PUESTO A VARIOS DE VOSOTROS PERO ME GUSTARIA TENER UN CNTACTO MÁS DIRECTO POR ESO OS DEJO MI CORREO
CECILIA .SEDANO @ HOTMAIL.COM
TENGO A VECES QUE IMPRIMIR VUESTROS MENSAJES PUES COMO SABEIS LA MEMORIA TAMBIEN NOS FALLA. DESPUÉS LOS LEO DETENIDAMENTE Y EN TONCES COJO ÁNIMOS PUÉS VEO QUE NO ESTOY SOLA. ÁNIMOS Y AQIÍ ME TENEIS
catisa07
  01/06/07
Hola a todos/as, estoy en la Unidad del Dolor y me han recetado Zaldiar, podeis decirme algo sobre este medicamento? muchas gracias.
ENCARNA
  01/06/07

QUIERO DAR LAS GRACIAS AL DR. LAVIN POR EL LIBRO TAN EXPLICITO QUE HA ESCRITO SOBRE LA FIBROMIALGIA. ME HA AYUDADO MUCHISIMO AL VER QUE SE COMPRENDE QUE ES UNA ENFERMEDAD Y NO UN TRASTORNO PSICOLOGICO, O SEA QUE NO NOS LO INVENTAMOS. HE PADECIDO LA IMPOTENCIA DURANTE AÑOS DE MUCHOS MÉDICOS QUE PENSABAN QUE ME QUEJABA SIN MOTIVO O DEBIDO A PROBLEMAS DE TIPO NERVIOSO. QUE SE RECONOZCA QUE ESTO NO ES ASI AYUDA A SEGUIR LUCHANDO Y ABRE LAS PUERTAS A LA CONFIANZA EN LA INVESTIGACION Y A LA ESPERANZA DE LA CURACIÓN.
polichera
  02/06/07
hola soy dolores de arcos de la frontera un pueblo de cadiz. soy miembro de una asociacion de fibromialgia. hemos hecho reiki y una serie de ejercicios mas .....pero el dolor y la sensacion de cansancio, el insomnio ,..etc no cesan ....alguien puede aconsejarme o ayudarme xfa
Nay
  03/06/07
Hola José Antonio, he visto que nos hablas en varios mensajes de una energía o algo así, creo que no entiendo muy bien a lo que te refieres, pero si es efectivo me gustaría saber de que se trata y que es lo que tengo que hacer.GRACIAS.
ROSA MARIA
  03/06/07
Buenas, desde los 17 años empecé a encontrarme mal y asi llevo 26 años, hasta que en el 2000 me confirmaron que tenia esta enfermedad. En mi ciudad natal, Bailén, según el medico que me trataba de la unidad del dolor de Linares, llegó a confirmarme que yo fui la primera en padecerla. En el día de hoy resido en Cambrils(Tarragona), y sigo en continuo contacto con los temas que se hablan sobre la enfermedad, gracias a la asociación que hay fundada aquí, y por la que he descubierto que no soy esa persona solitaria, que se moría en su pueblo con la falta de la comprensión de la gente, excepto mi familia, principalmente mi marido, ya que mis tres hijos eran pqueños. Pero hoy, gracias a la asociación, veo a estas personas como un punto de apoyo muy importante, que forman parte de mi interior. Y junto con las que espero celebrar algún día, que espero que no esté muy lejos del presente, el alivio absoluto de esta enfermedad. Después de compartir con todas vosotras mi historia, os mando mis saludos más cordiales, para el que nos entiende como para el que dice entendernos, pero miente en esa afirmacion.
belen t
  03/06/07
haca unos dias que entre en este foro,lo leo todo y me ayuda, queria saber si alguna tiene mucha ansiedad, y un apetito descontrolado. soy muy reacia a los medicamentos, solo peuedo tomar ibuprofeno (saetil) y triptizol para dormir. ¿sera de esta medicaacion? un beso a todas
asombrada
  03/06/07
Hola! he estado mirando asiduamente el for (por cierto, felicidades) y estaba dejando de leer las respuestas en los posts porque veia que la fecha no estaba actualizada. Hoy he escrito respuestas cuya fecha no se actualiza. Lo digo por si es un error facilmente subsanable y que todos nos mantegamos al dia de las respuestas que van surgiendo.

Gracias
mjkiti
  04/06/07
me diagnosticaron fibromialgia hace dos años despues de notar los sintomas desde hace por lo menos siete años. Mi duda esque yo tengo dolores pero no son tan fuertes como cuentan muchas personas que padecen esta enfermedad, en mi caso lo que si acuso mucho y no me deja llevar una calidad de vida normal son el cansancio, la falta de energia, los dolores los tengo pero son sobrellevables. Entonces yo no se si mi reumatologo no me ha diagnosticado bien la enfermedad o esque cada persona se le acusa de una manera. Me apreto los puntos de dolor y dice que de acuerdo a eso y a los sintomas que le cuento no tiene duda de que es fibromialgia.
¿Vosotros que opinais?, ¿Sabeis de algun caso como el mio? Animo.
llo
  04/06/07
Hola, me han diagnosticado dolor miofascial, es decir tengo la espalda llena de puntos dolorosos (puntos gatillos). Me ha dicho el reumatólogo que es un tipo de fibromialgia pero la verdad que el tratamiento con triptizol y ansiolíticos no me alivia especialmente uno que tengo en el trapecio y que me deja el brazo derecho sin fuerza. ¿Hay algun tipo de tratamiento que de resultado?.
mjkiti
  04/06/07
Hola Ruby, me gustaria saber que tipo de medicación tomas y si sigues alguna otra terapia alternativa que te alivie un poco y fundamentalmente te de energia y te alivie el cansancio, ya que nuestro caso es parecido nos podemos dar ideas a ver si nos podemos ayudar un poco. Yo de medicacion tomo zaldiar que para el dolor me va bien pues me los alivia bastante e incluso me da un poco de energ y me
alivia tambien el cansancio, mientras dura el efecto claro. Ahora me han recetado un antidepresivo de nombre Deprax para ayudarme a dormir pues no descanso bien y bueno parece que el estado de animo me lo ayude a subir. En cuanto a terapias he probado muchas y lo que mejor me ha ido es los ejercicios en una piscina de agua caliente y luego sesiones de hidroterapia en el jacuzzi con unos chorros para las cervicales que van genial. Tambien ayuda el cambiar el chip y llevar una vida mas sosegada en la que puedas dedicarte tiempo para cuidarte. Espero servirte de orientacion en algo y me gustaria saber de lo tuyo. Saludos.
Mirtaines
  04/06/07
Me gustaria saber de alguna Asociacion,lugar o medico,en Barcelona donde poder tratarme esta enfermedad.
Nay
  06/06/07
Hola! Estoy probando un método que me han dicho que va muy bien para muchas enfermedades y tb para la fibromialgia, es una terapia de 40 minutos diarios en donde te tumbas en una camilla la cual tiene una especie de rodillo o algo asi q te va pasando por toda la espalda, tambien usan el calor seco, es gratis y creo q hay en varias ciudades, los rodillos estos están hechos de piedras de "jade" q se supone q tienen propiedades curativas. Bueno si alguien lo ha probado q me cuente como le ha ido porque dicen que es muy efectivo, q no lo cura pero q alivia mucho los síntomas, pero q al principio notas mas dolor, q es lo q me está pasando, que empecé ayer y llevo dos dias q no puedo casi ni moverme de casa, ¿merecerá la pena esto o estoy sufriendo para nada? contestarme si sabeis algo xf.GRACIAS.
chiqui
  07/06/07
hola eva , lei tu mensaje en foro y me identifico totalmente contigo y estoi de acuerdo totalmente,yo soi chiqui,vivo en la peninsula, pero voi mucho a tenerife, pues alli vive mi hija, y me esta tratando un reumatologo de alli que es fabuloso,el que me trata aqui en la peninsula no es malo, pero el que me trata en tenerife es un supermedico reumatologo y cariñoso,me alegro de hablar contigo pues te veo muy positiva que es lo que nosotros necesitamos y creo que en este foro tan maravilloso, vamos a encontrar muchas, un fibroabrazo suavezito de tu nueva amiga chiqui
chiqui
  07/06/07
soi chiqui, y como ya sabeis llevo de baja 2 años y no me quieren jubilar, os voi a decir exactamente lo que tengo, para que veais que no puedo entender que no me den la jubilación, tengo:fibromialgia, sindrome de sjgrogen primario, artritis sin erosiones, artrosis multiple en todo el cuerpo, depresion mayor cronica y recurrete, en fin tengo 53 años y estoi echa un asco, pero cuando no trabajo estoi mejor, pues esta enfermedad nuestra me refiero a la fibro, necesita mucha tranquilidad, y si me tuviera que someter a un horario de trabajo estaria muchisimo peor, de todas maneras los dias que tengo medio regulares, procuro vivir y ser positiva, y virgencita que me quede como estoi,muchas gracias por escucharme vuestra nueva amiga chiqui, un fibroabrazo suavezito.
actea
  07/06/07
En mi pagina www.saludverde.com en donde pone articulos teneis uno sobre la fibromialgia.
A el puedo añadir que los ejercicios de potenciaciacion muscular como el que dije de subir las escaleras es decir ejercicios moderados ayudan a fortalecer los musculos.Y aumentar la secrecion de la hormona del crecimiento que se utiliza en otros paises para tratar algunos procesos reumaticos y que aqui esta prohibida.
Porque los masajes relajan el agua relaja los estiramientos relajan(a quien le funcionen pues cada persona somos un mundo y el que tenga los musculos elongados le puede ir mal).
Los ejercicios como el yoga, taichi, pilates dan elasticidad y relajan la mente y el cuerpo.
Y a eso voy: LA MENTE.
Como dije en la fibromialgia hay una desadaptacion al estres es decir que la persona no se adapata bien y a eso se le suma que es una persona PERFECCIONISTA y como dice el refran nadie es perfecto y los tiempo corren mas que nosotros.Y eso hay que aprender a manejarlo.
Los neurotrasmisores los regulan con antidepresivos tambien se regulan con chocolate y con oligoelementos de forma mas eficaz y menos toxica por lo tanto haciendo menos daño.Pues los toxicos tambien la empeoran.
Actualmente estoy estudiando la potenciacion muscular y estos ejercicios le dan fuerza a un musculo contraido y atrofiado y es lo unico eficaz.Incluso para relajarlo.
Pero como el musculo de la fibromialgia se cansa pronto hay que dejarlo recuperar.
Por lo tanto tendria que hacer ejercicios de potenciacion una vez cada 15 dias y suaves y el resto de los dias no mas de dos en semana cualquiera de los anteriores natacion, taichi, yoga o pilates.
Cada persona el que se sienta mas comodo.
Hay que potenciar los musculos erectores de la espalda.
Si se potencian los abdominales al poco tiempo se esta peor porque cuando hay desequilibrios hay mas dolor que cuando esta todo atrofiado por igual es decir equilibrado.
chiqui
  07/06/07
soi chiqui de Cáceres, y me gustaria contactar con paisanas/os que padezcan fibromialgia y sindrome de sjgrogen,para comentar y ayudarnos mutuamente, gracias.
afibroalba
  07/06/07
hola quiero decir para las personas que padecemos fibromialgiaque en albacete hemos encontrado una terapia alternativa que se llama eutonia y que nos esta ayudando mucho a sobre llevar esta maldita enfermedadquiero hacerlo llegar sobre todo alas personas de albacete que se esta dando por la asociacion de fibromialgia 652098091 espero sea de interes un abrazo soy conchi
afibroalba
  07/06/07
holateresa no se de donde eres quiero decirte que la eutonia es un conocimiento de tu cuerpo es la eutonia ayuda a convivir con el dolor una terapia que la conocemos unos años es diplomada en eutonia gerda alexander si crees que te puede interesar puedo preguntar si donde tu vives existe algun centro que lo imparta por que aqui en albacete solo lo imparte un persona bueno un beso conchi
nines
  08/06/07
Buenas tardes, soy una enferma tambien de Fibromialgia y si alguno de vosotros vistéis el programa Saber Vivir del pasado 21 de Mayo, y lo grabastéis, agradecería me pudieséis facilitar una copia del programa, no lo consigo a través de televición española, ni tampoco a través del Dr. Lavin.

Os dejo mi correo electrónico por alguien quiere contactar directamente conmigo: automovil@unespa.es

Muchas gracias a todos
Mavi
  08/06/07
Hola Rosa Mari. han pasado muchos dias desde que respondiste a mi mensaje dándome ánimo, aunque tú también estabas mal. este tiempo he estado fatal, prácticamente todo el dia en la cama y no tenía ánimo ni para entrar en el foro,pero a pesar de todo te doy las gracias, tenemos que animarnos unas a otras, asique yo tambien te digo ADELANTE hay que seguir peleando hasta conseguir que nos hagan caso. Saludos y aqui me tienes
Mavi
  08/06/07
Gracias por entrar en el foro, cuando yo escribi ya hace dias, entraste en mi mensaje, siento lo que le pasa a tu madre y que allí lo tengáis peor que aqui en España, yo no se como puedo ayudarte, pero estoy dispuesta a lo que sea, pero no se como hacerlo, asique si necesitas algo concreto no dudes en acudir ami, que si está en mis manos lo haré con mucho gusto. Saludos a tu madre y dale mucho cariño y comprensión.
Mavi
  08/06/07
Mi mensaje va dirigido a todos los que entrais en el foro. No sé si sabéis que la Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid editó un libro, a mi me ha resultado interesante, por venir de donde viene y por el contenido, yo he comprado varios ejemplares y de momento ya se lo he dado a mi médico de cabecera y al Siquiatra, para que vayan leyendo y enterandose, porque parece que quieren cerrar los ojos ante la realidad que tienen delante. Yo lo he adquirido a través de la Asociacion de mi ciudad, pero me imagino que tambien los tendrán en las distintas asociaciones de otras ciudades, creo merece la pena, pues habla hasta los aspectos de incapacidades. Yo vivo en Valladolid. Espero os sirva para algo esta información. Saludos a todos-as y ANIMO (aunque yo carezco de él en muchos momentos)
belen t
  09/06/07
hola teresa,no se de donde eres y si intentaste asociarte con la liga reumtologica ,abarca todos los reumas incluida fm, aqui en asturias funciona muy bien, un abazo
Dr.Lavin
  09/06/07
Hola. Soy el Dr. Manuel Martínez Lavín.- “Dr. Lavín” es mas fácil y corto- . Intentaré entrar al foro cada dos semanas con el fin de darles mi opinión sobre los aspectos médicos de la fibromialgia (FM). Se que algunas preguntas no las podré responder. No podré recomendarles algún médico especialista en FM en su área re residencia. Para esto les recomiendo informarse con la asociaciones locales de pacientes. Tampoco podré orientarles en aspectos legales. La razón de esto, es que vivo en México. Desde luego tampoco podré diagnosticar ni sugerir algún tratamiento específico. Esto solamente lo debe hacer el médico que las examine directamente.

En relación a las preguntas expuestas en los días anteriores:

1. Hay cierta tendencia a heredar la predisposición a la FM. Esto quiere decir que las personas con FM tienen con mas frecuencia un pariente con molestias similares. De ninguna manera quiere decir que la FM sea una enfermedad hereditaria.
2. Un síntoma de FM es el que la ropa ajustada provoque dolor.
3. La hepatitis C es un factor reconocido que desencadena la FM.
4. Mi libro solamente se vende en España.
5. Los mareos y la sensibilidad al ruido son frecuentes en esta enfermedad.
6. No hay evidencia que tratamientos con ozono o con dietas dependientes del grupo sanguíneo mejoren la FM
7. La disminución de la libido puede aparecer en la FM. Con alguna frecuencia el contacto sexual resulta doloroso. Por otro lado el dolor crónico obviamente disminuye el apetito sexual.
8. La fibromatosis no tiene relación con la FM
9. El vanganciclovir y el fibrochip están en etapas tempranas de desarrollo. Es prematuro decir si tendrán alguna utilidad.
10. La FM no afecta la vista.

Saludos cordiales.





africa
  11/06/07
africa,soy nueva vi esta pag de casualidad,tengo los sintomas de la fibromialgia,tengo que ir ala inspectora y traumatologo,no saben porque me duele todo,resultados resonancia ¿se vera o tengo que hacerme algo mas,?¿todos los medicos conocen esta enfermedad o no? le digo a la imspectora que creo que tengo esto o no le digo nada.me esta tratando bien.mi medica de cabecera le molesta que vayas,es antipatica,yo fui de urgencia y no queria atenderme si no es por mi hermano solo porque iba sin cita.¿ entonces le digo que pienso que tengo esa enfermedad o no le digo nada? decidme gracias
afibroalba
  11/06/07
hola quiero informar que la asociacion de albacete asociacion castellano manchega de fibromialgia y sindrome de fatiga cronica a tenido varios cambios su pjunta directiva en cacbezada por la presidenta conchi
la nueva direccion es centro de asociaciones calle doctor fleming -n12 02004 albacete.
652098091-652978576 y967558909 este ultimo losmiercoles de 6 a 8 de la tarde que es cuando tenemos las reuniones y la atencion al publico espero que a alguien le pueda intersar un abrazo conchi
flor
  11/06/07
Hola, hace más de cuatro años que me diagnosticaron Fibromialgia, pero últimamente parece que estoy peor, pues aparte de levantarme con un monton de dolores, estoy agotada a la más minima que hago algo, el cuerpo no me tira y llega la hora de hacer la comida y no puedo más.Me han hecho análisis y todo sale bien. ¿ Tendré Fatiga Crónica?¿como lo puedo saber?
tegife
  11/06/07
Hola doctor. Hace unas semanas estuve viéndole en saber vivir y cual fue mi sorpresa que la mayoría de síntomas que dijeron sobre la FM eran los que yo tengo. Pero me siento muy confusa porque hasta ahora los médicos que me han tratado, me han dicho que mis mareos, dolores que se mueven de un lado a otro, y demás sintomas, son rollos míos. Entre las muchas cosas que me han dicho como resultado de las pruebas es que tengo falta de sales minerales, depresió, estrés y eso durante 5 años. Así que cada vez que voy a ver aun médico me pongo mal, porque yo soy una persona muy activa, y por nada del mundo quisiera estar enferma. Mi mayor preocupación reside en que tengo una niña pequeña y cuando me dan los mareos, no respondo de mí.
Por otro lado, quería preguntarle si es hereditario, ya que mi madre la tiene, y si la mala alimentación puede influir en la FM. ¿Conoce algún médico en Almería al que pueda acudir?
Gracias por todo.
Tere.
lucy
  11/06/07
hola!! soy una chica de 19 años a la que le toca vivir de cerca esta enfermedad ya que la padece mi madre.Queria preguntaros si disponeis del programa sobre fibromialgia que se emitio en saber vivir el Doctor Lavin, mi madre no pudo gravarlo y me gustaria darle esa alegria. Os dejo mi correo por si alguien dispone de el. muchas gracias un saludo. lucy_10_huesky@msn.com
Mavi
  11/06/07
He dado respuesta dentro de los mensajes de Mavi, para que lo podáis encontrar. Sobre todo Teresa y Belen. Saludos
Ruby
  11/06/07
hola actea,me llamo Ruby tengo fm,desde hace 5 años,la tengo muy leve,pues de monento no me tomo medicacion,solo aveces ibuprofemo600,y tambien homeopatia .ahora me estoy dando masajes de reflesoterapia llevo dos sesiones y noto que me duele todo el cuerpo y me siento cansada.me gustaria saber si es mormallo que me pasa,o es mejor que lo deje.Pues yo hago piscina y aguagim y algunos estiramientos y me encuentro bien.espero que me puedas dar un poco de infornacion.muchas gracias saludos
lucy
  11/06/07
hola me gustaria poder contactar con gente k padezca fibromialgia y poder hablarlo. Mi madre la padece y le ncantaria tener el programa que emitio el doctor lavin ya que no pudo gravarlo y se desilusiono mucho, me encantaria poderselo conseguir alguien me ayuda? un saludo gracias
actea
  12/06/07
Hoy he visto un articulo. Dice que un estudio en EEUU con la Gabapentina un anticonvulsivante para tratar el dolor y otros sintomas de la Fibromialgia.
En dosis de 1200 a 2400 mg/dia durante 12 semanas reduce el dolor.
La informacion esta en:
www.medicina21.com/index.php
Pinchas en enfermedades te sale un listado algabetico pinchas en la F y luego pinchas Fibromialgia.
Hay varios articulos el ultimo es el de la Gabapentina.
SEDANO
  13/06/07
Hola amigos-as de fatigas os voy a recommendar un libro muy interesante CARA A CARA CONEL DOLOR DE JENNY MOIX un psicóloga de Barcelona que nos vino a dar una conferencia sobre nuestra enfermedad el día mundial de la fibromialgia. Yo la hbia encontrado en la pagina web. poneros en el google y buscar cara a cara con tudolor .Ahi tambien hqy un video .Espero que me digais algo.UN SALUDO Y ÁNIMOS
laly
  15/06/07
tengo fbm y fc, que se puede hacer para conseguir tener un poco mas de energia, no tengo fuerzas para nada...
petardita
  15/06/07
hola,soy laura de getafe,tengo 31 años y llevo desde los 18 años con dolores y me han diagnosticado la enfermedad hace unos 4 años,después de ir de oca a oca y tiro porque me toca...desde aqui quería animar a todas vosotras que sabéis lo que es esto,ya que parece ser que hay gente que no nos cree...pero bueno,allá cada uno,quería saber si alguien tiene el nombre del reumatólogo especializado en fibromialgia que está en madrid,es que dijeron su nombre y el hospital donde trabaja en el programa y no sé dónde lo he puesto...muchas gracias
actea
  17/06/07
He encontrado en una revista una pagina muy buena en todos los sentidos y sobre la fibromialgia hay un articulo muy bueno.
www.institutobiologico.com
Es la pagina explica muy bien el estado de cansancio y dolor producido por el estres.
Por eso funciona bien el yoga el pilates taichi,etc.
Pero si haceis el tratamiento bien hecho y conoceis el porque se produce, siempre podreis trataros mejor.
Evitando todo los toxicos (mediamentos)que a la larga hacen mas daño.
Aunque hoy a media noche me tome paracetamol para poder descansar algo.
Pero uno o dos al año hacen menos daño el resto a limpiar el higado.
Como dijo Mª Jose Rosello con la dieta del arroz.
2 dias arroz, 2 arroz con verduras y 2 arroz con verduras y pescado.
Entre horas tortitas de arroz.
Si es integral mejor.
mimi25
  18/06/07
buenos dias!!!
Alguien podria decirme la direccion de alguna asociacion en la provincia de alicante??o alguna pagina de internet donde pudiera buscarlas
gracias
Magui-Mer
  18/06/07
Hola: Escribo desde España (Valencia) no se que hacer, llevo tres meses de baja, nadie me diagnostica si es o no Fibromialgia, me envian de un especialista a otro, nadie sabe nada es como si me inventase yo la enfermedad, como tengo buen color de cara y entradita en carnes YA ESTOY BIEN, parece mentira en este tiempo, con adelantos sabiendo los medicos que SI existe esta enfermedad, y yo aki en mi casa. CADA DIA MAS CANSADA, sin expectativas de que al menos a como me encuentro de MAL , se le de un nombre y en mi trabajo las compañeras e incluso mi doctora de familia que se creen que no quiero ir a trabajar, ESTOY muy desanimada ademas de CANSADISIMA
me estan tratando con antiinflamatorios dicho por el traumatologo que no soy de su especialidad, pero yo sigo tomando lo que el me receto
Bueno a ver si un ALMA caritativa o un ESPECIALISTA me indica a quien me encomiendo, para volver a mi vida normal antes de estar OTRO AÑO ENTERO DE BAJA y con estos colores de cara, pero ENFERMA
GRacias y a ver si las demas personas tienen mas suerte que yo
un saludo desde el Mediterraneo
laly
  20/06/07
me mandaron tomar lyrica, os va bien a las que lo tomais? me da miedo tomarlo porque tiene una lista muy larga de efectos secundarios y como para que no me sirva... besos a todas
prado
  22/06/07
Queridas amigas. Mi situación es la siguiente. Tengo 30 años y desde los 19, sufro continuos dolores que persisten aún con medicación antiinflamatoria, relajantes musculares y demás. Sufro mareos, que son continuos, dolores en nuca y cuello, migrañas intensas, dolor de brazos, entumecimiento de las extremidades, vertigos y un largo etc. Los médicos me han realizado desde hace años innumerables radiografias, ante posibles daños en las vertebras, TAC, etc, pero nunca sacan nada que les permita hacer pensar que tenga lesiones en las mismas. Mis dolores son tales que incluso planchar, me supone que me tire tres días, con fuertes dolores por todo el cuerpo, acostada, con la manta electrica y medicada. Siempre tengo dolores. Me levantó con un agotamiento físico extremo. La doctora de cabecera ha decidido mandarme una analitica especial, para descartar que tenga inflamación de articulaciones (artritis) y también, radiografias. ¿Creeis que tengo sintomas claros de la enfermedad, o en cualquier caso, creeis que la doctora se lo está planteando? ¿Ha vosotras os han realizado esas pruebas? Os agradecería con todo mi corazón, me contestarais. Un saludo de una amiga más.
Nay
  22/06/07
Hola!! escribí hace 3 semanas para contaros q estaba probando un método nuevo, las camillas de jade (verde oscuro) y os preguntaba a ver si alguien lo había probado ya q los primeros días tenía unos dolores insoportables debido a esto, pues la verdad es q llevo 3 semanas y sigo con mis dolores de siempre y mis días buenos y malos, pero la verdad es q he notado un cambio, sobretodo a la hora de dormir, duermo y descanso mucho mejor q antes, ya no me levanto como si me hubieran dado una paliza, también noto como me va quitando todas las contracturas poco a poco y estoy menos tensa, si podeis probarlo xq os puede ir bien, aunq hay q tener paciencia es lo q dicen, y además es gratis ir. El centro al que yo voy es de la casa "Cho yang" en Bilbao. Probadlo xq no vais a perder nada. Besos.
keltsu
  23/06/07
hola a todas-os soy nueva en este foro sobre todo porque me acaban de diagnosticar fibromialgia tras 4 años de peregrinage por consultas de diferentes médicos,quisiera preguntaros si alguna-o de vosotros-as notais dolor en la planta de los pies, ya que a pesar de leer sobre fibromialgia en ningun articulo he leido nada al respecto, yo por mi cuenta he ido a un traumatólogo de pies, y os digo de pies, porque no se si sabréis que no todos los traumatologos entienden de pies, bueno pues como os iba diciendo he han elaborado unas plantillas para solventar el dolor al andar, el problema es que cuando no ando, y estoy tumbada, también me duelo,y claro cuesta que nos diagnostiquen, pero una vez que se consigue, cualquier dolencia entra siempre en el mismo saco, es por lo que quería confirmar si notáis también dolor en la planta de los pies, gracias por leerme y un besazo para todas-os
AUBA
  25/06/07
Tengo 51 años,llevo 5 años dianosticada, despues de como todos un largo peregrinaje, al saber lo que tienes parece que se puede llevar algo mejor. Aunque lo realmente dificil es seguir con un ritmo de vida normal y la comprensión de las personas que tienes a tu alrededor, creo que cada dia es una verdadera carrera de ostaculos. Me ha gustado encontrar este foro ya que me doy cuenta que no soy un bicho raro. Gracias creo que es una buena ayuda.
belen t
  28/06/07
HOLA , QUIERO DAR LAS GRACIAS A LAS COMPAÑERAS DE LA LIGA REUMATOLOGICA ASTURIANA, SOBRE TODO A LA PRESIDENTA, POR SU TRABAJO Y ORGANIZACION DE ESTOS GRUPOS EN UN BALNEARIO.HOY TENGO LOS MISMOS DOLORES QUE EL DIA QUE ME FUI , PERO LOS 10 DIAS QUE PASAMOS EN LAIAS FUERON MARAVILLOSOS,ESPERO PODER REPETIR, YA HABIA IDO OTRAS VECES DE BALNEARIO PUES EL PROBLEMA ES LO CARO QUE ES Y SOLO PODEMOS IR UNOS DIAS AL AÑO, MANDO UN ABRAZO A TODO EL GRUPO CON EL QUE FUI CON MI MARIDO Y LA COMPRENSION QUE SENTI DE TODOS CON NUESTRA FM, UN BESO. Y... GRACIAS MANUELA
,
prado
  29/06/07
Queridas amigas. Quiero daros las gracias, por haberme asesorado un poco con este asunto. Os lo agradezco de corazón. Ya he empezado a hacerme pruebas, la analitica especial y las radiografias, para el dia 2 espero resultados. Ahora bien, yo pensaba que con estas pruebas terminaba mi calvario y he averiguado a traves de vosotras que son muchas más. Me podeis explicar que clase de pruebas me faltan y en que consisten? Si no podeis hacerlo, aún así, os agradezco que hayais atendido mi pregunta. Os saludo con cariño. Una amiga más. Que os mejoreis.
flor
  29/06/07
Me gustaría saber si la Fibromialgia,afecta a los ojos, pues tengo muchas molestia. Muchos días me levanto con los ojos hinchados,aveces cuando estoy muy cansada no veo bien, me molesta mucho el sol o la luz fuerte y noto los hojos como si me hubiera entrado arena.Gracias
flor
  29/06/07
Gracias intentaré que mi médico dé para el Reumatólogo, pero me gustaría saber que pruebas te hicieron para diagnosticarte la FC
melissa4
  29/06/07
Yo vivo en Holanda y desde mas de 1 ano que tengo molestias en la espalda al lado izquierdo, las rodilas, munecas, piernas etc. y tengo mucho suenoy veo manchitas negritas en mi vista, me han hecho analisis especiales y no tengo nada reumatico e inclusive en alemania me pasaron por la resonancia macnetica, y ahora quiero saber que si lo que tengo es FM pero mi doctor y mi familia como que ya estan cansados y me siento muy mal , no se que hacer por que siento que al final esto puede mas conmigo, alguien me puede dar un consejo???
alex
  29/06/07
me beo incapaz de llevar la vida como la llevaba antes no se si existe la paga . no es que la desee pero creo que me aria despreocuparme de unas de las cosas que mas me preocupan como por ejemplo . como va a ser mi presente si no trabajo no podre tener nada en esta vida . me gusta ser independiente y alludar en casa . si alguien me puede alludar se lo agradecere pues necesitaria saber el tema de la paga por enfermedad . gracias
prado
  04/07/07
Queridas amigas. He ido a recoger el resultado de las pruebas hechas. Bueno, en concreto, los analisis especiales. El caso es que cuando he entrado al médico, esté me ha dicho, con una sonrisa: Enhorabuena, no tienes artritis!. Yo me he quedado un poco perpleja por su actitud y le he contestado que entonces, de donde me procedian los dolores y el cansancio infatigable que tengo desde las primeras horas de la mañana. El, me ha explicado que tan solo tengo una inflamación de tendones. Me ha explicado que al parecer mis tendones se inflaman, rozan con los huesos y eso me produce dolor. Le he preguntado si eso tiene cura y su respuesta es que no, pero que eso no es para tanto y que tampoco pasa nada. Yo me he quedado asombrada y le he dicho que si es normal, que siempre tenga tantisimos dolores, migrañas, vertigos, mareos, dolor de nuca y hombros, brazos, entumecimiento de las extremidades y el me contesta que eso no es nada, que tampoco es para tanto, que las migrañas se trataran con un tratamiento y punto. El me decía que todavia tenía que dar gracias a que no tenía nada grave, que que quería. Me he sentido muy mal, como si yo me estuviera inventando algo. Como si mis dolores no existieran para él o como si fueran fruto de mi imaginación. Yo lo unico que sé es que cualquier actividad que haga, para mí supone que me tire tres días con innumerables dolores. Me siento incomprendida. Yo no puedo afirmar que tenga está enfermedad, pero si os aseguro que los sintomas son los mismos que padeceis vosotras. ¿Por qué no me cree? Tan solo me ha recetado antiinflamatorios, que, según él, deberé consumir de por vida. Eso es una solución, amigas? No tendría que haber visto otras alternativas? Quíza penseis vosotras también que le estoy dando demasiada importancia, pero es que me siento, extremadamente incomprendida por mi medico, como si me lo inventará. Que puedo hacer? Un saludo y gracias por escucharme.
prado
  05/07/07
Queridas amigas. Primero agradeceros que mostreis interés por mi situación y agradeceros también, el que gracias a vosotras sienta que alguien me entiende y me comprende. Os quiero explicar algo. Ayer, como mi médico de cabecera, me comentó, sin ni siquiera mirarme nada y dando los resultados de las analiticas totalmente normales, que lo unico que yo tenía una inflamación de los tendones, decidí buscar en internet, que era esa enfermedad. Bueno, pues cual es mi asombro, al ver que lo que el doctor supuestamente me ha diagnosticado es una "tendinitis cronica". Bien, decidí seguir investigando más, bueno pues esa lesión solo se produce en personas que realizan grandes deportes de elite, por un desgaste de los tendones. Os lo podeis creer! Si ni siquiera, puedo hacer deporte por mis dolores! Llevo años sin realizar ningún ejercicio! Simplemente, planchar, supone para mí que me tire dias hechada en la cama, con dolor de nuca, migrañas y dolor generalizado. ¿Como voy a hacer deportes? ¿Me lo podeis explicar? Lo unico que siento es que no me ha creido. Llevo muchisimos años así. Ni siquiera me ha mandado al reumatologo, porque según el en los analisis que me han realizado, para encontrarme artritis, no aparece nada. Las tiroides me funcionan correctamente. Como vosotras, yo me siento incomprendida por la gente de mi alrededor, parece como si yo quisiera estar así o me lo estuviera inventando. En mi caso,tuve que dejar de trabajar porque mis dolores provocaban continuas bajas y me sentía fatal en el trabajo. Menos mal, que tengo un marido maravilloso que, dentro de su ignorancia, claro, me intenta entender. A veces me preocupa que personas de mi alrededor piense que soy una vaga, incluso hay gente que me lo ha insinuado. Solo la gente más proxima a mí, a visto como me pongo cuando me dan esos dolores tan fuertes y tengo que acostarme para que se me pasen. Por suerte, mi marido cuando me ve mala, se preocupa y me comprende, pero con lo que me ha dicho el médico hasta mi madre me dice que como puedo estar así si mi medico me ha dicho que estoy muy bien, pero entonces, ¿por qué tengo tantisimos dolores? ¿por qué no duermo bien? me levantó agotada, sin energía. Anoche mismo, cuando me acoste, no me podía dormir porque me dolía muchisimo el brazo derecho, desde arriba hasta abajo. Bueno, no quiero molestaros más. De verdad, MUCHISIMAS GRACIAS POR TODO, POR ESCUCHARME Y ENTENDERME. Un abrazo enorme y un beso. GRACIAS.
prado
  05/07/07
Querida amiga. No me canso de darte las gracias, por tus palabras de animo y consuelo. No te puedes imaginar la labor que estas haciendo en este y otro foros. Gente como tú es la que falta en esta sociedad. Gracias a tí y otras amigas del foro, yo, en este momento, me siento comprendida y escuchada y eso en mi situación es muy importante. Te animo a que sigas con está maravillosa labor que estás haciendo porque aunque no lo creas, das mucha calidez con tus palabras y además, te entregas. Me hago cuenta de tu situación y por ese motivo, demuestras tener un coraje incalculable. Con tu aptitud tan positiva, conseguirás cualquier meta en la vida, incluso puede que hasta tu propia curación o mejoramiento. A traves de tus palabras, puedo ver que estás luchando y eso te tiene que hacer sentir muy orgullosa. Yo si fueras mi madre, lo estaría. Sigue luchando como lo estás haciendo, porque viendote a tí así, con esa fuerza y ese animo, en verdad, nos estás animando a todas las que sufrimos dolores. No dejes la actitud que hasta el momento estás teniendo pues gracias a ella, vas a mejorar. SIGUE LUCHANDO CAMPEONA. Yo, por mi parte, voy a poner todo mi interes por curarme de estos dolores. Lo unico que necesito es que alguien entienda mi situación y me digan de una vez por todas que es exactamente lo que tengo. Una vez lo sepa por boca del médico, tengo claro, que me voy a curar. Ahora, lo que me pasa es que veo todo negro, pero luego tengo momentos de lucidez que digo, pero Prado... como te vas a dejar hundir... tengo que luchar por saber que me pasa y así lo voy a hacer... y cuando se me cierre una puerta, abriré otra... no solo hay un camino, hay muchos... Gracias Teresa. Ya he visto en otros foros que te prestas a ayudar a más gente y a escucharla. Eres fantastica. SIGUE ASÍ, AMIGA... Un saludo muy afectuoso. Prado.
asombrada
  05/07/07
Hola! como dice el titulo, mañana tengo consulta con el medico de cabecera para plantearle si puedo tener fibromialgia. Estoy un poco asustada, pero cuando fui hace unas semanas y encontre a una sustituta en vez de a el me sirvio de entrenamiento, porque ella me animó mucho y me dijo que si que se trata de una enfermedad, y que valia la pena estudiar el caso..

Espero que sea leve! le conozco y no espero incomprension (como a mucha gente del for le ha pasado) pero aun asi tengo cierto miedo.

Ya contaré que tal me fue

Entretanto, ánimo para todo el mundo!!!

cantia
  05/07/07
Hola, soy una persona de 20 años cuya abuela ha perdido la cabeza ademas de tener alucinaciones. No soy yo la que la cuida directamente pero al vivir en casa con nosotros me toca muy de cerca. Mi problema es que no he sabido asimilarlo y me encuentro con un problemas de nervios importante (solo con verla ya estoy nerviosa); mi abuela siempre ha tenido mucho caracter y es dificil controlarla a pesar de estar tomando unas gotas recetadas por el medico llamadas "aloperidol" y que se supone iban a calmarla. Me gustaria que gente que se encuentra en una situación parecida a la mia me pudiese aconsejar o si existe algun medicamento que la pueda tener en calma todo el día. Muchas gracias
AUBA
  06/07/07
Muchas veces me parece que voy a dejar de ir al medico porque me da la impresión de que me toman el pelo o simplemente pasan, no se si es porque todavia no conocen demasiado de que va esto o como me dijo uno que la fibromialgia no existe o es un cuento, y hay que seguir cada dia como una persona a la que no le oasa nada, llega un momento que es desesperante. Gracias por escucharme.
AUBA
  06/07/07
Me gustaria saber si alguien tiene dolor de piernas al estar acostada o en la cama. Gracias.
lilola
  17/07/07
Hola todos soy de colombia y vivo en Estados Unidos, estoy muy interesada en saber acerca del libro ya que mi madre en Colombia padece de esta enfermedad y deseo ayudarla a convivir con esta enfermedad y a cada dia ser mas positiva y tener autocontrol de sus emociones ya que esto empeora su condicion. Les agradezco mucho cualquier informacion sobre el costo y si es posible conseguirlo aqui. Muchas gracias Dios los bendiga y cuidesen mucho una nueva amiga
flor
  17/07/07
Hola, no sé vosotras, pero yo esto del calor lo llevo fatal.No tengo fuerzas ni para andar.Os afecta tanto el calor como amí
maca
  18/07/07
yo tomo antidepresivo afecta por no quedarme embarazada yo estoy buscando sera las pastillas
mariange
  21/07/07
Este aviso es para TODAS las personas que como yo sufrís de Fibromialgia.He tomado durante 3 meses un medicamento llamado SERACTIL 400 MG(es un antiinflamatorio) y me ha PRODUCIDO UNA ANEMIA FERROPENICA(falta de hierro) bajandome los valores del hierro a 13 ng/mg.Por favor ir con cuidado si debeis tomaros este medicamento o cualquier otro compuesto de DEXIBUPROFENO, os aconsejo que antes os hagan una anilitica de sangre.Un saludo para todas y mucho animo.Ya estoy en tratamiento y me encuentro mejor pero me he llevado un susto de muerte.
sonia36
  22/07/07
tengo mareos por la tension baja. q puedo hacer?
yamiley
  23/07/07
Hola,padezco de fibromialgias en fase leve,pero que aún así me tiene muy limitada una parte de mi cuerpo.Me dicen que es de la columna L4.L5 Y región sacra.me coge el nervio siático y me dan unos dolores impresionantes casi no puedo andar ni estar de pie.He consultado varios doctores incluidos cirujanos y no se ponen de acuerdo.Uno me dijo que no era operable,otra cirujana que si, que habia que poner unas cuñas para estabilizar la columna,otro que si me operaba con la fibromialgias iba a padecer mas dolores.Lo cierto es que llevo asi mas de un año.Me gustaria saber la opinión de algún paciente que tenga lo mismo o similar a ver que me aconseja que haga.Ya no puedo más con esto.Ni puedo viajar, ni andar ni bailar, ni estar de pie largo rato siempre con calmantes inyecciones de inzitan, ibropufeno y no se si hago bién o mis riñones y mi higado acabaran afectandose,Muchas gracias un afectuoso saludo. Yolanda.
prado
  26/07/07
Hola amigas! Llevo unos dias muy malos, con continuos dolores. Me duelen las piernas muchisimo, la cabeza me estalla, la espalda está haciendome polvo, sobre todo la nuca y los brazos se me duermen continuamente interrumpiendo mi sueño cada dos por tres. Vaya dias y encima estoy con la menstruación, y eso me afecta muchisimo más. Tengo continuos mareos. Me podeis animar un poquito? como a vosotras, en parte, yo tampoco me siento muy, muy comprendida, a veces me dicen: Jo, hija, que quejica eres! ¡Como si te lo estuvieras inventando!. Un saludo a todas de todo corazón. Prado.
prado
  26/07/07
No podeis imaginar lo que os tengo que agradecer. Siempre que escribo estais ahí para apoyarme y sentirme escuchada y comprendida. Desde luego, no puedo parar de daros las gracias por lo mucho que me entendeis y me animais. Os deseo todo lo mejor de todo corazón. Que todas nos curemos y podamos llevar una vida normal, como todo el mundo... Un saludo muy, muy afectuoso de una persona que os aprecia mucho, como amigas. Prado.
broullon
  26/07/07
hola me llamo loly y llevo con depresiòn y ansiedad cerca de dos años.
Ultimamente no hago mas que discutir con mi marido porque se ha vuelto muy negativo por problemas familiares por parte de el yo me encuentro agobiada y desesperada, solo me salva mis dos hijos que tengo porque creo que si estubiera sola no se lo que haria
Gracias besos
Nay
  27/07/07
Hola!quería saber si a alguien le ha pasado alguna vez esto: El otro día estaba con bastante dolor desde por la mañana y tb me dolía la cabeza como por dentro no se como explicarlo... y a esto de las 9 de la noche me empezó a doler tanto la cabeza q no podía ni pensar ni seguir con la conversación q estaba teniendo en ese momento, fueron unos minutos y luego se me pasó y no me ha vuelto a pasar, aunque asusta pero no he ido al médico xq es q me paso allí la vida!!!si os ha pasado algo parecido o sabeis a q puede ser debido decidme xf, es q cada día me pasan cosas mas raras!!!1BESO.
mariange
  27/07/07
Buenos dias a todas/os, me pasa una cosa curiosisima, a partir de que me diganosticaran una ANEMIA FEROPENICA(FALTA DE HIERRO)que me produjo la toma de un antiin flamatorio(SERACTIL 400 MG.).Me recomendaron que tomara unas pastillas de hierro y que hiciera reposo absoluto.Cual es mi sorpresa cuando veo que los dolores que he tenido siempre por la FM han disminuido, yo no se si será por el reposo, porque ha mi me ha ido bien siempre el ejercicio moderado(andar todos los dias 1 hora).Os comento esto por si alguna de vosotras le ha pasado algo parecido ya que no se que es mejor el reposo o hacer ejericio.Gracias y un beso.
emma
  27/07/07
No planteo ninguna pregunta o duda. Soy enferma de fibromialgia desde mayo 2005 (declarada), he pasado por la fase de depresión causada por la falta de ayuda y comprensión de la S.S., médicos, etc. y no por que la provoque la enfermedad, por la fase de dolor, cansansio, .... Pero hoy, después de haber recibido el apoyo incansable de mis amigos y de mis padres, y de la medicación que muy acertadamente me dió el Dr. Villalba (Valladolid) me siento casi plenamente curada. Mi carácter luchador y optimista y mi no aceptación de la nueva persona que me había convertido, ha hecho que logre volver a ser feliz, a nadar 4 días a la semana una hora u hora y media a un ritmo continuado, a montar en bicicleta, a reir, a adelgazar, a verme guapa y a gustar a los demás, a recuperar la agilidad mental que había perdido, a ser de nuevo una gran profesional. Desde aquí quiero decir que a las enfermas de fibromialgia hay que ayudarlas como hasta ahora, pero no solo a buscar ayudas económicas o de salud, sino a motivarlas lo suficiente para no aceptar su situación y luchar por recuperarse, por volver a ser las personas que fueron antes de la enfermedad. Yo he tenido que trabajar como autónoma para no perder mi casa, mantener a mis hijos (soy divorciada y sin ingresos de ex)y poco a poco lo voy logrando. No sirve quedarse a hacerse la victima, sin poder ver un futuro mejor. Hay que motivar a las personas que no tienen un carácter que las beneficie y tiene que ser desde las asociaciones (que por cierto son demasiado fatalistas, todo el día hablando de la enfermedad y de lo tristes que están todas; así es imposible salir adelante, desde la seguridad social con psicólogos y no médicos de cabecera que no saben como tratarla por su falta de conocimentos e interes, desde el gobierno facilitando puestos de trabajo para que nos volvamos a sentir capaces y útiles, y no poniendo trabas constantemente. En fin estaría escribiendo muchísimo más y más ordenadamente. Les agradezco los programas que han emitido sobre fibromialgia han sido gratificantes e instructivos, pero incluyan, por favor, versiones de motivación.
Un cordial saludo,
Emma
conchitina
  31/07/07
Mi enhorabuena por el programa informativo y formativo en salud. Como profesional de enfermería, me gustaría darles una regañina "con cariño". Los DUES (diplomados enenfermería)en el campo de Atención primaria realizamos nuestra labor fundamentalmente educadora, y llevamos todos los programas de obesidad, ofreciendo a la población acceso a programas de dehabituación antitabáquica, vacunaciones, educación a grupos de pacientes crónicos con diabetes, EPOC, seguimiento y control de medicación crónica (adherencia, cumplimiento, vigilancia de ef. 2ºs o interacciones), etc. etc. Verdaderamente tengo una profesion vocacional, me gusta lo que hago, pero sigo echando en falta reconocimiento, no para que alaven la profesión, no, sin o que al menos se nos nombre en algún foro, COMO PRINCIPALES EDUCADORES DE LOS PACIENTES EN ATENCIÓN PRIMARIA Tengo que reclamar el derecho de esta proesión, muy querida para mí, que se nos conozca y porqué no, reconozca como profesionales, no como ATS (somos DUES desde los años 70)con todo el respeto para los que sigan siéndolo.
Perdón por esta pequeña charla, les admiro, les reconozco una labor IMPORTANTÍSIMA Y MUY NECESARIA. Gracias
prado
  02/08/07
Llevo una temporada bastante mal. Me dan continuos mareos, más que mareos es desequilibrio y malestar. Que mal! Además, me duele muchisimo las cervicales. No os podeis imaginar hasta que punto. Lo tengo muy, muy inflamado. Los brazos igual y los riñones. El caso es que he decidido no ir al medico y pasarlo en casa sin más, porque para que voy a ir si no me hace ni caso el medico. Con decir que eso es normal, lo tiene solucionado... vaya médico que tengo. El caso es que me encuentro un poco desanimada. Ojala me puedan comprender, porque lo que estoy pasando nadie, nada más que vosotras, lo sabeis... Que tal estais vosotras? Desde aquí, quiero mandaros un abrazo enorme a todas y animo, que aunque a mi me hace mucha falta, se que a vosotras también. Muchos besos a todas y un saludo enorme para todas.
yolanda pe
  02/08/07
hola tengo 42 años y me acaban de diagnosticar artritis reumatoide y me han recetado el siguiente tratamiento,metotrexato lederle2,5mg 2 comprimidos por la mañana y dos mas por la noche los sabados,los domingos lederfolin un comprimido por la mañana,urbason 4mg un comprimido cada dia,uny un protector del estomago cada mañana y ademas una pastilla porque estoy muy baja de hierro cada dia . hay alguien que se encuentre en mi situacio y que tome este tratamiento?
yo la verdad llevo un mes tomandolo y no es que haya encontrado mejora, me gustaria hablar con gente ke tenga lo mismo que yo gracias y un beso
yolanda pe
  05/08/07
hola actea gracias por contestarme sabes estoy muy preocupada por la cantidad de medicamentos que me han recetado y por eso queria saber si es lo correcto,ahora voy a ver la pag que me has dicho y si hay algo mas natural yo es que la verdad es que no se bien bien lo que es la artritis reumatoide ahora me estoy informando gracias por todo adios y un besito
teresa100
  06/08/07
He leido lo que le has dicho a emma,espero que te encuentren la raiz de tu problema de espalda y puedan solucionartelo aunque te haya costado 4 años el lograrlo,¿te has planteado de ir a algún traumatólogo de pago?,si te lo puedes permitir claro que esa es otra verdad?recibe un cordial saludo.
prado
  07/08/07
Hola amigos!!! Siempre parezco una pesada, pero es que no os podeis imaginar lo agradecida que estoy a todos vosotros por lo que haceis por mí. Parece que estoy constantemente escribiendo, pero es que es mi medio de liberación, ya que, como a vosotros, es un tema que no puedes tratar. Incluso piensan que tu te lo produces!!!! Que se le va a hacer. Es por algo que pasamos todos. Ahora bien, solo tengo un alivio para mí y esos sois vosotros porque es mi alivio entre tanta desesperación. Ahora mismo, estoy mejor, pero como todos sabeis esto es un dia un poco mejor y luego otra vez, a lo mismo. El caso es resignarnos y aceptar, y una vez que eso es aceptado, buscar la solución y la curación a este mal que tanto daño nos esta haciendo. Solo deseo una cosa... que la gente nos comprenda y entienda que esto no es un invento, que realmente algo pasa en nosotras/os que hace que nos encontremos en esta situación. Solo necesito ser escuchada y comprendida, en primer lugar, por mi medico y de ahí, en adelante, por la gente en general, aunque quizá, lo primero, sea que yo me entienda a mi misma... Bueno, un saludo amigas/os del foro y muchisimo animo para todos vosotras/os. MUCHAS GRACIAS POR VUESTRAS CONTINUAS ATENCIONES HACIA MI. Un abrazo enorme.
teresa100
  07/08/07
HOLA BUENOS DÍAS,TIENES RAZÓN, A TODOS SE NOS DICE LO MISMO QUE SON DOLORES SPICOSOMÁTICOS Y QUE ESTÁN EN NUESTRA CABEZA,PUES BIEN TE DIRÉ A TI Y A TODOS QUE ESTOY CON UNA SPICÓLOGA( DE PREVIO PAGO)PORQUE EN LE SS,ME DIJERON QUE ESTABAN COLAPSADOS,ES ESPECIALISTA EN PSICOSOMÁTICOS,LLEVO POCO TIEMPO SOLO CUATRO VISITAS, PERO YA OS DIRÉ COMO ME VA PUES ELLA ME DIJO QUE TENGO UN TIEMPO Y SI PASADO ESTE LOS DOLORES SIGUEN ES QUE HAY CAUSA ORGÁNICA Y NO LA DESCARTÓ DEL TODO,BUENO HAY QUE ESPERAR A QUE PASE EL TIEMPO Y COMO YA TE HE DICHO YA OS LO CONTARÉ A TODOS/AS.UN CORDIAL SALUDO Y ÁNIMOS.
teresa100
  07/08/07
BUENOS DÍAS,CUANDO PODAIS PONEROS MÚSICA CLÁSICA,NEW AGE, ETC,A MI ME BA MUY BIEN SOBRETODO NEW AGE,YO ME HE VAJADO DE INTERNET ¡tunes,y hay muchas emisoras allí lo pongo en música internacional y luego a new age,es facil,si no lo entendeis ya lo volveré a esplicar,que os vaya bien a todos/as.
MARIA MAR
  07/08/07
HOLA AMIG@S ME LLAMO MARIA DEL MAR SOY DE MALAGA Y TENGO UN 65% DE MINUSVALIA POR FIBROMIALGIA Y TRASTORNO BIPOLAR, QUISIERA SI ALGUIEN SABE COMO ENCONTRARME MEJOR PUES CON ESTAS DOS ENFERMEDADES ES MUY DIFICL Y ME GUSTARIA CONOCER ALGUIEN DE MALAGA QUE TENGA ALGUNA DE ESTAS DOS ENFERMEDADES PARA TENER ALGUN AMIGO-A, ME SIENTO MUY SOLA.AH Y TAMBIEN SUFRO DE AGORFOBIA.
MUCHAS GRACIAS
novalbos
  07/08/07
me llamo rosario soy de ciudad real, tengo 50 años.Mi pregunta es para el traumatologo Dr.Luis Aguilar.
Hace 16 años me diagnosticaron de hipotiroidismo. Hace 12 años diagnosticada de fibromialgia, fatiga,astenia, alteracion del sueño, vertigo periférico. Hace 8 años me diagnosticaron de Trombocitopeni, no puedo tomar antiflamatorios ni aspirinas. También tengo una hernia discal L5.S1 estenosis del canal medular, tengo artrosis y espondilitis dorsal y lumbar, sindrome del tunel carpiano de ambas manos.
Mi pregunta es: llevo un año de baja, y hace 12 dias pase por tribunal médico y me lo denegaron. Me gustaria saber que pruebas podria hacerme para que se crean que lo que digo es cierto, que no puedo andar mas de una hora, de pie aguanto poco, las vibraciones del coche me produce mareos y se me duermen las piernas y en la cama ocurre lo mismo, etc.
La medicación que tomo es la siguiente: tranquimacin 0,50 una por la noche;prozac 20, dos al dia ; glizolan, dos al dia ; actonel semanal: tramadol 50, cada ocho horas y a veces intercambio con gelocatil de un gramo y por último eutirox 25, para el hipotiroidismo y coaprovel para la tensión y llevo dos años con la menopausia desde los 47 años.
Espero su contestación a este correo : novalbos15@hotmail.com. Gracias, hasta pronto.
teresa100
  10/08/07
Hola, a mi también me gusta mucho este foro,como muy bien dices nos entendemos y yo añadiría si me lo permites que no dramatizamos nuestra siruación,solo nos limitamos a comprendernos y a apoyarnos por nuestra afinidad en la que nos ha tocado pasar por nuestra enfermedad,recibe un cordial saludo y todo el ánimo,asta siempre.
fernanda
  10/08/07
Se que este foro es de fibromialgia, yo no la tengo, pero por lo que sé las personas que la padecen, son suceptibles de caer en la depresión.Quisiera que me aconsejen.Mi novio se medica para la depresión,actualmente está emocionalmente estable, pero temo una recaida, y no sé como actuar cuando tiene una de esas crisis.Que es lo mejor??
AUBA
  11/08/07
Muchas gracias por tus animos. LLevo unos dias muy mal tanto fisica como mentalmente, y no se como salir de ello solo espero que pase pronto.Gracias otra vez.
teresa100
  13/08/07
Hola,buenas tardes,me gustaría saber como sigues, espero que te hayas mejorado,un abrazo y asta siempre.
prado
  18/08/07
Hola amigas!!!! Parece que el foro está un poco dormido, eso solo puede ser buena señal para todas. He tenido unos dias buenos, sin embargo, por desgracia, los dolores han vuelto pero con fuerza. Es desesperante. Vertigos, dolor de nuca, de cabeza, las malditas cervicales, homoplatos, bueno que os voy a contar... Ahora bien, estoy preocupada, porque llevo unos dias que no duermo nada porque se me duermen los brazos muchisimo. Creo que Teresa me aconsejó que utilizará unas cedulas pero creo que te las tiene que recetar el especialista. A mí como mi médico no me manda porque según el tengo solo una tendinitis cronica, pues debo jorobarme con lo que tengo... Bueno, que me enrollo muchisimo, os comentó... Se me duermen por completo los brazos y se me inflaman, sobre todo de noche, lo que produce que me vea obligada a masajear para poder reanimarlos durante un largo periodo de tiempo. Una vez lo consigó tengo un constante dolor en los mismos, que persiste incluso al día siguiente. Tanto es así, que cuando me despierto, de mi corto sueño, los antebrazos permanecen inflamados, como si tuvieran una especie de huevo dentro. En resumen, parece una inflamación de dicha articulación. El caso es que llevo unos dias, que para que os voy a contar!!!! Os pasa también esto a vosotras? y, ¿conoceis a que puede ser debido? Ya sabeis que me realizaron analiticas especiales en busca de enfermedades como la artritis, hipertiroidismo y demás y todo sale correcto. En las radiografias no se aprecia nada. ¿Que puede ser? Un saludo a todas con muchisimo cariño. Prado. P.D.: Espero que todas esteis muy bien.
prado
  24/08/07
Querida Teresa! Perdona por no haberte contestado antes, pero no he podido por no encontrarme en casa. Como siempre... estás ahí. GRACIAS DE CORAZÓN. El lunes me hacen una radiografia de la espalda y con los resultados me cambiaré de médico. Por lo demás, todo sigue igual, aunque noto que llevo unos dias peor con los malditos vertigos, mareos y dolor de nuca. Aún así, es algo que acepto y llevo con el mejor de mis animos. Que otra cosa puedo hacer!!! Lo que tengo claro es que revelarse contra la enfermedad es lo peor que puedes hacer, debo aceptar lo que tengo y una vez lo acepte y me lo confirme, actuaré en consecuencia, buscaré los medios para curarme. No voy a quedarme quieta. Quiero mejorar y poder ser algún día la de antes y para eso tengo que luchar, cosa que por supuesto, voy a hacer. Bueno!!!! ya empiezo!!! Perdona, que yo solo te escribía para darte las gracias, como siempre, por tus inestimables consejos y por tu más que cariñosa compañia. No cambies Teresa que gente como tú nos hace estar más alentadas y comprendidas. GRACIAS DE CORAZÓN. Un saludo y un beso enorme de tu amiga Prado.
conduagom
  27/08/07
Soy una pasiente diagnosticada de fibromialgia desde hace mas de tres años.
Mi problema es que todo lo que me pasa esta relacionado con esta enfermedad sin que mi calidad de vida sea buena, mi pregunta es, que tengo que hacer para mejorar mi calidad de vida, ya que estoy llena de dolores por todas partes y no encuentro mejoria ni con pastillas ni con nada.
carmen rom
  27/08/07
Tengo 43 años, hipotiroidismo y familiares directos con mucha perdida de memoria (tia con Alzheimer)creo que desde los 60 o más y abuela (ya falllecida)con demencia senil (ya de mayor), tengo perdida de memoria desde hace bastante y me da miedo de padecer la misma enfermedad de joven ¿que hago?
ma
  27/08/07
hola, m gustaria contactar con alguien q tenga esta enfermedad, para poder hablar y compartir. gracias
teresa100
  28/08/07
Ayer después de 8 largos años me fue diagnosticada la FM,un saludo a todos/as y asta siempre.
marcelajor
  28/08/07
hola soy marcela, y me diagnosticaron fm en marzo, todavia no le pegaron muy bien con el tratamiento y queria saber si hay alguien que tenga por la tarde la sensacion de estar muy muy cansada y tener tanto sueño que me quedo dormida sin darme cuenta por suerte en casa, conducir me esta costando un monton saludos a todos
luz marina
  29/08/07
tengo 19 años y desde hace año y medio me dan mareos con perdida de conocimiento, me han hecho toda clase de pruebas y todo sale bien pero no me dicen que me produce esos mareos. Algunos me dijeron que eran sincopes, tambien que tenia epilepsia pero cada medico me dice una cosa pero no sacan na en claro
¿que tengo? ¿que me puede pasar? ¿me puede pasar como a antonio puerta?
lorea
  29/08/07
me gustaría saber algún o varios síntomas que hagan pensar que sufres fibromialgia
teresa100
  31/08/07
Gracias a prado y auba por vuestra comprensión ,ánimo para vosotras también y aquí seguiremos comunicandonos nuestros avances o retrocesos(estos últimos cada vez menos..............)un beso de vuestra amiga.
dolorsllum
  31/08/07
acabo de hacerme socia de gente saludable, no se como va esto, estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace 3 años aproximadamente, al principio casi me dió alegria ponerle nombre a lo que me pasaba, pero cada vez me siento peor porque siento que no se nos toma en serio, quizas porque cada vez somos más, y mi tendencia es aislarme cada día más, como no puedo llevar el ritmo al que estaba acostumbrada, además cada vez estoy mejor sola ¿es normal?
dolorsllum
  01/09/07
muchas gracias por vuestra bienvenida,como aun no se como funciona esto, me he constestado a mi misma, pero poco a poco ire aprendiendo, la verdad es que se agradece contar con personas como vosotras que podeis entender lo que se siente, sobre el tema de la soledad, decía que me siento mejor porque el hecho de querer aparentar estar bien sin estarlo me produce un estres exagerado, el arreglarme cuando no tengo ganas, todo de cara a los demás, por eso ahora que mi familia ha empezado a trabajar y yo he podido quedarme unos dias más de vacaciones sola con mi perrita me siento mejor de salud, porque no tengo que hacer ningun esfuerzo por agradar a nadie, salgo cuando puedo y cuando no, no tengo que dar explicaciones, y así me he dado cuenta que me recupero mucho más rápido, simplemente el hecho de quedar con alguien para salir me produce una tensión que luego la pago, desdeluego que la pago, no compensa la verdad, pero como decis es un arma de doble filo, porque puede llegar una momento en el que te aislas tanto que ya nadie puede contar contigo, bueno ya sabeis que estoy aqui para lo que necesiteis, ya iremos conociendonos, un abrazo
lorena11
  03/09/07
quisiera ayuda para saber como combatir mi estrenimiento llevo 4 años llendo al baño solo con laxantes
lorena11
  03/09/07
tengo 25 años y un problema de estreñomiento severo ya q los laxantes son mi unica solucion mi preocupacion es q como mucha fibra frutas y verduras y parece q mi cuerpo no reacciona peso 57 kilos cuido mi figura y hago ejercicio pero no logro q este problema se solucione tengo 2 hijos y no quisiera estar enferma de algo delicado y no saberlo necesito mucho un consejo para saber q hacer ya q voy al medico y solo me manda un laxante mas.
tila
  04/09/07
Hoy estoy desmoralizada. Supongo que muchas de vosotras. Hay que crear una PLATAFORMA de la fibromialgia para que nos oigan en todos los estamentos sociales que nos niegan un reconocimiento de enfermedad crónica, incurable, con muchos padecimientos fisicos y psiquicos. Incapacidad para una vida diaria, cuando más para el trabajo. SOY GRADUADO SOCIAL Y HE GANADO VARIAS INVALIDECES PARA EL TRABAJO. Os animo para que no dejéis este tema tan importante para nuestro porvenir como es el reconocimiento por parte de los Tribunales y de las instituciones del INSS y CV de minusvalías a que consideren nuestra enfermedad como incapacitante para el trabajo. Yo estoy DESESPERADA. Iré a cuantos sitios sean necesarios para que se reconozca nuestra enfermedad:TV, radio, Juzgados de lo Social. Estamos muy enfermas y no sólo nos ayuda este foro, sino que debemos ir más allá. No sólo debe ser la queja diaria, sino que nos ayuden para poder sobrevivir en el futuro, nuestras pensiones del INSS, nuestra minusvalía. Nuestros trastornos son múltiples muy incapacitantes y nadie o pocos reconocen la dimesión de nuestra enfermedad.AYUDA SERIA POR PARTE DE LOS ORGANISMOS PERTINENTES. Que no nos abandonen soltandonos que debemos vivir con la enfermedad, con el dolor. SERIEDAD por parte de los médicos. SERIEDAD Y ATENCION POR PARTE DE LAS INSTITUCIONES. A Y U D A.
cati
  04/09/07
tengo 45 años hace 10 que comence con dolor en el hombro despues de 1 año me operaron despues comence con la mano que tenia hormigueo me dijeron que era el tunel carpiano me operaron comence con el codo dolor ,mas dolor infiltraciones reabilitacion nada me operaron sigo con dolor reabilitacion , infiltraciones y empiezo con la mano y el codo izquierdo con ls dedos con hormigeo ydolor en los dos codos y ahora m envian al reumatologo estoy desesperada
tila
  04/09/07
Nuestra enfermedad la padece más del 3% de la población, mujeres en 95%. Es importante que a nivel instiutcional se de una respuesta social a nuestras demandas. Esto creo, pasa por informar al mayor número de estamentos nuestra situación social, médica, familiar etc. Pongámonos manos a la obra y reclamar, solicitar, informar a todos: prensa, TV, radio lo que estamos sufriendo. El Tribunal Superior de Justicia de Madrid en una sentencia muy importante que crea jurisprudencia dice; "la única solución jurídica, humana, posible es considerar FM como Invalidez Permanente Absoluta". Si algo nos debe mover ahora a la vuelta de las vacaciones es difundir nuestro padecimientos, desesperación y dolor para que nos ayuden. Me niego a seguir el consejo médico de" aprenda a vivir con el dolor" ¿hasta cuando?. Sólo nos ayudaremos nosotras mismas si denunciamos y reivindicamos nuestros padecimientos en las instituciones y por donde sea. AYUDEMOSNOS
teresa100
  05/09/07
Hola,buenos días,espero que hoy te encuentres mejor que ayer,ya te conteste anoche a tu llamamiento,te reitero que tienes toda la razón,me llama la atención la fuerza que demuestras con esas ganas que tienes de luchar por que seamos comprendidas a todos los niveles pero(siempre hay un pero......)hacemos lo que podemos y aquí en este foro muchas hemos encontrado un consuelo,una comprensión,un apoyo,bueno te diría mil cosas,el pero es que apenas tenemos fuerzas para el día a día (espero que lo comprendas)de eso se aprovechan y en lo que a mi respecta creeme soy luchadora y aquí por lo menos nos ayudamos a nuestra manera.A mi particularmente me está valiendo para sentirme un poco persona,el poder ser comprendida,ayudar a los demás,el leer que aún en mis circunstancias hay personas a las que puedo echar un cable,para mi es muy alentador,yo pienso que aunque no podamos movernos a altos niveles de momento,algún día poco a poco como todo en la vida,llegará ese tambien en que se nos haga justicia,empezando por los de casa y llegando a las mas altas instituciones del estado.Pero creo sinceramente que de momento a nivel particular nuestra lucha también funciona y si no dejamos que se nos trate como lo hacen,eso tenemos que hacerlo todas las personas afectadas,porque creo que la lucha siempre a de empezar desde habajo hacia arriba,no se si me entendereis los que leais esto,espero que si,yo ya he empezado por hacerme escuchar y no dejaré que me humillen mas,quiero ser respetada y comprendida,también exigiré a quien corresponda el ser atendida en condiciones ,que como ser humano y según la constitución dice todos somos iguales y por lo tanto han de tratarnos como merecemos aunque solo sea por el hecho de ser seres humanos que encima sufren y de que forma,tila,te repito que sinceramente,creo que debemos empezar desde loe cimientos.Recibe un fuerte abrazo y un cordial saludo,a y perdona si no entiendes mi postura,asta siempre amiga.
dolorsllum
  05/09/07
me parece todo muy bonito y muy reivindicativo, pero nos conformamos con quejarnos y apoyarnos entre nosotras, porque al fin y al cabo somos las unicas que nos comprendemos, pero la realidad un muy dura, nadie se moja, me refiero a los médicos, no podemos trabajar la mayoria, pasar el tribunal médico es humillante, se nos cuestiona si realmente estamos incapacitadas o no, por el simple hecho de que aparentemente no se nota, realmente ¿alguien sabe por donde empezar? porque y estoy deseando de luchar por esta causa y no tengo las armas necesarias, no se que se debe hacer, ni a donde acudir,si alguien sabe por favor que nos ponga en el camino, un abrazo a todas
tila
  05/09/07
Como os comprendo y se por lo que pasamos leer el foro y no renuncieís a que se nos considere seres humanos, debilitadas por la enfermedad. He encontrado cosas muy interesantes sobre FM y voy a recopilar todo lo que pueda para difundir y reivindicar nuestra enfermedad. Animaros porque soy capaz de muchas cosas cuando estoy enfadada y os prometo que pondré todo de mi parte para que se nos conozca y oiga. Abrazos
tila
  05/09/07
pensaremos donde nos podemos reunir, con antelación una fecha, una tarde, llamaremos a la TV, a la radio. Dejarme pensar.
teresa100
  05/09/07
Hola,buenas tardes,decías que ayer día 4 de septiembre te tenian que hacer unas pruebas,supongo que es pronto para saber lo que te han dicho,bueno ya nos dirás como te ha ido,en cuanto a mi yo tengo que ir al maxilofacial el 17 de este mes,tengo el lado izquierdo fatal,inflamado y con mucho dolor,que no se me calma pues solo puedo tomarme algún gelocatil de vez en cuando porque no tolero casi ningún medicamento(por el cólon hirritable)y eso que llevo un aparato para dormir para que no me rozen las piezas de arriba con las de habajo,la reumatóloga me dijo que ese era otro tema,así que iré y haber que pasa,ya os contaré lo que me digan,recibe un cordial saludo y mis mejores deseos de que te encuentres mejor.
prado
  05/09/07
Hola amigas!!! Ya no se que hacer para que me tomen enserio. Estoy, como siempre, llena de dolores y el otro dia acudí al médico porque me habia solicitado unas radiografias de las cervicales. Desde luego, no es que fuera animada, ya que, como os he contado en otras ocasiones, no me hace ni caso. El caso es que cuando acudí al mismo, no se encontraba mi médico sino un sustituto, lo que me produjo una gran alegría. Cuando entre pensé que este hombre me oiría y entendería, pero no fue así. Simplemente me dijo que me tenian que realizar más radiografias de las cervicales y que no se apreciaba nada extraño. A esoyo le conteste que me explicará el por que de tanto dolor y cansancio, incluso le enseñe las analiticas que habian salido negativas a la artritis u otro tipo de enfermedades y el me contesto que no debo tener nada... NADA!!!!! Nada me dijo!!!! Tengo dolores que en ocasiones me produce que pase horas y horas en cama, con la manta electrica y llena de dolores!!!! Migrañas, vertigos... bueno, que os voy a contar a vosotras que no sepais!!! El caso es que me dijo que siguierá tomando la médicación recetada por mi médico, o sea, Diclofenaco, para siempre. Y yo me pregunto, me puedo pasar toda la vida tomando antiinflamatorios. Es que ni eso calma mi dolor y mi somnolencia. Esto es una pesadilla!!! No me creen, me siento muy, pero que muy mal. Incluso mi familia piensa que cuando ellos lo dicen es porque no tengo nada. Lleva años sufriendo esos dolores. A que esperan para tomarme en serio? Es increible. Estoy deprimida... Si nadie me cree, que voy a hacer... Bueno, me he desahogado con vosotras. MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHÍ. Respecto a lo que se está hablando, estoy totalmente de acuerdo, el problema es que las personas que no estamos diagnosticadas poco podemos hacer... Un saludo muy, muy cariñoso para todas vosotras, amigas. Prado.
teresa100
  05/09/07
Hola prado,espero que te encuentres bien,¿que dices tu de las sujerencias que nos hace tila.?Si lees un poco de lo que he escrito a otrás sabrás de mi y de como me van las cosas,como me dijiste que contara de mi pues eso,lee un poco de hoy y de ayer,con mis mejores deseos de que estés mejor,recibe un habrazo y un beso de tu amiga teresa.
tila
  05/09/07
Es un dolor muscoloesquelético de origen desconocido...Así empiezan todos los artículos que he leído. Bien, lo último, es que en la FM los neuroperceptores del dolor, es decir, las neuronas, tienen una modificación a la respuesta del dolor. Bueno pues parece que ya hay una causa que aparece en la FM como determinante de la enfermedad. Los estudios se relizaron en 2006 por un equipo de neurólogos por medio de radiografías computerizadas en donde se midieron las areas cerebrales idóneas para determinar cuánto dolor sufrían las personas afectadas por FM comparadas con individuos sanos. Y se vió que padecemos una disfunción que nos hace más sensibles al dolor. Esa es una de las cuestiones. En otro estudio realizdo por un médico forense que realizó un informe pericial para una invalidez, se comprobó que las personas con FM en la fese del sueño, no llegan a estar dormidos profundamente, lo que se llama fase REM, por lo que su descanso es defectuoso, despertandose hasta 400 veces por el dolor. Imaginaros eso. NUNCA DESCANSAMOS, con lo cual llegamos a la fase de Fátiga Crónica, también sintoma de la FM. Por eso siempre estamos cansadas, agotadas.
Es importante que lo digamos al médico, insistir en los síntomas, procurar que el médico tome conciencia de nuestras dolencias y que sobre todo, sea él o ella quién estudie, se interese, se implique en la enfermedad. Por lo que respecta a nosotras, meteros en páginaas de Internet sobre FM y Síndorme de Fátiga Crónica. Así comprenderéis como funiona la enfermdad. Os ayudará. Animo campeonas.
yamiley
  05/09/07
hola teresa,perdona que no te haya dado las gracias por tu animo,pero es que estuve de viaje.Siento tambien lo que te ocurre a ti,pero hay que tener ánimo para seguir viviendo con lo que nos ha tocado y seguir buscando el remedio a ver si llega.Un beso y cuidate
encarnin
  06/09/07
Son tantos años de dolor de incomprension que ya no se que hacer,me cuesta el pensar,estoy cansada,me gustaria encontran algun buen medico que entienda de esto,pero no se si hay alguno,porque no tenemos solucion de momento,que opinais,necesito hayuda,un fuerte abrazo
maxi
  06/09/07
Me preocupa el levantarme cada mañana con una o con las dos manos dormidas.También a la altura de los tobillos por detrás siento bastante dolor muscular.¿Tenéis también estos fastidiosos dolores? Saludos de vuestra amiga.
dolorsllum
  06/09/07
desdeluego prado, me ha causado una indignación tremenda tu situación, nadie como nosotras para entender lo que estás sufriendo, yo me pasé muchos años con una muy mala calidad de vida, y sin embargo para los médicos estaba como una rosa, todas las pruebas perfectas, y yo muerta de dolor y de cansancio, encima la tensiónn de no saber lo que pasa y la duda de los demás respecto a tu estado hace que todos los síntomas empeoren, pues no hay nada peor para nosotras que los problemas y el estres, no se si has ido a un reumatólogo, pero para mi se acabaron mis preocupaciones cuando fui visitada por una reumatologa de equipo del dr. martinez pintor en el hospital del sagrado corazón de barcelona, encontré a una persona con una gran sensibilidad acerca de lo que nos aqueja, con la cual se puede hablar y entiende perfectamente como nos sentimos, ella fue la que me diagnosicó lo que tenia, me dió una gran tranquilidad, aunque los dolores y el cansancio no me los he quitado se que no soy una hipocondriaca como me imagino que pensaban los demás de mi, estoy en manos de reumatologa, spiquiatra, medicode cabecera y a veces me hacen massajes y tecnicas de relajación y como no los medicamentos, aunque lpara mi lo más importante es poder vivir una vida tranquila, y para esto hemos de luchar por que se nos oiga, porque hasta que no se nos tome en serio y nos permitan vivir conforme a nuestro estado no mejoraremos,sin ayuda no hay nada, no se de donde eres pero si eres de cerca de barcelona me gustaria que fueras a los médicos que yo he ido, para que al menos te diagnostiquen lo que tienes, te sacarás un gran peso de encima, cree que te entiendo perfectamente y lo único que deseo es que te mejores al menos sicologicamente y te sientas ayudada, para hablar y desahogarte ya sabes que me tienes aquí para lo que quieras, un besote y adelante, !animo¡
prado
  06/09/07
Querida dolorsllum!!! Muchisimas gracias por haberme escuchado y entendido. Como ya he dicho a otras personas del foro, gracias a vosotras me siento entendida. Es muy duro que nadie te tome en serio o que piense que te lo estas inventando o que no es para tanto, por eso me siento tan mal, porque nadie más que yo, sabe por lo que estoy pasando. Bueno, sí... vosotras. Para mí sois mi apoyo diario y mis ganas de seguir adelante. Tengo 30 años y me siento fatal por la situación que estoy viviendo cada día. El dolor es persistentes, mis noches son infinitas y la desesperación en ocasiones se apodera de mí, pero me relaja hablar con personas como tú y como Teresa. SOIS FORMIDABLES. MUCHISIMAS GRACIAS AMIGAS y en especial a tí, por estas palabras. En relación a donde vivo... yo vivo en Madrid, de ahí la pena de no vivir por tu zona para poder ser escuchada o atentida. Aún así, GRACIAS DE CORAZÓN. Un saludo muy afectuoso. Prado.
prado
  06/09/07
Querida Teresa!!! Te escribo para saber que tal te encuentras. Espero que estés mejor, ya verás, como lo más duro o doloroso ya lo has pasado y si no es así, ya te queda menos para curarte o mejorar. Un saludo enorme de tu amiga Prado.
perdido
  06/09/07
quisiera saber telefono ó direccion de valentin martin que salió en el programa del sia 4 de septiembre y es acupuntor tengo fibromialgia y mucho dolor
dolorsllum
  06/09/07
me gustaria saber en general que ritmo de vida podeis llevar, si trabajais o no, si estais mucho tiempo en casa o por el contrario podeis llevar una vida normal entre comillas, porque yo no puedo llevar una vida normal, he tenido que dejar de trabajar, por las mañanas no puede empezar a funcionar hasta 2 horas despues de haberme levantado, y tomar medicamentos y cafes con leche, con lo cual se pierden muchas horas sin poder hacer practicamente nada, despues de comer me tengo que echar a descansar y puedo hacer pocas cosas, no solo de trabajo sino cosas y hobbys que me gustaban mucho, tengo la suerte que nunca me aburro, pero mi vida era muy activa y esto tambien me ha afectado al peso, que llevo 25 kg. de más y tambien me acompleja mucho, debo ir a nadar y no voy por verguenza, hay cosas que aún no he podido superar, me gustaria que me dijerais si os veis tan incapaces como yo, un abrazo a todas
ma
  09/09/07
hola teresa, muchas gracias por estar ahi, como estas de la boca y d dolor? espero q mejor, t dire q os he escrito a ti a prado, y auba pero como no estoy muy puesta no se donde habran ido los mensajes jajaja, yo tengo q esperar un mes a los resultados, volver a pedir cita y ya m diran ya t contare, pero estoy tan cansada ya de todo, bueno teresa gacias por estar ahi, por lo menos se q no estoy sola, espero q estes mejor y q te llegue el mensaje jaja. un beso de una amiga para lo q necesites, cuidate
ma
  09/09/07
hola teresa, muchas gracias por estar ahi, como estas de la boca y d dolor? espero q mejor, t dire q os he escrito a ti a prado, y auba pero como no estoy muy puesta no se donde habran ido los mensajes jajaja, yo tengo q esperar un mes a los resultados, volver a pedir cita y ya m diran ya t contare, pero estoy tan cansada ya de todo, bueno teresa gacias por estar ahi, por lo menos se q no estoy sola, espero q estes mejor y q te llegue el mensaje jaja. un beso de una amiga para lo q necesites, cuidate
teresa100
  09/09/07
Hola ,desearte que te encuentres bien,yo de mi boca hay voy ratos de todo,pero yo adelante que todo mejorará,comentarte que han pasado 8 años desde que perdí los 25 kg,y si que he recuperado alguno pero en cuanto me descuido y los nervios y el estrés se apoderan de mi los pierdo como quien los regala......... ,he estado trabajando casi dos años después de estar criando a mis hijos(que tidavia estan en casa).Te cuento estuve 22 años dedicada a mis labores del hogar en cuerpo y alma (a DIOS gracias,que todo hay que decirlo),luego he hecho una paqueña encursión en el mundo laboral,pero no ha podido ser,mi cuerpo no podía trabajar por la mañana y por la tarde(turno partido)y cojí depresión(poca)pués como ya he estado en el pozo en cuanto empecé a sentir los sintomas mas fuertes me dieron la vaja,ahora no se que va a ser de mi pues a final de año me despiden,necesitan a otra persona en mi sitio y que no de problemas ya sabes como está el mundo laboral,yo voy a intentar lo de la invalidez pero ya me han dicho que lo tengo dificil a pesar de como estoy y de que tengo 53 años(que injusta es la vida a veces)lo digo porque conozco casos que le han echado teatro(reconocido por ellas mismas )y lo han conseguido,yo eso del teatro lo dejo para los actores,en fin que te voy a contar.Cuando vaya el maxilofacial el 17 de este mes ya hos contaré a todos/as lo que me han dicho,pues de entrada la reumatóloga dice que no tiene nada que ver con la FM.Recibe un saludo muy cordial y gracias por tus änimos y que tu tambien los tengas en alto,recuerda siempre que después de un mal día amanece otro y provablemente será mejor que el anterior,un beso,amiga.
prado
  10/09/07
Hola ma!!!! Espero que estes mejor... Animo. Ya sabes que aquí todas nos apoyamos. Espero que todo te salga bien. Un saludo enorme de tu amiga Prado. Siempre nos tendrás aquí. Un beso.
teresa100
  10/09/07
Queridos/as amigos/as,desde hace algunos días no ando bien y hoy no es una excepción,bien al contrario,además de encontrarme con la incomprensión por parte de mis mas allegados(cosa que no se la tengo en cuenta SON JÓVENES)se me ha añadido otro dolor en mi lado izquierdo,creo que es algo de ciática,la boca me sigue mortificando.Hoy soy yo la que se queja,lo siento pero aquí el tiempo está muy inestable y como tengo el mal llamado reuma,pues como tal no existe,dicen que se llama transtornos reumatológicos.Bueno ahora me tengo que ir ha hacer mis deberes del hogar como comprar poco porque no puedo llevar peso,hacer la comida y un largo etc,sin contar con lo que a paso de tortuga ya he hecho,luego entraré otra vez y espero estar mejor que ahora mismo,pues encima tengo la lágrima flojona,pero como me dijo la spicóloga que cuando tuviera que llorar lo hiciera pues en he estado, pero ahora ya he plegado en cuanto me ha conectado.No sufrais por mi porque me dura muy poco ya lo vereis como luego soy yo la que hos da ánimo a todos/as,un beso queridos/as amigos/as.Asta juego.
prado
  11/09/07
Hola Teresa!!! Espero que estes bien. No te preocupes que las cosas negativas pasan y luego vienen, las cosas positivas. Tranquila y animo. ¿Que tal estás?
Un beso enorme de tu amiga. Prado.
soyyo
  12/09/07
Mira chaval, si como dices PUEDES CURAR LA FM, ¡PATÉNTALO! TE HARÁS DE ORO(mucho más que tratando de engañar a éste grupo de enfermas, deseperadas de tantos dolores e incomprensión).

Si investaste algo nuevo, ¡PATENTALO! como inventor que eres, deja de perder el tiempo (y el dinero)entrando aquí, te va a salir mucho más rentable que un laboratorio te compre la patente. ;)
Anda chaval, vete con el cuento a otra parte, ¡buscate otras presas!. ]:)

Chicas, no os fiéis de éstos charlatanes, ni de éste ni del recuperation, ni de las camas ceragen, ni de la acupuntura, ni de...(no sigo no sea que dé alguna idea y todavía alguna pique con ella en un ataque de desesperación).
No sabía que existiera éste foro, ni mucho menos que el Doctor Lavín(un encanto de persona que dá gusto hablar con él)hubiera entrado aquí, auqnue viendop el cariz que está tomando ésto ¡no me extraña que no entre!. Bien clarito dijo en su mensaje lo que había.
Así que, ¡CHARLATANES! a vender humo a otro corral.

Sres de Gente Saludable, ¡POR FAVOR! hagan limpieza.
Y a las que querían ponerse en contacto con los medios, decirles que ¡ya hay una iniciativa en marcha en toda España!, podéis firmar aquí(y si queréis poneros en contacto y colaborar, tb. tenéis forma):
http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html

Un último consejo para todas las enfermas(yo tb. lo soy), cuando busquéis información sobre la enfermedad, mirar MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA no humo, con los millones de enfermos que somos si REALMENTE existiera la píldora milagrosa, el tratamiento milagroso o la chuminada milagrosa de turno, ¡ya estaría más que patentada, distribuída y requetevendida!. No os preocupéis que cuando llegue un tto(qu ellegará), ya nos enteraremos TODAS. Por lo pronto el Lyrica acaba de ser aprobado recientemente como específico para la fibromialgia(yo no lo empecé a tomar, así que si alguna lo toma, admito sus comentarios en base a su experiencia con él). Ya sé que no tiene porqué irnos bien a todos lo mismo(los últimos estudios hablan de diferente forma de "trabajar" los neurotransmisores de un grupo d eenfermos con x características, y otros con y caracteriticas, así que pa todos tampoco servirá)-.




Os reproduzco íntegro el mensaje que dejó y tanto me cabreó, lo puso en respuesta a Lyrica. ¡Manda huevos!.


1022
02/06/07 Soy José Antonio Vázquez Ramírez me he dedicado durante cuarenta años a descubrir el origen del dolor, y he descubierto una energía negra de desecho que nos es dada desde el vientre de nuestra madre ,pero si esta energía se excede por un accidente natural o físico cotidiano de la madre , esto se altera y tenemos productos que a muy temprana edad tienen enfermedades como la leucemia , cáncer , esta energía de desecho esta formada de energía nuclear alta ,energía nuclear baja, energía electromagnética y energía gravitacional. Y es aquí donde se origina el dolor, los síntomas y el cuadro clínico que nos postra en la cama de un hospital.

El tratamiento que descubrí para retirar este desecho de energías es solo el retirar del cuerpo humano dicha energías, al retirar esta emergí desaparece el dolor bajan los síntomas de cualquier enfermedad ,elevando la conciencia física y psíquica o energética, el cuadro clínico que es el que tanto preocupa a la medicina creando un limite de atención al enfermo donde se le dice al enfermo que ya no ahí que hacer y lo pasan a los desahuciados. Con
Puedo curar la fibromialgia

José Antonio Vázquez Ramírez
teresa100
  12/09/07
Hola a todos/as,mi mas profundo agradecimiento a quienes me habeis brindado esa comnprensión de la que tan necesitada estaba el pasado sábado,comentaros que no solo estamos para darnos consejos,levantar el ánimo etc,también resulta muy gratificante,daros las GRACIAS por todas vuestras muestras de afecto.Espero que la salud,los ánimos,la moral.........en fin,quisiera poderos trasmitir,la energia que tengo hoy y que espero no decaer,para seguir dando lo mejor de mi para quien lo pueda necesitar.Aalguna ya habeis comprovado,lo que me gusta este foro y que para mi no hay otro igual,en cuanto a humanidad se refiere.Los hay reivindicativos,en otros he encontrado rivalidades y afán de protagonismo,quiero dejaros claro que todo me parece bien,pues cada persona es muy libre de actuar como le parezca y en la forma que desee.
recibid un beso de vuestra amiga que ya está en forma de nuevo.
pakita4
  12/09/07
Dicen que la frimomialgia hay que haceptarla, pero ami no me entra, aunque cada vez me encuentro mas inutil,y con menos ganas de hacer nada,me duele todoy lo mas gracioso esque soy vaga hasta para tomarme medicinas o ir a rehabilitacion
teresa100
  12/09/07
Hola prado,buenas noches y nunca mejor deseadas eso de que sean realmente buenas,lamento profundamente que estés tan mal,sabes llevas razón cuando dices lo del tiempo yo ya lo comentaba el sábado,algún componente de reumatolodía hay en nuestra enfermedad,eso ya nos lo dicen ,(perdona lo que voy a decir)MALDITA LA GRACIA el que sepan eso pues realmente no nos sirbe de nada,al final alguna de nosotras encontrará algo que nos mejore,porque francamente lo de las investigaciones va para largo(están en pañales) a y encima no se ponen de acuerdo en muchas cosas pues yo he leido varios libros y en ellos hay distintas teorias.El que estoy leyendo actualmente dice que el problema radica en la colunma vertebral(cosa que yo no descartaría del todo)aunque tampoco creo que ese sea todo el problema,somos un cúmulo de ellos,yo personalmente creo que nos influye todo en la vida tanto a nivel físico como spicológicamente,vaya que somos el resultado de los genes y la vida que nos ha tocado vivir.Bueno ahora le que se ha enrollado soy yo,perdona si me ha puesto un poco pesada.Hija (es que como eres tan joven)sabes mi hijo mayor tiene 29 años así que por edad podrías serlo.Cuando estás mal me preocupas porque pienso en mis hijos y me digo a mi misma,pobre y tan jovencita y la cantidad de años que llevas sufriendo,prado quieres decir que te cuidas?no te enfades por mi pregunta pero es que hoy en día vuestra generación no es del todo responsable.Deberias hacer todo lo que esté en tu mano para mejorar,aunque según dices no estás diagnosticada,jolines alguna explicación han de darte a lo que te está pasando.la próxima vez que vayas al médico ponte seria y hazte oir y si no te hacen caso escribe en el libro de reclamaciones de la S.S,si es que te llevan hay.No quisiera haberte ofendido con nada de lo que te he dicho,es la pura impotencia,si te tuviera cerca ta podría ayudar mas,de otra manera,no se algo haria para que por lo menos supieras lo que te está pasando.Recibe un abrazo de viento y un beso de todo corazón de tu amiga que te quiere y desea que te recuperes,adeu(adiós en catalán)jajaja.
Edith
  13/09/07
Hola chi@s,
Soy nueva aquí, pero ya vieja en esta enfermedad. Hoy tengo muy mal día. Lo cierto es que cada día estoy más hundida y con pocas ganas de nada.
Agradezco las palabras de animo y el apoyo, pero me gustaría me contaseis que os ha propuesto vuestro médico o habeis probado y que es lo que mejor os vá.
He oido que han descubierto la aplicación de un farmaco que podría ayudar , pero se lo he pedido a mi médico y me ha dicho que "naranjas de la china", que es muy fuerte y que no me la receta. El compuesto es pregabalina (Lyrica de Pfizer). Si alguien se la ha tomado que me cuente.
Por otra parte, me han dicho ya mil cosas. Mis hijos me dicen que me fume marihuana y todo, pero no tengo edad para porritos.
Ya me contais amigas.
dolorsllum
  13/09/07
como estoy viendo estais todas como yo, hechas polvo, yo lo achaco al tiempo como deciais una de vosotras, me he conectado un momento porque hoy me duelen tanto los dedos que me cuesta mucho, espero que os mejoreis, sobretodo tu prado, que no se que edad tienes pero como he leido debes ser muy joven,y a ver si ya te diagnostican de una vez, es importante saber lo que te pasa, o como decimos nosotras ponerle nombre a lo que tenemos, cuando me encuentre algo mejor escribiré más, un besazo a todas
tila
  14/09/07
Hola queridas. Después de una boda y unos dias de playa, vuelvo deseando mirar los correos. Veo que hay nueva gente !qué bien!.
Creo que hay temas muy importantes, vitales para nuestra supervivencia como es el de concienciar a las instituciones de los padecimientos de nuestra enfermedad. Veo que la mayoria continúa con problemas laborales en el tema de bajas y Tribunales de incapacidades. Por lo que a mí respecta una de vosotras me dijo que si alguna sabía como empezar, pues,yo lo sé. Bueno, lo que hay es muchas ganas de divulgar la FM y que no sólo nos oigan sino que nos respeten y ayuden.
El luchar por nuestros derechos nos hará más libres y autonómicas y también os aseguro que nos creará satisfacción. Conseguir nuestras invalideces, no es díficil. Ya os comenté que hay sentencias del Tribunal Superior de Justicia, importantísimas, que tienen rango de ley y que podemos alegarlas en los Juzgados cuando vayámos a por nuestra invalidez. Y SE GANAN. No abandonéis este tema tan importante pues si somos reconocidas como tales, habrá más independencia económica para nosotras y no dependeremos de la familia.
Esto es tan importante como que una vez conseguida, tendremos acceso por parte del INSERSO a balnearios, reducciones en pago de medicinas y entraremos en un colectivo que, ya, debe conocerse como enorme. Más del 3% de la población lo padece y el 95% son mujeres y esto supone estar en un colectivo desfavorecido.
Yo tengo miles de ideas para empezar a mover los hilos de esta situación y he hablado con gente que está dispuesta hasta a hacer manifestaciones, escritos, etc. Debemos crear una plataforma o Asociación. No es dificil hace falta unas poquitas de personas y movernos con ganas.
¿Por qué no tenemos un punto de reunión, nos conocemos y empezamos a trabajar por nuestros derechos?.
Además nos ayudará a salir de nuestro pozo.
Comprenderéis que es un asunto de todas y en cuanto estemos más implicadas empezará un camino que no debemos abandonar.
Animo campeonas. Besos
tila
  14/09/07
Claro que estoy aquí y tu respuesta me hace más fuerte porque sé que no estaré sóla para este nuevo cometido que me he propuesto.
De verdad, es posible de los "cimientos" que alguna de vosotras decía, ya los tenemos, nosotras. Cada una con su capacidad, entusiasmo, tiempo etc suplirá las carencias de otras. Todas somos importantes. Un grano de arena puede hacer una motaña. Tenemos un regalo y es este foro, el cimiento está. Ahora somos nosotras quienes construiremos lo que puede ser nuestro futuro como enfermas, personas y seres inteligentes, que tienen la capacidad volitiva de unirse para hacer algo productivo, por nosotras, por mejorar los aspectos inherentes que rodean a nuestra enfermedad. Contestad hablar con otras afectadas, trasmitir nuestro dolor y preocupaciones y también nuestros logros. Ya os digo esto nos hará fuertes.
A Prado le digo que solicite ir a la Clínica del Dolor que le corresponda, ya que su enfermedad no está diagnósticada. Allí me la descubrieron a mí y lloré tanto...
Tienes la suerte de ser muy inteligente porque tú ya lo sabes.
Insistir en vuestras bajas laborales ya que de esa manera al ser una carga para el INSS y para que ellos la descarten, os mandarán a los servicios de REumatología o la Clínica del Dolor. O al menos acudir, particularmente, a alguna Clínica que os lo trate la FM. ESto es un apoyo porque en caso de reclamar la Invalidez, necesitais de todos los informes que podáis para apoyar la dolencia. Bueno, de la parte jurídica os hablaré otro ratito. Besos
prado
  14/09/07
Queridas amigas!!! Estoy muy contenta. Por fin me han hecho caso!!! Como ya os comente, he acudido a mi médico para ponerle las cosas claras. Al entrar a consulta he descubierto que no estaba él y he sido atentida por una doctora sustituta. Está al verme y tocarme en unos puntos, me ha confirmado que está casí segura que padezco fibromialgia, porque dice que los sintomas son propios de la enfermedad. Por ese motivo, me ha mandado para que sea vista por el Reumatologo en el Hospital. Estoy realmente contenta!!! POR FIN, ME HAN HECHO CASO. No es cierto, que yo quiera estar mala, simplemente deseaba me dijeran que era lo que tenía exactamente y aunque no estoy diagnosticada pues todavia me tiene que ver el médico especialista, por lo menos, un médico me ha tomado enserio. En un principio, me ha comentado que era imprescindible que empezará ya con un tratamiento propio de la enfermedad y me ha recetado para empezar, Triptizol 10 mg. Me ha dicho que tendré que acudir a consulta cada mes para contar como voy. La pastilla me ha comentado que la tome por la noche, pues se trata de un relajante. Vosotras tomais ese tipo de medicación? Bueno, que ya me he enrollado. Que me siento feliz, aunque con dolores, pues estoy pasando unos dias malos, y contenta por haber sido escuchada. Que bien!!!
tila
  14/09/07
Hay tantas cosas que hemos abandonado¡¡¡ y otras que hacemos ahora: la siesta, estar en la cama un poco más¡¡¡. Las que tienen maridos que las cuiden tienen una ventaja. Yo por ejemplo, no tengo ni marido ni pareja y debo trabajar y sacar mi casa adelante sola y eso es un problema añadido a la enfermedad.
Mira, yo fuí bailarina y también tengo 25 kilos de más y artritis reumatóide y tendinitis aquilea bilateral, o sea, que no puedo ni andar y creerme lloro todos los dias de mi vida por no poder ni desplazarme más de 40 metros sin acordarme de lo que fuí, de lo que salté de la vida que llevé. Con mucho dolor asumo que mi vida es precisamente lo que yo no quería que fuera. Aceptar esta enfermedad es terrible para mí. Bueno ahora si que me han dado ganas de llorar. Besos
JARAS
  14/09/07
Nosotras las sufridoras de ayer de hoy y de maña las invalidas sin parecerlo nos vamos a quedar siempre en la queja eso ya lo tenemos luchemos por lo que necesitamos estoy totalmente de acuerdo con TILA vamos a conocernos algo bueno saldra de ello besos
JARAS
  14/09/07
Nosotras las sufridoras de ayer de hoy y de maña las invalidas sin parecerlo nos vamos a quedar siempre en la queja eso ya lo tenemos luchemos por lo que necesitamos estoy totalmente de acuerdo con TILA vamos a conocernos algo bueno saldra de ello besos
maxi
  15/09/07
Vuelvo a conectarme con todas vosotras,llevo dias muy regular y el ánimo tambien.Sólo pensar en la vuelta del cole me pone peor.No he parado de salir a comprar las cosas para mis niños de 7 y 8 años y estoy reventada.Cada vez temo mas salir de compras porque después necesito días para recuperarme.Se me juntan muchas cosas juntas.Vereis estoy pendiente de pasar por el quirófano para una prótesis total de cadera debido a un accidente de circulación y encima de la FM me tiene desesperada.Ya os iré contando.Un cariñoso saludo de vuestra amiga Maxima.
prado
  15/09/07
Queridas amigas!!! Me siento muy contenta y animada, gracias a vosotras. Como siempre puedo contar con vuestro apoyo en todas mis penas. Espero que con vuestra ayuda, la de mis seres queridos y los especialistas, consiga mejorar mi dolor. MUCHAS GRACIAS DE CORAZÓN, PORQUE GRACIAS A VOSOTRAS ME SIENTO MEJOR. No os olvido. Un beso enorme. Prado.
maxi
  16/09/07
Menudo foro.No sé si de gente saludable, pero de lo que sí estoy segura es de ser un fofo de "buena gente",dispuesta a darnos apoyo incondicional a cada momento unos a otros con muestras de cariño,humanidad,comprensión alucinante.Gente sencilla y llena de dulzura.Gracias por darme todo vuesto ánimo desde vuestros rinconcitos.Sois personas que valéis un montón.VUESTRA AMIGA MÁXIMA.
maneto
  16/09/07
hola amigos tengo fibromialgia, artrosis y osteoporosis y los medicos me han dicho que no tengo arreglo me gustaria saber si hay alguna medicacion para todo esto gracias. me gusta el programa
dolorsllum
  17/09/07
hoy me he levantado muy pronto, llevo desde las 6 despierta, y me he dicho, voy a visitar a estas amigas, pues aquí me teneis con más animos que la semana pasada, que estuve fulminada, deseo que vosotras todas esteis mejor tambien, a tila no la veo por aquí, la última vez estaba algo chunga, espero que te hayas espabilado, desdeluego he leido tu vena reinvidicativa,como ya sabes estoy totalmente de acuerdo contigo, aunque no se exactamente los que hay que hacer, yo coji la baja por fibromialgia, y cuando me toco pasar el tribunal médico, me dijeron que estaba capacitada para desempeñar cualquier trabajo, podeis imaginar que impotencia, para mi fue muy humillante, y no estoy todavia preparada para pasar por ese trance otra vez, mi médica de cabecera me dijo contrariamente a lo que tu dices, que por fibromialgia no dan nada, hay que cojer la baja por otras patologías, como por ejemplo depresión, que por desgracia tambien la tengo desde hace años, pero psicologicamente no estoy preparada para que me cuestionen si realmente estoy mal, porque es un hecho y el simple hecho que lo duden me hunde en la miseria, dentro de todo tengo más suerte que alguna de las compañeras que conozco que están como yo, pues tengo a mi marido que me apoya, y puedo hacer de más y de menos, pero con eso no nos podemos conformar, hay que luchar por nuestros derechos, no pedimos nada que no nos pertenezca al igual que otros enfermos, yo me estoy tratando con reumatologos particulares, no se como funciona cuando vas por la seguridad social, tengo una amiga que lleva muchos años diagnosticada y no le hacen ni puñetero caso, es más joven que yo, ý está peor que yo, ¡que impotencia es tan injusto! tila si tu sabes como hay que moverse te agradecería me pusieras al corriente, y como hablas de la parte juridica, ¿hay que contratar un abogado especialista en esto? porque la mayoria somos personas de a pie y no potentados, si lo fueramos seguro que esto ya lo tendriamos resuelto, pero bueno tenemos que seguir mejor o peor, pero siempre sin perder la esperanza y los ánimos, y si una decae en algún momento, animarla para que remonte lo antes posible, la depresión y el miedo paralizan, y eso es lo que no quiero para ninguna de nosotras, bueno ya no os pego más la bara, muchos animos y un besazo gigante para todas
tila
  17/09/07
HOLA, no estoy mejor de ánimo pero contesto a dolorslum.
Veo tus problemas que son los de casi todas las que hemos tenido que pasar por la humillación de los EVI.
Son temas que merece la pena tratarlos con un profesional, abogado o graduado social. Yo lo soy y he ganado varias fibromialgias. Te cuento a grandes rasgos:
1.- se necesita estar en alta o asimilado al alta.
2.- Si es así recopilar todos los informes médicos
3.- Cuando deniegan en el INSS hay que ir a la via jurisdiccional social, o sea al juzgado.
4.- Muchas veces depende del tipo de trabajo que se realice.
5.- Los Tribunales están más concienciados y son más sensibles que la Administración, o sea, INSS o Mutuas Patronales.
6.- Hay muchísimas sentenciaas que con rango de ley han concedido Invalidez por fibromialgia.
7.- Si hay otras patologías que se aporten al juicio, mejor que mejor: depresión, artritis reumatoide, problemas de espalda (hernias o protusiones, epicondilitis..etc.
Con esto quiero decir que encontrar a un profesional que entienda sobre esta patología es bueno porque ello obliga al profesional a estudiar sobre la enfermedad y se documenta para defender y aportar en el juzgado, al juez, en que consiste la enfermedad.
Yo, además de tenerla, defendía varios juicios por esto, y los gané.
Mirar compañeras, yo creo que es impoprtante lo de la Asociación porque a partir de ahí podemos hacer conjuntamente muchas cosas relativas a la difusión de la enfermedad.
Hay médicos que continúan en un desconocimiento de los últimos descubrimientos de la FM. Y los EVI, más. Niegan la evidencia, pero es que aún más grave, si no se reclama via juzgado, ellos han ganado porque la consigna es denegar invalideces porque el sistema se les cae de tantas que hay para aprobar. En definitiva, si aún estais trabajando o en desempleo, se puede volver a intentar siempre y cuando se cumplan varios requisitos fundamentales. Es un poco largo de explicar así, pero os aseguro que se están ganando en todas las comunidades.
Yo no sé como ponernos en contacto y ayudaros, insisto que la Asociación sería buena para tratar estos temas.
A Prado, gracias amiga. Aunque estoy cojita(he estado en silla de ruedas. Después me he roto un hueso del pie, y otra vez en silla de ruedas), y tengo el ánimo hecho trizas me ilusiona estar con vosotras pues veo que la parte jurídica que yo entiendo, vosotras la tenéis abandonada porque no habeis tenido quien os la reivindique. Yo os ayudaré.
No sé de donde sois y el no poneros cara a vuestros nombres de guerra, me resulta raro.
Si creéis que sería bueno ese contacto del que os hablé un día, yo creo que debiamos conocernos, no sé, es que no se me ocurre de otra forma.
¿Por qué no escribimos de donde es cada una? Asi podíamos planear un encuentro. Nos pondriamos nuestros nombres de guerra en una pegatina y nos reunimos, nos conocemos ¿alguna idea?. Hay un camino muy bonito por recorrer y al estar juntas, podemos llegar a tener nivel nacional para nuestras reivindicaciones.
La Tila gerrera está aqui, dolorsllum, prado, todas...
Ah, como ya no tengo ordenador en casa tengo que hacerlo desde el despacho y por eso el fin de semana no os puedo contestar. Besitos chicas. ESte curso empieza también para nosotras. Más besos.
dolorsllum
  17/09/07
hola teresa, entiendo que estés baja de ánimo con todo el tema del máxilofacial, pero es lógico que te haya remitido al neurocirujano, porque lo del ojo que contabas el otro día se tiene que ver, espero que todo vaya bien, y puedas mejorar de todo esto, yo tambien estoy con diarrea, con el tema del colon irritable, había pasado un tiempo de estreñimiento, pero este fin de semana he tenido familia todos los días y me altero mucho, estoy cansada, además llevo dos meses que tengo la regla dos veces, el verano pasado me pasó lo mismo, la ginecologa no vio síntomas menopausicos y me dijo que es del calor, pero pienso que puede ser premenopausia, tengo 49 años y sería de lo más normal, la verdad es que tengo muchas ganas, porque paso unas reglas terribles, todos los dolores se multiplican, además con migrañas, ojala sea menopausia ¡que descanso! bueno como siempre me enrollo como una persiana, ya te dije el otro día si tienes alguna duda sobre la boca se lo puedo consultar a mi hija que ya te dije que es odontóloga, nada más animos, y recibe un besazo
LUCIERNAGA
  17/09/07
Hola a todos,

Quisiera preguntar a los expertos que hay de cierto en la relacion entre alimentacion y grupo sanguineo??. Gracias y saludos.
maxi
  17/09/07
Hola amigas.Hoy estoy mucho mejor espero que t6ambién vosotras.Pues lo del jaleo me refiero el que tengo en casa,ya os podréis imaginar...Aquí en Malaga hoy han empezado las clases, de manera que ha tocado diana a las 7 en punto y corre que te corre.Y la mañana la he tenido buena.Creo que mi marido me ha pegado su energía durante la noche,pues en la mañana se le ha ocurrido pintar el piso entero,cambiar los colchones de las camas,cambiar la nevera,etc.No paraba de tener ideas de todo tipo.Yo pensaba:cuando me conecte al foro y se lo cuente a mis amigas se parten de la risa.Vamos no me digáis que no es para decir jaleo y olé.Bueno yo os considero a todas muy buenas amigas y estas cosillas también os la comento.No todo van a ser penas...Un besote fuerte y que Dios me ayude para tantos cambios.Menos mal que me lo tomo con sentido de humor o será que me ha cogido en un buen día.
prado
  17/09/07
Hola Teresa!!! Quiero mandarte todo mi animo y mi fuerza para que mejores de tus dolores, en especial el que te repercute en el maxilofacial. En algunas paginas de fibromialgia he visto que hay ocasiones que esta enfermedad ataca en el maxilofacial, lo que me hace pensar que eso es lo que te ha podido ocurrir. No te preocupes, estoy segura que vas a mejorar. Un beso enorme. No decaigas, que ya sabes que aquí te necesitamos mucho. Tu amiga Prado.
dolorsllum
  17/09/07
como estoy comprobando, por mi y por todas, los médicos no se mojan lo más mínimo, y más cuando algunas de nosotras aparentemente estamos perfectamente, solo por no ir en silla de ruedas, y no tener más enfermedades con pedegrí, justamente eso es lo que me da miedo, informes ¿de donde? ¿de quien? no es tan fácil
prado
  17/09/07
Hola chicas!!! Oye tengo una pregunta. Noto constantemente que tengo muchas ganas de miccionar. Incluso por la noche me despierto constamente, ¿A vosotras os pasa esto? También sufro dolores por la noche que me impiden descansar correctamente. Llevo unos dias que no duermo nada. Estoy hecha polvo. ¿Que tal os encontrais vosotras?
maxi
  18/09/07
Hola a todas:De vuelta a casa no sé si me fuí liada o llegué peor.Os cuento,el colchón que nos han recomendado es de la marca Flex,en concreto el modelo GARBÍ FLEXDUAL DE AIRVEX viscolástico y la almohada también viscolástica.No sé si lo conocéis alguna,pero es el que nos han dicho que es el que más nos conviene.Veremos qué tal nos levantamos cada mañana.Ya os lo contaré.Con tanto follón estoy nerviosilla y me cuesta quedarme dormida,es desagradable no poder coger el sueño...Un besote !!!! MAXIMA.
dolorsllum
  18/09/07
entre tila y las demás, me habeis removido mi vena inconformista, yo ya había hecho como el avestruz, esconder la cabeza debajo del ala, y a aislarme, pero no,esa no es la actitud, he estado dando vueltas a todo esto, veo que casi todas teneis patologias mucho más evidentes que yo, pero ¿como hacer entender que la fm por si misma te hace cambiar tu vida? por que no se lleva escrito en la frente, "ESTOY MAL, MUY MAL" y aparecer frente a los demás con un aspecto inmejorable, hemos llegado al límite de nuestras fuerzas, luchando toda la vida por trabajar, por los hijos, etc. y ahora ¿que? a mi hasta me da verguenza decir lo que tengo, esta enfermedad no tiene prestigio, sin embargo comporta que me tengo que levantar a las 6 si quiero estar operativa a las 8, no puedo quedar con los amigos porque me canso de mantener una pose de "todo esta bien" y llevar el riitmo de ellos, luego una semana para recuperarse, no poder trabajar por falta de concentración, depresión crónica, miedo de salir sola a la calle, estreñimiento diarrea, reglas horribles, y todo sin una prueba palpable para que todos sse lo crean, yo era una persona alegre, de las que organizan cosas, y de eso he pasado a ser una persona muy gris, que se recluye en su casa para estar bien y no se me cuestione, ¿se valora la fibromialgia por todos los daños colaterales que produce? desdeluego tila me has abierto un mundo, el cual me da mucho miedo, porque no quiero pasar por que alguien dude de mi, pero es necesario pasar por eso para lograr otras cosas, yo me sentiría conforme simplemente con que todas las terapias que hacemos particularmente, las pudieramos hacer a otro precio, yo por ejemplo para encontrarme mejor voy a hacerme masajes y tecnicas de relajación, lo que me supone un gasto semanal de 70 euros, ahora voy a tener que dejarlo, porque es abusibo, y todo funciona así, salgo mucho más relajada despues del masaje que fisicamente me va de coña, pero psicologicamente me perjudica, pagar tanto por mejorar un poquito, los 25 kg. que he engordado me pesan mas en la cabeza que en el cuerpo, me encanta nadar, porque además hago ejercicio que fuera del agua me duele y dentro no, sin embargo me da verguenza estar gorda y me privo de nadar, soy todo un poema, creo que nunca he hablado tan claro y puede que penseis que soy superficial, pero no es así, todo me hace daño y por eso prefiero estar sola ¿esto es vida? por contra si algún día me conoceis vereis que mi imagen es la de una persona alegre y sana, y creo que aguantar esa pose a veces agota (me repatea que me vean mal), que forma de enrollarme, como me lo piense mucho lo voy a borrar, pero no, ¡que narices! aquí estamos para ayudarnos y si alguna se siente así que lo diga y no me sentiré como un bicho tan raro, besos para todas
prado
  18/09/07
Hola chicas!!! Tengo una duda. Me han dado cita para que me vean en el reumatologo, en el Hospital, para el viernes por la tarde. Ya os contaré. Ahora bien, tengo una duda, en paginas de fibromialgia he visto que los reumtologos suelen mandar una prueba complementaría, que por otro lado, pone que es muy habitual que se trata de una biopsia muscular. No se si lo sabreis pero tengo fobia a las inyecciones, hasta el punto de que cada vez que me pinchan pierdo la conciencia y lo paso muy, pero que muy mal. Cuando he visto esto, casí me da algo. Estoy preocupada pues no se si mi reumatologo optará por querer realizarme esta prueba. Incluso me he planteado que en ese caso, le diría al reumatologo que no deseo hacerla, pero temo que por eso no me haga caso. ¿A vosotras os han hecho este tipo de pruebas? ¿Me podeis ayudar? Estoy muy preocupada... Un beso a todas. Prado.
dolorsllum
  18/09/07
oye tila, ¿es conveniente hacerse socia de alguna de esas asociaciones, sobre fibromialgia y fátiga crónica que hay en toda españa o eso no sirve para nada? muchas gracias por todo, eres un crak
tila
  18/09/07
Se me olvidó deciros que yo soy de Madrid.
Bueno, aquí tenéis un revoltijo enorme.
En primer lugar la minusvalía no es determinante para la invalidez aunque muchos jueces lo aceptan porque ahora mismo el único baremo que existe de enfermedades y su afectación es la del IMSERSO. Por eso ello valoran con puntuaciones.
Es fundamental presentar informes psicologicos pues es una manera de dar puntos junto con los sociales ayudan a la suma total. Si no presentaste los de FM puedes pedir una revisión o por nuevo diagnóstico. Como tardan unos meses lo que es verdad es que dan la resolución desde la fecha en que la solicitaste. A veces no vale de nada pero ya la mayoría de los jueces lo tienen en cuenta pues sabedores del caos que reina en los EVI se fían y lo recogen en sentencia, con lo cual ayuda. Es importante que sea por lo menos un 33%. Pero repito el porcentaje de los Evi a los del Imserso, no tiene nada que ver A mí me concedieron un 42% y el juez si que lo tuvo en cuenta y lo hizo plasmar en la sentencia.
Para la FM es que no hay baremo sobre ello únicamente dan por "algias generalizadas", pero el psicológico suma mucho. Allí son gente muy buena muchos más sensibles a la FM y ellos entienden que el que no figure no es otra traba que el hacer nuevas tablas de minusvalía que pasa por redactar, aprobar y legalizar el nuevo baremo. Vamos, un par de años.
Para Prado como eres de Madrid nos tenemos que ver y yo te ayudaré para que no des pasos en falso y empecemos a hacer todo bien. Se me ha ocurrido que os daré el tf del fax y me escirbis vuestros correos y tlef y nos hablaremos y conoceremos nuestra voz. ¿qúe os parece? De esa manera todo será más aseptico, pero escribirme todas.¿os parece bien? besos
tila
  18/09/07
Anoche como no podía dormir, ya se lo dije a Dolors, pues pensé en cosas para sentirnos màs apoyadas.
Se me ha ocurrido que podías crear el DIA DE...
Hoy tengo ganas de contaros una historia bonita de amor.

Estaba en la playa, tomando el sol, en una tarde de septiembre de esas maravillosas, de las que sabes irrepetibles. Mi ánimo, tranquilo y sereno disfrutaba de cada caricia de la arena y los tibios rayos. Mirando como la marea bajaba enfadada, dando golpes y salpicándo agua ví como dos perros se acercaban a bañarse. No tenían dueño pues nadie apareció con ellos, con lo cual deduje que habian salido de alguna casa.
Ellos bajaron decididos al agua uno muy grande y otro más pequeño. El pequeño, se baño entero, puso su barriga en el agua y se refrescó con placer mojando al grande que sólo consintió en mojarse las patas pero sacudiéndose porque el pequeño y ya le mojaba lo suficiente.
Cuando me acerqué a la playa, no puede más que decir:-qué perritos tan guapos¡¡ ¿estáis solitos?.
Ellos me miraron y movieron el rabo con placer. Me bañé y me esperaron en la orilla sin quitarme ojo. Cuando salí, esperaron a que les hablara y otra vez les dije: ¡qúe perritos más guapos¡. Así que, contentos me siguieron a la sombrilla.
-Venir, sentaros en la sombrita. Y ellos se acurrucaron entre sol y sombra uno al lado del otro, juntitos, como hermanos porque esa aventura la estaban viviendo juntos. Me fuí a dar un paseo por esa larga playa a la que adoro. y, ellos se levantaron y creyeron conveniente acompañarme porque eramos amigos.
Al lado, y levantando sus cabecitas para que yo les tocara venían felices. Si yo hacía una curva, ellos también. Si me paraba, ellos también. Así un paseo precioso caminabamos juntos sin pedir nada. Sólo sabíamos que estabamos alli acompañándonos, disfrutando. Sus ojitos me miraban dulces y contentos moviendo sus rabitos al unísono. A, veces me paraba para acariciarles y decirles que estaba con ellos y que no me olvidaran porque volvería otro día para sonreirnos y acompañarnos.
Así se tumbaron otra vez en la sombrilla, juntitos, como antes disciplentes y complacidos de tener una buena sombra. No pidieron nada, ni agua. Solo querian estar con alguien que les amara por un ratito, libres y conformados con su destino de perros.
Cuando me fuí al coche, me siguieron casi seguros de que su destino cambiaría de ser unos perros abandonados a unos perros amados.
No pudo ser. Pero desde hace muchos
dias, pienso en ellos y les veo con aquella luz de atardecer y me emociono porque me dieron su compañia incondicional, dulce y acariciadora.
Sus nombres fueron Oso y Lanas y nunca les olvidaré maravillada que seres a los que no se les pone conciencia supieron que tenían una amiga incondicional.
Besos a los que están ahí.
tila
  18/09/07
Querida María se que nos sigues pero aún no te atreves a entrar y escribir.
Compañeras, María es una mujer fantástica dulce y fuerte que está dispuesta a ser la primera en cuanto hagamos caceroladas, escritos. Ella me dijo que si había que ir al INSS que ella la primera. Está malita y yo le llevo su asunto de invalidez.
María escribenos por favor te necesitamos. Besos mil besos
tila
  18/09/07
Ahora he leido tus cosas.
La operación de cadera saldrá muy bien. Como te quedarán impedimientos durante largo tiempo, debes pedir la baja, claro.
A todas os digo que informes de todo.
No sé si trabajas pero para todas es fundmental definir el puesto de trabajo. Eso supone que dependiendo de la actividad y los padecimientos que surta en el puesto de trabajo y en la vida diaria habrá que estudiar cuales son las limitaciones funcionales. Bueno, se han ganado Invalidez Absoluta para una administrativa y en otros no se ha conseguido para una agricultora. Depende del TRibunal, las pruebas y la defensa. Por lo que a mí respecta sabéis que estoy dispuesta a todo con tal de que nos escuchen y conozcan. Cuentame y besos
dolorsllum
  18/09/07
¡que alegría me daís! tenemos tanto en comun...y ahora los animales, pues mi perra se llama llum, luz es castellano, por eso mi nick dolorsllum, estamos muy unidas, mi hija tambien es amante de los animales, tiene un labrador negro precioso, muy noble e inteligente, aunque llum lo es más, y como hembra que es, lo lleva de cabeza, tendriais que ver un cacho perro negro llorandole a la pequeñaja, es un encanto, aunque a veces nos hace enfadar, sin ir más lejos ayer me contó mi hija que había preparado para unos amigos unas bandejas de cecina, lomo, chorizo etc. pues habían estado la semana pasada en Leon con sus suegros e invitaron a sus amigos a probar las exquisiteces del viaje, fueron a buscar unas sillas que faltaban, y cuando volvieron se habia comido la cecina y el lomo, cosa extraña porque nunca roba nada, pero parece ser que no pudo contenerse, supongo que le darían una buena reprimenda, yo desde luego a mi perrita la tengo bastante mimada, mis hijos me recriminan que le consiento a ella cosas que no les consentia a ellos cuando eran pequeños, y mi marido igual, debe ser que ya chocheamos jejeje...nos tiene encandilados, como dice mi marido a partir de ahora todo el que entre en casa lo vamos a maleducar, nuestra etapa de educar ya pasó, (aviso para navegantes, o sea cuando vengan los nietos), que por el momento va para largo.
teresa, hoy no te he preguntado como estás, ayer estabas algo chunga, espero que hayas descansado bien, y que te veamos por aquí, un abrazo a todas
ravel
  18/09/07
hola wuapas,hermana de tila,yo tambien tengo FM,de risa! pero estoy con todas a una, nos conoceremos y lo pasaremos bien.Yo encima pasé por una operación de espalda (osteocondroma)me partieron la espalda por la mitad y me quitaron un trozo de costilla.....que dolor! yo tambieén sufro, pero con buen humor,se puede decir que lo llevo dignamente. Mañana voy al sicologo de la SS.Sé lo que me va a decir....aprende a vivir con el dolor!!! y una mierda que aprendan ellos a tratarnos,yo no voy de victima...pero..¿donde han conseguido los titulos algunos de ellos?....animo guapas,seguiremos.Besosss y okales pa el dolor.
teresa100
  18/09/07
Hola dolors,sabes yo también tengo un perro,se llama ROC(piedra en castellano)tu ya lo entiendes ,lo digo por las demás.tiene 13 años y es muy peleón con los otros snimales desde pequeño que tiene ese comportamiento.Cuando estaba en el criadero lo mordieron perros mas grandes que el y la persona que nos lo vendió ya nos lo dijo que de mayor sería agresivo con los demás perros, lo raro es que le ladra igual a las hembras que a los machos,no quiere cuentas con nadie,es de raza madiana tirando a pequeña y ya se sabe la mejor defensa un buen ataque.Intentamos llevarlo en su momento a un spicólogo de perros(entonces tenía más dinero que ahora y no estaba divorciada)nos dijo que no se podia hacer nada para que mejorara el comportamiento que lo haria mientras viviera y así es.De todas formas es muy cariñoso y obediente (siempre lo ha sido) ahora ya es mayor pero tiene mucha vitalidad y cuando sale a la calle parece un cachorro,siempre va contento ,menos cuando se cruza con otro-a,lo queremos mucho pero está empezando a quedarse ciego,pues tiene cataratas y además no oye muy bien y tiene manias como los ancianos,cuando se pone nervioso se pone a rascarse y no para.Tambien tengo una tortuga de tierra,esa lleva con nosotros 18 años era muy pequeña cuando llegó a casa,a y trs conejos de angora,mi hija también es muy amante de los animales (su madre también YO).Hoy estoy algo mejor pero tengo problemas familiares que no me dejan estar tranquila como yo desearía,espero que se solucionen pronto y todo mejore,gracias por acordarte de mi,un beso.
teresa100
  18/09/07
Hola buenas noches,he leido el consejo que me das de que me erregle la boca,pero......... siempre hay un pero,en mi caso la cosa no es tan sencilla, para empezar te diré que tengo intolerancia a los medicamentos y sobretodo a los antiinflamatorios (por eso se me van pasando unos a otros porque no saben por donde cojerme,mo cólon es muy revelde e irritable desde hace muchos años))la última muela que tube que sacarme porque ya estaba además de matado el nervio,enfundada,seguía doliendome y el dentista creyó mejor sacarmela,pues bien todavía tengo inflamación en la zona y eso fue en mayo(te imaginas)como me pongo las piezas que me faltan si tengo practicamente toda la boca con inflamación,es imposible,por el momento no puede ser y no se trata del dinero que como muy bien dices lo financian,el problema es el que es y asta que no den con el no puedo hacer nada de nada,leeme un poquito en dolorsllum que creo que se lo he esplicado a ella,de todas maneras te agradezco tus consejos y el apoyo que nos brindas,un abrazo entrañable tila.
teresa100
  18/09/07
Queridisima amiga,gracias por todo ,prometo mejorarme(cuando vaya a yoga)y contaros lo mejor que me encuentro,y tu como estás?te deseo lo mejor y sigue luchando con el médico,un abrazo con todo mi corazón mi nenita(ya sabes que tengo un hijo de tu edad)BESOS.
prado
  18/09/07
Hola chicas!!! Como bien dice el mensaje, QUE BIEN HASTA EN EL TEMA DE LOS ANIMALES COINCIDIMOS!!! Es increible, estoy asombrada. ¿Quizá seamos más sensibles que otras personas? No sé, pero como vosotras me vuelvo loca con cualquier animal. Además, como no tengo niños, para mí, mis dos niños, o sea, Ator y Linda, son como mis hijos. También tengo 2 periquitos que me traen loca, porque son muy inteligentes. Jamás imagine que unos pajarillos fueran tan inteligentes, os lo recomiendo, os asombrareis. En caso de que querais unos, debeis saber que tienen que vivir en pareja, es decir, macho con hembra, pues si no cogen depresión y lo pasan muy mal. Si no les pones nido, no os preocupeis, que no crian. Son fabulosos. Además, es impresionante como se quieren y se miman. Que bonito!!! Bueno, que ya me he vuelto a enrollar. Un besito a todas y que descanseis. Prado.
teresa100
  18/09/07
Lo dicho que descanseis bien ,yo me voy a cenar y asta mañana,desearos que paseis una buena noche y que para mañana este el foro tan animado como hoy salud a todas ,BUENAS NOCHES GUAPAS DE CORAZÓN.
dolorsllum
  18/09/07
buenno, ya es muy tarde, desearos que paseis buenas noches a todas, y reiterarme, tenemos que conocernos, teresa ya encontraremos la forma de conocernos si estamos cerca, que te mejores, animo a todas
dolorsllum
  19/09/07
buenos días es un decir, hoy estoy hecha polvo, he dormido fatal, y he tenido que llevar a la perrita al veterinario porque tiene una infección por alergia y la estamos tratando, el tema es que de camino al veterinario me he caido plana en un campo con la perra, no podía levantarme, ahora estoy baldada, no quiero pensar como estaré conforme pasen las horas, a perro flaco todo son pulgas, y vosotras que tal estais, teresa como va tu boca, ¿que tipo de medicamentos aparte de antiinflamatorios no puedes tomar? he comentado tu caso con mi hija, me ha dicho que en principio la fibromialgia no lleva implícito estos problemas de la boca, suelen ser problemas de personas muy nerviosas con mucha tensión que apretamos, y como en nuestro caso somos tan sensibles al dolor nos repercute más, de todas maneras es un tema que hay que verlo de cerca, confia en los médicos y seguro que algun tipo de medicamento podras tomar para el dolor y la imflamación, a las demás desearos que paseis un buen día un abrazo enorme para todas
tila
  19/09/07
hola a todas Dolors, Teresa, Prado.
Qué cosas tan estupendas están pasando. Todas con animales, y lo que nos hacen vivir...Los entendemos y queremos, son nuestro motor.
Cuando me he levantado, bueno tirado de la cama, he dormido muy mal y tenía unos dolores enormes. Las piernas como tablas no responden a la orden de ¡muevete¡. SE quedan paralizadas, también los brazos, los ojos no puedo abrirlos, bueno un delirio.
Pues que me acuerdo que tenía un dia cita en Reumatologia en la Fundación JIménez Diaz y digo pues era el veinte, voy a llamar, -Ah, si, dicen pues es 19, hoy a las doce. Y eran las 11,30. He salido escopetada, porque iba con ganas de guerra al correspondiente médico.
Bueno, me dice, ¿ha ido al Psiquiatra?
- Oiga, me va a decir usted a estas alturas que la FM es una enfermedad Psiquiatrica? y se calla.
Mire yo lo quiero trasmiirle es mi dolor, mi impedimento, no puedo andar, tengo los tendones inflamados.
-Pues en los análisis no hay evidencia de inflamación.
Y yo cojo el pie lo levanto a la mesa y de digo casi gritando, ¿usted cree que estos tendones no están inflamados, es que yo lo estoy inventando, ve las pruebas de RM y Eco?
Pues no están inflamados me dice.
- Entonces, ¿que es?. ¿Es por la FM? y se calla.
Mire, yo lo que vengo a trasmitir es que estoy muy mal que no hay mejoría he empeorado. Y dice otra vez:
¿cuanto hace que no va al Psquiatra? y yo, (casi gritando) pero que empeño tiene usted en que vaya al Psqui. ¿No hay solución para esta enfermedad? Ya se está convirtiendo en un problema de salud muy grave hay muchos afectados, mucho dolor, mucha incapacidad. Usted como reumatólogo, me dice que el problema y la solución pasa por el Psiquiatra?. Ahora somos enfermos mentales?. No le creo dije. Y se calla.
¿Qué va a hacer la sanidad por nosotros? Esto se esta convirtiendo en una epidemia. Y le digo: yo quiero trasmitirle que estoy sufriendo mucho. Y me dice, eso ya me lo está trasmitiendo( enfadado).
Estaba viendo que no podía conmigo. Y me dice: ¿y qué es la FM? y yo patatán patatán, de origen desconocido...En las últimas investigaciones que he leido en la revista Jano (especializada en medicina) se dice que es un desarreglo de los neurotrasmisores del cerebro a la respuesta del dolor, patatán patatán.Bueno, pues no estuvo de acuerdo conmigo, más bien no quería darme la razón porque lo último es esto en un estudio realizado en Baleares.
Le voy a mandar al Psquiatra a un grupo de apoyo y para que le ajusten la medicación. Además voy a llamarla para un estudio relacionado con la FM que se va a hacer.
Bien, le digo yo entraré en ese estudio con mucho gusto, pero a cambio yo voy a crear una Asociación de afectados por la FM y quiero su ayuda. De acuerdo, me dijo. Bueno parece que ahora nos vamos entendiendo mejor le dije.
Después de una hora logré sacarle que los enfoermos por FM tienen un patrón psiquiatrico definido. Sí le dije, no se lo niego, en mi caso varios acontecimientos traumáticos en mi vida estoy segura, han provocado la FM.
¿Entendéis ahora lo de las neuronas disparadas en nuestro cerebro?.
Bueno, ayer mismo releí un estudio sobre este patrón en la FM.
ATENTAS: la FM además de tener una respuesta desmedida al dolor, hace que seamos más sensibles tanto a estimulaciones tactiles y auditivas y visules comparadas con individuos tanto sanos como con alguan dolencia crónica. El estudio se realizó acompañados por una persona y solos. Los acompañados sitieron menos dolor o sensaciones. Los sólos, mostraron un patrón de más sensibilidad. El estudio concluye que losd individous con FM necesitan de un mayor sosiego y tranquilidad constituyendo en la actualidad un colectivo que necesita ayuda tanto social como terapeutica y mejor un afrontamiento multidisciplinar para el abordaje de la enfermedad. Este estudio lo han realizado Equiopos de valoración de Incapacidades de la Illes Baleares.
Las que seais de allí tenéis un magnifico aliado. Bueno pue sesto ha sido mi mañana guerrera. A ver como me va con el equipo de loqueros. Besos
teresa100
  19/09/07
Aunque estoy hoy mejor,ando algo cansada pues he tenido un día muy movidito,con problemas de mi hija y las que sois madres sabeis que es peor lo de un hijo que lo de una,ya me entendeis,buenas noches a todas y no hos doy permiso para no dormir a ninguna, he dicho,así que cuando pilleis la cama que sea para descansar,asta mañana,un beso a todas.
tila
  19/09/07
Lo de las amigas es un tema doloroso, Prado y Teresa, PERO MIRA, YO DIGO QUE LA VIDA PONE A CADA UNO EN SU SITO y si alguna puso la oreja para escucharnos alguna vez pues quizás la vida les de un cólico miserere. Por lo que a mi respecta la vida da muchas vueltas y encuentras una oportunidad cuando se ha cerrado una puerta. Ves, nosotras nos hemos encontrado y estamos en la misma tesitura, encima nos gustan los perros, somos sensibles,luchadoras, tenemos como meta mejorarnos y conocernos y CREAR NUESTRA ASOCIACION de afectadas por la FM.
En fin, compis de fatigas debemos seguir unidas creo que mi mensaje es de aliento para mejorar nuestra situación. Besos
dolorsllum
  19/09/07
hola, estoy aquí un momento, para saludaros y agradeceros a todas vuestro interes por mi caida, la sangre no llega al río, más dolor en las rodillas, costillas, pies y manos, del golpe, unos días más para recuperarme, la verdad es que hoy pocas ganas he tenido de hacer nada, y he intentado descansar lo máximo posible, ahora acabo de regresar de pasear con la perrita, medio coja, pero no me quejo, podría haber sido peor, con respecto a las amigas la verdad que he sido yo la que se aparta, y evita salir o quedar con ellas, porque no puedo llevar el ritmo, no obstante las que están ahí, y están siempre, se que en un momento dado puedo contar con ellas, por ejemplo tengo una gran amiga, que conspirando junto con mi hija, fueron las que me hicieron ir al reumatólogo, porque se olían lo que tenía, yo como siempre tozuda, al final consentí, y el diagnostico fué inmediato, lo que les agradezco en el alma, porque he podido poner en marcha sistemas para comprender mejor lo que me pasa, y se que ellas siempre están ahi y me comprenden, por otro lado os voy a dar una sorpresa, he podido hablar por vía telefonica con tila, os aseguro que es "cojonuda", es una persona con muchas ganas de luchar, y creo que tenemos que ponernos a luchar con ella para hacernos oir, evidentemente está mucho preparada que nosotras en estos asuntos, por lo que sería interesante conocernos, y que ella dirigiera en que dirección debemos movernos, como le digo a ella soy bruja y pude localizar su mail, y por esa vía comunicarnos, hablamos un buen rato y es una persona que además de ser fantástica y muy amena, con carisma, tenemos que hacer algo juntas, ya pensaremos qué, bueno desde aquí os deseo que descanseis lo máximo posible y hoy ya me retiro, que hoy ha sido un día largo para mí, un besazo gigante para todas, buenas noches
dolorsllum
  20/09/07
pues ya me teneis aquí de nuevo con vosotras, hoy me he puesto pronto por que llevo horas levantada, pues como era de preveer despues de mi caida, casi no me puedo mover, estoy hecha polvo, así que he cojido el portatil y estoy aquí en la terraza intentando relajarme comtemplando la bahía de san carlos de la rápita, que es una pasada, el sumamente relajante, el olor a mañana, y mi perra fiel en mis pies, solo sobran mis dolores, lo demás perfecto, la pena es que se me acaba pronto, creo que volveré a casa la semana que viene, además hoy tengo muchas ganas de ver a mi marido, me encuentro muy mal y necesito mimitos, bueno os deseo que os encontreis mejor que yo y ya cierro porque me cuesta seguir en el ordenador, seguiré relalándome mirando el mar, un beso
AUBA
  20/09/07
Buenos días Tila, he leido tu comentario sobre Valoracion de incacidades de las Illes de Baleares, te agradeceria me dieras algo más de informacón. Creo que seria interesante conectarnos por mesenger, y poder comentar las cosas al momento entre nosotras. GRacias. Un saludo.
tila
  20/09/07
Creeris que estoy loca, pero anoche como no podía dormir, reelí todos los correos que los tengo imprimidos porque no los puedo revisar al no tener ordenador en casa. Es que se me olvida quién dijo tal o cual.
OS CONTARE ALGO:
Había un individuo que mirando en la nevera no encontraba el bote de la mayonesa. ¿dónde está la mayonesa? -Pues ahí, en la nevera.-Pues no la encuentro, -Pues está ahí, búscala. No la encuentrooooo decía otra vez.-Qué está ahí¡¡¡. Bien, con esto quiero deciros que con urgar un poco, con interés se encuentran las cosas, se resuelven si se pone voluntad.
Creo que algo se ha revuelto en nuestras vidas. De la queja, hemos pasado a la reivindicación de nuestros derechos como enfermas. Nos estamos conociendo hablando de cosas de la vida, de nuestros perros o amigos perdidos, de nuestros sentimientos. Ahora, siento que queremos poner voz a nuestros escritos y también, yo por lo menos quiero, conocer vuestra cara y miraros a los ojos.
Esto me parece maravilloso, porque se ha creado otro tipo de sentimientos positivos que nos ayudan más y más.
Yo he hablado con Dolors, porque ella es fantástica y encontró mi e-mail y nos dimos los telf y fueron dos horas estupendas.
Ahora os digo, una a una:
A PRADO. Quiero conocerte porque estás en Madrid y es imperdonable que no lo hagamos.
A DOLORS. Querida, aprovecha lo fantástica que eres y no te recluyas porque tengas 25 kilos más.
A AUBA. Los nombres de los médicos los tengo en casa. Creo que si pasas el Tribunal podríamos hacer una carta de presentación para ellos.
A TERESA. Los amigos nos abandonaron. Mira a mí me han ocultado,y me enteré, que van a montar a caballo muchas veces y a mí no me han llamado que podria haber estado, al menos, sentada. O, yo me hubiera montado aunque hubiera sido despacito o menos tiempo. No se lo perdono.

Me he dado cuenta que quiero trasmitiros más cosas:
1.- Hay que desdramatizar la situación de la enfermedad (aunque cueste)Por varias razones, una, la risa es una gran terapia. Los niveles de serotonina que es un regulador del ánimo,se actiban y el dolor se minimiza.
Dos.- Hay que salir de uno mismo, es decir, he notado cuando hablamos de los perros, y a lo mejor alguien dice que no, que ponemos otras intenciones y hay sentimientos que afloran facilmente porque somos muy sensibles.
Tres. Considerando esto, creo que debíamos escirbir cosas graciosas que nos pasen o que nos inventemos o fabulemos.
Cuatro. Hay que seguir luchando a nivel individual con los médicos para que no nos consideren unas neuróticas y hacerles notar, insistir, preguntar que hay muchos-as afectadas e interrogándoles qué que va a pasar con nosotras.
El simil de la mayomesa, sois los suficientemente listas para entenderlo porque el patrópn de personas con FM es el de muy inteligentes y capaces.
Bueno que no os aburro más que os quiero
maxi
  20/09/07
Es un placer conectarme con todas de nuevo.Comparto también el amor a los animales.Mi perra es de raza Cocker Spaniel,es de color canela,hará 10 años en Diciembre y se llama Valentina.Mi marido un día de los enamorados me la regaló.Fuimos en tren a Barcelona a un criadero porque la queriamos con pedigrí.La llamamos Tina y fue la 1ª en llegar a casa.Después llegaron en le 99 y 2000 mis dos niños,así que yo digo que con Tina tengo LA NIÑA.Ella es la alegría de la casa y nos da un amor incondicional.Todos la queremos con locura.El día que llegabamos de regreso a Malaga con Tina fue muy emotivo.Estaban toda la familia esperandonos en el aeropuerto y la perra fue la delicia de todos.La gente se agolpaba a ver qué pasaba,pues somos familia numerosa...Pensaban qué era lo que traíamos, si un niño o que otra cosa.Cuando habrimos el baulito y salió esa monada de cachorro color canela, tan pequeñita y esas orejitas caídas estaba para comersela.Estando en el aeropuerto de Barcelona,pasó una azafata y os lo prometo,se enamoró de Tina y fue por ella que nos invitó a la sala Vip a estar alli y poder invitarnos a tomar lo que quisieramos.A Tina le puso un platito con leche.Nunca olvidaremos el trato que nos dieron en el aeropuerto de Barcelona.Después estuvimos en contacto co la azafata e incluso le enviamos fotos de nuestra perrita.En fin esta es la historia de nuestra gran y siempre fiel mascota.Ha sido para mí un placer compartir con todas vosotras,mis fieles amigas de este foro,de la historia de Tinilla.Besos MAXIMA.
Luisito
  20/09/07
Hola!tengo dos hernias discales, pero los médicos del seguro me han dicho que es cervicalgia. Mi pregunta es:¿es lo mismo hernia discal que hernia cervicalgia? y si no es lo mismo ¿sirve el mismo tratamiento?.Gracias.
teresa100
  20/09/07
Buenas noches nenita ,te deseo que mañana te vaya muy bien con el reumatólogo y salgas diagnosticada de una vez y lo mas importante que te ayude a mejorar de tus muchos problemas, a las cinco y media estaré pensando en ti para darte fuerza y ánimos desde la distancia.QUE TE CREES QUE NO FUNCIONA PUES VA HA SER QUE SI.un beso y suerte.
prado
  20/09/07
Hola chicas!!! Como podeis ver en la pregunta, que os parece eso del messenger? Entiendo perfectamente si alguien no lo ve apropiado. Yo lo comento por el hecho de poder mantener una conversación más intima, para conocernos mejor. Uff... que he puesto!!! No mal interpreteis chicas!!! Es broma. Un besote enorme para todas. Prado.
maxi
  20/09/07
Son las 10 de la noche y mis niños llevan ya media hora durmiendo.Ellos me dicen:mami guapa,¡Ay qué ver lo que te gusta la página de saber vivir
maxi
  20/09/07
Acabo de responderte al correo.Muchas gracias.Poquito a poco nos estamos haciendo una piña.¿Os dais cuenta como cada vez vamos conectando cada vez mas?Es una pasada.A ver quien tiene la idea de esos programas de TV y sin conocernos de repente nos llevan engañadas al grupo.AAAANNNNNDDDDAAAAA!!!!!!!!!! Menudo espectáculo.SALUDOS,MÁXIMA
dolorsllum
  21/09/07
HOLA, prado, hoy vamos a unir todas nuestras energias para que te animes y saques toda tu fuerza, que ya queda poco para que vayas al reumátologo, verás TODO IRA PERFECTO PARA TI, tu ve tranquila, te queremos todas
dolorsllum
  21/09/07
hola, de nuevo, hoy he pasado mejor la noche que la anterior, ayer apenas entré en el foro, no podía moverme, estoy toda magullada de la caida, el primer día no estaba tan mal, pero ayer fue horrible, pasé muchas horas en cama, suerte que vino mi marido, adelantó un día, suele venir los viernes, ya sabeis que estoy pasando unos días sola en san carlos de la rápita, y el está trabajando en barcelona, la verdad es que cuando una está así, se agradece que viniera, así que me levantó de la cama y nos fuimos a cenar unas pizzas a una pizzeria de aquí al lado, yo no tenía ni pizca de gana, pero se lo agradezco, hace todo lo que puede el pobre, hoy creo que tampoco estaré mucho en el foro porque empiezo a resentirme y no puedo tenerme en esta postura, tengo mucho dolor, si puedo conectaré en algun momento, si no estaré pensando en vosotras, con Prado en particular esta tarde, se que lo que tiene es miedo, y se lo vamos a quitar, además el fin de semana no voy a estar operativa, vienen mis hijos y mi yerno, enfin que estaré muy liada y no creo que me conecte, si no es así recibid todas un enorme abrazo hasta el martes, y como dice tila salud y okales jejejej
tila
  21/09/07
Hola Prado, no sabes las ganas de conocerte que tengo. Tus historias son preciosas y lo único que puedo desearte es que hoy pongas toda tu capacidad en en REumatól para explicarle todo desde que empezaste con los dolores. Mi mail es elenabam@gmail.com
tila
  21/09/07
Anoche otra vez no dormía. Me puse a pensar en vosotras. Como el cuento de los perritos de la playa os gustó pues he escrito otro.

André y Pulina eran dos inkigrantes rumanos que se estableciron en España buscando una vida mejor.
Andre vino en autobús desde su pis de un tirón que duro dos dias. Pasó por paises sin fronteras y llegó a Arganda un pueble de Madrid a casa de su hermano Nicolai.Ahí vivian 7 ma´s repartidos en dos habitaciones, casi hacinados pero felices porque todos trabajaban y les iba bien.
Al poco llegó Paulina la novia de Andre, una chica menudita qu eenseguida se puso a trabajar en una casa.
André y Paulina se colocaron en la la casa de Nicolai en el salón en un colchón que tenian extendido en suelo por la noche y apoyado en la pared por el día.
Los pobres apenas se podian amar pues siempres estaba pasando alguien por el salón y ellos andaban silenciosos y apurados hablando sienpre en susurros cogiendose las manos todas las noches, cariñosos y ocupados en no hacer ruido.
Como estaban deseosos de intimidad, un fin de semana decidieron ierse al campo con una tienda de campaña qu ehabían comprado en Leroy Merlin . de eses que se ponen en pu pis pas. Cogieron su caña de pescar porque Nicolai les dijo que donde iban, ahbía un pantano y se cogían unas carpas enormes, luego la harían al horno con patatas.
A loso rumanos, como a los polacos como no tienen mar les gusta mcuho las carpas y tienen la costumbre de hacerlas a menudo como nosotros el besugo o la merluza.
Nicolai les prestó su cohe uno vieno y destartalado rojo desteñido que hacia un ruido enorme pero que como son muy mañosos lo teniean arreglado y funcionaba muy bien.
Felices se furon los amantes. LLegaron el sábado por la tarde alpantano y se establecieron en un pradito todavía verde a la sombra de unos enebros que tiene unos pinchos que no veas.
Se apsaron la noche haciendo palnes de futuro; de como iban a tener una casa, de como la llenarían de fotos, tendrían niños y Paulina se traería a su hermana Alexia. Se clavaron todas las piedras en los lomos, se dieron de coscorrones cuando se besaban y así se durmieron más contentos que unas pascuas.
Por la noche, Sandré sintió que al go se le había clavado en sus partes pero se durmió pensando que era una arista de una piedra abrazándose a su querida Paulina.
Por la mañana, Andre no podia levantarse. Tenía sus partes como dos melocotones.
-Paulina, Paulina, mira. Ella se quedó hrrorizada y pensó que habia sido ella cuando le dió un rodillazo mientras intentaba al darse la vuelta en aquella colchoneta tan dura y pequeña. -Ay¡¡¡ dijo Andrei , vamei vamei, ´vamono, vamonos.
Se pueiseron a recoger la tienda de campaña de eses de iglú, que solo las sacas y ya está pero que para luego recogerlas las tienes que hacer un churro de ocho y poner el azul con el azul, el amarillo con el amarillo, el rojo con el rojo, se hace un circulo y se gurada el la funda redonda.
Bueno, pues con los nervios no les salía y la aplastaron intentando meterla en la bolsa pero se quedó toda inflada.
-Ande per isi verediamun noi es. Por ese camino no es, (traducido)- le dijo Paulina. Las mujeres nos orientamos mejor que los hombres a pesar de lo que ellos digan. Y ella subiendo ,cargó con la tienda de campaña, la caña de pescar, las colchonetas y ´la comida junto con el melón.
-Antiate, antiate ore dolori extremerum. ( que tengo un dolor enorme, traducido)
Pero ella le siguó cargada como una mula. En la subida el melón se calló y rodó como hacen los melones hasta estrellarse con una piedra saliendose todas las pipas por el aire. Andre nopodía subir y decía: Ay, AYYY¡¡. Pauli le dio la caña de pescar para que se apoyara y estar más ligera que junto con el melón , ya era importante.
Así, perdidos llegaron al coche ella con rozadoras en los pies y baldada.
Llegaron a un pueblo de esos en los que no hay nadie pero encontraron un bar de los que siempre están abiertos, oye.
Entrei e pedie auiudei. (entra y pide ayuda, traducido. Paulina entró al bareto en el que había sólo moscas.
-Bueldei, bueldei, (oiga,oiga). Y nada, Paulina se puso a gritar más.
Por entonces Andrei agotado abrió la puerta del coche y com estaba en un ay, se calló quedandosele medio cuerpo fuera.
Salió un hombre el el bar,_¿qué va a tomar?. -No, no dijo ella agarrada a la barra de esas muy altas de pueblo, Sólo se le veían las manitas y la cabeza.
-Ami promeu iere inlmoladeum (mi prometido está enfermo, (traducido)
-Quéee? dijo el camarero. y ella repitió lo de antes.
-María que aquí hay una extranjera que no se lo que dice.
Paulina repitió lo de antes. Entonces se retiró de la barra unos metros y empezó a gesticular. Hizo un ademán redondo con los brazos y juantando las manos se las llevó juntas hasta sus partes y señalando al coche.
La mujer del camarero miró y le dijo a su marido. - Qué dice que está hasta los huevos de su novio.
Paulina miraba a ver si la entendían y el camarero dijo, -Pues que se joda. (perdonar).
Paulina quería hacerse enteneder:- habei ini desgraceurum y volvió a hacer el gesto con los brazos.
María la mujer del camarero entendió al ver a Andrei caido en el coche.- No que, dice que como estaba hasta los huevos de su novio, lo ha matado.
Por entonces Paulina estaba desesperada y pidió ayuda a un hombre que entraba. -Comme hi atendomu ibrisqui ce ligorurm ate toterigula y haciendo un gesto con el dedo se señaló el culo fuertemente.
El hombre como era otro inmigrante de Marruecos pues entendió y tradujo a los camareros: -qué dice que su novio se ha metido un pico y se ha desmayado.
-Pues anda sácale del coche que yo tengo que meteer las coca-colas enla cámara.
El de Marruecos, salió y al ver la situación, pensó que le iban a pillar a él y salió corriendo.
Pulina roja de gritar en rumano se acercó al pobre Andrei y le dijo:- audei cuela autretorum inside totalpel, Arganda. (cómo no salgas del coche me voy sóla a Arganda, (traducido). con el tiempo Andrei se espabilaba y se incortpró a duras penas diciendo mimoso: -U tenemei io chepet iuospitalei. (tenemos que ir al hospital, (traducido). Pero por entonces habían pasado ya tres horas y sus partes estaban menos inflamadas.
Paulina que cedió al verle mejor la pobre le dijo gritando: -Mue de proximurum ami levarumme a un Jotel. (la próxima vez me llevas a un hotel, (traducido).
Asi que, Paulina y Andrei con la que pasaron se volvieron a Arganda a su colchón Flex y no regresaron nunca más al campo con lo que nose pudieron comer la carpa al horno conpatatas.
Y colorín colorado.... Espero que os guste, ...colurum colorei.... en rumano. Besos

prado
  21/09/07
Queridas amigas!!! Como siempre me reitero. GRACIAS POR TODO VUESTRO APOYO Y COMPRENSIÓN. Se que soy muy pesada con los agradecimientos pero es que estoy muy, pero muy agradecida de todo lo que haceis por mí. Os siento como grandes amigas. Siempre estais ahí y eso es de agradecer. Todas sois muy especiales, cariñosas y comprensivas. Hoy he pasado un mal día, con grandes dolores y mareos y sí a eso le añadimos los nervios por la cita con el especialista, pues la verdad es que estoy muy mal. Me pueden los nervios. Se me ha soltado hasta la tripa. ¿Creeis que me creeran? Siempre tengo la sensación de que no me van a creer, pues mi médico durante años a hecho esto mismo. Eso es lo que me hace tener dudas. Se que no tengo que estar así, pues no estoy mintiendo, pero aún así, me preocupa. Espero que el reumatologo sepa comprenderme y escucharme. Bueno, chicas, que yo me pongo en contacto con vosotras para deciros lo mucho que os aprecio y os quiero. Un beso enorme, muy, muy especial para Teresa, Dolosllum, Tila, Maxi, Auba. Todas. GRACIAS GUAPAS. Prado. P.D.: Luego os cuento...
teresa100
  21/09/07
Hola a todas,supongo que prado a estas horas todavia no ha llegado a casa,hos confieso que estoy algo nerviosa por ella y por saber si por fin le han hecho caso ,ahora tengo que salir,pero en cuanto llegue me conectaré para ver si ya se ha puesto en contacto con nosotras para decirnos como le ha ido,SEGURO QUE BIEN,bueno asta luego,un abrazo a todas.
dolorsllum
  21/09/07
prado, querida amiga, ¿como estás? estoy preocupada por ti, seguro que te ha ido bien, y le has podido trasmitir al reumatologo todo lo que te pasa, pero por favor cuando puedas dime algo, piensa que todas hemos pasado por ese trance y te comprendemos más de lo que crees, un besito
prado
  21/09/07
Hola chicas!!! Tengo noticias. POR FIN ME HAN DIAGNOSTICADO!!!!! Cuando he entrado a consulta de Reumatologia del Hospital de Getafe, la doctora que me ha atendido, me ha realizado una serie de preguntas, más tarde me ha mandado desvestir y me ha dicho me tumbará en la camilla. Inmediatamente después, me ha estado tocando en todo el cuerpo y yo la iba indicando en que puntos me dolia. Os puedo asegurar, que hay puntos que me ha dolido mucho, hasta el punto de que el dolor ha persistido una vez he salido de consulta, y una vez hecho esto, me ha dicho que tengo una Fibromialgia de libro... Yo la he explicado que mi médico no me hacia caso y ella me ha dicho que como es posible que no me hubiera hecho caso y como era posible, que no estuviera tratada. Más tarde me ha explicado en que consiste esta enfermedad, me ha recetado el Triptizol y Diazepan, paracetamol 1 gr. y que haga Tai chi, Yoga dice que no es muy aconsejable porque hay posturas que me pueden hacer mucho daño, relajación y me ha mandado al psicoterapeuta. Vamos a ver que pasa!!! Estoy muy contenta. POR FIN ME HAN HECHO CASO!!!! Es increible, porque tenía que estar triste, pero es todo lo contrario, es como si me hubiera quitado un peso de encima. Es impresionante. Ahora lo que quiero es curarme. Se que no tiene cura, pero creo que la mente tiene muchisimo poder y que voy a poner todas mis ganas para poder restaurarme. Que alegria!!! Me han hecho caso!!! Por otro lado, quiero daros las gracias por todo vuestro apoyo, por vuestras señales de cariño. SOIS FANTASTICAS. Me encanta el foro y estoy ilusionadisima de teneros a vosotras. Un beso enorme de vuestra amiga Prado.
anamaria41
  21/09/07
Hola busco gente con mi mismo problema para charlar sobre el- Hay dias que me desespero y me da la sensación que no es facil para los de mas entender esta enfermedad-
anamaria41
  21/09/07
muchas gracias por vuestro calido recibimiento ,veo que estais al pie del cañon , y se agradece.
besitos para las dos
ana
anamaria41
  21/09/07
Me gustaria preguntaros si conectais en algún horario determinado, para poder conectar con vosotras de vez en cuando. Yo por ahora tengo mucho tiempo libre pues llevo 10 meses de baja.
maxi
  21/09/07
Querida amiga Prado¡¡¡¡¡POR FIN LE HAN PUESTO EL TAN ESPERADO NOMBRE A TUS DOLORES!!!!!!!!!!!!!!Los dolores ahí estaban desde hacían tiempo,pero desde hoy te sientes atendida como tú mereces,no sabes la alegría que comparto contigo,hoy se ha hecho justicia por diagnosticarte y te comprendo.Sigue luchando y la vida te recompensará de algún modo,seguro,para tu felicidad. ¡¡¡¡¡¡FELICIDADES POR TU JUSTO DIAGNOSTICO!!!!!!!!Te aprecia un montón tu amiga Máxima.
maxi
  21/09/07
VUESTRA AMIGA MAXIMA YA TIENE LA CASA BOCARRIBA.DENTRO DE POCAS HORAS LLEGAN LOS PINTORES Y YO QUE ME SUBO POR LAS PAREDES.AUNQUE ME ESTOY ORGANIZANDO BASTANTE BIEN,TIENE GUASA EL TEMA.ME LO TOMARE CON FILOSOFIA,YA OS CONTARÉ...ESPERO NO TERMINAR YO COMO EL TÍTULO DE ESTE MENSAJE. UN MONTÓN DE BESOS PARA TODAS MIS GUAPISÍIIIIIIIIIISIMAS AMIGAS. MÁXIMA,HASTA PRONTO
maxi
  21/09/07
VUESTRA AMIGA MAXIMA YA TIENE LA CASA BOCARRIBA.DENTRO DE POCAS HORAS LLEGAN LOS PINTORES Y YO QUE ME SUBO POR LAS PAREDES.AUNQUE ME ESTOY ORGANIZANDO BASTANTE BIEN,TIENE GUASA EL TEMA.ME LO TOMARE CON FILOSOFIA,YA OS CONTARÉ...ESPERO NO TERMINAR YO COMO EL TÍTULO DE ESTE MENSAJE. UN MONTÓN DE BESOS PARA TODAS MIS GUAPISÍIIIIIIIIIISIMAS AMIGAS. MÁXIMA,HASTA PRONTO
teresa100
  21/09/07
QUIERO DESDE AQUÍ MANIFESTAR MI ALEGRIA,POR EL DIAGNÓSTICO DE NUESTRA QUERIDA AMIGA PRADO,SE QUE TODAS ENTENDEMOS SU(COMO DICE ELLA EUFORIA),PERO ELLA SABE LO MUCHO QUE LA QUEREMOS Y ENTENDEMOS LO QUE SIENTE EN ESTOS MOMENTOS PUES TODAS HEMOS PASADO POR ELLO Y LO QUE ESTÁ SINTIENDO LO SENTIMOS NOSOTRAS EN SU MOMENTO.HE DE CONFESAROS QUE YO TAMBIEN ME SIENTO COMO ELLA YA QUE A MI HACE TAN SOLO DOS SEMANAS QUE ME LA DIAGNOSTICARON Y AL IGUAL TAMBIEN LLEVAVA MUCHOS AÑOS SUFRIENDO SIN QUE SE ME HICIERA JUSTICIA.DECIROS QUE ESTA TARDE HE IDO A LA DOCTORA Y ES FENOMENAL A MI ME FALLAN LOS ESPECIALISTAS .QUE SE VAN PASANDO LA PELOTA UNOS A OTROS POR MI PROBLEMA CON EL CÓLON Y LA INOLERANCIA A ALGUNOS ALIMENTOS Y A CIERTOS MEDICAMENTOS.QUIERO DAROS LAS BUENAS NOCHES A TODAS PUES PARA MI HA SIDO UN DÍA MUY ESPECIAL Y ALGO AGOTADOR,DE TODAS FORMAS,DONDE HAY QUE FIRMAR PARA PASAR MUCHOS DIAS ASÍ? UN ABRAZO Y UN BESO A TODAS,ASTA MAÑANA Y QUE PASEIS UNA MUY BUENA NOCHE GUAPAS DE CORAZÓN.
anamaria41
  22/09/07
Veo que tambien madrugais y trasnochais como yo, formais un grupo majo y agradable. Una pregunta? Alguna de vosotras tomais corticoides habitualmente por otras enfermedades. Yo si y tengo dias en los que es imposible soportar los dolores y el malestar general
AUBA
  22/09/07
Veo que la cosa esta muy movidita y con gente nueva, no he podido leerlo todo porque no estoy muy bien, he tenido un verano muy malo y me he esta pasando factura y solo deseo descansar y estar sola por lo de siempre no tener que aparentar que no pasa nada. Besos.
anamaria41
  22/09/07
Me doy cuenta que algunas veces me lio y me contesto a mi misma, supongo que me falta practica. Hoy no es de mis peores dias , pero eso a su vez es preocupante porque cuando me levanto bien me acuesto mal y cuando me levanto mal no acabo demasiado tocada, no se que prefiero. Yo llevo tomando medicación mucho tiempo y se que al principio toso son dudas y alegrias pones el maximo empeño en mejorar, dentro de unos meses seguro que te encontraras mas entera
dolorsllum
  22/09/07
tengo un momentito para saludaros, espero que esteis lo mejor posible, prado ¿vas asimilando el tema? teresa ¿como va tu boca? Maxi ¿la pintura? bueno a todas y a cada una de vosotras un beso, y tu anamaria te he escrito un correo míralo, hasta pronto
prado
  22/09/07
Hola chicas!!! Lamento no contestaros mucho, pero la medicación me tiene bastante abobada. La reumatologa me dijo que era una cosa normal, que me iba a ocurrir esto mismo y así ha sido. Estoy muy atontada, por eso, no se mucho lo que escribo. Bueno chicas, que cuando me encuentre mejor prometo contestaros a todas. Un besito y que esteis mejor. Prado.
anamaria41
  22/09/07
PERDONARME TODAS , PERO DE VEZ EN CUANDO ME LIO CON LAS CONTESTACIONES .oS RUEGO QUE MIREIS EN MI ESPACIO Y SABREIS UN POCO SOBRE MI
anamaria41
  22/09/07
era mi consulta y la envie como respuesta
teresa100
  22/09/07
Muy buenas noches,acabo de leer lo que nos cuentas de ti,para que te conozcamos mejor,la verdad eres muy valiente tu también con todos los problemas que tienes y sigues plantandole cara a la vida.DI QUE SI,QUE POR TI Y TU FAMILIA TIENES QUE LUCHAR Y SALIR ADELANTE,y lo lograrás pués el primer paso es ser valienye y tener entereza para afrontar lo que nos cae encima,ánimo y desde aquí no te faltará ese empujón cuando lo necesites,un beso y buenas noches.
teresa100
  22/09/07
Hola auba muy buenas noches, es muy fuerte eso que nos cuentas de tu cuñada LO SIENTO MICHÍSIMO y en cuanto a lo de tu madre te comprendo, aunque yo tengo a mis padres vivos los dos con 80 y 83 años y todavía vivien solos,pero estamos toda la familia cerca,todos vivimos en el mismo pueblo cercano a Barcelona,menos una hermana que vive a pocos km,pero la vemos poco porque trabaja en unos grandes almacenes y apenas tiene tiempo la pobre.Espero que te vayas recuperando de todo y en cuanto a tu madre pues bueno que se le va ha hacer la distancia es una mala aliada en estos casos,tu procura estar en contacto todo lo que puedas y ya sabes que estas enfermedades del cerebro son muy crueles con el que la padece pero tal vez mas con la familia.Recibe un abrazo muy afectuoso de tu amiga teresa,buenas noches hija y que puedas descansar bien.
teresa100
  22/09/07
Buenas noches chica,espero que el tema de la pintura no te esté pasando factura,ya te dije anoche que te ibas a ganar una reprimenda si luego te encontrabas mal,(es broma) que de todo tiene que haber un poco, no te canses demasiado y procura descansar bien esta noche,asta mañana,un beso.
teresa100
  22/09/07
Desearos que paseis una noche que hos permita estar mañana mejor y con muchos ánimos,yo ya me voy a cenar y luego veré un poco la tele y a dormir como las niñas buenas ,un saludo a todas y asta mañana BESOS PARA TODAS.
tila
  23/09/07
Que bien que tenemos chica nueva en el foro. Hola guapa, yo soy Tila, la reivindicativa. La que intenta ir moviendo la conciencia de todas que al ser enfermas crónicas, pues nuestra vida está limitadísmaaaaa. Lee todo lo que puedas, como te han dicho de las páginas anteriores. Tenemos un foro que es un regalo y nosotras hemos sido la sorpresa dentro del paquete.
He visto que llevas 10 meses de baja. Hija mía, ahora lo que debes conseguir es que te den la invalidez y sin preoupaciones no tendrás que volver a trabajar y cuidar de tí y tus niños.
Yo reclamo una vida justa para nuestra enfermedad y que no se ignore esta patología por parte de médicos y Administración. Esta va a ser una lucha grande, de las que van a hacer ruido. Te ayudaré y como vives en Madrid junto con Prado nos vamos a conocer. También está María que aunque perdida por el foro es muy luchadora y fantástica. Aquí tienes algo más que amigas, tienes cómplices. Nos vamos conociendo y hemos coincidido en un montón de cosas: además de FM y daños colaterales, tenemos el amor por los animales, por ejemplo y todas hemos dejado de ahcer cosas que antes podíamos.
Querida amiga entras en una nueva fase de la enfermedad y es esta: que te escuchen. Aquí nos tienes a todas. Besos
tila
  23/09/07
En ascuas estaba por tí y por esos me he venido al despacho, fíjate, a ver que había resultado de este "parto de la burra" que has tenido. Veo que por fin, te han etiquetado, bueno, ya lo sabías.Ahora tu paciencia puede descansar de aguantar al animal imperdonable, que te ha tenido así tantos años.
A partir de ahora tu vida volverá a cambiar pero a mejor y aunque la medicación te va a costar aguantarla una temporada, mejorarás poco a poco con tus limitaciones.

Prado, te digo, no dejes de ser como eres, tan dulce y cariñosa. ¿Sabes?, cuando digo tu nombre me evocan llanuras llenas de hierba, tomillos, jaras, romeros, olores frescos, agua de lluvia, nubes cruzando tu nombre de belleza. Querida, te pondrás mejor, claro y nos tomaremos un café con nuestros perritos en un parque al sol y con una sonrisa de amor para todos. Besos
anamaria41
  23/09/07
Hola Campeona, espero que estés mejor o almenos con menos dolores. Me imagino que debes seguir relajadilla por la medicación aprovecha y descansa todo lo que puedas. UN BESO
prado
  23/09/07
Hola chicas!!! Primero, Teresa, ¿que tal estás con tu boca? Espero que esté fin de semana, hayas mejorado. Ya sabes que te quiero mucho. Un besito guapa. Segundo, Tila, muchisimas gracias por tus palabras. Me he emocionado. Era realmente bonito. Gracias por animarme, guapa. Espero que tu también estés mejor este fin de semana. Tercero, querida dolorsllum, espero que este fin de semana te haya servido para evadirte y encontrarte mejor. No cambies guapa que tus palabras también me ayudan mucho. Gracias por tu interés por mi estado. Cuarto, querida AnaMaria, llevas poco tiempo en el foro, pero ya formas parte indispensable del mismo, sigue así guapa. Espero que te encuentres más animada. Quinto, querida maxi, espero que este fin de semana no te hayas dado mucha curra... Ten cuidado, que luego nos pasa factura!!! De todas formas, deseo que te encuentre muy bien guapa. Un besito, Sexto, querida Auba, ¿Que tal estas? Espero que te encuentres muy bien guapa. Ya sabes que aquí tienes una amiga. Sigue así.
Bueno, perdonar si me olvido de alguien, es que no estoy muy serena, parece que estoy todavia un pelin abobada. Que os aprecio muchisimo a todas y espero que sigamos apoyandonos como lo estamos haciendo hasta la fecha. Felicidades a todas por ser tan maravillosas, chicas. Un besito de vuestra amiga Prado. P.D.: En cuanto me encuentre mejor, prometo contestar a todas.
anamaria41
  23/09/07
Buenas noches a todas, llevo todo el dia pensando en vosotras y como habra sido vuestro dia , el mio terrible y mi consuelo era pensar en que el vuestro fuese mejor, de vez en cuando pienso en como podria dormirme y no despertar hasta mañana, se me ocurrren burradas. Pero bueno dejemoslo como está ya tenemos experiencia en dias como este y sabemos que la desesperación no ayuda. !!!!BESOS A TODAS¡¡¡¡¡Poco a poco podre conoceros a todas y aprenderme vuestros nombres
teresa100
  24/09/07
Hola ,buenas tardes,comentas que no hay muchos sitios en tu zona donde poder hacer tai-chi.Porque no les comentas que tienes FM,y si te pueden hacer una excepción que tu reumatóloga te lo ha aconsejado porque va bien para tu enfermedad.Si acaso les llevas el papel de tu diagnóstico.Así no tendrias que desplazarte y faltarias menos,porque lo bueno de estas cosas es hacerlas con asiduidad y faltar lo menos posible,donde voy a ir yo depende del ayuntamiento y las plazas son también limitadas es mas yo he podido entrar porque ha fallado otra persona este curso,pero tenemos la opción de ir otro día si el que nos toca no hemos podido por la razón que sea,ni siquiera nos piden explicación solo constatan que realmente no fuimos cuando nos tocço,pasan lista como en el colegio,la verdad es que aquí está muy bien organizado,espero que puedas encontrar una solución y puedas ir sin tener que desplazarte,un beso amiga.
teresa100
  24/09/07
buenas noches a todas,estoy conectada y creo que no hay nadie mas así que si puedo mas tarde intentaré poder hablar con vosotras,para saber como andais que hoy el foro está muy solo,por si acaso se me hace tarde desearos que esteis mejor todas,dejadme que haga un inciso con prado.Nenita como vas con los medicamentos?,también quiero preguntarle a maxi como esta el tema de la pintura? y a dolorsllum y tu caida? a auba estas mejor de ánimos?al resto mis deseos de que esteis bien por lo menos mejor que ayer,queridas amigas deciros que yo hay voy pero en lineas generales mejor cada día .Recibid todas un fuerte abrazo y un beso con mis mejores deseos de que descanseis bien esta noche y ,mañana nos encontremos,REPITO SI PUEDO ME VOLVERÉ A CONECTAR,CHAO A TODAS AMIGAS MIAS.
prado
  24/09/07
Hola guapa!!! Que tal estas hoy? Espero que estés mejor. Yo sigo medicada, ya sabes... Te queria preguntar de donde eres. Yo soy de Parla, te digo esto porque mi reumatologa me aconsejo que acudiera a la Asociación de Fibromialgia de Parla y me he ido a informar. Me han explicado que me dan piscina, balneario, gimnasia y relajación de forma gratuita. Bueno, solo tienes que pagar una cuota anual de 30 euros. No es dinero verdad? El miercoles, si puedo levantarme, iré a darme de alta en la asociación. Bueno guapa, te comentó esto por si te interesa. Un besito de tu amiga Prado.
prado
  24/09/07
Querida Teresa!!! Cuidate y tranquila verás como tu boca mejora. Un besito guapa y que descanses. Prado.
dolorsllum
  25/09/07
bueno, como ya os dije no me he podido conectar hasta hoy, martes, espero que cada día os encontreis mejor, veo que siempre hay novedades en el foro, prado por ejemplo eso que has encontrado es un chollo, ójala yo lo tuviera cerca, si lo podeis aprovechar las que esteis allí os hará mucho bien, ¡30 euros anuales! de coña, buenos las demás ya he leido algo en el foro, espero que vayais mejorando, yo estoy algo mejor, pero he pasado días muy malos, el finde semana han venido mis hijos para salir a navegar en velero, a mi me encanta, pero no he podido ir con ellos porque no podía moverme, la caida me ha repercutido mucho, suerte que mi hija me ha estado dando algun masaje con antiinflamatorio y estaba llenita de contracturas,aun no puedo abrocharme el sujetador por ejemplo, tengo la sensación como si no pudiera aguantar la cabeza sobre el cuerpo, supongo que poco a poco irá pasando, hoy ya se han ido todos, y yo me quedaré una semanita más, el próximo domingo me marcho a castellbisbal y a empezar la rutina diaria, que tambien apetece, y la rueda de médicos, porque tocan todas las revisiones,enfin, espero que me contesteis, tengo mono de foro, muchos besos a todas
dolorsllum
  25/09/07
¿que pasa con tila? espabílate, que vengo guerrera, como vulgarmente se dice, jodida pero contenta, venga cuentanos algo
anamaria41
  25/09/07
Buenos dias Teresa, tenias razon. Esta mañana a estado mi hijo en el ayuntamiento explicando mi tema y ¡¡¡YA TENGO PLAZA EN TAI-CHI ¡¡¡ empiezo el lunes. Ya te contaré como voy. Por ahora serán los lunes y miercoles. Un besazo guapa
prado
  25/09/07
Hola chicas, espero que este fin de semana os haya ido muy bien. Quiero mandaros toda mi fuerza para que os mejoreis todas. Como ha hecho dolorsllum, aquí os mando mi correo electronico, por si quereis que hablemos: atorlinda@hotmail.com. Me encantaría conoceros un poco mejor. Un besito muy grande de vuestra amiga Prado.
anamaria41
  25/09/07
Buenos dias , por lo que leo estas algo mejor y me alegro muchisimo.Cuando sepas algo de la asociación dimelo, yo mañana tengo hospital y hoy me tengo que ir de entierro fuera de madrid, pero si quieres que me acerque contigo a la asociación me lo dices y quedamos un dia
dolorsllum
  25/09/07
muchas gracias teresa por preocuparte de mi, se perfectamente que entiendes como me siento, en el mismo día tengo unos altibajos tremendos, he estado bastante espabilada esta mañana, pero ahora estoy hecha polvo y tendré que acostarme un poco, respecto a mi hija, tu saabes perfectamente como yo, el perfil de una persona que tiene todos los números para que le toque lo que nos ha tocado a nosotros, y ella tiene el talonario entero jejeje...encima me rio, hay que tomarse la vida así si no, no se que haríamos, anteriormente te he dado mi correo por si quieres escribirme, ya he contactado con algunas y va muy bien, en un momento dado puede ser más privado, no se si lo has visto pero no me importa ponerlo dolors.llum@gmail.com, aquí me tienes para lo que necesites, y como ya te he dicho donde estés voy si hace falta, un besazo
teresa100
  25/09/07
Hola prado ,ya sabes que no soy partidaría de tanto medicamento,pero comprendo perfertamente que lo quieras intentar,perdona si te soy tan sincera y en ningún momento creas que cuestiono las recomendaciones del reumatólogo ni mucho menos pero yo tengo otra manera de pensar y así como hay personas hiponondriaca las hay todo lo contrario,como yo que tengo verdadera fóvia a los medicamento nuevos para mi ,quiero decir que nunca he tomado.Quiero que me entiendas(no te estoy llamando hipocondriaca)quiero que te quede muy claro ,pero también quiero que tengas cuidado con los medicamentos que te han mandado y que sigas al pie de la letra lo que te vaya diciendo el médico pero ten cuidado,leete bien los prospectos y sobretodo si crean habito, ten cuidado. Tal vez tenía que haberte dado mi opinión antes pero no lo he creido oportuno asta hoy que pensando y pensando al final me he decidido.Te repito ten cuidado y si no notas mejoría tu verás lo que tienes que hacer,disculpa si me he metido donde no me llaman,ya sabes que mi intención es la mejor para ti,un beso y decirte que te he añadido a mis contactos,ya hablaremos,asta luego,quiero hacer un inciso, no me gustaría que poco a poco cuando tengamos los correos se perdiera el contacto aquí,ya que como sabes hay gente que entra nueva y nos puede necesitar,ya me entiendes,un abrazo nenita.
AUBA
  25/09/07
Hola dolorsllum, acabo de mandarte un correo ya me diras si lo has recibido, saludos.
prado
  25/09/07
Querida Tila!!! Me tienes preocupada. No sabemos nada de tí. Espero que no te pase nada. A ver si con suerte mañana te tenemos tan guerrera como siempre, aquí en el foro. Un besito guapa.
Mavi
  25/09/07
Me gustaria saber si hay en el foro alguna chica que sea de Valladolid, para intercambiar impresiones de lo que se nos ofrece aquí a los enfermos de fibromialgia. También me gustaria saber si alguien ha oido en la TV. de un aparato que hay para los enfermos con dolor crónico, he oido la noticia a medias y me gustaria enterarme. Entre el el foro ya hace mucho tiempo, pero he estado sumida a tal depresión que ni ganas tenía de escribir nada. Un saludo para todas y aquí estaré todo lo que pueda. Besos.
GIMA07
  25/09/07
tengo problemas de fibromialgia y me encantaria poder compartir preguntas y vivencias con personas que estan como yo
prado
  25/09/07
Querida dolorsllum!!! Me parece que ambas estamos conectadas a la vez!!! Vaya dos... Bueno que espero que hoy descanses bien y mañana te encuentres mejor. Un besito guapa. Prado,.
dolorsllum
  25/09/07
a propósito, ¿alguna de vosotras sabe lo que son brotes de fibromialgia? porque mi fisio está harto de nombrar los famosos brotes de fibromialgia, y yo no los tengo, no tengo temporadas muy largas de estar bien o de estar mal, a veces tengo cambios el mismo día, además ningún día se puede decir que estoy bien, ya de buena mañana y todas sin excepción, me levanto fatal, hasta que no me hacen efecto los medicamentos estoy bastante mal, luego me espabilo, a veces un poco, a veces más, pero bien nunca, si alguien sabe lo que son y le pasa que me explique porque por lo que leo veo que más o menos teneis los mismos síntomas que yo, gracias como siempre un abrazo
brisnia
  25/09/07
http://es.youtube.com/watch?v=44Z5fx9JX-Q
dolorsllum
  26/09/07
buenos días Tila, espero que hoy puedas conectarte, nos tienes revolucionadas, venga hasta pronto
tila
  26/09/07
Guapas, estoy aquí.Pero eh pasasdo unas noches de muerte. Me he peleado con las almohadas, con la colcha. He abierto y cerrado la ventana. Me he tapado y destapado, He ido a por agua, em la bebí. Fuí a por más y las 5 de la mañana. Así todas las noches.
He estado baldada, muerta y sin ordenador...
A DOLORS, querida me entra un mono terrible si no estoy en el foro.
A PRADO, poco a poco te irás acostumbrando. Tómatelo com un relax de unos días, que ya te hacía falta después de lo que has pasado.
A TERESA, siempre al pie del cañon animando.
A LAS NUEVAS, bienvenidas Brisnia, Mavi Gima7. Aquí encontrareis amigas. Yo a veces escribo cuentos que invento en mis noches de insomnio. Soy la jurídica, y la peleona que va a hacer que vayamos y salgamos hasta en la sopa de los ministros y altos cargos Administrativos.
A TODAS, como estoy baldada no me he metido en el foro, y bien que lo siento porque os echo de menos pero el domingo logré hablar con una chica de Valencia, con muchos problemas, pero dispuesta a unirse a nosotras porque lo de las Asociaciaciones funcionó mal. La encontré buscando correos en el foro cuando se empezó.
Ya sabeis, que continuo pensando lo de la Plataforma de Fibromilagia y que quedaremos el día "F" a la hora "f" en cualquier punto que os diga de las direcciones provinciales del INSS y Tribunales de Incapacidades. Haremos pancartas, iremos con amigos, llamaré a las TV etc.

Respecto a los BROTES, pues si que dan, un buen dia, y te quedas con él un montón de tiempo. Luego pasa pero las secuelas del mismo continuan ya no tan acentuadas. Ahí si que se precisa: tranquilidad, paz, dormir mucho, procurar un ambiente agradable, no tensiones (ni siquiera televisión agresiva), ya sabéis.

Por las tardes he ido con mi perra a entrenar agility porque se aburre y yo !venga¡ a 35 KM de Madrid. Además tengo trabajo con varios recursos y consultas. Bueno, guapas que os seguiré escribiendo. Besos
tila
  26/09/07
Hola guapas. Me teneis que contar lo de la Asociación Yo también quiero. Además nos tenemos que tomar un cafelito una tarde aunque estemos malitas. Ya verás que bien y que risas...Yo vivo en la Arganzuela y cojo enseguida la carretera para ir a veros. Si teneis e-amil dadmelo porfa...Bonitas, esta noche me invento un cuento. No sé si os gustó el último de los rumanos. Besotes a mi chicas.
anamaria41
  26/09/07
Muy buenas tardes, veo que ayer y antes de ayer estaba el foro animado, me alegro mucho, cuantas mas estemos mejor lo llevaremos pues cada una tendra una experiencia que contar y nos sentiremos todas mucho mas arropadas. Bienbenidas a las nuevas amigas si esto sigue subiendo dentro de poco podremos hacer algo importante como dice Tila. BESITOS PARA TODAS Y CADA UNA DE VOSOTRAS
Zulema
  27/09/07
Estimado Doctor :
Quisiera saber porque no se da una vueltecita por el foro hay mucha gente que le escribe y ya que usted colabora con el programa no estaría demás que diera un poco de esperanza a la gente que le escribe yo le escribia en su web y he dejado de hacerlo porqué no me escribía solo la primera vez para saludarme y decirme que luche, y no se preocupe luchar lucho, pero ni yo ni nadie puede lucahr solo si usted que tanto eco se ha hecho de sus estudios de sus investigaciones , usted al que yo tenía gran estima nos deja, qque sentido tiene que el maestro de los maestros de la fibro no nos escuche y nos apoye? Le invito a ayudarnos aquí en España ,yo soy de Valencia, convoco a todos enfermas , enfermos , amigos, familiares y a investigadores , médicos que crean en lo que es la fibro , que no nos tomen por locas, que somos enfermas crónicas, que nos apoyen todos, UNAMONOS TODAS Y TODOS , LUCHEMOS POR UNA ATENCIÓN MÉDICA POR UN RECONOCIMIENTO A NUESTRA ENFERMEDAD QUE ES INVALIDANTE QUE NOS ANULA, VAYAMOS JUNTAS , JUNTOS AL INSS, RECLAMEMOS, HAGAMOS POR ESCRITO NUESTRAS QUEJAS, SIN MIEDO Y LA CABEZA BIEN ALTA, LUCHEMOS POR NOSOTRAS POR NUESTRAS FAMILIAS QUE TAMBIÉN SUFREN VIENDONOS SUFRIR, Y SÍ PUEDE QUE TENGAMOS DEPRESIÓN ¿QUIÉN NO LA TENDRÍA? SI NO PUEDO NI MOVERME MUCHÍSIMAS VECES, NO PUEDO DEL DOLOR, NO DUERMO, NO DESCANSO, ...ESTOY CANSADA PERO NO TONTA , TENDRÉ LAGUNAS, PERO NO ESTOY LOCA , TENGO FIBROMIALGIA UNA ENFERMEDAD COMO OTRA QUE NECESITA UNA ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR, Y QUE TENEMOS DERECHOS A LA INVALIDEZ PORQUE COMO YA HE DICHO INVALIDA, LUCHEMOS Y USTED DR. LAVÍN ¿SE VA A MOJAR? OH! VA HA ACER COMO TODOS ESCONDER EL ALA? . AYUDENOS POR FAVOR , ESCUCHE A LAS PERSONAS DEL FORO , tendrá ayudantes que pueden hacerlo , muchas hemos comprado su libro y creemos en usted , no nos abandone, sí sé que es difícil y que sus propios compañeros no aceptan sus investigaciones y sus conclusiones , se van más a lo psicológico, digo yo ¿Habrá que enseñar al que no sabe? Sí hay parte psicológica pero no es un todo ¿verdad?.Ciao.
tila
  27/09/07
Creo que la conciencia todavía no se despierta del todo, Zulema. Yo lo estoy diciendo desde el principio que entré en finales de agosto. Debemos LUCHAR comunicándo, incluso a nuestros médicos, que estamos dispuestas a que nuestra enfermedad se divulgue y sea de tratamiento multidisciplinar, como tú dices. Así con todo, nuestro dia "F" debe tardar muy poco.
No os desaniméis. Recordar que por ejemplo, en el SIDA hubo una revolución médica y social y no eran tantos afectados como nosotras. Pero ellos se hicieron oir con acciones contundentes y la comunidad científica se puso manos a la obra. En 10 años se descubrió y todos los afectados han tenido ayudas sociales, médicas e institucionales aunque fuera una enfermedad maldita. Nosotras no somos contagiosas y quizás esto sea importante pero debemos considerarlo a nuestro favor. Es una lucha de todas. No dejéis o esperéis a que las Asociaciones nos entretengan.
Por cierto, lo de las recetas es que también se necesita unos momentos de relax, por lo menos yo. Besos Zulema
meva
  27/09/07
Hola a todas, hace tiempo entré en el foro pero luego lo dejé, aún así he seguido leyendo casi siempre vuestro mensajes y me han ayudado a comprenderme mejory ver que algunas cosas que uno piensa que solo le pasan a uno son compartidas por otras personas. Soy de Canarias, así que estoy más lejos de todas vosotras pero aquí estoy para lo que haga falta.
anamaria41
  27/09/07
Buenos días Auba:
Intenta convertir tu dolor en rabia y esa rabia en fuerza, hay veces que funciona y por lo menos te sientes bien y animada. Besos Ana
tila
  27/09/07
Estoy releyendo y veo repuestas nuevas de gente nueva, Gima de Gijón. Tenemos: Canarias, Baleares, Cataluña, Madrid, Valencia. Faltan muchas. Buscad a gente que conecte con nosotras. Besos
dolorsllum
  27/09/07
la vida se compone de muchísimas facetas, yo no me resigno a no disfrutar de todas ellas, si quiero colgar recetas, pues las cuelgo, si quiero luchar, lucho, y hago lo que me da la real gana, soy una persona fuerte y luchadora, que nunca me he dejado manipular, estoy en este foro porque en este momento me siento cómoda,cuando deje de estarlo no me vereis por aquí, estás muy equivocada si piensas que has llegado tu y has revolucionado el foro, si nos conocieras seguro que canviarias de opinión, quizás esté equivocada, pero intuyo una cierta prepotencia y eso no me gusta, vamos a luchar, todas a una, pero de igual a igual, aquí no hay nadie mejor ni peor, y desde luego no quiero vivir en una burbuja, donde solo existimos nosotras, las emfermas de FM, que aparte de enfermas somos otras cosas, trabajadoras, madres, esposas, amantes etc. con todas las facetas que eso comporta, voy a seguir relacionandome con todos los que me rodean, intentando no olvidar que tambien soy una persona normal, y quiero vivir como tal, no dudes que eso no es impedimento para nuestra lucha, cada persona es un mundo y no se la puede tratar de igual manera, bueno después de este rollo, recibe mi bienvenida a este foro, hoy estoy muy chunga, llevo días así, pero me he conectado y he visto esto, quizás esté equivocada, pero bájate del pedestal, perdona es lo que a mi me transmites, un saludo
teresa100
  27/09/07
Hola maxi,¿cómo estás),el tema de la pintura esta terminado?,nos gustaría saber de ti hija ,espero que estés bien y no te ayas pasado.Bueno,asta cuando puedas,un beso.
teresa100
  27/09/07
Hola buenas tardes a todas,sin hacer ninguna distinción ,a pesar de las posibles diferencias que se puedan tener con respecto a las maneras de cada una de nosotras y a su perfecto derecho de expresarse como crea conveniente,se esté o no de acuerdo con su manera de actuar ya sea lacrimógena,luchadora,y muchos mas calificativos que podría emplear.Aquí ante todo somos un grupo que por (DESGRACIA) compartimos una enfermedad y el modo y manera de abrontarla es cosa de cada cual y también lo es le forma en la que se lucha ya sea a nivel particular o movilizando,(siempre con el máximo respeto)si se me permite asta la fecha no hemos tenido problemas para apoyarnos y porque no DARNOS CARIÑO,mi deseo es que sigamos unidas para lo que nos depare el destino.Bueno tampoco quiero ponerme pesada,dar la bienvenida a las nuevas,un abrazo a todas.Teresa
teresa100
  27/09/07
Hola nenita,como estás?espero que ya mas espavilada y que los medicamentos te vayan bien,te comento de mi ,yo estoy algo mejor de la boca,noto que cuando hay humedad me duele mas y como hoy está el día seco pues eso que estoy mejor.Las alegrias ayudan y a mi a nivel particular ayer tube dos,ya he leido lo de la asociación y las actividades que te han propuesto,ojalá que pudieras en un corto espacio de tiempo.Dime si vas a hacer alguna actividad.un besazo,asta luego.
dolorsllum
  27/09/07
¿como estais todas? Espero que mejor que yo, que ando unos días un poco pachucha, aquí está haciendo un viento tremendo (En San carlos de la Rápita) y me sienta muy mal, llevo dos días con migrañas intentando estar el mayor tiempo en silencio y a oscuras, Teresa me alegro que estes mejor de la boca, a aver si por fin más mejorando y puedes acabar con ella, Prado supongo que estás muy animada con la Asociación, sigue adelante si eso te hace sentir bien, animos, Auba levanta el animo, o te lo levantamos a bofetadas (es broma, guapa), maxi las reformas, a ver cuando te vemos por aquí, anamaria, Tila todas sin excepción un abrazo muy grande, aquí me teneis para lo que necesiteis
meva
  28/09/07
Os quiero dar las gracias a todas por la buena acogida que me habeis dado. Yo solo puedo escribir por las mañanas, cuando encuentro un hueco en el trabajo, así que sí a veces no os contesto es porque mi jefa está mirando detras del hombro. En casa tengo ordenador pero es "propiedad" de mis hijas y yo llego tan agotada del trabajo que lo último que me apetece es volver a conectarme. De todas maneras ya os llevo en el corazón. Yo ahora estoy pasando una crisis que no me quiere abandonar, gracias a Dios tengo el apoyo de la familia y de mi médico de cabecera, ¡les estoy tan agradecida! la semana que viene me voy de viaje por trabajo, así que si no escribo no es que haya desaparecido. Un besote desde Canarias para todas.
actea
  28/09/07
Alguna de vosotras ha probado el Ozono de alguna forma.
Yo he encontrado Ozono en ampollas para tomar o aplicar localmente.
Y encarge ayer una caja para probarlo ya contare mi experiencia.
Se llama Bio-Elemento O3 la distribuido en España por DISMAR.
www.ibd-natural.com en esta pagina hay informacion traducida del portugues a medias.
pr00car
  28/09/07
me gustaría saber si hay alguna asociación que me pueda informar sobre lo que tengo que hacer y a donde dirigirme para hacer pruebas o análisis,pero bien hechos y los que realmente son necesarios, para dar lo mejor posible con los sintomas de la fatiga crónica, ya que estoy harta de ir a medicos y no te dan una solución, ni tan siquiera te indican un sitio a donde poder dirigirte.Es por eso que me gustaría saber de alguna asociación con la que poder contactar.Gracias
pr00car
  28/09/07
me gustaría saber si hay alguna asociación que me pueda informar sobre lo que tengo que hacer y a donde dirigirme para hacer pruebas o análisis,pero bien hechos y los que realmente son necesarios, para dar lo mejor posible con los sintomas de la fatiga crónica, ya que estoy harta de ir a medicos y no te dan una solución, ni tan siquiera te indican un sitio a donde poder dirigirte.Es por eso que me gustaría saber de alguna asociación con la que poder contactar.Gracias
tila
  28/09/07
Chicas, es inevitable oir posiciones más agresivas. Creo Dolors, que Zulema ha expresado su desesperación pero que de momento no encuentra ánimo aquí. Ella es más contundente, pero es una persona valiosísima. Simplemente ha trasmitido que hay que movilizarse con rotundidad.
Crear el día "F", es fácil. Voy a dar ideas: del día 1 al día 20 de diciembre, cualquiera servirá. Si seguimos dispuestas a la lucha, ese día después de llamar a todos los medios de comunicación nos reuniremos, cada una en su comunidad, con el mayor número de personas posibles y haremos pancartar y llevaremos pitos, cacerolas, (como dice Maria) etc.
Previo a esto se determinará cual es el punto en el que nos manifestaremos TODAS en por ejemplo La Dirección Provincial del INSS o los Tribunales de Incapacidades.
Habrá que hacer algunos folletos explicativos de que es la enfermedad y repartirlos. Yo tengo ya hecho un borrador, os lo pasaré por e-mail en cuanto me digais que adelante.
os dije al principio que cualquier idea, será buena, estas son las mias. Besos
maxi
  28/09/07
Hola amigas.NO OS PODEIS NI IMAGINAR LO QUE OS HECHO DE MENOS A TODAS.Acabo de conectar solo un momento.No puedo ni leer las consultas ni ponerme al día.Estoy liadísima pero lo voy llevando.Tengo tantas cosas que contaros...No me olvideis chicas.Os quiero un montón.Me despido de todas porque tengo que volver a desconectar...CHAO GUAPÍSIMAS!!!!!!!
tila
  28/09/07
Hola, guapas. Estoy aquí de nuevo y os digo que todas somos imprescindibles.
Ya es hora de que pase "el duelo" por nuestra enfermedad. Se que algo grande va a ocurrir. Estoy recopilando webs de programas de Tv divulgativos y de opinión o debate. Así estoy confeccionando una carta que os haré llegar a las que tengo e-mail para que me deis vuestro parecer. TAmbién voy a hacer una carta o folleto para que lo expongáis en los centros de salud y hospitales y si tenemos , Prado contactos con Asociaciones, nos uniremos porque lo que se llama la PLATAFORMA, reivindicativa de la FIBROMIALGIA, por mi parte, está en marcha.
He hablado con un Magistrado de la Audiencia Nacional, profesor mío y que me ayuda siempre que se lo pido. La semana que viene tendré una entrevista con él. Yo no voy a parar y cuento vosotras sin valer el que: "yo no puedo o no sé". Lo hablé con Dolors(fantástica)y es tan fácil como pegar en los tablones de anuncios ese reclamo o folleto que os digo. ¡¿a qué lo podéis hacer?¡¡¡Vamos a juntar nuestras manos porque a mi no me para ni un camión. Que Dolors nos de su opinión, porque tengo la suerte de hablar con ella.
Chicas, descansar y madurar esto que os he dicho. Fuerza y ánimo. Besos
teresa100
  28/09/07
Hola querida actea,puede que no te entienda todo el mundo en este foro,pero aquí tenemos todas cavida y cada una es libre de espresar su opinión.Yo se quien eres y que tus consejos son de persona entendida pero hay personas que no saben hacia donde tirar para remediar sus males y están desesperada de dolor con el problema que se le ha venido encima.Por supuesto que los medicamentos no siempre van bien ,en eso soy de tu misma opinión,NO LOS QUIERO,pero considera que hay personas que no tienen otra salida que esa y cojen el tren,que creen es el adecuado,yo personalmente en su momento lo hice y lo pagué caro,ahora ya lo se y paso de medicamentos antiestrés etc.Se por experiencia que pasan una factura muy larga,,me refiero a que no solucionan nada y encima te crean un habito del cual es dificil salir,pero yo lo conseguí y ahora procuro ponerle remedio de forma mas natural.Hay que echarle muchas narices para cortar por lo sano y decirte a ti misma que podrás con tu enfermedad sin dichos medicamentos .Actea se que lo que has escrito está hecho con toda tu buena voluntad y que realmente crees que es mejor otro tipo de tratamientos,aquí he de lanzar una lanza a tu favor y decirles a todas que yo para el cólon me tomo el floramax que tu me recomendaste y que poco a poco algo voy mejorando.Disculpa si he podido oferderte en algo pero piensa que conozco a todas las del foro y se que podrias no ser entendida en su justa medida.
Asta siempre agradecida, teresa,un abrazo.
Zulema
  29/09/07
Lo lamento no sabía qíén eras Tila , tenías razón fuí agresiva, disculpa creo que entraré cuando este mejor pero no os dejo, tan solo estoi cansada . Un abrazo.
dolorsllum
  29/09/07
Perdona tu Zulema, yo tambien soy buena gente, pero a veces tengo mala leche, y es que ultimamente estoy muy cabreada, estoy pasando unos días muy malos, y a veces se malinterpretan las cosas, bueno guapa estooy encantada que andes por aquí, no se si habrás hablado con tila, yo hable ayer por móvil, y hay que movilizarse, ella ya sabe que yo estoy dispuesta hacer todo lo que esté en mi mano, parar darnos a conocer y reinvindicar nuestros derechos, veo que en Madrid hay muchomovimiento, aquí en Cataluña todavía no veo mucho quorum pero lo intentaremos, y lo conseguiremos, ya sabeis que podeis contar conmigo, dijiste que eres de ¿Valencia? no estamos tan lejos, a dos horas y media con Euromed, bueno a partir de los escritos que haga Tila, nos pondremos en funcionamiento, al menos por mi parte para distribuirlos en cuantos más sitios mejor, luego el tema de los medios informativos ya os lo dejo para las que tengais más relaciones y sepais como moveros, ya sabeis que estoy a vuestra disposición y a la de todas, un abrazo (Pero relájate con algo, vamos a hacer unas recetitas, jejeje) lo dicho un abrazo
dolorsllum
  29/09/07
hola actea, que tal estas? he leido que subir escaleras va bien, bueno pues mi casa tiene escaleras, y por narices tengo que hacerlo, subir y bajar escaleras, y la verdad que estoy contigo a mi me va bien, sin embargo mi reumatólogo me ha recomendado que no lo haga, que noes lo más adecuado, se decanta más por otro tipo de deporte, sobretodo natación que me encanta y me va muy bien, pues dentro del agua no me duele como en seco, tai-chi etc. el floramax me gustaría que me explicaras lo que es, pues como muchas de vosotras, paso del estreñimiento ala diarrea, y es un palo, por otra parte si puedes, me explicas la dieta esa para la limpieza del hígado, no se, a lo mejor me paso siendo tan pedigueña, pero me ha parecido muy interesante, un beso y mejórate
anamaria41
  29/09/07
Llevo varios dias muy liada y ademas con muchisimos dolores.De vez en cuando e leido en el foro y veo que somos un gran grupo, la diversidad de opiniones y la confianza para expresarlas y defenderlas es la chispa de la vida ¡¡¡¡QUE ABURRIMIENTO SI TODOS LOS SERES HUMANOS PENSASEMOS IGUAL¡¡¡¿no os parece? ¿cuando discutimos y con quien? cuando somos nosotros mismos y tenemos confianza con la otra persona. Sois todas geniales y me encanta saber de vosotras, a Tila y a Dolorsllum las debo una llamada y a Prado una contestación de la asociacion, poco a poco lo haré. El jueves recibí una gran sorpresa, hace varios años que me regalaron una pareja de Boxer, y hace 3 tuve que sacrificar al macho por la lismaniosis ¡que mal¡, bueno por mi enfermedad no podia jugar con mi perra que era una de las cosas que más me gustaban, y...¡¡¡sorpresa , sorpresa,.¡¡¡¡ mi marido y mis hijos me regalaron un yorksai toys de dos meses, je,je,je,je..me la como, es jugetona, chiquitina, y muy, muy, cariñosa ¡¡¡a mi medida ¡¡¡ me anima muchisimo. Bueno beseos para: Dolors, Prado, Elena, Teresa, Auba, y todas las demás. Ana
teresa100
  29/09/07
Hola actea,buenas tardes,no solo no ha molestado(a mi por supuesto que no),creo que me precipité un poco, pido disculpas ,he leido que dolorsllum te hace una consulta y se que en cuanto puedas la vas a contestar.También he leido lo de tu hijo ,realmente eres fuerte y luchadora tu también como todas,cada una a su manera,yo ahora mismo estoy de vaja y me van a despedir a final de año a pesar de la vaja,tienen derecho y van a hacer uso de el ,es improcedente por lo que me tendrán que indemnizarme(llevo poco en la empresa)ahora mismo no podria reincorporarme al mundo laboral y con mi edad menos(tengo 53) y lo que no tengo es una carrera,soy administrativa.Bienvenida al foro,si nos has leido un poco te habrás dado cuenta que hay una movida a nivel de reivindicación de nuestra enfermedad,¿tu que opinas?,me gustaria que te pronunciaras,muchasgracias por todo y recibe un abrazo muy cordial.
anamaria41
  30/09/07
Mi pregunta es para: Prado, Dolors, Tila, Maxi, Teresa, Auba, Meva, Zulema, Actea y todas aquellas personas afectadas que quieran participar (incluidos los hombres aunque creo que no hay no se si porque no les afecta, o porque pasan). Que os parece si cada una de nosotras plasmamos en papel uno de esos dias tan nuestros en los que nos sentimos "piltrafillas", por la cantidad de dolores que tenemos, y que cosas no pudimos realizar ese dia por estar así. Con todos estos testimonios podriamos editar un libro que a los ya enfermos nos sintamos comprendidos, a los familiares nuestro calvario , al mundo entero que la FM existe, y lo mas importante avisar que esta enfermedad le llega a cualquiera y en cualquier momento " NADIE ESTA EXENTO DE ELLA " creo que la gente si supiese los efectos que tiene nos escucharia más, y ayudaria a encontrar soluciones. Yo preferiria que encontrasen una cura a que me den una invalided, pero como eso debe de estar a años luz , deberiamos concienciar a la gente e intentar que la S.S. informe de ello. Bueno y despues de mi consulta tengo que dejaros un momento para atender a "pizca" mi perrita , gracias a ella llevo dos dias haciendo un ejercicio increible. Besitos a todas Ana
francis
  30/09/07
en otra ocasion os comente que no lo aceptaba, pero cada vez me tengo que ir haciendo a la idea de que esto es asi.
Ahora por si no tubiera bastante con los dolores de espalda y piernas se me une el dolor de rodillas, parece como si las tubiera cogidas con clavos y cuando intento levantarme estiran con un dolor que parecen dos carretes.
bueno pero no quiero preocuparos, sigo sin hacerles mucho caso aunque se que estan ahi y lo que me hace falta es un poco mas de fuerza de voluntad para empezar a ir al fisio, que es lo unico que parece que me funciona, por lo menos no me tengo que tomar medicinasaunque reconozco que son necesarias, bueno os dejo espero charlar con alguna de vosotras un abrazo
teresa100
  01/10/07
Buenos días ,el floramax 6.000(que así se llama) se puede comprar en los dos sitios,pero casi siempre no tienen, con lo que hay que encargarlo,yo perfiero hacerlo en la farmacia,pues lo traen antes y a veces les cuesta de encontrarlo ,tu comentales que es de herboristeria,si decides provarlo espero que no tengas problemas para que lo encuentren .Estas bien? yo hoy estoy vastante mejor en general.un beso.
actea
  01/10/07
Hoy en un programa de medicina natural que hacen en punt2 ha salido un señor con un aparatito que mide la electricidad y si tienes la lamparita de la mesilla encendida al tocarte el aparato mide corriente.
Se quita el enchufe y deja de señalar corriente.
Eso produce contracturas musculares y cansancio y te levantas peor.
Aunque se desenchufe puede señalar corriente y a dicho el señor que para no tener que quitar la luz por la noche (la nevera se descongelaria).
Existe una cosa que se pone en la entrada del contador para que estando las luces apagadas no pase corriente y al dormir estemos relajados.
En el momento que se encienda una luz ya funciona sin que se tenga que apagar la nevera.
Tambien aconsejaba utilizar suelas de esparto o de suela de cuero para hacer una toma de tierra y no cargarnos con electricidad.
La prueba lo hacia con un medidor de corriente sobre la persona y era ponerse descalzo y dejaba de pitar.
Alguien sabe de este aparato. Yo he cambiado la cama de lugar y he quitado la lamparita mia y si noto algo esta noche apagare la otra.
tila
  01/10/07
He leido todos vuestrso correos.
A ACTEA, bienvenida y como hay mucho que tienes que enterarte lee por lo menos 5 ó 6 páginas anteriores, y así nos vas conociendo.
A ZULEMA, gracias por unirte a nosotras, como ves no somos unas obsesionadas con el tema doloroso de la emfermedad. Iremos más allá.
A PRADO Y ANA Mª, iré con vosotras a la Asociación la semana que viene cuando me digais. Así yo tendré cartas y cosas preparadas.
DOLORS,¡ que te voy a decir estás preparada como siempre.
A TODAS. decid de donde sois y mandad el e-mail, así lo que os tenga que mandar será más fácil.
Sigo teniendo las cosas claras aunque desfallezco de ánimo y fuerza a veces. Tener una meta en la FM es fundamental para una tener la mente ocupada en cuestiones que no sean el dolor y la incapacidad.
Se que cuento con todas vosotras.
A todas nos dignifica poder ayudar a los demás y cada una en sus condiciones, lo hace.
OTRA COSA EL 33% DE minusvalía no sirve nada más que para tener un descuento en el IRPF en la Renta. La que no trabaja ¿para que lo quiere?. Que no os confundan en la Asociación.
Otra cosa es se consiga el grado que sea y ayude para pedir la incapacidad laboral en el Juzgado (que en los casos que he llevado ha funcionado)pero, se necesita un experto en temas laborales para aclarar estos temas. Besos
VICOMA
  01/10/07
Hola,soy VICOMA nueva en este foro,saludo a tod@s... Tila el otro dia me hablaron de tu proyecto,soy y estoy en Valencia espero poder ayudar.
VICOMA.
Lucilu
  02/10/07
hola mi hermana sufre artritis i necesito todo lo que sea posible para poder ayudarla. por favor. (a por cierto ya he mirado en google)
Nay
  02/10/07
Hola! Acabo de cambiar mi medicación y la verdad no se si me está sentando bien, antes tomaba tryptizol y ahora tomo CYMBALTA y LYRICA, pues empecé hace 3 días o así y ayer no me pude levantar de la cama xq me daban mareos, hoy ya estoy mejor de eso, pero mi problema es q tengo toda la cara con un pequeño sarpullido y la piel totalmente seca, tan seca q me estoy dando nivea y ni aun asi!!!no se si me estará dando alergia alguno de estos 2 medicamentos o será una reacción normal de los primeros días, si alguien sabe algo por favor decirme,Gracias.
teresa100
  02/10/07
Hola maxi,¿cómo van las reformas y la pintura etc,?ya sabemos que andas muy liada pero si tienes un momento dinos como estás,un saludo afectuoso.
teresa100
  02/10/07
Hola nena,¿cómo andas y cómo te fue ayer?,si tienes tiempo ya nos comentarás alguna cosa ,espero que te encuentres bien ,pues eso de estar un poco ocupada he ilusionada es terapia muy buena.Un beso,asta cuando puedas,(yo estoy a punto de irme a yoga.)
dolorsllum
  02/10/07
HOLA ¿como estais? yo estoy un poco liada, ya he vuelto a casa, y ahora toca organizar todo, volver a la rutina, con los quehaceres diarios, y empezar la ruta de las revisiones médicas, de todas maneras cuando tengo un momento os leo y me pongo al día, no hace falta deciros la ilusión que tengo con toda esta movida, Tila, espero que estés bien, te veo poco por aquí, el otro día estabas algo pachucha, contar conmigo para todo, como ya he dicho estoy muy ocupada pero siempre tendré un momentito para pasar por aquí, para que no me olvideis, un besazo muy grande para todas (tiene que ser grande por que cada vez somos más)
rosalinda
  02/10/07
Todos los dias me duele la cabeza,parece como si la tuviera embotada,a fuerza de paracetamol.quisiera saber si este dolor de cabeza es debido a la fibromialgia o no.gracias
teresa100
  02/10/07
Buenas noches. como sabeis hoy he ido a yoga ,me he reencontrado con personas que hacía 5 años que no veía,y a estado muy hemocionante,asta había una prima mia.Bueno lo principal es que también tengo la misma monitora,es muy maja y lo hace muy bien,tiene mucha paciencia con todas ya que somos mayores todas.Me ha ido muy bien y he salido la mar de relajada,aunque mejoraré mucho mas cuando lleve mas tiempo,las manos me han dolido un poco pero luego los dolores se han ido un rato,en fin que va a ser que si.......... con mis mejores deseos para todas,un beso.
teresa100
  02/10/07
Querida nay,he leido tu comentario sobre el impresentable (ESPECIALISTA)POR NO LLAMARLE DE OTRA MANERA,la verdad es que todas tenemos quejas de ellos-as,no saben por donde cojernos, que le bamos a hacer,sabes a mi la neuróloga me mandóAL CAJÓN DESASTRE osea FM,que te parece?.
Tu no le hagas caso,la vida no es tan cruel como el te la pintó,en el momento que menos te lo esperes aparecerá el hombre de tu vida ya lo verás ,tu estate al loro.Bueno quizas ya tengas pareja porque no se cuanto hace que te soltó eso.Tu tranquila que aquí ya sabes que somos unas cuantas dispuestas a ayudarnos cuando haga falta hija,si tienes un mal día escribe, que siempre alguna te contestaremos,esto a canviado un poco he?,yo llebo desde mayo y te recuerdo por el nombre,es cierto que hace mucho que no entrabas.recibe un beso y un fuerte abrazo y todos los ánimos del mundo.
actea
  03/10/07
Teresa, Nay, tile, dolor......
Vuestros medicos no saben porque teneis dolor.
Hay que enseñar al que no sabe.
Mirar en la pagina:
www.biopsicologia.net/fichas/page_200html
Sobre la sustancia P se la imprimes a vuestros medicos y ademas decirles que se han hecho esperimentos en sustancias sanas y se produce dolor.
Si no se lo cree le invitais a que se ofrezca voluntario a pasar un dia con dolor en solidaridad con todas nosotras.
tila
  03/10/07
Es imperdonable lo que le dijo el médico a Nay sobre lo de la pareja. Encontrar a un hombre genial es dificil, pero que desanime a una paciente sobre su situación amorosa, me parece que ha sido un sádico, un inhumano y un visionario.
Nay, guapa, nosotras somos seres igualmente dignas de amor porque el que no nos quiera por nuestras limitaciones, pues, a la basura.
Pero quien te dice que no aparecerá ese ser maravilloso que te adorará por lo que eres?. Hay historias de amor preciosas que han tenido como premisa una incapacidad grave. Tú, si no lo has encontrado, pues no pasa nada. La vida no es sólo realizarla en pareja, hay otras opciones, incluso la soledad es válida porque te permite recluirte a tu antojo y cuando quieras caundo te encuentras mal. Animo, que eres muy joven.
di de donde eres y si tienes e-amil nos lo das ¿vale?
teresa100
  03/10/07
Hola buenos días, te doy la bienvenida al foro,que sepas si nos has leido un poco ya ves como andas las cosas tanto por tu experiencia como por la nuestra,comentarte que ya verás lo bien que te encontrarás entre nosotras(de momento no hay hombres no se porque).En parte eres afortunada pues tienes un marido que te comprende y apoya , algunas de nosotras estamos divorciadas o separadas,con lo cual nos cae encima todo lo refernte a los hijos,la casa etc.Valora lo que tienes y si te sientes mal porque les rompes los planes,mas te los ha roto a ti el destino y encima no lo has buscado sino todo lo contrario,ánimo y aquí tienes una amiga para lo que puedas necesitar.Un beso.
dolorsllum
  03/10/07
Hola guapas, bienvenidas al foro, normalmente ando más por aquí, pero ahora estoy muy ocupada, solo deciros que estoy encantada que entreis en este foro, aquí hay gente muy maja, ya vereis, y de alguna manera siempre nos ayudamos unas a otros en la medida que podemos, un gran abrazo
tila
  03/10/07
Para nuestra enfermedad, INCAPACIDAD. Estoy leyendo sentencias sobre fibromialgia y se están concediendo muchísimas en grado de Absoluta.
Este debe ser nuestro grito de guerra----PARA NUESTRA ENFERMEDAD, INCAPACIDAD----y así una y otra vez hasta que nos ahoguemos de tanto decirlo. No hay que parar chicas, recordad, para nuestra enfermedad, incapacidad.....Besos
actea
  04/10/07
Si que se esta investigando mucho sobre la fibromialgia, y se a adelantado tambien.
En los cursos que voy nadie se toma esto a broma.
Hablan en serio y con mucho respeto
Para tila le dire que al final del articulo pone como se produce el dolor.
Y si tu medico no sabe tiene la obligacion de informarse.A muchos les toco la carrera en una rifa y desde entonces no se molestaron mas.
Hoy en internet tienes mucha informacion pero uno no encuentra porque es como encontrar en un pajar un alfiler.
Son muchos los medicos informados pero cuando uno es un impresentable llama mucho la atencion.
Y si catalogas a todos por igual como suele pasar al final encontraras el desinteres de todos. Esa no es la actitud.
Hay muchas enfermedades no igual sino mucho peor yo estudio desde hace años las enfermedades autoinmunes mucho mas graves y los daños no solo de dolor son terribles.Y los tratamientos cada vez mas agresivos.Y en edades mas tempranas.
Y si te vas a las enfermedades raras ya ni te cuento al final las meten en ese cajon de sastre.
Nosotras sufrimos esta enfermedad porque tenemos una mala adaptacion al estres por ser PERFECCIONISTAS y en una sociedad como la actual que se exige tanto no tenemos sitio.
Pero por otro lado somos las asociaciones mas organizadas y que en menos tiempo han conseguido mas adelantos. Las enfermedades raras estan como A de C.
Eso produce la alteracion de los neurotrasmisores.Y el dolor muy bien explicado en esa pagina.
El trabajo de la casa es el peor porque haces y todos deshacen y nunca esta perfecto.
Y los toxicos de la casa tampoco son los mas recomendables sobre todo la lejia. Porque el higado los metaboliza mal.Los toxicos fisicos y quimicos no afectan por igual a todo el mundo eso es otra realidad.Y un estres añadido.
Y no son obsesiones son estudios reales y muy serios. Y muy caros y no son para que te los tomes a rechufla.
Lo peor en este pais es que uno no pueda ir libremente al medico que quiera y que este cobre en arreglo al trabajo que hace.Porque la confianza en el medico es un grado.
Pero eso ocurre en todas las profesiones mira los demas funcionarios.
Ponle a uno un sueldo fijo y una plaza fija y a tocar el chelo.
Hay que cambiar de actitud pero eso es lo mas dificil.
Cuentamelo a mi ayer noche me dio el peor brote diarreico de mis 51 años asi que me espera una semanita buena de dolor y a ver que te tomas con todo el tracto digestivo destrozado.
De momento dieta, floramax e inulac que me va casi mejor.
Y a descansar los dias del puente que los otros los tengo saturados de trabajo (sin seguridad social y sin contrato) Aprovechando que los demas se van de puente.
La vida es dura y para unos mas que para otros.
dolorsllum
  04/10/07
Nay, estoy segura que no intentamos entenderte todas, sino que por el contrario te entendemos perfectamente, es natural que una persona de 22 años tenga ganas de salir al mismo ritmo que los demás, y de hecho debes salir pero saber recogerte en el momento que tu cuerpo te diga que no puedes más, con el tiempo aprederás a escucharlo y saber cuando hay que parar, pero sin dejar de relacionarte y hacer lo que desees, pero con unas poquitas limitaciones, pon ilusión en las cosas, desecharás el stres, y podrás aguantar más, mira, más noctambula y marchosa que yo, no hay nadie, me apuntaba a un bombardeo, y daba de sí, pero ahora me he ido adaptando a mis circunstancias y disfruto de otras cosas, tu con 22 preciosos años, tienes todavia mucho que vivir, y estoy segura que vas a ser feliz, sea como sea, solo escucha a tu cuerpo, un abrazo muy grande
Nay
  04/10/07
Hola! me podriais explicar lo q estais haciendo, he leido algo sobre el día F, pero como hacía mucho que no entraba pues no me he enterado muy bien, si os puedo ayudar decirme, vale? yo soy de Bilbao
teresa100
  04/10/07
Hola ,lo que comentas de los dolores creo que es igual en todas,como bien dices,a veces sabes que tendrás mas porque has hecho algo que lo ha provocado,pues bien también es cierto que otras no habisa. A mi también me coincide estar poer cuando hay húmedad y lo de acostumbrarse es cierto ,aunque sabes que sigue estando hay mortificandote,estoy convencida que el fáctor rematólogico es uno de los desencadenantes,supongo que por eso nos diagnostica un-na reumatólogo-ga, mejorate nena un besos y asta siempre.
tila
  04/10/07
REspondiendo a Actea. No hay trabajos adaptados a nadie. Mira los minusválidos, se las ven y desean para encontrar trabajo. No se adaptan ni puestos de trabajo, ni horarios a no ser que tengas una minusvalía reconocida de al menos un 65%. Los puestos adaptados no son tales, simplemente, son contratados,la mayoría en condiciones ficticias e incluso hasta los ascensores no están adecuados a silla de ruedas.
¿Crees que nos van a dar un trabajo a nuestra medida, cuando colectivos reconocidos son ignorados?, cuanto más nosotras que ni siquiera reconocen a la FM como enfermedad. ¿A dónde vamos a ir?, quién contrata a una mujer con unos 50 años, enferma, con cargas familiares, casi siempre sin preparación.... Mira Actea sigo pensando lo mismo. Besos
dolorsllum
  04/10/07
Dolor, veo que preguntas de donde somos, yo soy de Barcelona, y mi mail es dolors.llum@gmail.com un beso
dolorsllum
  04/10/07
¿Donde os meteis? Espero que no sea por motivos de salud, pero dar señales de vida, que nos preocupamos, un besito
tila
  05/10/07
Bueno creo que te has equivocado. Primero, tienes un discurso desorganizado y la verdad, es que te entiendo mal.

Te contesto a la que EL TRABAJO DIGNIFICA A LA PERSONA sobre la cita del premio Nobel Alain Boton está sacado de contexo. Este autor se referiría a aquellos que están sumidos en una aldea de Africa, sin nada que hacer o comer o a los niños que en las favelas buscan de comer en la basura. Ahí el trabajo , sí dignifica.
A nosotras y a mí no me dignifica por mi enfermedad, por ejemplo, llegar al trabajo tan dolorida, que me escondo.Tampoco me dignifica cruzar por un paso de cebra a punto de que un coche me atropelle. No me dignifica levantarme por la mañana agarrandome a las paredes y tropezando durante una hora. Tampoco me dignifica atender a un cliente y tener que disimular tanto cuando me levanto a despedirle. No me dignifica simular el dolor cuando se nota que estoy baldada.Tampoco dignifica llevar un bolso lleno de dodotys ni de antiálgidos

Tampoco dignifica el trabajo en el que no tienes contrato ni tienes Seguridad Social, como tu has dicho porque te están explotando.

Como soy muy PERFECCIONISTA, como tu dices, por la FM, también te digo que he leido detenidamente lo que has dicho y en primer lugar dudo que tengas FM y sin embargo creo que tienes la ENFERMEDAD DE kRHON que es una enfermedad autoinmune, por eso dices, que sabes tanto de ellas.

En segundo lugar, no creo que seas médico pues tú y sólo tú y no yo has dicho cosas tales como: "que no consientas que ningún matasanos al que le tocó la carrera en una rifa..." .
Los médicos, que son muy gregarios no dicen eso de ellos mismos. Pero es que te contradices continuamente, primero cuando dices esto y segundo cuando dices que hay médicos que se toman esto en serio pero vuelves a contradecirte cuando propones que hay que decirle al médico "ya en la puerta con mucha prepotencia" referente a que se leyera el artículo sobre la substancia P, ademásde imprimirsela y decirselo.

Eres tu quien trasmite que los médicos no está informados.
Si has acudido a mucho congresos, me alegro, yo tambien y además he vivido con un mèdico 7 años.
Mira siento decirte que tu discuso es INCONGRUENTE Y ME FALTAS AL RESPETO poniendo de mí cosas falsas.
En primer lugar, yo no he llamado CRETINO a nadie tampoco he insultado ni me tomo a chuffla nada como tu me achacas. Lo que he podido decir
en alguna situación que yo he vivido, es que sobre la medicina alternativa "Te dicen gilipolleces"
Como soy muy PERFECCIONSTA, porque tengo FM también te digo que yo con mis argumentos no intento crear una "neurosis de renta", todo lo contrario. Creo que hay que luchar y fomentar con nuestras armas que son el trabajo y la dignidad como personas, que nuestra vida laboral, con nuestra enfermedad, ha acabado y que eso lo tiene que asumir el INSALUD.

Si las asociaciones dicen que somos, PERFECCIONISTAS, pues será y naturalmente protestaré donde sea necesario, por que eso sí que me dignifica, aunque como tu dices, no me hagan caso.

Respecto a que me dejas el foro a mi sola, pues bueno, seguiré siendo perfeccionista porque quiero que las cosas salgan bien y eso si me dignifica.
Tu has entrado en el foro, diciendo que eres médico (dí de qué), pero otra contradicción tuya es que has estado mandandonos mensajes de : hay que quitar la lamparita, ponerse zapatos de esparto, no comer carne, y que hay que subir las escaleras cuatro veces para activar la sustancia P. A las FM, que creo tú no tienes, si hacemos eso lo que se nos activa es la sustancia M, de muerte.

En fin, creo que en este foro hay gante maravillosa, que nos estamos conociendo. Han ocurrido cosas muy bellas, por ejemplo cuando hemos hablado de los perros o de las parejas. Este foro tiene gente que procuran ayudar, comprender, simpatizar, entender, y esto se está haciendo con mucho amor. Aquí la gente dá amor con su altruismo y generosidad, con su tiempo y con su dolor.

Siento que te lo hayas tomado tan mal. Indudablemente yo no soy la dueña del foro. ¿Pero tu de que vas?y encima me achacas cosas que no he dicho, incluso dices que "y no aceptas con educación la opinión de los demás.

Mira yo soy una persona muy pero que muy educada y jamás falto el respeto a nadie y acepto todas las opiniones, siempre y cuando se haga con dignidad. Con todas las consecuencias, me ratifico en todo lo que dicho porque además de PERFECCIONISTA soy VALIENTE y si te he cansado, ¿no se de que?, pues tomate unos okales o mejor te lo tomas con la sustancia P. Para tí saludos, a mis amigas Besoooos
teresa100
  05/10/07
Hace días que no tenemos noticias de verias ,no quisiera dejarme a nadie con lo cual no nombraré a ninguna,es para todas las que hace días que no sabenos nada de vosotras,por fevor os pido que aunque sea poco lo que podais escribir hacedlo porfa,nos gusta saber como bamos todas,un saludo y espero que sea porque estais atareadas con algo,no que esteis peor,un beso a todas,aquí incluyo a las que si andan por el foro,asta siempre.
dolorsllum
  05/10/07
me uno a vuestros mensajes, muy contundentes por cierto, pero es lo que realmente sentimos la mayoria de personas enfermas de FM, realmente describis con pelos y señales lo que es, en mayor o menor medida, teneis toda la razón, no podemos vivir así, hay que hacer algo URGENTE, no podemos seguir mareando la perdiz por más tiempo y nos oirán, creo que vuestros argumentos además de reales están muy bien expresados y contrastados, yo no sabria hacerlo mejor, es por eso que os digo chapeau por vosotras, y PARA NUESTRA ENFERMEDAD INCAPACIDAD, besos
anamaria41
  05/10/07
dar las gracias a dolorsllum por acordarse de mi, es agradable saber que se acuerdan de una. Llevo unos dias un poco chungos no tengo ganas de nada, solo de aislarme del mundo, me pille ina bronquitis y con mi asma se complico. despues de leer los ultimos mensajes veo que esto esta un pelin caliente. Por mi parte lo unico que puedo decir es como me siento yo:
Cuando me levanto por la mañana, estoy muchos dias peor que me acoste, me duele todo y hasta que mis extremidades me dejan moverme estoy en la habitación como los tontos no se ni que hacer. Despues de desayunarme el motivan, el analgesico, y el relajante muscular , intento hacer mis labores de casa, me agacho para hacer la cama y noto bolas en los riñones al igual que cuando paso la escoba o la mopa, si limpio cristales mis brazos son sacos de cemento dolorido, despues de limpiar los baños es como una paliza que me obliga a sentarme en el sofá. Despues de todo eso si tengo que planchar voy a intervalos es insoportable estar de pie. Cuando subo las escaleras a colocar la ropa en las habitaciones al segundo viaje me siento en los escalones porque parece que algo me sujetan las piernas y no puedo con ellas( confieso que algunas veces e subido a gatas y llorando por no poder más). Cuando la mañana llega a su fin intento descansar un rato IMPOSIBLE ME DUELE LA ESPALDA PARA ABURRIR "más analgesicos" y el resto de la tarde MAL muy MAL, no encuentro la postura de ninguna de las maneras, intento trabajar algo y nada, intnto ver la tele y tampoco, "QUE PUEDO HACER" si sea lo que sea estoy agotada y llena de dolores. Cuando por fin me acuesto puffff, que bien que agusto, pero a la hora me despierto porque se me a dormido el brazo, me duele la espalda, y si no me dan calambres en las piernas o se me hacen bolas en los gemelos(encima despierto a la familia por no aguantar los dolores hasta que me dan o me doy un masaje y se me quitan, "deseas que llegue el dia para levantarte y más de lo mismo. Si intento ir conduciendo a algún lugar imposible la pierna del embrague se duerme. QUE ME EXPLIQUE QUE TRABAJO PUEDEN ADAPTARME PUES POR MAS QUE LO PIENSO NO LO ENCUENTRO. Si no me pueden curar quiero que me dejen tranquila en mi casa, pero quiero poder ofrecer un plato de comida a mis hijos. Llevo cotizando muchos años a la S,S., y quiero ser tratada como me merezco mi enfermedad debe ser valorada como todas las demás que son aptas para la incapacidad. TILA, estoy totalmente deacuerdo contigo.
Me gustaria levantarme mañana conectar con vosotras y que el foro fuese el de hace 2 semanas, un grupo bastante majo y que se comunica con todo el mundo para escuchar y ser escuchado.
BESOS DE VUESTRA AMIGA ANA
belen t
  05/10/07
HOLA AMIGAS, HACE TIEMPO QUE NO ESTOY CON VOSOTRAS,COMO LA MAYORIA ESTOY PASANDO UNOS DIAS, QUE ME CUESTA CONCENTRARME PARA ESCRIBIR, PERO SIGO LEYENDO TODO,...TILA ESTOY DE ACUERDO CONTIGO, SOBRAN MAS PALABRAS...Y AHORA QUERIA QUE ALGUIEN ME DIGERA SI TOMO TRIPTOFANO( es un aminoacido que regula la serotonina,no es medicamento),SE LO PREGUNTE A MI MEDICA DE CABECERA Y ME DIGO QUE PROBARA PUES PARA LA ANSIEDAD QUE SOLIA IR BIEN,Y YO ESTOY TODO EL DIA METIDA EN LA NEVERA, YA SABEIS..HACE 3DIAS QUE LO ESTOY TOMANDO, Y NOTO QUE NO TENGO HAMBRE, PERO ESTOY MAREADA Y CON NAUSIAS Y DOLOR DE CABEZA, VOY A SEGUUIR UNOS DIAS MAS, SI OS PASO A ALGUIEN OS AGRADECERIA ME LO COMENTESE, UN BESO A TODAS DESDE OVIEDO
Nay
  05/10/07
Hola chicas!qtal llevais el otoño?por lo q he leido lo llevais como yo, un día "bien" y tres MAL, y al tercer día estas tan agoviada de estar en casa tan cansada sin poder hacer nada, q empiezas a pensar y a darle vueltas a todo, y no puedes evitar sentirte una desgraciada y pensar q la vida se te escapa, mientras los demás rien y disfrutan, y tu te lo vas perdiendo todo y ya nadie te echa en falta, y todavía quedan 3 meses de otoño, y luego viene el invierno q no se q es peor.Con lo bien q estaba yo en verano!!!encima aquí no deja de llover, q agovio!!!Tengo ganas de gritar y de llorar, sólo quiero una vida normal, tengo derecho; xq nos ignoran?
Invisible
  06/10/07
Querida Actea, efectivamente, para unos es más duro que para otros (recuperando tus palabras). No quiero desconfiar en que realmente tengas FM, eso sería entrar en el mismo juego sucio en que entra la sociedad con tod@s nosotros, pero a veces querida compañera, parece que te expreses más queriendo convencer, que para compartir tus experiencias. Permíteme que te hable desde el corazón. Creo que en tu propia desesperación, te agarras a un clavo ardiendo: Revisando investigaciones creo casi compulsivamente, investigando contigo misma...Como quien espera encontrar respuestas en la fe o en el santo Feldene Flash. Creo que los malos entendidos empiezan por tu forma dogmática de querer imponer tu modo de ver, percibir y afrontar tus propias limitaciones. En un esfuerzo de querer convencerte a ti misma de tus propias palabras. No pretendo juzgarte, tan sólo ofrecerte mi humilde e ignorante opinión sobre lo que he estado leyendo en cuanto a tus últimas intervenciones.Si eres médico, sabrás que el estrés sí es un cajón de sastre, utilizado por médicos, psicólogos, sociólogos... Para mí no es una respuesta, ni una causa. Conocerás de sobras que el estrés tiene efectos nocibos en cualquier enfermo crónico, como en cualquier persona físicamente sana. Cuando afirmas como una verdad absoluta que "Nosotras sufrimos esta enfermedad pq. tenemos mala adaptación al estres por ser perfeccionistas" caes en el peor de los prejuicios. Das por sentado que es una respuesta psicosomática pura. (Que los pequeños avances que hemos logrado sirvan de algo, por favor.) ¿Te consideras así?... No lo creo, pero si necesitas encontrar una respuesta y te acoges a eso, lo respeto, pero en absoluto puedo compartirlo. Y me sorprende muchísimo que teniendo la respueste evidente, no te den el Nobel en Medicina. (Disculpa mi última ironía). Tal vez sí, no respondamos adecuadamente ante el estrés, pero no conozco ningún diabético, hipertenso, enfermo de cáncer ni demás, que lo haga, o que su estado médico no empeore en circunstancias estresantes.¿Causa o consecuencia?...
¿Perfeccionistas? ¿Esa es la causa de la FM? Entonces no seríamos 2 millones, seríamos muchísimos más y, por el mismo motivo, todos los no perfeccionistas deberían ser descartados del diagnóstico. "Perdone señor/a, usted presenta todos los puntos gatillo, colon irritable, problemas dérmicos, cansancio, insomnio,etc pero no es FM, según su test de personalidad no es perfeccionista, lo siento"
...Respecto a tu comentario sobre el trabajo, no creo que te conformes trabajando con tus condiciones laborables, como mucho, te resignas a ellas. A lo mejor no lo reconoces, resignación es una palabra que suena peor que conformidad y, si eres perfeccionista no debe gustarte, pero te estás resignando. No lo hagas. Lucha por tus derechos. Esos derechos, también son los de nuestras parejas, los de nuestros hijos, los de todo el mundo que nos rodea y que tienen que convivir también con esta enfermedad. Un saludo cariñoso a tod@s.
belen t
  06/10/07
ESTA ASTURIANA OS PREGUNTA¿SABEIS QUE FUE DE MANUELA DE MADRE?, ..CUANDO ME DIAGNOSTICARON FM ELLA SOLIA SALIR EN TVE(igual sale en las autonomicas que aqui no veo) ESCRIBIO UN LIBRO Y ME SENTIA MUY IDENTIFICADA CON ELLA, CLARO QUE SOLO EN LA ENFERDAD, PUES ALLA DECIA QUE ENTRE NOSOTRAS ERA UNA PRIVILEGIAADA, DEJO DE SER ALCALDESA Y CREO QUE AHORA ERA DIPUTADA..ESPERO ESTE BIEN Y LUCHE CON NOSOTRAS POR NUESTRA FM ( No tenemos nada, dicen algunos medicos, ¡como que no, y nuestra fm)FUE MUY VAALIENTE AL SALIR A LA LUZ PLUBLICA CONTANDOLO...PERO ME PREGUNTO ¿ESTA ENFERMEDEAD ES CLASISTA? DONDE ESTAN L@S AFECTAD@S POLITICOS, ABOGADOS, MEDICOS,..Y DEMAS O ES QUE SOLO PONEMOS LA CARA A LA FM LAS LIMPIADORAS( como yo) LAS AMAS DE CASA (como yo) LAS PELUQUERAS , PROFESORAS, EMFERMERAS , SECRETARIAS...Y DEMAS (compañeras)?PARA NOSOTRAS NO ES FACIL CAMBIAR EL PUESTO DE TRABAJO A UN PUESTO COMPATIBLE CON LA ENFERMEDAD, EL MIO ES UN TRABAJO FISICO , PERO TENGO CPAÑERAS QUE ESTAN SENTADAS LA JORNADA LABORAL O DE PIE Y TAMPOCO PUEDEN...Y..QUE DIGA UNA SEÑORA DEL FORO QUE TENEMOS QUE CAMBIAR LAS CONDICIONES DEL TRABAJO..JA.. BESOS DE OTRA DOLORIDA(me duelen hasta las ideas)
dolorsllum
  06/10/07
hola guapa, estoy encantadisima de conocerte, y veo lo interesada que estás por hacer las cosas bien hechas, ya he tomado nota de tu mail, y te paso el mio y el de Tila, porque Tila es la que lleva el tema del día F y está más preparada que yo en este terreno, Bueno te lo pasaré a tu mail y así podremos ponernos en contacto, bienvenida, un besazo
belen t
  06/10/07
GRACIAS POR VUESTRA INFORMACION ,ESPERO QUE LA SRA M. DE MADRE SIGA INVOLUCRADA EN ESTE TEMA, LA ADMIRO POR SU VALENTIA.....¿donde estas esas personas conocidas afectadas de fm? no puede ser que solo le tocara a ella.
DOLORS, TRABJO EN UN ORGANISMO OFICIAL DE LIMPIADORA Y TENGO EL MISMO CONVNIO Y GANO LO MISMO QUE UN FUNCIONARIO AUNQUE YO SEA LABORAL, Y COBRO LO MISMO CUANDO TRABAJO QUE CUANDO ESTOY DE BAJA, PERO TENGO LOS MISMOS PROBLEMAS QUE LAS TRABAJADORAS DE LAS EMPRESAS PRIVADAS,VEO QUE ESTAS MUY RESENTIDA CON ESTE TEMA , DEBES DE PASARLO MUY MAL, PERO EN LOS FUNCIONARIOS TAMMBIEN HAY CATEGORIAS, TE CONTARE UNA ANECDOTA QUE VIVI ,ESTUBA COSIDA DE DOLORES Y CON MAREOS LLEVABA MES Y MEDIO DE BAJA,ME LLAMARON DEL INSS Y ME DIERON DE ALTA,SEGUI TRABAJANDO GRACIAS A MIS CPAÑERAS QUE MA AYUDARON EN LA TAREA Y MI JEFAQUE ERA MARAVILLOSA, Y ME VEIA QUE NO PODIA, ME DIGO ¡como es posible que te den el alta a ti como estas cuando una maestra llevaba 5 meses de baja por que le dolia el brazo cuando escribia en la pizarra¡ LO PODEMOS ASIMILAR
TERESA YO CASI SE EL CATALAN , EN ASTURIAS TAMBIEN SE DICE " GRACIES· (un poco de humor tambien nos va bien) y TENEIS UN TIERRA PRECIOSA CO ESA COSTA BRAVA, ME TRAE MUY BUENOS RECUERDOS. UN BESIN Y ... HASTA LUEGO
tila
  06/10/07
Hola, pero que muy bienvenid@. Gracias por tu discurso pues me ha evitado contestar a Actea, que como ves se ha hecho enemiga mía por no darle la razón.
Intuyo que estás muy documentado e ilustrado (me pega que eres hombre) en medicina por lo que nos viene muy bien.
Respecto a ciertos congresos, conferencias etc, lo que no se puede es jugar con nuestra enfermedad. Y También he dicho que los que investigan, quieren ganar la medalla a la ciencia en la rama en la que se mueven. Bien sintetizando la capsicina (que se saca de la guindilla) o bien queriendo dar una respuesta psicosomática a la enfermedad así que, no se concluye nada.
Lo que no me parece medianamente honrado es que desde aquí, los que se llaman médicos, propugnen que todo es culpa de nuestra personalidad obsesiva por el perfeccionismo y que esos dos millones de personas estamos muy afanados en tener todo organizado, colocado, limpio etc.
Creo que nuestra personalidad nos juega malas pasadas pero no hasta el punto de crearnos esta enfermedad. Por otro lado, si lo fuesemos,y esto sería una condición inefable de ello, intentaríamos ser más justos, más tolerantes, y sobre todo, nos tendríamos que dar cuenta de que estamos equivocados cuando propugnamos o se propugnan ideas capciosas sobre los demás. Como ves a mí me han atacado simplemente por contestar sobre situaciones que son un hecho y no han sido sacadas de una conferencia y otra conferencia obsesionante sobre la enfermedad.

Has contestado perfectamente a Actea y te doy las gracias porque en absoluto quiero un dialogo, ni confrontaciones de Gran Hermano.
Mira, Invisible (¡vaya nombre¡ jaja! En este foro yo entré hacia el 28 de agosto y he visto tanto dolor y encapsulamiento que no he podido resistirme a iniciar una lucha reivindicativa, que por otro lado es una caracteristica de mi personalidad muy acusada, para unirnos para pedir justicia social para esta enfermedad (que por otra parte también puede ser nuestro otro grito de lucha, Dolors).
Considero que has estado muy acertatad@ en la respuesta a Actea y ójala que se de cuenta de algo más que de que yo tengo neurosis de renta.
Yo también humildemente, trato de que se evidencien otros factores que hay que tener en cuenta en nuestra enfermedad (FM), y que se obvian porque los enfermos siempre descuidan sus asuntos jurídicos bien por falta de fuerzas, desinformación o desmotivación. Así estos temas vitales para su futuro se dejan intentando sobrevivir a su enfermedad.
Lo he dicho y lo diré siempre, este foro es un regalo y las Asociaciones están descuidando la faceta jurídica de la enfermedad, pues, nos conocemos y ponemos en contacto por este medio.
Yo he leído a revistas médicas especializadas como la de Valoración de Daño Corporal en donde encontré sobre FM un estudio interesantísimo. Pero también no hay nada concluyente y yo sólo tomo lo que puedo asimilar dentro de la ciencia, lo otro no, me niego a ponerme el gorro de Dolor, de nuestra amiga la sevillana, o de tomar otra vez, jalea, antiradicales, y demás futuribles mejujes no perjudiciales para la salud.

Como cualquier ser humano sufro, pero sufro más en las situaciones injustas, es decir, injustas por ética e injustas por ley y aquí estoy removiendo cimientos de estas amigas que habían tirado la toalla.

Pero mira, por reivindicar ahora resulta que me han diaaagnooosticaaado neurosis de. Y como ves pues va muchísimo de cursillito y terapias alternativas, y más cosas que me callo, y que con todo mis respetos, pues no sirven más que para sacarte el dinero.
Yo creo que todas hemos pasado ya por la etapa de "duelo" de la enfermedad y es hora de otras cuestiones.

De donde hayas llegado a este foro no importa, importa que te quedes porque nuestro dia "F" se va a hacer y aunque tengamos neurosis de renta como dice Actea, pues lo haremos.
Por cierto, la neurosis de renta la tienen todos los que pagan una hipotéca. Y como no me conoces pues sigue semidiagnosticándome, pero por favor, no rompas esta corriente de fuerza que se ha creado entre nosotras.
Invisible, di de donde eres, ahora lo hacemos aunque si eres invisible nunca te vamos a ver. Tomate una pócima de visibilidad y apareces, ¿vale?. Besos a todas Ana Mª, Dolors, Auba, Dolor, Belen Prado, Teresa, Maxi ¿me he olvidado de alguna, pues igual. Besoos
teresa100
  06/10/07
Hola hija ¿donde andas metida que no sabemos nada de ti desde hace varios días?.Esto está muy interesante y te estás perdiendo muchas cosas que luego si las tienes que leer todas te costará un gran esfuerzo.Espero que no sea porque estás mala,mas bien porque andas atareada con el tema de la asociación.Un beso reina.
tila
  07/10/07
Es que estoy enternecida por esta explosión de fuerza.
A Invisible, le vuelvo a dar las gracias, guapa, porque has puesto una gran montón de arena para nuestra lucha y conjuntamente con Dolors, que se encontraba muy sóla en Barcelona, os echareis una mano. Te mandaré el borrador para que lo pongas donde se te ocurra:Centros de Salud, Hospitales, a tus propios médicos, etc. La divulgación de la enfermedad debe empezar desde los cimientos, después irán los medios de comunicación y en el día F, pues eso, las camisetas, (muy buena idea), los pitos, cacerolas (de María)los panfletos etc.

A TERESA, preciosa, no te alteres por lo último del foro. Ha sido muy bueno y constructivo a pesar de la negatividad que nos quería transmitir.
A DOLORS, nexo de unión porque es una craker, (no la galleta)
A NAY, guapísima con tu juventud no decaerás porque te queda mucha vida por delante y tus derechos son el futuro.
A BELEN, tienes un trabajo muy duro y este debe ser estudiado en sus limitaciones físicas. Pide la baja otra vez que es tu derecho. (Y si no les das con el escobón a estos inhumanos ja ja o les echas sosa caústica, que duele un montón)
PARA TODAS no nos van a parar porque somos un colectivo desfavorecido por ser mujeres. Si esta enfermedad la padecieran los hombres mayoritatiamente, seguro que se habría hecho ya algo. Por eso tengo pendiente hablar con el Instituto de la Mujer para pedir ayuda logística. Bueno besos y abrazos compañeras del Metal(es lo que decian los trabajadores de siderometalurgia)
brisnia
  07/10/07
http://www.ecoportal.net/content/view/full/64405

es super interesante
teresa100
  07/10/07
SOLO QUERÍA DESPEDIRME DE TODAS DESEANDOOS LO MEJOR .NO VOLBERÉ A ENTRAR EN UN FORO QUE YA NO RECONOZCO.
ME HA APORTADO MUCHO Y BUENO,PERO EN ESTOS MOMENTOS,ME SIENTO INCOMPRENDIDA.ME QUEDO CON LO MEJOR EL HABEROS CONOCIDO A TODAS Y SI HE PODIDO AYUDAR A ALGUNA LA QUE DE LAS GRACIAS SOY YO PUES ME HACÍA FELIZ Y ME SENTÍA ÚTIL,UN BESO A TODAS Y MIS DESEOS DE QUE MEJOREIS DE VUESTROS PROBLEMAS DE SALUD Y QUE VUESTRA LUCHA SALGA ADELANTE Y LOGREIS LO QUE CON TANTO EMPEÑO Y ESFUERZO,BUSCAIS.ADIÓS.
belen t
  08/10/07
TERESA, ESPERO QUE LEAS EL FORO, AUNQUE NO TE APETEZCA ENTRAR, LA PRIMERA VEZ QUE YO ENTRE FUISTE LA PRIMERA EN CONTESTARME,LUEGO PASE UNA ETAPA CHUNGA Y DEJE DE ENTRAR PERO LEIA TODO EL FORO, ME ENGANCHO, Y AHORA QUE VUELVO A ENTRAR AHI ESTAS TU ..NO DEJAS A NADIE SIN TUS PALABRAS , SIMPRE DE ALIENTO, ESTE FORO ES UNA TERAPIA DE GRUPO Y EN EL TU ERES LA MODERADORA, PSICOLOGA Y NOS DAS PAZ.PERO ESTA VIDA, AUNQUE NO TENGAMOS FUERZAS PARA ELLO, ES UNA CONTINUA LUCHA, EN EL TRABAJO, LAFAMILIA,ETC...Y NUESTRA FM... Y NECESITAMOS DE GENTE COMO NUESTRAS CPAÑERAS, PUES DE ESTE DEBATE SALE ALGO MUY POSITIVO,... ESTAMOS VIVAS...NO SOMOS PARASITOS..Y ALGUIEN NOS TIEN QUE OIR..TENGO MUY POCAS FUERZAS, PERO NO VOY A CONFORAMRME A MIS 48 AÑOS A VIVIR COMO UN DE 80, NO VOY A TIRAR LA TOHALLA Y TU TERESA VAS A ESTAR CONMIGO...YO NO SE ENTRAR EN DEBATES, EN ENFRENTAMIENTOS, QUE TAMBIEN SON NECESARIOS, Y ADMIRO LA GENTE QUE SABE HACERLO, TE LO DICE UN ASTURIANA QUE LUCHO MUCHO POR UN PUESTO DE TRABAJO CON MANIFESTACIONS, CONCENTRACIONES, HUELGAS, NO VOY A LUCHAR CONTRA ESTA ENFERMEDAD QUE MEE VA MATANDO EN SILENCIO , NO ME PUEDO QUEDAR CALLADA....Y TU TAMPOCO. TE ESPERO, UN BESIN
NO OS IMAGINAIS..O SI..EL ESFUERZO DE CENTRARME PARA ESCRIBIR ESTO




PAZ.
Marvisible
  08/10/07

"Y entre el agua y la luz que el aire desarrollan
ya está la primavera inaugurada,
ya sabe la semilla que ha crecido,
la raíz se retrata en la corola,
se abren por fin los párpados del polen.
Todo lo hizo un pájaro sencillo
desde una rama verde"
(Pablo Neruda)

"Yo soy yo y mi circunstancia... Y si no salvo mi circunstancia, no me salvo yo" (Ortega y Gasset).

Hay un grupo de personas idealistas, que queremos intentar luchar por un reconocimiento, sí. Eso no quiere decir que lo logremos, ni que todas necesitemos una invalidez reconocida. Tan sólo exigimos el derecho. No significa que quién la pueda conseguir vea su vida inválida desde el sofá. Pero quien vea su vida inválida desde el sofá, merece ser tratada con la dignidad que merece. Reconocida como enferma porqué lo es, con el apoyo administrativo, médico y social que necesite.
Vivimos limitadas y luchamos todos y cada uno de los días por conseguir las cosas más sencillas, sin que se nos muera el alma en el intento. Cada día es una superación, una lucha con nuestras pequeñas o grandes limitaciones no escogidas. Querer luchar de otro modo, afrontar esa lucha diaria en otros frentes, no nos convertirá en más enfermas, no nos dará más dolores. Pero a lo mejor, conseguir la más mínima mejora, reconocimiento a nuestras circunstancias a nivel social, nos alivia algo el camino.
La máscara que llevamos puesta cada día para creer que nos sentimos mejor, para no agobiar con nuestros insistentes o intermitentes dolores(y los otros males añadidos), para encontrar una normalización, una integración sin la sensación que la vida nos pasa de largo, es una carga más. No encontrar médicos preparados o informados suficientemente, es una carga más. Oír, escuchar los comentarios de vecinos, amigos o familiares, tales como: “tenemos que hacer más esfuerzo de nuestra parte” como si levantarnos en las mañanas ya no nos resultara suficientemente duro, es una carga más. Oír o escuchar:“no ha de dolerte tanto, si haces buena cara”, es una carga más. Intentar animarte un día, pasar dos horas ocultando las ojeras por tus hijos o tu pareja, para que cada día no les parezca que conviven con una madre enferma y oír, o escuchar: “si estuvieras tan mal, no te hubieras maquillado”, son una carga más. El día que no puedes hacer el mínimo esfuerzo por ocultar el abatimiento y escuchas, o oyes: “mujer, si no te cuidas, con esas pintas, cómo vas a mejorar”, son una carga más. Pero estas pequeñas o grandes cargas que se suman, cotidianas, diarias, incesantes, con información, concienciación, comprensión y reconocimiento, se matizarían, y nuestro día a día, tal vez, no se vería tan sobrecargado por los prejuicios y el desconocimiento. Y podríamos quitarnos esta máscara que nos añade peso, y que nunca es a gusto de todos. Tan sólo pretendemos eso, nada más. ¿Alguien comparte lo mismo?...
Teresa, no te vayas, "Cuando uno muere en un pueblo, muere una memoria colectiva" (Mercedes Álvarez).

Un abrazo a tod@s, de los nuestros, sin dolor.
prado
  08/10/07
Hola chicas!!! Lamentó no haber hablado con vosotras pero tengo roto internet y me tienen que traer un nuevo terminal. Estoy esperando. Perdonar guapas. Hoy me he conectado porque he ido a casa de mis padres y he aprovechado. Espero que todas esteis bien. En cuanto se solucione el asunto prometo contestaros a todas. Un besito guapas.
Mavi
  09/10/07
Teresa, tan solo he escrito tres veces en este foro, pero como han dicho otras tú eres la primera en dar la bienvenida y acoger a todas las que entran por primera vez, conmigo lo hiciste, y me sentí arropada, pasaba un mal momento, del que recuperé un poco, aunque ahora estoy otra vez hundida hasta lo más profundo del pozo, no tengo fuerzas ni para escribir, la depresión puede conmigo, junto con la soledad en la que vivo. Pero aunque no participe activamente en el foro, si leo lo que se escribe, y con unas cosas estoy de acuerdo y con otras no, pero el respeto está por encima de todo, y esto no tiene que servir de enfrentamientos, a mi me parece que siempre has tenido un equilibrio en todos tus escritos por eso te digo que no te sientras incomprendida, sino todo lo contrario, eres persona muy querida en el foro, sólo hace falta volver la vista a tus primeras intervenciones y como te has mantenido en el tiempo. Yo no te conozco, pero te digo que con tus palabras aunque no fueran dirigidas ami, me has ayudado, y me supongo que muchas opinaran lo mismo. No nos dejes ¡POR FAVOR¡ Yo por lo menos te estoy muy agradecida y me gustaria seguir viendote por esta ventana. Un abrazo muy fuerte.
Marvisible
  09/10/07
Buenos días MAVI. Tan sólo decirte que no te sientas sola. Aunque vivas la soledad física de personas, o aunque te refieras a la soledad que todas llevamos encima simplemente por soportar nuestro cuerpo, no te sientas sola. Esta ventana no pretende llegar a un acuerdo en nada, como bien dices, pero si tiene alguna utilidad, que sea para no sentirnos más solas,y/o para ver que aun podemos formar parte de algo social. No dejes de escribir. Cada participación nos hace compañía, cada participación nos hace ver que somos una más. No te sientas sola MAVI, querida. Una para todas y todas para una,aunque sea virtual. Mi apoyo en la distancia. No te hundas. ¿Podemos ayudarte de alguna forma?. Besos y muuuuuchos abrazos sin dolor.
tila
  09/10/07
Chicas, siento mucho que se haya creado este problema de opiniòn que no debe ser más que un asunto de diferentes pareceres.

Particularmente, creo que esto no lo empecé yo y si dar una opinión, molesta y este se llama FORO DE DISCUSION, pues se cae por sí mismo esta misión de contrastar pareceres, opiniones, experiencias. La libertad de expresión u opinión, es un derecho Constitucional, y al igual que otros derechos; salud, vivienda, religión, honor, reunión. Esto, forma parte de las derechos y obligaciones fundamentales de la Carta Magna. Creo que la defensa de las opiniones debe estar por encima de ideologías debatibles y particularmente, si he ofendido a alguien, incluso de las que no nos escriben, os pido perdón con humildad porque mi mensaje es siempre de solidaridad para nuestra enfermedad. Quizás yo quiera un mundo mejor, pero como no puedo abarcar todos los campos pues me sublevo por las injusticias que ahora me tocan más de cerca.
Creo que el conformismo es un arma peligrosa pues anquilosa sentimientos y situaciones. Si el conformismo siempre hubiese vencido, la esclavitud; no se hubiera abolido, las madres de la Plaza de Mayo; no hubiesen gritado por sus hijos, la jornada de 70 horas; seguiría anclada. El Sida, no se hubiese investigado y así millones de cosas.
Creo que si tenemos una opinión, debemos exponerla y procurar llegar a un consenso participativo, sin escupir y restregar posturas.
La visión de los hechos en nuestro caso, además de ser subjetiva, es objetiva y cuando hablamos de tal o cual experiencia, no hacemos más que plasmar como lo hemos vivido y no importa el descredito que nos den ni los médicos, ni el resto de la gente porque para poder comunicarnos estas son nuestras fuentes. Si os he ofendido en algo, OS PIDO DISCULPAS porque yo no se hacer las cosas mejor. Lo importante es hacerlo, aunque la equivocación sea uno de los condicionantes humanos, y de ello cualquiera podrá aprender.
Bueno guapas, es que estoy muy sensible, ya sabéis, de esos dias flojitos, flojitos, cansada muy cansada, pero no queria dejar de decir esto. Besos
actea
  09/10/07
Ya tengo el programa de la mesa redonda sobre Fibromialgia del 25 de octubre en el colegio oficial de medicos de Valencia.
Sera en la sala Chulia a las 19.00 horas.
Es para medicos pero podeis invitar a vuestro medico e incluso ir no creo que pongan pegas.
Intervienen:
Dr Cayetano Gomez Gálvez. Med. de Familia Hospital Rivera Alzira."Definicion, epidemiologia, manifestaciones clinicas. La vision del medico de familia: Criterios de derivacion a Reumatologia/Unidad de Fibromialgia".
Dr José Francisco Pastor Oliver.Reumatologo Unidad del Aparato Locomotor Hospital Marina Baixa Denia (Alicante). "Diagnostico Y Diagnostico Diferencial".
Dra Nuria del Pilar Ros Cubel. Dra en Psicologia y Psicoterapeuta. "Tratamiento Psicoterapeutico Individualizado del paciente con fibromialgia"
Dr Rafael Torres Collado. Medico de Familia Consejero del Colegio de medicos en Medicina Naturista, Acupuntura y Homeopatia. "Tratamiento integral del paciente con fibromialgia desde la medicina naturista y medicina complementaria".
Moderador de la mesa: Dr Rafael Belenguer Prieto. Reumatologo. Unidad Fibromialgia 9 de Octubre de Valencia Vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatologia. "Tratamiento integral del paciente con Fibromialgia en una Unidad Especializada"

Ya teneis el Curriculum de los Doctores el Nombre y apellidos y solo me queda colgar el resumen de dicha mesa redonda.
Espero poder acudir si Dios quiere y si me encuentro tan mal como hoy le pedire a mi marido que me acompañe.
Un saludo.
teresa100
  09/10/07
Estoy aquí de nuevo,he dejado un mensaje vastante extenso en lo que tila titulaba /SIENTO LA POLÉMICA/,un abrazo de viento y un beso a todas.
teresa100
  09/10/07
Hola maxi ,buenas tardes,hace ya demasiado tiempo qiue no sabemos nada de ti,desde que te pusiste manos a la hobra con tu casa ,la pintura etc,si lees este mensaje di algo por favor ,¿cómo estás?.Espero que no te hayas pasado,un beso y un abrazo.
SEDANO
  09/10/07
HOLA AMIGOAS DEL DOLOR . DE NUEVO ESTOY EN EL FORO .YA HAN PASADO LAS VACACIONES( SIN DEJAR DE SUFRIR ) Y POR UNA DE LAS GRANDES DEL FORO COMO ES"TILA" MEHA ANIMADO A VOLVER PARA ESTAR A VUESTRO LADO Y CONTAR TODO CUANTO NOS PASA.
YO ESTOY ESPERANDO PARA VER EL DÍA 24 UN JUICIO . HABER SI HAY SUERTE Y SI OS PIDO ORACIONES PARA QUE SLGA BIEN . GRACIAS A TODOS. HASTA PRONTO
Mavi
  09/10/07
Me asomo un ratito para daros las gracias en especial a las que me habeis dedicado unas palabras de apoyo, cariño y comprensión. Os lo agradezco sinceramente, lo que pasa que cuando una está tan hundida, cuesta sacar las fuerzas para seguir adelante. Yo soy consciente de que me encierro cada vez más, y siento muchas ganas de tirar la toalla. Intentaré agarrarme a esta puerta que se me abre, y ver si consigo mejorar un poco por lo menos. No se quien de las cuatro me pregunta de dónde soy, pues vivo en Valladolid, vivo sóla, tengo 53 años y estoy jubilada por invalidez, y ya no digo más de mi vida porque es muy triste. Yo os deseo lo mejor a todas, que el dolor no pueda con vosotras igual que lo deseo para mi. Un beso a todas.
dolorsllum
  10/10/07
Hola guapa, veo que ayer no estuvistes muy operativa, estabas pachuchilla, espero que te vayas mejorando, yo estuve mal tambien y apenas asome la cabeza por aquí, espero que remontes, ya sabes que te necesitamos, eres un soplo de esperanza y una gran ayuda para nosotras, mejórate por favor, muchos besos
tila
  10/10/07
Hola, anoche cuando me recuperé un poco, casi a las 11 se me ocurrió, que debíamos tener un himno o canción para que la cantemos en nuestro dia F, eso llama mucho la atención y seguro que todas la sabéis, asi que coger papel y apuntar para ensayarla.
Es una canción de Serrat, y no puede ser otra que: HOY PUEDE SER UN GRAN DIA

Hoy puede ser un gran dia
planteatelo así
y si tienes fibromialgia
no hay que desistir
Cuéntaselo a todo el mundo
que la vida es pero así,
no podemos seguir sufriendo
hay que ponerle fin

Si la ruina te gasta,
diles que ya basta
no podemos más,
Hoy puede ser un gran dia,
dame la oportunidad
(y repite)
Seguiremos protestando
y aunque no llegar a tanto,
queremos volar,
Hoy puede ser un gran dia
hoy por fin me escucharán

dame una oportunidad, dame una oportunidad...
¿Os gusta? si alguien quiere otra letra lo decis.
También me gusta mucho la del himno de We are de Champions pero no me sale.
Tenéis tarea de ensayar, que hay que hacerla muy bien conjuntada.
Otra cosa; creo que debemos hacer unas camisetas naranjas (butano) con letras en negro que diga:
para nuestra enfermedad incapacidad
en mayúsculas
y cantos de A ESTA SITUACION, NO HAY RENDICION (DE dolor la sevillana), SEvilla, conecta conmigo guapa. !!!
A....Cantaaaar¡¡¡ Besos musicales
maxi
  10/10/07
¡QUE ALEGRIA ESTAR DE NUEVO CON TODAS VOSOTRAS!!!!!De verdad que os llevo en mi corazon.Espero que esteis todas,al menos,tirando y el foro tan estupendo como siempre.Tengo que ponerme al dia y un montón de consultas que leer... pero ya iré poco a poco.Deciros que ya tengo la casa toda colocadita,que ya era hora!!Por eso es que he tardado estos dias.Lo he llevado bastante bien aunque con algún que otro contratiempo que ya os contaré.Aunque he tenido ayuda,yo he ido descansando cada dos por tres,no tenia mas remedio.Ahora la familia y los amigos ya están pensando en venir a casa a ver que tal a quedado todo...La suerte que tengo es en el apoyo y ayuda de mi marido,él es un cielo.Apartir de ahora espero estar de nuevo con todas vosotras y a dar guerra de vez en cuando.Muchas gracias a todas por acordaros de mi y sentir que estáis siempre conmigo.Yo también siempre estaré con todas para lo que necesitéis.TODAS A UNA. MUUUUCHOOOOOSSSSSS BBBBSSSSSS A TODAS DE VUESTRA AMIGA DEL ALMA MÁXIMA.
tila
  10/10/07
Querida Teresa, siento que estes tan sensible. Particularmente pienso que el que ignores mis intervenciones, debe ser por algo muy grave.
Creo que tu necesitas anclarte en el pasado y pienso que "todo cambia, nada permanece" decían los epicureistas. El foro puede que haya cambiado un poco, pero me da la sensación que a mejor: más alegre,dinámico y comprometido.
El que tu quieras luchar a tu manera, permiteme que te diga, además de aceptarlo, creo que te perjudica, pues emprenderás una lucha sóla, en soledad y yo digo ¿para qué cuando te estamos ofreciendo ayuda?.
Mira, yo personalmente, no descalifiqué a nadie, quiero decir a nadie con nombre y apellidos y si tu y alguien más pensó que era personal, os equivocásteis.
Expuse una opinión sobre el trabajo adaptado y se me descalificó sin piedad, con mención muy expresa hacia mí y por ende, a las compañeras que creo, me respetan. Naturalmente, me defendí en mi replica, pero bueno, esto es ya de otros días y por mi parte no pienso dejar este foro, ni de comunicarme con las que he creido y me apoyan.
Esto no es una lucha individual, es colectiva, y claro, la que no quiera, pues se la respeta.
Pero ante todo hay que dar unas pautas, y después se dan unos condicionantes, constrastamos hechos, desde el principio y ha salido esto: la inconformidad con una situación jurídica y humana muy importante para el futuro.
Siento que no me quieras leer, pero debes saber que me considero muy valiosa y fuerte porque tengo testimonios de ello. No, no no es lo que tu piensas. Entré en el foro viendo la pena y el sufrimietno que hay, pero aunque esto no pueda cambiar, si puede cambiar la situación de ánimo por la lucha, por el reconocimiento de una enfermedad a la que los medicos hacen oídos sordos e invisible porque nadie nos reconoce peor de lo que estamos.
Bueno Teresa, lo que quiero es que te calmes, que desde la serenidad, no pongas una postura visceral e irresponsable con tu vida. Los caminos los hacen los hombres juntos, los demás son ermitaños y debes entender que no tiene porque ser así, aunque como te he dicho de corazón, te equivoques.
Teresa100, yo estoy contigo y aunque no te puedo dar una fórmula, se irá viendo con el tiempo que tenemos que ser amigas. Mis respetos de una contertulia más.
maxi
  10/10/07
Que no lo pillo,que no lo cojo!A mi que me lo expliquen.¿no habrá mal rollito,no?Aun no se de que va la cosa,pero espero que no será para tanto.Todas tenemos mucho que escuchar y que decir,pero siempre basandose en respetarnos todas.Os mando muchos besos amigas.Maxima
maxi
  10/10/07
Que no lo pillo,que no lo cojo!A mi que me lo expliquen.¿no habrá mal rollito,no?Aun no se de que va la cosa,pero espero que no será para tanto.Todas tenemos mucho que escuchar y que decir,pero siempre basandose en respetarnos todas.Os mando muchos besos amigas.Maxima
SEDANO
  10/10/07
TILA HE LEIDO LA NCANCIO´N Y ESTA MUY ACERTADA .POR CIERTO TAMBIEN HABIA PENDADO LO DE LA CAMISETA¿PERO DONDE PONEMOS EL LOGOTIPO ALANTE O ATRAS? OTRA COSA SEGUN DONNDE PODIAMOS PONER DE DONDE SOMOS ¿QUE TE PARECE?
SEDANO
  10/10/07
TERSA HE LEIDO TU CONVERSACIÓN CON TILA Y SABEMOS QUE TODAS ESTAMOS POR UN IGUAL PERO HAZ LOS POSIBLES . TAL VEZ AQUEL DÍA SE UNA GRAN AYUDA PARA VER QUE HAY MUCHA GENTE QUE NECESITA DE NUESTRO GRANITO DE ARENA SERAN LAS QUE NO PODRAN VENIR POR ESTAR PEOR QUE NOSOTRAS ,PERO AQUEL DÍA LA PASTILLITA Y ADELANTE.BESOS !TODOS AUNA!
tila
  11/10/07
Me han escrito de una asociación, bueno algo más que eso y van a colgar lo de la Plataforma para el dia "F". Así que, ya podéis ir mejorando de todo; de ánimo, de dolores, de migrañas del colon, TODO. Ese día yo pienso llamar al 112 para que tengan una ambulancia.....
Gracias por lo de la canción que hay que cantarla, porque nosotras somos afectadas, pero ni mudas ni ciegas. Os propongo que la ensayéis con la letra.
La camiseta, cuando tengamos un acuerdo, será, eso sí naranja. Porque los azules y verdes los llevan los jardineros, basureros, los del 061, los de la PAR.
Las letras en negro y creo que cada una en su ciudad puede encargar una y ponernoslas ese día.
Mar está trabajando mucho con los logos y las que nos deis el mail os lo mandamos, para que esto sea de todas.
Besos, la la lala. A cantar.
brisnia
  11/10/07
Desde pequeños nos han dicho que consumir leche es algo sano e imprescindible; incluso, algunos van más allá diciendo que si no consumimos leche y sus derivados estamos en un grave riesgo de padecer enfermedades que nos pueden llevar hasta una completa desnutrición y futura muerte. Toda esta teoría se refuerza aún más si le sumamos los millones y millones de dólares que invierten las empresas involucradas en la Industria Láctea en todo tipo de publicidad: televisión, radio, letreros, gigantografías, internet, etc. (solo es cosa de recordar la fuerte campaña publicitaria en que aparecían famosos diciendo "yo tomo leche"). Sin quedarse conformes con la inversión en publicidad, destinan recursos para pagarle a sospechosos (por decir lo menos) médicos para que salgan en los spots informándonos sobre el nuevo producto de tal o cual empresa lechera.

En resumen, existe una inversión millonaria desde hace ya un buen tiempo por parte de estos grupos económicos que se benefician del consumo del consumo de lácteos. ¿Qué busca esta gran inversión?, pues bien, cubrir un objetivo esencial: la desinformación sistemática de la sociedad respecto a las carentes propiedades nutritivas de la leche, los elevados índices de toxinas que presentan y la verdad respecto a las crueles prácticas de las actuales Industrias Lecheras.

La vida de una vaca lechera
Si tú eres una de las personas que evitan el consumo de carnes por razones éticas, ya que tú al igual que nosotros consideras que consumir carne es moralmente incorrecto producto de que para la obtención de un trozo de ella es necesario utilizar crueles mecanismos que implican un sufrimiento despiadado hacia los animales de crianza intensiva, con mayor razón deberías evitar el consumo de la leche y todos sus derivados, ya que es la industria láctea como así también la industria de los huevos , las que más sufrimiento causan a millones de animales en todo el mundo.

Mientras que los medios de comunicación nos siguen mostrando la hipócrita imagen de que las vacas lecheras viven libremente en las praderas, felices junto a sus crías pastando en la tranquilidad de las montañas (como ciertos spots televisivos), todas ellas son criadas en deplorables condiciones: hacinamiento, suciedad, ordeño intensivo, mala alimentación, embarazos forzados, administración de hormonas, antibióticos y tranquilizantes, etc. La vaca lechera moderna es criada, alimentada, medicada, inseminada y manipulada para un solo fin: producir más y más leche.

Producto del desarrollo tecnológico, actualmente ya no se utiliza el "ordeño manual" , sino que el llamado "ordeño mecánico", el cual permite ordeñar a los animales 2 ó 3 veces al día, de esta forma la producción media de una vaca de granja intensiva alcanza aproximadamente unos 4.000 litros anuales, y sin conformarse la industria sigue buscando nuevos procedimientos para aumentar estas cifras.

Este sistema excesivo además de ser muy doloroso y molesto, provoca heridas, inflamación e infecciones en las ubres, lo cual obliga a la industria a administrar medicamentos y antibióticos; los cuales permanecerán en el vaso de leche que usted ha de beber.

En su estado normal, las vacas no dan leche todo el tiempo (como es la creencia de muchas personas). Las vacas tienen que parir para producir leche, leche que debería ser el alimento de su cría. Sin embargo, para mantener elevada la producción de leche, las industrias fuerzan a las vacas a tener un embarazo cada año. Esto se hace porque tras el parto la producción es máxima y podrá ser ordeñada intensivamente durante aproximadamente 10 meses hasta el siguiente embarazo. Lo anterior se realiza mediante inseminación artificial o por implante de embrión.

Por otro lado, los terneros son removidos del lado de sus madres apenas nacen, lo que les causa a ambos una profunda depresión.

Los terneros son encerrados en corrales especiales con suelo de cemento o metal. Sus jaulas solo les permiten estar de pie o estirados, ni siquiera pueden darse la vuelta. Estos terneros son mal nutridos y la mayoría padece anemia ; no se les permite moverse, ya que si hicieran ejercicio y se alimentaran de mejor forma, la carne para servir en el plato se tornaría más oscura y dura , por supuesto, esto es lo último que desearía el productor.

Para obtener un ternero gordo y débil en el menor tiempo posible, el productor lo alimentara con una dieta líquida deficiente en hierro y basada en una combinación de leche en polvo y aditivos (cuando en realidad debería alimentarse de pastizales).

El único día en que abandonarán sus celdas, será el día en que serán puestos en un camión directo al matadero.

Por último, cuando desciende la productividad lechera de la vaca, lo cual sucede aproximadamente tras 4 o 5 lactancias, y en oposición a su esperanza de vida de 20 - 25 años, serán enviadas al matadero luego de su dolorosa existencia, para que sus maltrechos y enfermos cuerpos se transformen en un trozo de carne para servir en el plato de algún comensal (de hecho, aproximadamente el 70% de la carne de vacuno procede de vacas lecheras), transformar sus restos (huesos, tendones, vísceras varias, etc.) en unas deliciosas vienesas o hamburguesas y, para sacarle el máximo provecho, sacarles el pellejo estando muchas aún conscientes para así elaborar cuero para vestir.

Ya en el matadero, el procedimiento es similar al de cualquier animal de engorde; es decir, serán colgadas de una sola pata con cadenas boca abajo, luego se les hará una pequeña perforación en la garganta para que se desangren lentamente.

Te preguntarás por qué se usa este método, ¡simple!, cuando los animales entran a un matadero presienten lo que les va a suceder, ¿cómo?, sienten el olor a putrefacción y sangre que ronda el lugar, y mientras están en fila esperando su hora, escuchan los desesperados gritos de dolor y horror que emiten sus compañeras que en ese momento están siendo desangradas y mutiladas estando la mayoría aún concientes. Ante esto, el animal que espera en la fila apreta fuertemente sus músculos de puro miedo y terror. Obviamente, el empresario no va a entregar carnes "duras" a los consumidores, por esta razón es que cuelgan a los animales boca abajo y les hacen un pequeño orificio en la garganta para que poco a poco vayan perdiendo el conocimiento producto del desangramiento (sangre que también se aprovechara para elaborar las tradicionales "prietas" o el conocido "niachi"); de esta forma, los animales mueren con sus músculos "sueltos y blanditos" para ser degustados por algún aficionado al consumo de cadáveres.

Cada vez que compras productos lácteos y en el envase se observa el nombre de alguna marca, sea cual sea ésta, siempre, en todo Chile o en cualquier parte del mundo, ese producto procederá de los procesos industriales anteriormente descritos. Sería ingenuo que cuando compras un yogur en el kiosco de la esquina pensaras que esa leche proviene de vacas libres pastando en la pradera y felices junto a sus crías.

Probablemente, si viajas a un sector muy rural puedas encontrar algunos fundos con unas cuantas vacas que no son tratadas como en las grandes factorías. Pero, así incluso, no puedes dejar de preguntarte si es ético consumir un producto que fue hecho para otros fines. LAS VACAS PRODUCEN LECHE PARA SUS CRÍAS, NO PARA LOS HUMANOS. ¿Por qué tanta resistencia a comprender este principio básico de la naturaleza? ¿Tan idiota y egoísta es nuestra especie? ¿Acaso ya dejamos de pensar y reflexionar?... Por el momento, aún tenemos esperanzas de que podemos mejorar y cambiar nuestras actitudes cotidianas entre nosotros y con nuestro entorno. Esta en nuestras manos, no en la de los políticos.

Ya lo sabes, cada vez que consumes leche y/o sus derivados, estás financiando el sufrimiento y muerte de millones de vacas y sus inocentes terneros. En efecto, consumir lácteos tiene las mismas implicancias (e incluso peores) que consumir un trozo de carne.

"Los animales del mundo existen por sus propias razones. No fueron hechos para los humanos, del mismo modo que los negros no fueros hechos para los blancos, ni las mujeres fueron creadas para los hombres". (Alice Walker, en su libro "El Color Púrpura").
teresa100
  11/10/07
Mi deseo es que esteis todas bien.Hoy en yoga he aprendido una cosa y quería comentarosla para ver so sirbe cuando nos duele mucho alguna parte de nuestro cuerpo.
Se trata de poner la mente donde no duela y estar un rato con el pensamiento hay ,es como desconectar del dolor,no se que efecto hará pero yo lo voy a probar,si alguna lo haceis comentarme lo que notais, tanto si es positivo como si no lo es,yo tambén lo haré.Quiera Dios que funcione,sobre todo para cuando estamos tan chungas.Un beso a todas mia queridas amigas.
teresa100
  11/10/07
Mi deseo es que esteis todas bien.Hoy en yoga he aprendido una cosa y quería comentarosla para ver so sirbe cuando nos duele mucho alguna parte de nuestro cuerpo.
Se trata de poner la mente donde no duela y estar un rato con el pensamiento hay ,es como desconectar del dolor,no se que efecto hará pero yo lo voy a probar,si alguna lo haceis comentarme lo que notais, tanto si es positivo como si no lo es,yo tambén lo haré.Quiera Dios que funcione,sobre todo para cuando estamos tan chungas.Un beso a todas mia queridas amigas.
kris
  11/10/07
TENGO UNA AMIGA QUE LE DIAGNOSTICARON EL AÑOS PASADO FIBROMIALGIA CON 23 AÑOS, LO ESTÁ PASANDO BASTANTE MAL, LLEVA UNA SEMANA ENCERRADA EN SU CASA POR UNA MIGRAÑA TERRIBLE, INCLUSO LE HAN TENIDO QUE PINCHAR, QUE LE RECOMENDARÍAIS, YO LE HE DICHO QUE LA ACUPUNTURA ES MUY BUENA PORQUE YO SUFRO DE MIGRAÑAS, GRACIAS UN SALUDO A TODAS/OS
Marvisible
  12/10/07
¿Qué se esconde detrás de la leche y qué se esconde detrás de absolutamente todo?... Vivimos en un mundo donde el fin justifica los medios y el fin, siempre es el mismo, don dinero. Yo no tomo leche desde hace muchos años. Aun recuerdo cuando los domingos por la mañana, en el pueblo, podías ir a la vaquería a comprar dos litros de leche. Eso sí era leche. Recuerdo cómo el vaso quedaba entelado por la nata después de hervirla, el cuerpo que tenía y el sabor. Nunca he vuelto a probar un sabor como aquel. Como digo, no tomo leche, ahora no la tolero pero, sinceramente, creo que ya no existe. Existe algo parecido, de color blanco, al que le tienen que añadir ¡¡¡calcio!! (¡¡a la leche!!), vitaminas y un sinfín de cosas aparentemente saludables y comercialmente oportunas, sintéticas y de forma artificial que nuestro cuerpo ni absorbe ni sintetiza un porcentaje que sea realmente saludable. ¿Pero qué hay de las frutas y hortalizas? Tampoco puedes adquirirlas en cualquier súper, hiper o frutería convencional. Ahorraré las críticas a los refrigeradores que nos mantiene la fruta de un año para otro, en fin… Ahora las frutas y hortalizas realmente sanas, son las identificadas como “agricultura ecológica” ¿En qué mundo más paradójico vivimos que hasta la fruta se divide en la bio y la normal???. Es que la normal, sigue un proceso de cultivo con insecticidas no naturales que le deja residuos químicos (por eso la importancia de lavarlas muy bien antes de consumirlas) y que no respeta el medio ambiente. ¿Dónde quedaron aquellas manzanas picotadas por los pájaros que nos daban la certeza de su dulzor?...No las queremos. Preferimos el brillo, el tamaño, la comodidad y el precio de las habituales. Es un mundo (sociedad) paradójico, donde debemos encontrar nuestro equilibrio.
Volviendo a las vacas, realmente el trato es vejatorio y lo peor, injustificado. ¿Por qué explotan de esa manera la producción cuando la mitad acaba destruido o tirado en nuestras propias basuras o en las propias fábricas? ¿Por qué este afán de superproducción cuando la mitad es destruida (literalmente) y la otra mitad del mundo pasa hambre? La respuesta es la misma, don dinero. Pasa con todo, no sólo con la comida. Con los perfumes, el calzado, la cosmética, la ropa… Una empresa que produce mucho, aunque recicle (los cartones de leche se reciclan cambiando la fecha de caducidad, como muchos medicamentos) es evaluada por su producción, también por las ventas, pero también por su producción. La producción crea más dinero, el dinero más publicidad, la publicidad más dinero y eso cubre con los gastos de las destructoras.
Y como el mundo, también es paradójico tu discurso, sin que por ello esté en desacuerdo con lo que dices. Nada justifica las condiciones ni trato vejatorio que infligimos a los animales. Nada. Pero recuperando tu propio discurso, sí, nuestra especie es el peor depredador, irrespetuoso con su propia madre, egoísta y necio. Pero la naturaleza tiene muchos principios y sin que ello contradiga tu denuncia: el homo sapiens es omnívoro. Eso es, podemos comer carne y vegetales. Desde el punto de vista vegetariano, se considera al hombre no carnívoro, ya que por razones físicas no somos capaces de matar a ningún animal con nuestras propias manos (los pequeños sí), manos que también nos sirven para poder cultivar y coger vegetales. Pero este principio, si fuera de la naturaleza y no una ideología (muy ética) como principio sería aplicable a todos los primates, y los hay carnívoros. Hay un principio de la naturaleza aplicable a todos los depredadores. Los depredadores matan, y a excepción de alguno que anestesia con su veneno, todos matan con dolor. Evidentemente nuestro caso es desorbitado, injustificado e irracional, ya que matamos en condiciones muy superiores y sin necesidad (en el momento que lo hacemos no es para comer). Pero sí es una ley natural: el grande se come al chico. También es cruel cómo se pescan los peces, por ejemplo, el atún cuando se ve preso, nada con todas sus fuerzas hasta el fondo para suicidarse antes de morir apresado. “Los animales del mundo existen por sus propias razones.” Sí, para contribuir al propio equilibrio de la naturaleza, alimentándose de otros animales, o para ser el postre de otros mayores. La vida es cruel. La naturaleza también puede ser cruel y una de sus crueldades más evidentes, es haber creado al hombre.
“Aun tenemos esperanzas de que podemos mejorar y cambiar nuestras actitudes cotidianas entre nosotros y con nuestro entorno” Esta en nuestras manos, y también en la de los políticos, esos son los peces más gordos. Un abrazo.
teresa100
  12/10/07
Hola ,buenos días ,espero que te encuentres mejor que el otro día.Yo estoy llevando esto del tiempo (spi com si com sa),pero no puedo quejarme.
De la depre estoy estos días mejor y en cuanto a los dolores ahora se me ha apuntado otro en la pierna izquierda ,igual es del yoga,o postural o algún ejercicio que no tengo que forzar y sin darme cuenta lo hago,ya me fijaré mas y donde no llegue no lo hago y santas pascuas,de hecho la monitora está muy pendiente de mi para que me relaje y no fuerce nada .Un beso y asta siempre.
teresa100
  13/10/07
HOLA MAVI ,COMO SE QUE ESCRIBES POCO PERO NOS LEES,QUISIERA DEDICARTE UNAS PALABRAS DE ÁNIMO,YA QUE DESDE EL DÍA 9 NO HAS DICHO NADA,ESPERO QUE ESTÉS MEJOR Y MAS ANIMADA.AUNQUE NO TENGAS GANAS PROCURA SALIR Y DISTRAERTE Y DISFRUTA DEL DÍA DE HOY ,QUE CADA DÍA ENCUENTRES ALGO POR LO QUE SEGUIR ADELANTE,BUSCA EN TU MENTE MOTIVOS POR LOS QUE ESTAR ILUSIONADA,AUNQUE SEAN FANTASIAS ,TAMBIÉN SIRBEN.
RECIBE UN ABRAZO Y UN BESO QUERIDA MAVI.
teresa100
  13/10/07
¿donde andas chica?,¿sigues sin ordenador?,bueno sea lo que sea heber si te asomas aquí un poco para ver como estás,espero que estés bien ,un beso y un abrazo grandote.
Zulema
  13/10/07
Hola a todas , siento mi ausencia , así como no poder responderos.
Estoy siendo tratada en una unidad del dolor pero de momento estoy peor , no sé si serán los efectos secundarios aunque el médico dice que no , bueno a lo importante creo.
El médico de la unidad del dolor al comentarle el problema del sueño que tenía y que lo que me daba la psiquiatra me sentaba fatal,... el caso es que me hablo de la melatonina,... cada cual que vea si vale o no . Es una hormona del cerebro que la glándula pituitaria genera digamoslo así, esto se lo toman en EEUU para controlar el reloj biológico el llamado jet lag. En Europa no se vende y en EEUU todavia no saben cierto la FDA (Food and Drugs Administration) no se puede estar seguros al 100% de la melatonina que contiene cada cápsula.
A mí me la van a traer tanto de EEUU como tambiém la he conseguido en Andorra el laboratorio de Andorra es Farmacia Pasteur, podéis verlo en internet www.farmaciapasteur.com, leer en internet, hay varias páginas (mirar siempre las que hablen de estudios ciéntificos, teneis que seleccionar y olvidaros de las pocimas milagrosas y de los que nos dicen incluso que operan ej:Dr. Bauer,...). A mí me lo ha dicho el médico y él mismo me dijo que buscara en Andorra , yo busque también en EEUU pues tengo una amiga en la Universidad de IALE ella me informa y me ha dicho que un estudio revela que 4 mujeres con fibromialgia que lo tomaron mejoraron su estado del sueño así como el dolor. Sí teneis confianza comentarselo a vuestro médico: internista , anestesiólogos, neurólogos quizás puedan deciros algo .
Estoy cansada del "rollo psiquiátrico, siempre he dicho que no quiero que me quiten mi cabeza", no pruebo cualquier cosa y con eso no quiero decir que os lo tomeís , saber que lo que le va bien a una no tiene porque irle bien a otra cada persona es un mundo, solo os lo lanzo y preguntar , indagar si creeís que podría seros de utilidad.
Hay que concienciarse de que esta enfermedad es una enfermedad neurómuscular; algo no funciona correctamente en el SNC y por alguna razón también en nuestro cerebro, ya lo cuestionan muchos médicos , otros se van por lo psiquiátrico, esto último me parece que se equivocan , yo no soy médico, soy solo una enferma de FIBROMIALGIA , FATÍGA CRÓNICA,...
Hasta pronto , ya entraré en el foro más amenudo se me acaba la cuerda .
Cuidaros.
Abrazos.
actea
  14/10/07
La melatonina es una hormona que segrega nuestro propio organismo.
En EEUU si se utiliza y se han hecho pruebas en ratas y la unica forma de matar una rata con melatonina es aplasandola con un saco de melatonina (palabras textuales del profesor que me lo explico catedratico de bioquimica de la universidad de Valencia).
Es decir que no tiene toxicidad.
Pero al igual que la hormona del crecimiento que tambien se da en EEUU para muchos procesos incluso la fibro.
Estas hormonas estan prohibidas en España desde lo de las vacas locas por sacarse de cerebros de cadaveres.
Y como ya se sabe en este pais una vez se pone una ley para quitarla se necesita mucha firma etc.
Hay muchas personas que las necesitas la hormona del crecimiento los niños con retraso en el crecimiento principalmente y no se da quedando los niños enanitos. ¿Es fuerte Verdad?
Son caras y muchos medicos que aunque yo lo sea no hice el Juramento Hipocratico.
Aunque soy Hipocratica. Precisamente por ello.
Como decia muchos medicos la venden y hacen el negocio algunos la guardia civil los pilla y siguen igual.

Pues resumiendo la melotonina la segrega el cerebro al exponerse al sol son necesarios al menos 10 minutos diarios de sol sin gafas de sol.
Y la hormona del crecimiento se segrega sola tambien con ejercicio fisico de potenciacion muscular es decir sudando la camiseta. El que propuse aqui de subir las escaleras.

POr lo tanto para segregar las dos hormonas de forma natural y se segregan hay que exponerse diariamente al sol entre 10-20 minutos y hacer ejercicio durante el mismo tiempo sudar la camisenta.

No es un ejercicio excesivamente fuerte que una persona sana no pueda hacer.
Tendria que tener una insuficiencia cardiaca grave o impedida en una silla de ruedas.

Tengo el articulo salio en el dominical antes del verano por si alguien quiere la bibliografia.

Juro que todo esto no lo he dicho yo. Para no crear mas polemica.

Estas hormonas repito son carisimas.Segregarlas el organismo es gratis.
chiqui
  14/10/07
soi de extremadura, y tengo fibromialgia y sindrome de sjgrogen, hay alquien en mi mismo caso y si hay alguien de extemadura me gustaria contactar directamente gracias a todos chiqui
chiqui
  14/10/07
hola soi chiqui , otra vez, estoi de acuero con lo que explicas de la melatonina, lo del sol no lo se pues no puedo tomarlo porque toma dolquine, pero lo del ejercicio fisico confirmo que desde que estoi haciendolo, estoi mucho mejor,ha sido mi mejor medicamento, un beso para todos/as de chiqui
belen t
  14/10/07
HOLA A TODAS, HACE UNOS DIAS QUE NO ESTABA CON VOSOTRAS PUES ESTUVE EN LE PUEBLO, TOME EL SOL CAMINE, ME RELAGE,...Y LO PASE BIEN PERO....SIGO AGOTADA, CON DOLORES Y ...NO OS CUENTOMAS. ME ALEGRO QUE QUIEN HAGA ESAS TECNICAS LE SIENTE BIEN, PERO LO QUE NO COMPRENDO Y NO QUIERO ENTRAR EN POLEMICA, SOLO EXPONGO MI PENSAR Y MI EXPERIENCIA AGOTADORA CON EL FM. ES QUE PUEDA UNA PERSONA CAMINAR 18-20 KM Y SUBIR 6 O 7 PISOS DE ESCALERAS TENIENDO FM SALUDOS
tila
  15/10/07
Después de estos dias tan terribles por el Mediterráneo espero que ninguna estéis afectadas por las lluvias.
EStán llegando días muy fructiferos para nuestra lucha. Creo que debéis insistir en las Asociaciones, las que esteis y las que no asistir a ellas para que conozcan lo que vamos a hacer. Particularmente me han llamado varias personas y están entusiasmadas, Fina, por ejemplo, hizo una lucha sóla y no pudo con todo el entramado administrativo.
Cómo somos más y ella se ha unido, creo que es un grano de arena que se añade al montón. Gracias, guapa.
Divulgar, divulgar que esto va en serio y nos necesitamos. Creo que mirando calendario veo que el mejor día puede ser el 20 de diciembre por la mañana.
Están interesados en varias asociaciones, pero las pequeñas son igual de importantes.
Por favor, creo importante que deis el e-mail para comunicarnos internamente con temas de cartas, ideas y otras comunicaciones.
Por mi parte sigo trabajando en ello. Besos
teresa100
  15/10/07
Hola buenos días, gracias por darme .ánomos por lo de la operación de mi hija,lo de ti hijo tampoco será nada ya lo verás como,tedeso lo mejor belen a ti y a tu hijo.Como habrás comprovado hoy estoy algo mejor que ayer,tengo que ser fuerte para encarar lo que me toque vivir ,con dignidad y coraje,al igual que todas,desde aquí te mando un beso para los dos,ya me contarás como ha salido la prueva de tu hijo.
kris
  15/10/07
MUCHAS GRACIAS A LAS DOS, INTENTARÉ HABLAR CON ELLA PORQUE HACE UN AÑO QUISO HACER TAICHI Y LO DEJÓ AL FINAL Y TAL VEZ LA AYUDARÍA, LA VERDAD ES QUE ES UNA ENFERMEDAD MUY MALA Y SOBRE TODO POCO COMPRENDIDA MUCHÍSIMAS GRACIAS, POR CIERTO TERESA 100 INTENTO RECUPERAR MI PESO NO ES FACIL, TENGO A MI EX INTENTANDO FASTIDIARME Y ESO ME AFECTA, PERO INTENTO SER POSITIVA Y CUIDARME UN BESO Y ESPERO QUE ESTEIS TODAS MUY BIEN
francis
  15/10/07
Hola amigas,hace dias que no entro, aunque llevo poco tiempo entre vosotras, pero me estais ayudando bastante.
El ver que hay gente que lo esta pasando peor que yo me da fuerzas a seguir para adelante.
Y os queria preguntar si alguna de vosotras ha tenido los sintomas que ahora ami me estan surgiendo, por la noche me duele un monton las piernas, pero es como si tubiera algo por dentro y nodecir nada del dia, no puedo estar sentada mucho tiempome dan unos calambres horribles; pero no quiero que penseis que me quejo solo os pregunto por no ir al medico, pues siempre es el mismo tema, si vas y les dices que tienes estas y otras molestias y les dices que padeces la frimo, lo primero que te dicen que es de tu enfermedad, y mas y mas relajantes o tranquilizantes.
En una ocasion os comente que pertenezco a una asociación de la frimo, pero sabeis lo que pasa, que algunas son muy comodas, mucho quejarse y a la hora de trabajar por las demas nada de nada.
Bueno chicas gracias por vuestra ayuda que aunque penseis que es en vano a muchas de nosotras si que nos estais ayudando, un abrazo
dolorsllum
  16/10/07
teresa, intentaré enviarte energia positiva a ti y a tu hija, todo va a ir bien, aunque ultimamente no me conecte porque no estoy bien, solo me he conectado para que sepas que estoy contigo, en un momento como este, que aunque no sea una operación dificil, el ´mal rato se que se pasa, muchos besos a ti y a tu hija
actea
  16/10/07
Como todas te mando esa energia positiva que siempre ayuda. Para que lo de tu hija salga bien del todo.
Cuidate mucho. Ya sabes despues de un estres se pasa mal y cuesta mas de la cuenta recuperarse.
Pero contando con ello y aceptandolo tan bien como tu lo haces y cuidandote siempre se sale mejor.
Me he quedado sin el foro de antes.
Ya veremos si me aclaro con el de ahora.
Ya hablamos un beso.
tila
  16/10/07
Por consenso con las ciberneticas, hemos decidido que sea el dia 20 de diciembre. Os iré contando, pero sigue en pie la camiseta, los pitos, las cacerolas...... y todas nosotras, fuertes y luchadoras, alegres y combativas. Escribir y mandar a las asociaciones, insisto. Besos
kris
  16/10/07
GRACIAS A LAS DOS SOIS MUY BUENA GENTE, A MI AMIGA INTENTARÉ AYUDARLA Y ANIMARLA, EN CUANTO A MÍ ESPERO DESPRENDERME DE ESA CULPABILIDAD QUE EL CERDO DE MI EX ME INCULCÓ DURANTE 5 AÑOS, AHORA LA VERDAD ES QUE ME DUELE TODO EL CUERPO ESTOY DEPRIMIDA, BUENO AUN ASÍ MIS AMIGOS NO DEJARON QUE ME ENCERRARA EN CASA Y YO TAMBIÉN INTENTO SALIR Y RELACIONARME LO MÁS POSIBLE AUNQUE POR DENTRO ESTÉ HECHA POLVO, PERO HE DECIDIDO QUE YA ME JOROBÓ LA VIDA UNOS AÑOS Y AHORA NO SE LO VOY A CONSENTIR ME CUESTE LO QUE ME CUESTE UN BESAZO A TODAS Y SEGUIR ASÍ.
tila
  17/10/07
Ambas substancias son diferentes. No creaís que por tomar el sol se activa la melatonina, se activa la melanina, muy diferente. Buscar en internet para que no haya confusiones.
Marvisible
  17/10/07
Hola a tod@s, os informo por si algún usuario toma Feldene FLash que (como mínimo en Cataluña) lo han retirado del mercado las autoridades sanitarias. Por lo visto hay una relación evidente con hemorragias intestinales. Sólo se autoriza la posología hospitalaria. Algunas farmacias lo siguen vendiendo retirando stocks, pero no deben hacerlo. Por favor, consultad con vuestro médico si lo tomáis. Saludos a tod@s.
meva
  17/10/07
Ya estoy aquí otra vez, quizás no os acordeis de mi porque entré solo un par de veces, estuve de viaje y después en cama, pero ya estoy mejor y en el tajo. Un beso para todas y desde Canarias estoy para lo que haga falta.
kris
  17/10/07
mi amiga padece FM desde los 23 años, empezó hace 15 días con una migraña muy fuerte, le han cambiado 4 veces la medicación y le han pinchado 3 veces, se encuentra muy mal ha ido 3 veces a urgencias y el médico de cabecera bueno es un pedazo de carne con ojos, le ha dicho si es que ella se cree la única enferma y que lo que debe de hacer es levantarse bien temprano y ponerse a correr, es esto normal en un médico, que me recomendais gracias y un saludo
teresa100
  17/10/07
Hola buenas tardes,no se que es lo que puedes tener,la mayoria que tenemos FM,también tenemos el factor reumatológico un poco mas elevado de lo normal.Los dolores que describes podrian ser de alguna otra enfermedad,cuando dices riñones ,no será lumbago ,es que a veces se confunde la zona.Los riñones estás por donde las costillas por la parte de atrás y el lumbago está encima del pompis a ambos lados de la columna.Mira yo no se que puede ser (no soy médico)pero podría ser tensión muscular.De todas maneras a nosotras nos diagnostica siempre algún reumatólogo/ga.Te deseo que te escuentren la procedencia de esos dolores,un beso y asta siempre.
tila
  18/10/07
Queridas amigas, se está trabajando muchísimo para el día F. Hay una respuesta de particulares que están colgando la página de la plataforma en muchos sitios.
L@s que empezamos esta lucha os necesitamos porque vuestro apoyo es vital para el éxito de ello.
Cada una con su capacidad está creando, mandando, solicitándo y en resumen trabajando.
OS QUIERO DECIR A TOdAS LAS NUEVAS O REENGANCHADAS que debéis salir del hoyo y sumiros a nuestras acciones. Luego no valdrán posturas de si yo hubiese...
Todas tenemos este arma imbatible que es el ordenador, todas pueden escribir, interpretar, organizar...Nadie debe excluirse de esta lucha porque como dije hace tiempo esto puede marcar un futuro como enfermas, como personas dignas que emprendemos una carrera hacia la comprensión de la enfermedad.
Ni que decir tiene que también el futuro será de nuestros hijos porque mientras antes se avance en esto, antes se podrá detectar el síndrome de FM, ya que sabéis que se está comprobando el componente genético de la enfermedad.
Ya sabéis que se ha reenganchado gente al foro y que están ayudando, vosotras, las que no os decidis poneros también manos a la obra porque no creais que no va a tener repercusión, la tendrá y mucha a nivel nacional, asi que os necesitamos a tod@. Besos
Marvisible
  18/10/07







Santiago Castellanos es psicoanalista y especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, en Madrid.

Edición|Fibromialgia.nom.es

2 de julio del 2007
¿marcadores genéticos para la fibromialgia?

En el reciente Congreso (VIII) de la Liga Europea contra el Reumatismo, celebrado en Barcelona, se ha anunciado que se avanza en la compresión de los mecanismos que subyacen y explican la fibromialgia. Estos mecanismos serían la aparición de dolor localizado persistente y previo, el padecimiento de estrés psicológico y una cierta predisposición genética para el padecimiento de la enfermedad.

La verdad es que decir esto no es decir nada nuevo. La fibromialgia se calcula que afecta a más de un millón de personas en el país y por parte de la Administración no se ha tomado cartas en el asunto, se reconoce que es un padecimiento grave e importante, pero no se hace nada para tratar adecuadamente a los pacientes.

La experiencia ha demostrado que los recursos actuales de que dispone el sistema sanitario son insuficientes e ineficaces para abordar esta problemática. Los médicos de cabecera no disponen de tiempo para acoger y tratar a estos pacientes que presentan una gran cantidad de padecimientos corporales y sufrimiento psiquico. Los servicios de reumatología en los hospitales no saben que hacer con los pacientes y los servicios de salud mental, colapsados por la demanda cotidiana no ofrecen tampoco la posibilidad de un tratamiento eficaz. Las unidades del dolor de los hospitales se limitan a manejar tratamientos farmacológicos, que muchas veces producen importantes efectos secundarios y escasos resultados terapéuticos. Por parte de las autoridades sanitarias no hay voluntad política para abordar con medidas específicas un plan de actuación que mejore la situación y el tratamiento de tan elevado número de personas.

En este contexto he podido leer como gran novedad la propuesta de desarrollo de un biochip con el fin de determinar la predisposición genética a padecer la fibromialgia. Esta propuesta me produce un gran espanto y me hace pensar en lo peor, en que detrás de ella podría haber intereses comerciales y económicos que no tienen nada que ver con las verdaderas necesidades de los pacientes con fibromialgia.

Hace varios años que se está investigando que una forma del gen COMT de baja actividad favorece la fibromialgia hiperálgica y que se asocia a una falta de respuesta terapéutica. El argumento consiste en que este gen no logra degradar la dopamina por lo que se mantendría elevada en el cerebro y excitaría los transmisores del dolor. Esta investigación está todavía en una fase muy inicial y las divulgaciones conocidas al respecto hablan de que casi la mitad de los pacientes diagnosticados de fibromialgia son portadores de mutaciones en el gen COMT y en concreto que la de menor actividad es más frecuente que en población sana. Estos datos no avalan en absoluto la causalidad genética de la enfermedad, sino que apuntan a que si se tiene esa mutación el pronóstico de la enfermedad es peor. Por ejemplo, se ha pensado en la posibilidad de utilizar esta cuestión como aval en la tramitación de los expedientes de invalidez ante la administración.

La etiología sigue siendo desconocida para la medicina. Y sin embargo, aparece la idea del biochip con el fin de analizar marcadores genéticos, de la misma forma en que se hace en otras enfermedades reumáticas, como la artritis reumatoide.

Este tipo de planteamiento generará un enorme gasto al sistema sanitario y a los pacientes y no aportará nada nuevo en el tratamiento de la fibromialgia. Es una manera de distraer la atención y para algunos probablemente de "hacer negocio". Los efectos que pueda tener sobre la subjetividad de los pacientes pueden ser catastróficos. Primeramente se les pone una etiqueta sin que se sepa muy bien de qué se trata y como se trata. Segundo, se les anuncia en función del resultado de un biochip la fatalidad de su destino o no. Este biochip que podría estar en el mercado a partir de 2008 analizaría el ADN del paciente y determinaría su componente genético y la susceptibilidad de cada uno.

De esta forma el paciente no cuenta para nada. Es un hecho de la clínica que los factores emocionales y el "pathos" de lo mental está en primera línea de la realidad de estos pacientes. Ellos testimonian de la superposición de lo corporal y de lo mental, de la imposibilidad de separar ambas cuestiones. Por esta razón, creo que en la fibromialgia los padecimientos corporales son la expresión de un malestar que anuda lo físico y lo psíquico. Pensar que esto se puede abordar presentando el "biochip" como un gran avance no deja de ser un poco esperpéntico, o quizá se esté preparando un gran engaño.

Santiago Castellanos.

http://www.fibromialgia.nom.es/Marcadores_geneticos_para_la_fibromialgia.html
kris
  19/10/07
solo es para saludaros se que yo no sufro fibromialgia, pero espero que esteis todas/os lo mejor posible un saludo
kris
  19/10/07
estoy mejor gracias, mi amiga aunque algo pachuchilla va mejorando poco a poco, espero que tu hija se recupere pronto y que tu puedas mejorarte corazón, muchos besos y saludos
actea
  21/10/07
Espero que tu hija este mejor.
Como seguramente no voy a poder ponerme estas dos semanas te mando un tratamiento homeopatico para que se recupere mucho antes.
Arnica a la 30 CH para el dolor inflamacion y/o edema. 5 granulos varias veces al dia.(de 3 a 4)
Para los tendones y ligamentos Ruta graveolens 5 CH de dos a 4 veces al dia.Segun se encuentre.
Besos.
Se toman por via sublingual y espaciados de las comidas de 15 a 30 minutos antes o despues. (mejor antes).
francis
  21/10/07
Os quiero agradecir vuestas palabras de animo, esta semana parece que estoy mejor y ademas mas animada, pues me e decidido a sacarme el carnet de conducir que ya hacia tiempo queria hacerlo, pero hasta ahora no lo habia hecho.
Solo paso peor las noches y sabeis porque, pues cuando no duermo le doy vueltas a las cosas y entonces es como si todos los musculos del cuerpo reaccionaran al mismo tiempo, hormigeos, calambres, calor frio y no digamos la cabeza, pero esto no va a poder con mis animos de la mañana siguiente, tenemos que ser positivas e ir con la cabeza alta para que nosotras mismas nos digamos, (que bien estoy) esto por lo menos me esta ayudando ami.
Bueno animo a todas y lo que si queria es que me dieais mas informacion sobre el dia grande para informar yo a mi gente de la asociacion
Un besote fuerte a todas
kris
  22/10/07
le he comentado a mi amiga carmen lo del foro y se va a meter haber si la podeis ayudar besos
teresa100
  22/10/07
Muchas gracias por tus buenos deseos,la verdad es que asta hoy no he podido conectarme como de costumbre y aún nos queda un largo camino que recorrer con mi hija.Todo va bien ,pero despacio,las dos estamos mejor ,pero es poco a poco que todo necesita su tiempo.Un beso muy grande.
anamaria41
  22/10/07
Buenas tardes a todas, espero que estéis bien, pediros perdón por no haber estado en los últimos días pero me ingresaron y hasta hoy. Cuando tenga un buen ratito leeré todo lo que a pasado en estos días aunque se por Elena se que va muy bien el tema, Teresa espero que tu y tu hija estéis mejor en el repaso general he visto que la operaron da le un be-sito y muchas fuerza para las dos.
A todas las nuevas compañeras os doy la bienvenida.
Un abrazo Ana
kris
  22/10/07
ESTOY AGOTADA CON SUERTE SE ME HARÁN LAS 22:15 PARA SALIR DE TRABAJAR PERO DE ÁNIMOS BASTANTE BIEN, ACABO DE EMPEZAR UN CURSO DE QUIROMASAJE Y MIS COMPAÑEROS SE LES VÉ MUY BUENA GENTE UN BESAZO CIELO ESPERO QUE ESTÉS MUY BIEN MILES DE BESOS Y AHI PA LO QUE HAGA FALTA
kris
  22/10/07
BUENO TANTO COMO UNA JABATA, JAJAJA, INTENTO ESTAR AHÍ, EN LO QUE PUEDO COMO TODO EL MUNDO, SÓLO ESPERO QUE VOSOTRAS ESTEIS LO MEJOR POSIBLE, MI AMIGA ESPERO QUE NO TARDE MUCHO EN ENTRAR LE GUSTARÁ Y YO CREO QUE LE HARÁ MUCHO BIEN UN ABRAZO Y AHI ME TENEIS AUNQUE SEA PARA DAROS ÁNIMOS
SEDANO
  22/10/07
TE HE MANDADO EL MENSAJE DEL DÍA 16 LEELO
Marvisible
  23/10/07
Hola, no os digo nada nuevo si recuerdo todas las vías de investigaciones e hipótesis de causas de la FM. Hay un montón y todas andan más o menos en las mismas. Parece que la última tendencia es plantear el origen vírico o autoinmune como la artritis etc, que claramente ya se consideraba en la fatiga crónica y que se ha ido descartando en la FM al considerarla un fallo del SNC. Ahora parece que se está abordando también en la FM, más seriamente, aunque las investigaciones siguen cada uno en su campo paralelamente unas con otras. Las teorías hormonales, las tóxicas alimenticias, la del SNC... La palabra multifactorial nos persigue chicas. Origen multifactorial, tratamiento multifactorial, a ver si llega el día en que el acuerdo científico maree menos la perdiz y nuestras cabecitas. He encontrado (en la WEB) un médico en la Clínica DEXEUS en Barcelona, inmunólogo, que trata la FM desde esta visión. Como se quejaba Actea hace poco, la inmunología parece no ser muy corriente en España, pero a nivel de SS, en la privada parece que es más facil encontrarlos (paganso San Pedro canta). Os paso el contacto de la pag. WEB por si os interesa conocer a este médico y tener su contacto.

http://www.inclimedimun.com/index.html

Por eso es interesante que llevemos nuestra participación reivindicativa adelante. En Cataluña se está promoviendo una ILP donde se reclama nuestro acceso a un especialista (uno multifactorial). Que en principio se nos deniega y ¡¡¡¡no puede ser!!!! Este hecho también nos deniega más investigación, mejores tratamientos, reconociemientos de invalidez y mmuchísimas más cosas. Hagamos saber que somos mucha gente afectada y que merecemos un especialista, tal vez así, podríamos acceder a médicos como este señor, con los impuestos que ya pagamos. Un besazo a todas, espero que sea de vuestro interés.
kris
  23/10/07
PUES CARMEN COMO AUN SU CABEZA ESTÁ ASÍ ASÍ NO SE METE EN INTERNET PERO HOY HE HABLADO CON ELLA Y HA CAMBIADO DE MÉDICO Y PORFÍN LE VAN A HACER PRUEBAS, POR CIERTO SOMOS DE VILLENA CERQUITA DE ALICANTE UN SALUDO
carmenxu
  23/10/07
Hola, ya estaba harta, cansada y algo desesperada y depre y he decidido encender el ordenador y entrar en el foro que me comentó cris, cuando me encuentre un poco mejor, os contaré mis batallas. Gracias Cris por lo que ya sabes. Un saludo a todos.
tila
  24/10/07
Bienvenid@. Hay muchos momentos de abatimiento y más en esta enfermedad que fluctúa entre lo malo y lo peor, pero tendrás días que si te encuentras mejor, procura salir, distraerte...retomar actividades antiguas. No te quedes aislada hablar de tu enfermedad con afectados te quitará mucha carga emocional, que como sabes enclaustra, da pavor, te reduce. Aquí tienes un grupo de amigas.
Al principio todas dicen de donde son y con los e-mails, quien quiera puede darlos porque estamos creando un grupo enorme. Nos mandamos cosas:fotos, pops, e información sobre la Plataforma de la Fibromialgia que va viento en popa. Animate número.
123
  24/10/07
saludos a todos desde panamá. os quiero.
teresa100
  24/10/07
BUENAS TARDES A TODAS,UN SALUDO Y MIS DESEOS DE QUE TODAS ESTEIS BIEN ,TANTO MI HIJA COMO YO VAMOS REPONIENDONOS DE SU OPERACIÓN.TODO VA BIEN Y YA LE HAN QUITADO MEDICACIÓN.GRACIAS A LAS QUE HOS HABEIS INTERESADO POR LAS DOS.UN BESO ,ABRAZO Y MIS DESEOS DE ENERGIA POSOTIVA PARA TODAS,AMIGAS.
carmenxu
  25/10/07
Hola, buenas tardes a tod@s, como en su dia os comentó Cris, tengo 22 años y dentro de unos meses hará dos años que me diagnosticaron la dichosa enfermedad. La verdad es que al principio estaba muerta de miedo, de dónde vienen esos dolores que me impiden hacer una vida normal?? soy joven, muy joven todavía, qué me pasa?? y muchas preguntas como estas me hacia sin obtener respuesta. Después de pruebas, de médicos que te creen, de otros ni siquiera te hacen caso, de la ausencia de credibilidad sobre todo de la gente más cercana,después de pasar por momentos en lo que estaba rodeada de gente pero me sentía más sola y triste que nunca, alguien me brindó su ayuda.
Acudí a AFIVIC, la asociación de fibromialgía de mi pueblo, y allí por fin la psicóloga me hizo ver un rayito de esperanza, despues de muchas charlas, de lágrimas y de enseñarme técnicas de relajación, conseguí encontrar un equilibrio que hacía que el dolor que sentía fuera menos intenso, mas llevadero, tanto fue así que la psicóloga llegó a decirme que se sentía orgullosa de mi, que estaba logrando mucho en la lucha contra la efermedad. Pasé de no poder moverme de la cama, de no poder hacer mi vida normal, ir a la universidad, salir de fiesta con mis amigos, a disfrutar de cada segundo, a valorar lo que tenía y lo que tenía que conservar, logré el apoyo y la comprensión de los mios, logré sonreir otra vez.
Ahora desde hace un tiempecillo mi ánimo está así así, el dolor con esto de las migrañas vuelve a hacerse notar más de lo normal y claro todo esto hace que esté de bajón.
Pero eso sí, espero que pase pronto todo este malestar.
Un beso a todas.
kris
  25/10/07
ME HAN SALIDO DOS LLAGAS EN EL LABIO SUPERIOR QUE ME ESTÁN AMARGANDO PORQUE LAS CONDENADAS DUELEN QUE NO VEAS, SABEIS DE ALGÚN REMEDIO EFECTIVO, BESOS
Aminta
  25/10/07
Hola a todos soy nueva por estos rumbos pero si veo el programa por medio de la tv. ya llevo 11 anos sufriendo por la fibromialgia, es dolorosa muy dolorosa que no se lo deseo a nadie del mundo por nada del mundo, y la infinidad de sintomas son sin ningun limite. pasen lindo dia.
anamaria41
  26/10/07
Hola a todas, no he abandonado ni mucho menos. Hasta hoy desde que salí del hospital no he podido charlar con vosotras, en mi trabajo me han necesitado y la verdad entre lo flojilla que me encuentro y que mi actividad laboral es agotadora no podía contactar con vosotras. Teresa espero que tu y tu hija estéis mucho mejor, he leído que ya tiene menos medicación , me alegro mucho porque es buena señal, a Dolors le envió un fuerte abrazo y deseo que este bien, y todas las demás como: Prado (si me lee), Maxi, Auba, Mar, y todas las nuevas amigas y compañeras os deseo que no sea de los dias malos . Elena recibí tus correos y mas menos me voy poniendo al dia y empiezo a hacer cosas que ya os contaré. Besitos a todas
actea
  26/10/07
No podia ir porque trabajaba mañana y tarde mi jefa me acerco y llegue aun.
El domingo intentare poner un resumen de lo mas interesante que se dijo.
No podia ir pero lo hice por ti Teresa.
Te lo brindo como los toreros.
Me voy a cenar y dormir que mañana tambien trabajo.
Ya veremos como termino esta semanita y la proxima.
Si no es porque lo prometi por mi no lo habia hecho. Llegue con el tren a las 11,15 de la noche muy mal.Desde las 8 de la mañana que cogi el primer tren.
Se dijeron cosas interesantes el resumen lo tengo ya.
Besos.
carmenxu
  26/10/07
Hola otra vez, no lo había dicho pero estudio trabajo social y tengo un miedo atroz porque pienso que si tan baja estoy de ánimo y sabiendo que mi futura profesión consiste en ayudar a la gente, cómo voy a lograr desempeñar bien mi trabajo si no consigo esa estabilidad en mi??
Hoy he tenido discusión con una persona muy importante para mí, todo por mis cambios de humor, tengo miedo a perderla. ¿Por qué no me puede salir algo bien?
kris
  27/10/07
ESTO ES UN ASCO, PARA PODER DORMIR TENGO QUE ESTAR TOTALMENTE SENTADA EN LA CAMA, ES AGOBIANTE ME AHOGO CON MI PROPIA MUCOSIDAD Y NO LOGRO DESCANSAR BIEN, BUENO CHICAS ÁNIMO PARA TODAS MUCHOS BESITOS
francis
  27/10/07
hola amigas aki estoy ottra vez acabo le leer a carmechu que dice que le da miedo por su trabajo porque piensa que no va a poder ayudar, pues mira lo que me paso ami.
Aquien mi localidad hubo un curso de movilizacion de enfermos y a mi me hubiera encantado hacerlo, pero pense que no podria porque lo que tenemos que hacer es no dejarnos de movernos nosotros, por eso me e apuntado a una nueva clase de musicoterapia es una actividad nueva que se esta im`partiendo ahora y dicen que es muy buena, ya os contare como me va.
Bueno aparte de todo esto me voy sintiendo mejor porque no dejo a mi mente apoderarse de esos pensamiento, cojo los buenos y cuando llegan los dolores y el malestar es entonces cuando doy paso a recordar que esto es pasajero, un rato malo (bueno un rato largo) y me pongo triste pero tambien disfruto cuando recuerdo que hace un rato estaba haciendo esto y lo otro, sabeis que me estais ayudando mucho, por eso os animo a todas a seguir con este chat,ahh dicen que estoy un poco ida pues todabia no acepto que esto no tiene cura, claro que la tiene, esta en nosotras, un besooooo mu grande a todas
actea
  28/10/07
Llegue tarde pero llegue a lo que queria llegar a la de psicologia, el tratamiento natural y el tratamiento integral.
No llegue a la definicion y si al final del diagnostico diferencial.

Resumen Dra Nuria del Pilar Ros Cubel:
Tratamiento psicoterapeutico individualizado del paciente con fibromialgia:
La doctora lleva mas de 9 años tratando pacientes de fibromialgia con terapia conductivo-conductual. Teniendo en cuenta que somos seres Psicosociales.
Se ha visto mejor evolucion en pacientes con un trabajo bien remunerado (que no sea muy estresante y muy cansado) que en las personas que no trabajan y/o son amas de casa. (Este dato estadistico me resulto interesante).
Porque como ella insistio somos seres psicosociales y cuando aparece cualquier enfermedad este dato hay que tenerlo en cuenta para que despues de la enfermedad la persona tenga una buena relacion (e inserceccion)con la sociedad en la que vive para hablar de curacion. (esto ocurre en cualquier enfermedad).
En este sentido tambien hay que tratar con psicoterapia el estres la ansiedad que produce la propia enfermedad (como cualquier enfermedad) o el que tenia previo al desarrollo de la enfermedad. Con tecnicas de relajacion.
Hay que tener actividades segun la persona la que pueda hacer y reforzarse con los pequeños logros.
Insistio en que hay un antes y un despues de haber sufrido esta o cualquier enfermedad. (alque le amputan una pierna tiene que aprender una vida diferente despues de eso).
Quizas en la fibromialgia cueste mas porque la persona se ve entera e incluso con aspecto de sana y ni siquiera las analiticas indican en princio de la enfermedad nada.
Hay que aprender a decir No a muchas cosas.
Insistio mucho en que nunca hay que decir "Soy fibromialgica"
Hay que decir "Padezco fibromialgia". Como el que padece cualquier enfermedad pero esto ocurre por desgracia en muchas enfermedades hoy en dia (soy diabetico, soy cojo, etc). No es lo mismo ser que estar.
Insistio mucho que hay que pasar y superar el proceso de DUELO en el se pasa por distintas fases (si quereis cuento las que son aparte). En cualquier enfermedad o perdida se pasa por el y es necesario para aprender a vivir despues de la enfermedad (1º entumecimiento o protesta,2º anhelo y busqueda de lo que se ha perdido, 3ºdesorganizacion y desesperacion y 4ºreorganizacion o aceptacion).
En las primeras fases va muy bien el consuelo pero hay que pasar a las siguienetes como dice el Dr Rojas pues si se pasan mas de 3 meses en la primera el proceso se cronifica y es mas dificil pasar a las siguientes).
De alguna manera es lo que haceis en este foro a las nuevas pero hay que seguir las siguientes fases no nos podemos quedar consolando unas a otras siempre no es bueno. Hay que seguir.
Esto proceso le ocurre igualmente a un diabetico niño o adulto que de la noche a la mañana sufre esta enfermedad o a una persona que pierde una pierna esta semana he visto dos uno que perdio un pie y otro un brazo. Eso quizas hace que yo acepte la enfermedad mejor que algunas otras personas que me criticaron en este foro mi profesion. El estar en contacto con tantas enfermedades.
Y finalizo con una diapositiva que no pude coger el nombre de quien lo dijo por quitarla rapidamente por las prisas:
"Si comprendes las cosas son como son"
"Si no comprendes las cosas no son como son"
Que resume y define todo lo dicho.
actea
  28/10/07
Reumatologia:
Dr Rafael Belenguer Prieto. Reumatologo unidad de fibomialgia 9 de octubre de Valencia.
Insistio en el tratamiento integral y en las unidades de fibromialgia que existen en varias ciudades Españolas.
En cuanto a las citas estadisticas la importancia de la fibromialgia para un reumatologo:
En edades tempranas y medias la fibromialgia es la enfermedad mas frecuente la nº 1 para un reumatologo en la 3º edad la primera es la osteoporosis la 2ª la artrosis y la 3ª la fibromialgia.(tanto en hombres como en mujeres).
Es decir que un reumatologo lo que mas ve es fibromialgia y es muy desmoralizador porque muchos no saben que hacer con ellas y otros como el se dedican a estudiarlas y darles respuestas.
Ha escrito un libro que aun no esta y no lo pudo regalar pero pienso hacerme con el.
Otro dato que dijo que hay que tener muy en cuenta y darle importancia a esta enfermedad es que las pacientes afectadas de fibromialgia tienen mayor numero de muertes accidentales y de cancer.
Esto indica el grado de sufrimiento y de falta de aceptacion de la enfermedad que les crea mas estres.
Despues de revisar varios tipos de tratamiento llego a la conclusion de que en un estudio reciente el mejor resultado de un 85% de exito (que en medicina es todo un exito aunque los enfermos quieren el 100% sobre todo al que le toca):
Tratamiento Integral:
Tratamiento conductivo-conductual (tratamiento psicologico)
Ejercicio fisico.
Tratamiento farmacologico.
Insistio en lo aceptar la enfermedad como la psicologa que hay un antes y un despues aceptar que los medicos no somos magos y no curamos las enfermedades (el es calvo y empezo diciendo no curamos nada la calvicie, etc).
Se cura la persona si se cura y si no hay que aceptar la enfermedad como lo hacen los que tienen artritis deformante etc.

Con lo que no estoy de acuerdo es con el ejercicio fisico que ellos proponen pero eso ya lo dije en este foro al principio hace poco y parece que solo tiene aceptacion por gente joven que empieza con la enfermedad pero funciona en todas.
En cuanto a la invalidez dijo que esta de acuerdo para las personas que la necesitan como ocurre con las que padecen artritis, osteoporosis y las demas enfermedades que el trata o las enfermedades en general.
Y tambien hablo del mal que estan haciendo a esta enfermedad los fingidores que siempre los habian pero como se enteran que esta enfermedad no da analiticas especificas etc entran al medico diciendo que ellos la tienen.
Por eso hablo de la importancia de las unidades de fibromialgia para el diagnostico.
actea
  28/10/07
Dr Rafael Torres Collado.
Intente hablar con el pero como esta siempre tan ocupado y solicitado solo pude saludarle.
Solo cito los tratamientos:
Omega3 (poder analgesico y antiinflamatorio entre otros).
Musica y danza.
Drenaje linfatico.
Antioxidantes.Dieta vegetariana crudivora. (té verde) (ginkgo)
Hidrolizado de colageno (mejoria en la articulacion temporo mandibular que dificulta el sueño tanto).
Clorella (alga)
D.Ribosa.
Q10 + ginkgo biloba (cito que la universidad de Valencia esta haciendo un estudio actualment con estos dos productos juntos)
Ozono sistemico.
Actividad fisica moderada.
Campos magneticos.Mejoran el dolor pero no la ansiedad.
Acupuntura.
Homeopatia previo estudio homeopatico para ver si el remedio es compatible con el paciente. Rus toxicodendron, arnica y brionia.
Homotoxicologia inyeccion en puntos dolorosos.

Todo esto eran trabajos que el cito todos en ingles y que no pude tomar las fuentes por las prisas con que se ponian las diapositivas.
Pero siempre teniendo en cuenta que son tratamientos complementarios de otros tratamientos y que hay que individualizar cada caso.

Como siempre en los casos que el tratamiento es multidisciplinar si hay falta de colaboracion entre profesionales no puede ser efectivo.
actea
  28/10/07
Como tengo que trabajar esta semana el dia 1 de la fiesta o el domingo proximo ya hablamos.
Si quereis algo mas.
Como ya dije fui y tome nota de lo que se dijo.
Me hubiera gustado saber mas sobre la capsicina y la sustancia P y el ejercicio implicadas en el mecanismo del dolor en general y en la fibromialgia en especial.
sigo haciendo mis investigaciones.

Si quereis os cuento como he sido capaz de trabajar desde las 8 de la mañana a las 8 de la noche toda la semana y el jueves las 11 con lo de la mesa redonda.
Lo peor fue el final de la mesa donde un reumatologo jubilado de los que van a la "picaeta" (cenar).
hizo una "cagaeta" (no hace falta traducir) y me fui con un "cabreo" (que no cuento)y mas unas cuantas señoras que padecian fibromialgia que se habian infiltrado en la conferencia.
Eso les paso por meterse donde no les llaman. Fue el pecado.(intente consolarlas)
Como los reumatologos presentes eran alumnos se callaron por respeto y se corto la conferencia en seco por lo que pudiera pasar.
Yo me fui a coger el tren y ellos se quedaron cenando.
Gracias al programa de Buena Fuente y sus gamberradas riendome me pude dormir.
Lo mejor para todo en esta vida es la risa.
Besos a todas.
Como dice la gente ahora "es lo que hay".
dolorsllum
  28/10/07
Alguien sabe si la vacuna anual para la gripe, tiene contraindicaciones en las enfermas de fibromialgia y S. Fatiga crónica? o si tiene otras contraindicaciones, gracias y un beso a todas
meva
  29/10/07
En primer lugar un saludo a todas, se que entro poco pero sigo el foro con bastante frecuencia y me ayuda un montón, a veces me parece que ya os conozco a todas. A Carmenxu quiero decirle que yo soy Trabajadora Social desde hace varios años, me gusta mi profesión y disfruto trabajando; con el tema de la FM he tenido que ralentizar mi trabajo, hacer menos esfuerzo, dosificar los tiempos, también es verdad que recibo mucha ayuda de mis compañeras y he cogido varias bajas pq no me ha quedado más remedio. Me encanta mi trabajo y puedo hacerlo, pero hay que tener claro las prioridades en la vida, que son la salud, la familia... y en último lugar el trabajo. Sé que vas a ser una estupenda Trabajadora Social porque se disfruta al ayudar a la gente, no te preocupes por la enfermedad que Dios aprieta pero no ahoga. Cualquier cosa que necesites aquí estoy y doy mis felicidades a esas personas a las que en un futuro vas a ayudas. Un besazo para todas.
teresa100
  29/10/07
Hola dolors,te entiendo que no estés mas entre nosotras,pues yo también tengo momentos de todo desde que ha canviado el tiempo.
Mi hija está algo estancada ,ya que le duele vastante la pierna,supongo que es normal y que como me decias unos días atrás tiene que pasar el tiempo,pero se hace una cruz ese tiempo ,pues lo que querria es que estuviera ya mejorando y no parece de momento que eso sea así.A ratos está decaida solo la veo feliz cuando bienes sus amigos/as,a verla o sale un poco con ellos/as.
Te agradezco que estés siempre,cuando se te necesita,a pesar de no estar bien.Procura no cansarte y cuidadte.A el otro día estube pensando el porque no te fue bien a ti el yoga y sabes me encontré con una señora que me comentó lo mismo ,le hice explicar que tipo de ejercicios hacian y no me extrañó que no le fuera bien pues eran denmasiado fuertes,(ella iba a un gimnasio ) yo esoy yendo a traves de servicios a la dona aquí en Rubi,(pagamos 22€ mensuales)y la chica que nos lo hace está muy pendiente de todas en especial de las que estamos peor y además lo hace muy ,muy suave,todas pasamos de los 50 años con lo cual ya te puedes figurar lo suave que es ,lo principal son las respiraciones y hacer loe ejercicios asta domde se pueda sin forzar para nada el cuerpo,ella no se cansa de recordarnoslo constantemente.Ojalá encontraras algo así en tu población te seguro que te iría bien.No quiero ponerme pesada pero me gustaría que lo volbieras a intentar,pero de forma laik,como lo hago yo,piensa que si a mi me va bien porque a ti no(bueno ya se eso de que cada cuerpo es un mundo).Espero que te mejores y te mando un abrazo y un beso ,querida vecina.
teresa100
  29/10/07
Gracias anamaria por tus buenos deseos para con las dos ,comentarte que lo de mi hija va para largo(leete lo que le he escrito a dolorsllum),se que el deporte no lo dejará nunca del todo,pero no será una gran campeona(cosa que ya las dos tenemos mas que asumido)ella tampoco aspiraba a eso ,se conformaba con jugar en la federación catalana nada mas,pero te reitero mis muchas gracias por tus ánimos y si que saldrá adelante ,ya tiene proyectos de jugar al futbol sala ,pero en plan muy de estar por casa,ella con eso ya se conforma y yo también,pero a pesar de todo cuando se ponga a ello estaré con el corazón en un puño,si es que soy capaz de ir a verla jugar,(que va a ser que si ).Procura cuidarte y que el trabajo no te abasalle demasiado que luego biene la factura en mas dolores y cansancio,ya lo sabes hija que es así.Mis mejores deseos de que te encuentres bien y te asomes por aquí cuando puedas o lo necesites,un beso y un abrazo de viento,asta siempre querida anamaria.
teresa100
  29/10/07
Hola a todas ,buenos dias,me gustaría que leyerais lo que ha colgado actea(que su sacrificio le ha costado),con eso no quiero coaccionar a nadie es solo un comentario,pero es muy interesante y alecionador,creo que le faltan cosas por poner ,que conforme vaya pudiendo las irá incorporando.Luego que cada una saque sus propias conclusiones y haga lo que crea oportuno.
Con mis mejores deseos para todas amigas mias ,que esteis bien y ánimo a todas,un beso.
kris
  29/10/07
SI QUE SAQUÇE A CARMENXU, HASTA CONSEGUÍ LLEVÁRMELA A CENAR, POCO A POCO, PORCIERTO YO ESTOY CON UNA INFECCIÓN DE BRONQUIOS ANDO CHURRO PERO HAY VAMOS BESOS CORAZÓN, ESPERO QUE TU ESTE BIEN
kris
  29/10/07
HOLA CORAZÓN MUCHAS GRACIAS ESTOY CON BRONQUITIS PERO BUENO POCO A POCO, ESPERO QUE TU Y TU HIJO HAYAIS PASADO UN BUEN FIN DE SEMANA MONTONES DE BESOS
kris
  29/10/07
COMO VAIS CORAZONES, SEGURO QUE HABEIS EMPEZADO LA SEMANA CON UN MONTÓN DE ENERGÍA, DESDE VILLENA OS MANDO UN GRAN SALUDO Y BESOS A PASAR BUENA SEMANA
credit
  29/10/07
QUERIDAS TODAS: ESTOY AL TANTO DE TODAS LAS NOTICIAS.....AL 100X100:
IMPRESCINDIBLE....NO DECAER.ESTAMOS MU JOIAS TODAS,PERO YA VEREIS COMO LLEGAMOS A LO MAS ALTO,TENGO MUCHAS IDEAS Q TRASPASO A TILA QUE PARECE SER LA QUE SABE LOS PASOS A SEGUIR,EN CUANTO A REINVINDICACIONES SOCIALES, DE LASS OTRAS MEJOR NO HABLAMOS.
YO TAMBIEN TENGO FM. COMO VOSOTRAS-OS LO PASO FATAL. TRABAJO MAÑANA Y TARDE(HASTA LAS 20.00)ENCIMA DE CARA AL PUBLICO....PERO SIEMPRE... SONRIENDO...(NI PU. GANAS Q TENGO)
PERO OS PARECERA UNA TONTERIA,PERO LA SONRISO-TERAPIA...ME HACE OLVIDAR UN POCO TODOS MIS DOLORES ,Q A VECES SON TANTOS,COMO OS COMPRENDO,,,TAMBIEN HE PASADO LA HUMILLACION DE LOS TRIBUNALES,SIQUIS,SICOS....ETC. CREO Q NO DEBEMOS DEJAR Q SE QUEDE EN ALGO PASAJERO, A LA LUCHA!!! PÒR NUESTRA DIGNIDAD PERSONAL,MONTAREMOS LO Q HAGA FALTA (LO DE LA CACEROLADA MOLA)AUNQUE YO ME PONDRE,TAPONES...MI CABEZA ES UN ECOOOOO.
WUAPAS,DOLORS,KRIS,MARIA,TILA,,,,
A POR ELLOS.
NO ME PIERDO DETALLE, CREEDME.
EL DIA F VA A SER EL DIA DE LA SONRISA.PRQUE NO NOS DUELE LA CARA,
NOS DUELE LA INCOMPRENSION Y EL EGOISMO.HAY QUE DARLES UNA LECCION.
BESOSSSS
Astarte
  29/10/07
Padezco fibromialgia, mela han diagnosticado hace dos meses, tengo unos dolores que son insoportables, apenas me puedo mover.
LLevo de baja desde el mes de abril, nadie me sabia decir que me pasaba, en el hospital me dijeron que era tendinitis, después de mucho luchar con el medico me mando al reumatologo que me diagnostico fibromialgia, hoy la empresa me ha mandado un e-mail, diciendome que no me va a pagar hasta que inspección médica no le de una respuesta, me gustaría saber si la empresa puede solicitar a inspección médica que me de el alta, aunque yo no me encuentre bien.
Gracias y saludos a todas
macarabla
  29/10/07
Puede la fibromialgia producir hipoacusia acúfena? cuál es su tratamiento?
macarabla
  29/10/07
Desde hace unos meses tengo zumbidos en los oídos, tras varios tratamientos me ha visto el otorrino, con pruebas de audición y me ha recetado Bromacepan y me ha remitido a un dentista y a un neurólogo. Argumentando que no me ve nada de importancia, pero yo sigo con mis zumbidos y no me lo resuelve nadie y es insoportable. Me está afectando a todos los niveles. Hay alguna solución???
loli58
  30/10/07
amigas creoestoy que todos lo sitios ,yo leo y como veo a la gente que saluda yo tambien .En fin a ver si me centro un poquito jajja.besitos
tila
  30/10/07
Por todas nosotras que sufrimos esta enfermedad debemos reivindicar artículo 43 de la constitución: se reconoce el derecho a la protección de la salud. Debemos hacer cumplir elArticulo 10 sobre "el libre desarrollo de la persona".
En caso de ser obligadas al trabajo, porque no hay otra situación vital para el sustento esto degenera en que quedan minusvalorados:
1.- La protección de la salud: ésta queda minimizada porque el arrastrarnos a una situación de trabajo, empeora el diagnóstico de la FM, derivando, la mayoría de las veces en SFC.
2.- cuando esta situación ha quedado agravada irremediablemente, las prestaciones a las que tenemos derecho vuelven a quedar incompetentes porque los poderes públicos no han tutelado la salud ni con las medidas preventivas ni con las prestaciones ni servicios necesarios (articulo 43.3 Consitución).
Cuando hemos llegado a este extremo de obviar y negar nuestra enfermedad por ellos, se produce la INDEFENSION del paciente como enfermo y como persona, ya que quedamos en situación de que no podemos desarrollarnos ni nuestra faceta personal ni nuestra faceta de "la dignidad de las personas" (articulo 10).
Como derechos fundamentales del artículo 15 el tener derecho a la vida y a la integridad física, en nuestro caso queda otra vez infravalorada en su norma máxima.
Así hemos llegado a un estadio de falta de salud y de protección tan grave que la lucha por estos derechos inealineables debe ser trascendida a toda la sociedad para que las Instituciones y poderes públicos, velen, protejan y cuiden de nuestra salud sin necesidad de llegar a un empeoramiento paulatino, multifactorial y sin posibilidad de recuperación tanto de salud como de trabajo.
El interés por nuestros problemas es una causa que debemos hacer trascender a todos y nosotras mismas, únicamente, seremos quienes, desgarciadamente, tendremos que hacer valer nuestros derechos. Besos
Silencio
  30/10/07
Hola, soy fibromiálgica y "activista" , en ésta nuestra lucha por el reconocimiento de todos nuestros derechos.
Es un placer para mí, formar parte de este foro.
Un saludo,
Esther
maxi
  30/10/07
MUY BUENAS!!AUNQUE NO ME CONECTE MUCHO ULTIMAMENTE EN EL FORO,QUIERO DECIROS QUE ME ACUERDO UN MONTON DE TODAS VOSOTRAS.ESPERO QUE ESTEIS BIEN,YO ESTOY PASANDO MOMENTOS DE DESGANAS ES POR ESO QUE ME ENCUENTRO TAN CANSADA QUE HASTA ME VIENE LARGO ENCENDER EL ORDENADOR...EN FIN YA SE ME IRA PASANDO.OS MANDO UN MONTON DE BESOS A TODAS.OS QUIERE VUESTRA AMIGA MAXIMA .
dolorsllum
  30/10/07
SOLO UNA COSA,YA SABEIS QUE NO PUEDO ESTAR MUCHO TIEMPO AQUÍ, HOY NO PENSABA CONECTARME, SOLO UN MOMENTITO PARA DECIROS QUE SOIS TODAS Y SIN DISTINCION UN AMOR.
OTRO DIA ME ENTRETENDRE MAS CON CADA UNA, QUE ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO CON LA PLATAFORMA Y LA ESTOY PROMOCIONANDO POR DONDE PUEDO, SALDRA ADELANTE, SOMOS MUCHA GENTE, IREMOS DONDE HAYA QUE IR, REFERENTE A LAS CACEROLADAS, ES LO DE MENOS, A MI NO ME GUSTA, PERO QUIEN QUIERA QUE LO HAGA, PORQUE RESPETO QUE CADA PERSONA SE MANIFIESTE COMO LE SALGA DEL CORAZON, Y COMO MEJOR SE SIENTA, AUNQUE YO NO LO HAGA, EL CASO ES QUE TENEMOS QUE ESTAR UNI@S PARA LLEGAR LEJOS, QUIZAS NO VEAMOS NOSOTR@S RESULTADOS, PERO SI NUESTRO HIJOS Y NUESTROS NIETOS, UN BESAZO A TODAS Y TODOS Y A DESCANSAR, HASTA PRONTO
dolorsllum
  30/10/07
SE ME OLVIDABA, BIENVENIDAS TODAS LAS NUEVAS, CONTAR CONMIGO PARA TODO, AUNQUE SEAN SOLO PALABRAS, YA NOS VEREMOS, BESOS
carmenxu
  30/10/07
Hola a todas, hoy he vuelto a ir al médico por lo de mis posibles migrañas.
La verdad es que el nuevo medicamento que me recetó el médico que desde hace una semana me está visitando está dando aunque muy lentamente, buenos resultados. Las noches las consigo pasar mejor, pero en cuanto intento hacer mi vida normal, me pongo como loca con la cabeza. En fin, el médico me ha mandado más medicación durante diez dias más y que vuelva a consulta.
Espero que poco a poco se vaya solucionando porque estoy que me subo por las paredes, por lo menos mañana es miércoles, viene un puentecillo en el que veré a mi chico y el sábado de boda que se casa mi prima.
Ya os iré contando, mientras tanto cuidaos mucho y disfrutar lo que podáis, ya sea en casa placidamente descansando y disfrutando de la tranquilidad del hogar y otras saliendo a ver cosillas y disfrutando del tiempo libre.
Por cierto Cris, mañana por la tarde me voy, vuelvo el viernes por la tarde-noche, ya te llamo para tomar algo aunque sea un ratillo, vale?? Un beso, cuidate y si necesitas algo... ya sabes. Besicos a todas.
anamaria41
  30/10/07
Hola a todas , estoy encantada de ver gente nueva por el foro y les doy mi bienbenida, y a su vez siento la falta de algunas de vosotras.Espero que esteis bien y no noteis con dolores los cambios de tiempo yo no llevo muy mal esta semana. Si pasais por Torrejon de la Calzada podreis ver a un par de jovencitos recogiendo firmas a favor de nuestra plataforma (son mis hijos ) espero que todas esteis consiguiendo un montón , pensar la cantidad de personas que esta siendo informada de nuestro particular calvario, pero a su vez tambien estan conociendo gente luchadora y valiente. Animo chicas ya queda menos para iluminar nuestro gran árbol de Navidad, porque cada uno de nosotr@s seremos una luz que brilla.
Besos y abrazos
Astarte
  30/10/07
Buenas noches a todas,ayer fue mi primera vez en el foro, y ahora me estoy dando cuenta que no me presente ni salude, por eso os saludo a todas ahora.
Yo tb tengo FM y ando desesperado, imagino que como todas, ya que mi doctora solo me sabe decir que tengo que relajarme y ser fuerte y que no me queje tanto, pero es facil decirlo y vosotras lo sabeis, pero hay veces que es superior a mi, y me derrumbo.
Espero que aqui consiga sentirme un poco mejor, arropada por todas
Un beso y aqui me teneis para lo que querais
tila
  31/10/07
No pude daros la bienvenida a las nuevas.¡¡¡¡BIENVENIDAS¡¡¡¡Veo esas ganas de salir adelante, de no enclaustrarse, de ver que hay otras posibilidades de luchar por nuestra vida y futuro.
Tenemos una gran suerte de encontranos de poder comunicar el dolor y frustracción que padecemos.
Chicas, esta oportunidad de oro es vital. Meteros en blogs de la enfermedad, allí hay información superútil para conocer la enfermedad y poder rebatir a quienes aún piensen que es una enfermedad psicológica, ya descartada por los estudiosos no frivolos de la FM.
A las nuevas, la Fm, es mala, es incapacitante, pero no olvidéis que teneis un arma poderosa: LA VOLUNTAD DE SEGUIR ADELANTE, hay que tener la sensación de que psicológicamente debemos ser fuertes y decir, hay que poder..Yo tuve un profesor de ballet, que nos repetía una y otra vez:" querer es poder" y fué verdad a lo largo de la vida cuando tenemos una ilusión, una meta, esta maxima es la más útil que yo he puesto en práctica. Bueno guapas, besos para todas.
meva
  31/10/07
Saludos a todas las amigas del foro desde Canarias. Leo el foro y me siento tan identificada con todas ustedes y os quiero. Bienvenidas a las nuevas, aunque yo también soy nueva. Ahora viene un puente que espero aprovecheis para descansar, disfrutar de la fammilia y de la posibilidad de no hacer nada y mirar las musarañas. Yo a veces aquí donde vivo me siento muy sola en relación con la enfermedad, pero estoy conectada a internet y me entero de todo lo que va saliendo y es importante mantener la esperanza muy alta y el ánimo en el cielo. Un beso para todas.
carmenxu
  31/10/07
Kris mejorate guapi, cuidate y a ver si el viernes cuando vuelva estas mejor y podemos quedar, muchos muaks.
teresa100
  31/10/07
Es mi deseo de que todas paseis estos 4 días de puente(las que trabajais principalmente),lo mejor posible,que le salud nos deje disfrutarlos entre los nuestros.Un beso para todas.
dolorsllum
  01/11/07
HOLA AMIGAS, HACE MUCHO TIEMPO QUE NO ENTRABA MUCHO RATO EN EL FORO, PASABA DE REFILON, SOLO PARA SABER DE TODAS VOSOTRAS, YA SABEIS POR QUE OS LO DECIA CADA VEZ QUE PODIA, HOY ESTOY ALGO MEJOR, QUIZAS PORQUE ESTOY DE PUENTE, Y NO TENGO TANTA TENSION DE TRABAJO Y PRISAS, CREO QUE OS HE CONTESTADO A TODAS, SI REELEIS LO VEREIS, PORQUE CADA UNA DE VOSOTRAS SOIS ESPECIALES, UNICAS, Y TODAS TENEIS MUCHO QUE APORTAR, CADA UNA CON SUS PECULIARIDADES, Y SU CARACTER, SOY PERSONAS FUERTES, HAY QUE SERLO, PARA SOPORTAR EL CANSANCIO, LOS DOLORES, LA VIDA SOCIAL, LA INCOMPRENSION, ETC. PERO VOSOTRAS SEGUIS ADELANTE, UNAS POR NUESTRA LUCHA CONJUNTA, Y OTRAS POR LA LUCHA INDIVIDUAL, AUNQUE RECOMENDARIA EN LO POSIBLE QUE OS UNIERAIS, POR QUE AUNQUE SEA UN TOPICO, LA UNION HACE LA FUERZA, Y SEGURO QUE CONSEGUIREMOS LO QUE NOS PROPONGAMOS, MUCHOS BESOS A TODAS, Y QUE DISFRUTEIS COMO MAS OS GUSTE DE ESTOS DIAS DE RELAX, HASTA PRONTO
vk
  01/11/07
Hola espero alguien pueda ayudarme, tengo dolor muscular. aveces amanesco como si ubiera hecho ejerccio y no puedo ni moverme al punto q en 2 oportunidades el doc vinoa inyectarme miorelajantes, paro triste con dolor de cabeza, mareos, con alergias q antes no tenia incluso hasta pensaron q tenia asma pero lo peor y q me hizo ir al doctor fue mi vejia porque el dolor es increiblemente fuerte, con ganas de orinar a cada rato y despertandome hasta 4 veces en la madrugada para ir al baño. igual hay dolor de mama derecha, se me adormecen las piernas con facilidad y me duelen mucho mis articulaciones del tobillo y muñeca. Nunca relacione todo esto hasta que escuche de esta enfermedad pero no se a quien acudir aqui en mi pais PErú, ya me han hecho miles de analisis a todos lados incluido citoscopias y no encuentran nada...ya de esto mas de 5 años. Trato de sobrellevarlo por amor a mi familia ue no quiero que se enteren de lo que me pasa pero aveces ya no lo soporto y he llegado a quererme morir...POR FAVOR ALGUIEN DEME AYUDA
credit
  02/11/07
Hola bombones!
Un poco fastidiada con los vertigos y la cabeza(tensión alta.
Me hace muy feliz, ver la respuesta de tod@s para la plataforma.Olé por todos y gracias por regalarnos un poquito de esa energia,en pensar,escribir,divulgar
y darnos unos a otros un poquito de comprensión.Cuando leo este foro me siento menos sóla,transmitis tanto cariñoooo.
Tila hace por nosotras mucho,ayudarla...
Deberia ir al médico luego,pero que pereza!!!sólo me apetece cerrar los ojos,pero queria conectarme un ratito con la pandilla.BESSOOSSS
kris
  02/11/07
muchas gracias por preocuparos, hoy estoy trabajando, pero estoy fatal, con antibióticos, antiestamínicos... estoy agotada, pero bueno poco a poco, espero que todas vosotras esteis bien un besazo
credit
  02/11/07
Hola chicas:
he querido ir al mi doctora que es un encanto,en el ambulatorio me han dicho que no hay hora hasta el martes,si voy hoy,tendria que esperar un montón de horas...Total que me he tomado un pastillo y una siesta de ordago,estoy mejor, pero en un ratito me vuelve a doler la cabeza. Sabiendo que estais ahí me siento mucho mejor.He tenido suerte pudiendo coger el puente,(también mi jefe es divino).A lo mejor me tomo un bañito con velas como dice tila,la verdad, no me extraña estar asi he tenido unos dias de estres que pa qué.
Ya os contaré...
muchos besos a todas,yo tambien estoy aquí para lo que necesiteis.
dolorsllum
  02/11/07
QUERIDA MAR, TE ECHAMOS MUCHO DE MENOS, CUIDATE, Y A VER SI TE VEMOS PRONTO POR AQUI, BESOS
AUBA
  02/11/07
He estado mucho tiempo sin poder conectarme veo que hay mucho movimiento cuando pueda me pondre al dia. Deseo que todas esteis lo mejor posible. Un abrazo.
teresa100
  03/11/07
Hola dolors,bona nit,(buenas noches),la verdad es que si que hiciste una buena patinada con el floramax,como no te diste cuenta que habia que desenrroscar el tapón al revés para que caigan los polvos y luego sin habrirlo hay que sacudirlo vastante yo cuento asta 50 y luego lo retengo en la boca debajo de la lengua durante varios minutos y me lo voy tragando muy lentamente.Yo me tomo uno el jueves y otro el domingo,mi colón está mejor,pero tengo que seguir mi dieta sin gluten y sin lactosa etc.Bueno cuando vuelbas a provar ya me contarás a mi las diarreas se me han ido practicamente,pero no me atrevo a tomarme medicamentos,aparte del hidalpren ,que ya te comente que llebo tomandomelo desde hace 8 años,no tomo nada mas ni de farmacia ni de homeopatía,a mi las flores de Bac no me hacen nada y el te me pone muy nerviosa.Mi doctora está negra conmigo,porque no me quiero tomar nada y es le temo,pues cualquier medicamento me da la diarrea enseguida y eso trae además la lipotimia y los fuertes dolores en la barriga,y me quedo para el arrastre,así que va a ser que no.Bueno que rollo te he metido(disculpa).Te mando todo mi afecto y un besazo,adeo(adiós).
tila
  03/11/07
Bueno es que es de risa.
Si no teneis bañera, pues una ducha, caliente, pero lo de las velas hay que cumplirlo y como es el fin de semana de los Halowwien o como se diga, pues os llevais una calabaza al baño, digo a la ducha con la vela dentro para que ilumine. Luego os salis de la ducha, os poneis la calabaza en la cabeza, os envolveis en la toalla, grande, y os vais al salón, (todas coloraas del calor) y en vez de tumbaros en la cama a respirar, soplais a los que esten viendo la Tv y gritais: ¡¡¡ A ver cuando tengo de una p.. vez una bañera en condicioneees....., que me he quedado helaaadaaaa¡¡¡.
Os juro que sólo me he tomado una coca-cola. Uhmmmm, chissss, aajjjjj
Besiiitos
anier
  03/11/07
Hola a tod@s, escribo para ver si alguien me puede orientar,desde hace 3 años tengo hipotiroidismo me estoy medicando con 150 de eutirox mis sintomas siempre los he asociado al hipo,pero ahora ya llevo meses que las analiticas me salen bien y yo estoy igual cansada con dolores musculares,las articulaciones,la espalda por la tarde me duelen mucho las piernas me da algun calambre,hasta los musculos de la cara me duelen,frio en manos y pies siempre he padecido de lumbago pero a los dias se me pasaba pero ahora ya llevo tiempo asi¿puede tener relacion la fibromialgia con el hipo?¿puede ser sintoma de fibromialgia?,estoy pensando en ir al medico,hace un mes me hicieron analisis general y todo esta bien .
Gracias y saludos
anamaria41
  03/11/07
hola Teresa, ¿como vais tu hija y tú?, espero que bien, este puente es bueno para descansar. no te preocupes por lo del trabajo seguro que no te merecen, de todos modos tranquila seguro que se arepentirán. Animo y besazo muy fuerte
Zulema
  03/11/07
Hola jamás pensé que llegaría a esta situación, no sé, quizás al estar sola ahora y darle vueltas al "coco". A mi hija la he mandado con mi familia pues yo no estoy bien, todos se han ido de puente a la playa , yo no he podido y mi marido se ha ido a trabajar. E´l es mi mayor apoyo. Yo estoy muy cansada, no quiero decirles a todos como estoy en realidad pero sé que estoy cada vez peor, no ya por los animos sino porque no me encuentro bien. Me han cambiado la medicación y me a trastocado por completo. Llevo todo lo que va de semana con vómitos, el intestino es un caos , angustia, dolores (bueno ya sabeis), un agotamiento extremo pero lo que peor llevo es no poder controlar mi ansiedad. No puedo descansar , no ya dormir sino relajarme un poco, no puedo ya ni ir al gimnasio que me iría bien un poco de taichi, yoga o meterme en el spa ( a veces pienso en borrarme pues es una pasta todos los meses y me siento mal no trabajando y mantenida aunque ya sé que si mi marido no piensa así sino al contrario soy yo),...estoy atrapada en esta ansiedad, este estado nervioso no me deja, estoy muy floja incluso he adelgazado (apenas como, no tengo ganas pues no me sienta bien, o lo vómito) no sé que comer y no tengo fuerzas ni ganas para hacermelo. En cuanto a la medicación mi médico lo tengo fuera y como es un tratamiento especifico del médico este de la unidad del dolor no tengo a nadie con quién poder hablarlo, llame a urgencias el otro día , ya no podía más erna las 12:30 pero estaba desesperada el médico me dijo que me fuera a un hospital pues pudiera ser que no me fuera bien la medicación o estuviera pasando el mono de las benzodiacepinas que me las había sustituido por el Buspar, desde luego todos los signos apuntaban a los efectos secundarios que podían causar el Buspar según me leyó esa noche mi marido, él insistía en que tenía que aguantar como me dijo el médico de la unidad del dolor que lo pasaría mal una semana pero no podía era horrible me encontraba tan mal, así que poco a poco he ido reduciendome la dosis del Buspar pero estoy fatal todavia y enzima la ansiedad no la puedo controlar es lo peor los dolores son horribles peor la angustia el malestar los vómitos los problemas de intestino me están aflojando cada vez más estoy muy angustiada estoy desorientada me encuentro muy mal ,...no sé si volverme a tomar Diazepam u Orfidal o seguir así aguantando pero no tengo fuerzas ni fisícas ni psiquicas . No logro controlar lo que me está pasando,...estos sudores fríos este malestar esta angustia continua me est´n matando y lo peor es que no puedo ya ni pensar, creo que he llegado al límite de mis fuerzas. Mi cabeza es un vólcan en erupción, los oídos me estallan y para colmo al estar mi hija costipada me he costipado yo (tengo el sistema inmunólogico mal estuve enferma hace años y bueno...) el cuello está tan rígido que no sé si es un palo podrido y dolorido (tengo hernias discales debidas a un accidente) mi abdomen esta desbordado por todos lados mis piernas no pueden estar quietas, todo mi cuerpo es una batalla continua. Yo,... siento no escribir para alentaros ese era mi proposito cuando empezé aquí ayudar y es curioso porque al igual que en la asociación siempre quiero ayudar independientemente que a nivel individual , me he dado cuenta de que soy yo la que estoy para que me ayuden pero no sé si sé pedir ayuda . Espero haberme explicado y que me ayáis entendido,... ya me ,...lo siento,...no estoy bien tengo que irme,... yo ,...ufff,...esto es difícil,... perdonarme no me encuentro nada bien,... gracias.
Astarte
  03/11/07
Siento molestar a todas pero hoy me encuentro fatal, me duele hasta que mi xico me acaricie, siento ganas de marcharme a cualquier otro sitio para que nadie me vea como estoy hoy.
Zulema se como te sientes, aqui te mando mi e-mail y mi telefono por si quieres llamar o mandarme un mensaje y asi poder ayudarte en lo que pueda aunque yo tampoco me encuentro muy alla pero si puedo ayudarte encantada, mi e-mail es Belen_Pizarro@telefonica.net, si me mandas un mensaje te envio mi número para que si quieres me llames.
Siento no haber entrado estos dos días pero estaba fatal, hoy he decidio mandaros ánimos a todas y deciros que entre todas podremos conseguir que reconozcan que no estamos locas si no emfermas un besazo para todas.
dolorsllum
  03/11/07
EL MENSAJE DE ZULEMA, ME HA PROVOCADO UN MONTON DE SENTIMIENTOS, PERO EL MAS FUERTE, ES EL DE LA IRA Y LA IMPOTENCIA, ES LA HORA DE REAFIRMARSE EN LO DE LA PLATAFORMA, HAY QUE HACER ALGO URGENTEMENTE, LAS QUE DUDAIS POR FAVOR PENSARLO, PONEROS LAS PILAS, APOYAR LA PLATAFORMA AUNQUE SOLO SEA FIRMANDO Y ENVIANDO CARTAS SOBRE ELLA, ES INDIGNANTE LO QUE ESTA PASANDO, Y DAR A CONOCER ESTE SUFRIMIENTO, YA ESTA BIEN DE LLEVARLO EN SILENCIO, TOD@S A LA CALLE EL DIA 14 AUNQUE VAYAMOS ARRASTRANDONOS, POR FAVOR PENSARLO SERIAMENTE, UN ABRAZO PARA TODAS
anamaria41
  03/11/07
ccreemos puntos solidarios en toda españa, para que cuando alguien se encuentre en la situación que esta Zulema, podamos tener alguien cerca para que podamos ayudarnos haciendonos una visita y no sufrir en soledad este calvario, no debemos permitir que ni una sola de nosotras pasemos esos tragos tan solas y angustiadas, nuestro lema tiene que ser "ESTOY MAL NECESITO A MI GRUPO DE APOYO Y AUNQUE NO TENGA GANAS VOY A LLAMAR", y si os parece aparte de ser un foro todas seremos el "Grupo de apoyo" ¿que os parece?
SARORAMIRE
  03/11/07
Hola a todo el foro, es el primer día que me decido a escribir en el foro, aunque leo los mensajes, como la mayoría por desgracia tengo diagnostica FM y SFC, y a pesar de que somo luchadoras hay momentos en los que yo me planteo, que complicado es aceptar esto, pues no te deja tregua, si no es una cosa u otra cada dia estas afectada por algo, hoy ha sido un dia horroroso para mi, espero dormirme y que mañana amanezca diferente, pero me planteo, que triste querer dormirse por no aguantar mas...
credit
  04/11/07
Querida Zulema,estoy al tanto de tu
crisis.Me parece quew personal y además fisica)o es al contrario?.
Verás:como algunas sabeis llevo unos dias muy malos(vértigos,dolor infinito de cabeza,nauseas y la tensión alta)me la tomarosn en la farmacia y luego tuve los wuevos de llamar alñ 112.Después de 2 horas exactas vino un médico que parecia un sherpa del Cuzco, le faltaba la cuerda y la llama detras.Si, tensión alta dolor de tarro etc...) ENTONCÉS VA MI HERMANA Y SUELTA,ES QUE TIENE FM...
Y DICE: AH, ESO SE CURA EN UNA CLINICA DE UN AMIGO MIO!!!!HAY QUE HACER MUCHO EJERCICIO!!! SIC...
pa rematar suelta la otra (mi hermana) pero, es usted de la escuela de Oxford o de Canadá???.
En ese momento yo, ya me queria meter debajo de la cama y el otro, coger la llama y largarse (a todo esto el enfermero en el pasillo quedando pa cenar...).Me dió una pastillita y se fueron corriendo porqué habia partido.
Hay no queda todo.
Esta tarde desasperada (como Marta Sanchez) me he ido a URGENCIAS allçi no estaba el Jorge
Clooney( o como se escriba)me han atendido enseguida...Hipertensa,gorda,mayorcita y a lo mejor un poquito histerica).
Tensión normal(me habia tomado mi pastilla) Electro,normal.
No será que está usted estresada?
Pués si, creo que lo estoy le digo.
Ah,entonces es eso.TIENE ANSIEDAD.
Pués será.....Pero entonces¿Tengo ansiedad porqué tengo la tensión alta, o tengo la tensión alta porqué tengo ansiedad????No ha sabido que contestarme...Bueno pués se toma usted ORFIDAL esta noche.
Ya, pero es que me he tomado un tranxilium de 10 a medio dia....
Ahhhh,bueno, esteeee,ADIOS
Y cuando he salido del hospital me he comido medio kilo de buñuelos, pa celebrar que todavía lo cuento.
Hija, de que te extrañas???? menos mal que no me ha dicho que me relaje...porquçe sino estabamos en comisaria por intento de homicidioo.
BONITA ES MUy TARDE PERO CUANDO LEAS ESTO MAÑANA,mejor que te descojones un poquito,y pienses que alfin y al cab, nosotras lo contamos y hasta nos reímos de vez en cuando de las perogrulladas que nods ocurren con estos médicos.
BESOOOSSSS.
anamaria41
  04/11/07
Buenos días a todas , especialmente a Zulema, espero que esta noche hayas descansado bien y hoy te encuentres mejor, un besito muy fuerte y sobre todo ANIMO, aquí estamos para escucharte y apoyarte.
SARORAMIRE
  04/11/07
HOLA TILA MI NOMBRE ES SARO Y SOY CANARIA, NI QUE DECIR TIENE QUE LLEVO MUCHOS ÑOAS CON ESTE PROBLEMA, Y ME HA TOCADO LUCHAR BASTANTE, COMO A TOD@S, PUES LOS PROFESIONALES SON MUY ESCDEEPTICOS CON ESTA CUESTION, HE LUCHADO Y BASTANTE PERO AQUI NI CASO, YO ME ESTOY TRATANDO EN BARCELONA, POR LO MENOS PARA MEJORAR LA CALIDA DE VIDA, PERO POR SUPUESTO ESTOY EN LA LUCHA, ME GUSTARIA ME PUSIERAS UN POCO AL DIA DE QUE ESTAN HACIENDO. DE DONDE ERES TU?
GALA
  04/11/07
hola acabo de registrarme y no se muy bien como va esto, tengo fibromialgia diagnosticada hace cinco años y os puedo decir que esto no se bien que enfermedad es pues te anula total y no se cuanto tiempo podre soportarlo,tengo las manos y la perna derecha muy mal , no puedo tomar medicacion porque tengo gastritis cronica, gracias al marido que tengo pues me ayuda mucho no en la casa si no en atenciones y cuidados si no no saldria de casa, si fuerais tan ambles de mandarme informacion sobre esta enfermedad os lo agradeceria un monton ,gracias
jana
  04/11/07
me diagnosticaron la fibromialgia en abril pero hace años que la padezco,me gustaria saber si hay alguna dieta que ayude. he empezado a ir a gimnasia, natación y risoterapia y parece que me encuentre un poco mas animada
Astarte
  04/11/07
Hola a todas, hoy he estado hablando con Tila, y después de hablar con ella he decidido enviar la carta de la plataforma a todas las instituciones, empezando por el presidente del gobierno, a ver si nos hacen caso un besito a todas
anamaria41
  04/11/07
buenas tardes preciosa, espero que te encuentres mejoreste puente creo que nos a fastidiado a todas un poco, y eso que yo no puedo quejar, estoy preparando algunas de mis comidas rapidas para pasartelas y que las organices para que las podamos editar y lo entienda todo el mundo (lo mio son los agentes quimicos y sus emisiones), he hablado con Zulema (amparo y esta algo mas animada y eso me hace sentirme mejor, pero no olvidar nuestra lucha.
SARORAMIRE
  04/11/07
CEO QUE EL FORO ES DE PERSONAS AFECTADAS POR FIBROMIALGIA, PERO EN LOS MENSAJES QUE HE LEIDO NO SE CITA SFC, EN MI CASO ME HAN DICHO ALGUNOS REUMATOLOGOS QUE SE TRATA DE LA MISMA PATOLOGIA, Y OTROS QUE SON DIAGNOSTICOS DIFERENTES. ME GUSTARIA SABER QUE LES HAN DICHO A LAS DEMAS. GRACIAS POR LA AYUDA UN BESO
lela
  04/11/07
Por qué los reumatólogos son tan reaccios a diagnosticar la fibromialgia. Yo por los casos que veo en el foro creo estar incluida en esa dolencia. El solo tacto en muchas partes del cuerpo me produce un dolor que más parece una descarga eléctrica. En una ocasión mi médico de cabecera los
definió como puntos gatillo.
Las zonas más sensibles se localizan en hombros, zona dorsal y parte superior del esternón. también pueden aparecer en rodillas y brazos.
Agradecería que aquellas personas
que estén seguras de padecer esta dolencia, a través del foro me dieran alguna referencia sobre tratamientos; soy bastante sensible a los antiinflamatorios, en cuanto a los analgésicos utilizo los más simples, paracetamol y pocos más.
Agradeciendos anticipadamente vuestra ayuda, recibir un saludo de: Lela
encarna195
  04/11/07
ola tego fibromialgia desde el 2000 y todavia no .encotrado nada que meaga la vida unpoco agradable cueto con,bosotra para que ,me echeis huna mano sobretodo,parapoder dormil,mepaso las noches ,enblanco y por las mañanas no mepuedo nimober cundo melevanto me gustaria sabel si alguna sabeis ,algun tratamiento yo yanose ni que tomar esti ,harta tanto antiflamatorio y que no meagan nada,.meancontado que hay unos sobres para disolber en un litro de agua beber en 24 horas, alguna sabeis algo es pero que mecotis, algonuebo un beso
Astarte
  05/11/07
aqui os dejo lo que ha contestado el defensor del pueblo respecto a la plataforma ya me direis
En contestación a su correo electrónico, cúmpleme comunicarle que el artículo 15.1 de la Ley Orgánica 3/1981, de 6 de abril, del Defensor del Pueblo dispone:



“Toda queja se presentará firmada por el interesado, con indicación de su nombre, apellidos y domicilio completo, en escrito razonado, en papel común y en el plazo máximo de un año, contado a partir del momento en que tuviera conocimiento de los hechos objeto de la misma”.



El Defensor del Pueblo tiene encomendada, por el artículo 54 de la Constitución y por la Ley Orgánica 3/1981, de 6 de abril, la defensa de los derechos comprendidos en el Título I de la norma suprema y, a tal efecto, supervisará la actuación de las administraciones públicas y el esclarecimiento de sus actos y resoluciones, así como la de sus agentes, en relación con los ciudadanos, a la luz de lo dispuesto en el artículo 103.1 del texto constitucional.



Debo también informarle que la Junta de Coordinación y Régimen Interior ha adoptado el acuerdo de que las quejas pueden presentarse a través del correo electrónico, pero la información que se le remita referente a su tramitación debe ajustarse a lo dispuesto en la ley orgánica antes citada, razón por la cual resulta imprescindible que complete todos los datos que se exigen en la misma.



No obstante lo anterior, le informamos que puede usted remitir igualmente su queja por medio de correo postal a la c/ Zurbano, 42 - 28010 Madrid, por fax al número 913081158, o a través del formulario “Quejas por internet” incluido en la página web de esta institución.



www.defensordelpueblo.es







Un atento saludo,

kris
  05/11/07
HOLA PRECIOSAS HE ESTADO ECHANDO UN VISTAZO Y OS HE VISTO ALGO CHUNGAS, OS MANDO MUCHOS DESEOS DE QUE SIGAIS MEJORANDO Y QUE POCO A POCO OS RECUPEREIS MUCHISIMOS BESOS Y ARRIBA ESE ÁNIMO
anier
  05/11/07
Hola a tod@s,soy anier como os comente el sabado hoy he ido al medico y casi me ha asegurado que tengo fibromialgia,pero por si acaso me va hacer una anaalitica por si fuera reuma,pero pienso si fuera reuma con las analiticas generales que llevo por el hipotiroidismo y el tiempo que estoy asi me habria salido ya,de momento me ha recetado Pazital 37,5mg y el lunes tengo el analisis,ya os dire.Gracias por vuestras respuestas y animos a todas
Zulema
  05/11/07
Mis queridas amigas gracias por vuestro apoyo no sabéis cuanto me ayudó. Hoy he ido al hospital 7.5 horas . Estoy agotada y encima no ha servido para nada, tengo fibromialgia,... no saben si los síntomas son por los efectos del cambio de medicación o no. Desesperante,... bueno al menos he hecho campaña ante los asistentes. Tila muchas gracias ya hablaré contigo,... Anamaria gracias te llamaré,... voy a descanasr si puedo mañana como te dije tengo que ir a Alicante ya veremos . Besos a todas y gracias por preocuparos por mí . Siento no escirbiros más. Hasta pronto.
carmenxu
  05/11/07
Hola a todas, nosotras que tenemos esta enfermedad que en muchos de nuestros dias nos impide levantarnos de la cama, a vosotras q trabajais os pueden en algunos casos dar la baja médica, pero qué puedo hacer yo que cuando tengo esos dias e incluso temporadas largas de no aguantarme ni yo tengo que subirme a un autobus, pasarme una hora en carretera, llegar a la universidad, estar fuera de casa durante horas, volver a coger otro autobus que me lleve a casa??
En mi carrera la asistencia es obligatoria sino nos quitan todo derecho a examen y por lo tanto nos suspenden.
Ayer por la noche empecé con fuertes dolores y hoy a penas podia caminar bien.
Estoy deprimida, y ya desesperada entre las migrañas que todavia siguen y ahora el dolor mas intenso, no se donde meterme, y lo que es peor no se que hacer para sacar adelante mi carrera, para 9 asignaturas que me quedan.
S.O.S ;(. Besitos a todas
Astarte
  05/11/07
Hola a todas acabo de llegar de mi médico y vengo peor de lo que estaba, me queria dar el alta ya que dice que mi trabajo no supone ningún esfuerzo, le he dicho que no tenia ni siquiera fuerzas para ir a trabajar y me ha contestado que tengo que aprender a vivir con lo que tengo y que me apunte a la asociación de fibromialgia que ellos me podian ayudar.
Le he dado la carta de la plataforma y me ha dicho que la leeria, además en el centro de salud he dejado como unas 30 copias al entrar y cuando he salido he visto que habia gente que si la llevaban. Tb he dejado hojas de firmas a amigas mias para que consigan todas las que puedan, y me han dicho que eso esta hecho, tienen un restaurante asi que imagino que algunas si conseguiremos.
Por cierto tb le he comentado que es posible que tenga SFC, ya que según el test del instituto ferran me dice que tengo más de un 70% de posibilidades y me ha dicho que como la medicación es la misma que la de FM pues que no hace falta que me vea nadie más, me ha doblado la dosis y que si no mejoro me mandará a salud mental.
En fin que según ella estoy loca, gracias por escucharme y perdonar por esta pequeña charla pero hoy no tengo un buen dia.
Gracias Dollors por la canción, esta muy bien, a ver si nos hacen caso de una p.... vez
Besitos a todas y que paseis buena noche, pq yo creo que hoy es una de mis noches toledanas como yo las llamo.
credit
  05/11/07
Queridas todas:
Desde luego es desesperante,no sé si alguna habrá leido mi men. del otro dia...aquí
llamamos al 112 y por hacer un poco de risa os contaba como me fué.(siempre tiendo a desdramatizar) el caso es que mi tensión sigue un poco mal.Mañana voy a mi centro de salud.
Os contaba que mi doctora es divina, por lo menos es comprensiva,
en ningún momento ha puesto en duda ni mi diagnostico ni los tratamientos (yo venia de otro ambulatorio).
Es fántastico el esfuerzo de todas,la paciencia y el afán de lucha y superación que demostrais.(bravo por tila). cada una llevamos esto como podemos, pero , aprender a vivir con ello!!!! es patetico.Este médico seguro que no tiene a nadie de su entorno con esta enfermedad!!! y le daba yo un ratito de nuestros dolores, seguro que cambiaba de opinión.
Vengo de trbajar, me encuentro fatal pero por ahora nada de bajas,
porqué acabo de empezar en la empresa y estan muy contentos conmigo, además el trabajo me gusta.
CHICAS VOY A CENAR SI LUEGO TENGO UN RATITO SEGUIMOS.
BESAZOS A TODAS
tila
  05/11/07
Puaj, que se me había olvidado no se que requisito en este tema y lo he colgado enla barra de google y en vuestros correos.
Pues estaba superbien.
Bueno. Besos
Astarte
  06/11/07
Hola mis xicas, ya os considero como de mi propia familia, aqui ando mirando cosillas ya que hoy no he podido dormir muy allá que digamos, acabo de enviar un e-mail a la empresa para ver que pasa con mi nómina y dan el acuse de recibo pero no contestan, asi que voy a ver si les mando un burofax, ya que es lo único que me queda la pataleta como siempre.
Que tal vosotras, espero que bien, yo creo que esta noche he leido todo lo que hay en internet sobre FM y SFC, ahora me queda que el viernes cuando vaya de nuevo al médico le diga que quiero un cambio de médico para que me trate como una enferma y no como loca.
Gracias y que tengais un buen día
Astarte
  06/11/07
El ministerio de sanidad ha contestado al e-mail con lo siguiente:
Su correo ha sido reenviado al Gabinete del Secretario General de Sanidad. Tan pronto como tengamos una respuesta se la haremos llegar.

Oficina de Información y Atención al Ciudadano
Ministerio de Sanidad y Consumo
Paseo del Prado, nº 18 - 20
28071 - MADRID
Tfno: 901400100

A ver si hacen algo, al menos eso espero
meva
  06/11/07
Hola a todas!!! he leido que algunas habeis estado muy pachuchitas, sobre todo Zulema, para ella un abrazo grande, tipo oso amoroso y para todas. Yo también he estado anoche bastante mal, con escalofrios, temblores, migraña y mucho dolor, pensé en llamar al médico, incluso mi marido insistió, pero ¿para qué? ya sé lo que me van a decir y me niego a que me miren como diciendo: ¿y para que nos llama a esta hora, eso es cosa de su enfermedad? Estoy harta. He recibido de Dolors toda la información de la plataforma, yo desde las islas intentaré hacer algo pero no os prometo nada, por mi situación personal y porque vivo en un pueblo bastante pequeño. Un beso enorme para todas. Ah! se me olvidaba, decidme si hay fecha limite para la recogida de firmas y donde se envía.
carmenxu
  06/11/07
Hola a todas, como os dije me quedan 9 asignaturas para terminar la carrera, hasta ahora mis padres me lo han ido pagando todo los pobres...,así que para sacarme unas pelillas y aportar algo en casa aunque solo sea para mis gastos personales hace un tiempecillo colgué unos carteles para impartir clases particules a niños, y ayer por la tarde me llamaron. Hoy empiezo, una o dos horillas al dia a darle clases a una niña en mi casa.Es algo que creo que puedo llevar pues al estar en casa y sentada, no me supone demasiado esfuerzo o espero espero. Intentaré llevarlo a cabo y si veo q no puedo... lo tendré que dejar, pero al menos lo voy a intentar.
También hablaré con mis profesores y les comentaré si puedo ir trabajando desde casa, explicandoles la situación en la que me encuentro a ver que me dicen. Ya os contaré.
Gracias a todas por vuestro ánimo.
credit
  06/11/07
Hola chicas:
Vaya chasco yo que iba tan esperanzada..... mi doc. desaparecida...
Consecuencias: No había historia clinica ni ninguna información sobre mí. La doc. me despachaba con el tema de la tensión.Pensaba irme casi con el rabo entre las piernas, la veia apurada por el tiempo, yo tenia que volver al curro.Le digo: Bueno, lo de mis operaciones....Cuente, cuente me dice.Ella escribia en el ordenador, me miraba de reojo... Yo notaba que mi tensión volvía a subir, en realidad pensaba en dos letras FM y en como la iba a fastidiar si se lo decia, yo tragaba saliva e intentaba respirar hondo.
A traido informes? si,si los dejé aui todos y he pedido hace 6 meses traslado de expediente...Ya llevaba 8 minutos en consulta, ademássss tengo FM le digo con un hilillo de voz.En ese momento dejó de teclear me mira con cara de pocos amigos y.... Bueno, le hablo, esto si quiere se lo cuento otro dia.
No, no, pero quiero los informes etc etc.
He salido de allí pensando:
Porqué me tengo que sentir culpable de estar enferma? Llevo toda la vida cotizando. Es que no tengo derecho a exigir una asistencia digna? que culpa tengo yo que las consultas esten masificadas,que los médicos (pobres algunos)no tengan más de dos minutos por paciente y que esta enfermedad sea tan pu. y desconocida?.
Sin embargo creo que he tenido suerte los 10 minutos que se ha tirado conmigo no tienen precio,podría haber sido peor,no?
Queridas pachuchitas, hay que luchar con uñas y dientes para mejorar esto.Y tila????
BESOTES
Zulema
  06/11/07
hola amigas ya he llegado a Valencia , el viaje ha sido muy duro y pesado y más conforme me encuentro pero he sacado fuerzas (no me digáis de donde) ,... atasco en ida y vuelta , mi marido había trabajado también esta noche,...yo he superado mis terribles barreras y él conmigo, mis padres y hermanas se han encargado de mi hija (cada uno con sus circunstancias personales,...salud, niños pequeños,... siempre procuramos ayudarnos pero a veces estamos para que nos ayuden ¿verdad?). Estoy más contenta y he aprovechado también para reclutar a gente. Sé que tengo a todos preocupados y preocupadas , y os digo que sinceramente a pesar de lo mal que me lo he pasado (dicen que el cambio brusco de medicación unido a una crisis de fibro han sido la causa)todos y todas habéis hecho que vuelva a levantarme ( eso sí nunca dejo de sonreir,... me dicen) sin a penas comer ni dormir ni descansar con unos dolores que no me puedo mover , vómitos, náusas, sudores fríos, escalofríos, ...mi cabeza,... y este cuerpo sigue ,...y me he animado estando allí pensando en todas nosotras y propagando a los cuatro vientos a todos allí congregados NUESTRA LUCHA. Hay un dicho que dice:
QUIEREME MI MADRE
QUIEREME MI PADRE
QUE SI NO ME CUIDO YO NO ME CUIDARÁ NADIE.
Este dicho tiene parte de razón pero si que os digo que a mí me quieren y me queréis todos y todas me siento afortunada sí, muy afortunada tengo la mala suerte de tener a FIBRO de compañera pero mi gente y mi sonrisa la van a dejar a la "FIBRO" DERROTADAAAAAAAAAAA...
BESOS Y ABRAZOS A TODAS.
AH! ESPERO QUE HAYA NUEVOS CONTACTOS Y COMO YO QUIERO CON TODAS SEGUIR LUCHANDO.
tila
  06/11/07
Pero que guapas y fuertes sois¡¡¡¡.
Teneis un alma preciosa, engrandecida por ser como estais siendo.
A CREDIT, guapa, debemos llevar todas laas carta de la Plataforma y las firmas. Tiene que ver que nos estamos revelando ante su incompetencia, su falta de ayuda su ninguneo a la enfermedad. Seremos más constantes que ellos¡¡¡
A CARMENTXU, haces muy bien en dar clases porque te entretendrá, sacarás dinero, poco, pero suficiente para que todos vean que tienes una voluntad de hierro. Camo te dije, tus profesores, seguro que te ayudan, verán tu esfuerzo, tu interés y serás recompensada, seguro, en la vida.
ASTARTE, activista, inmejorable tu postura de lucha de hacerte oir, de ayudar. Biennn.
A ZULEMA así te quiero ver y notar, sin decaer, nunca, que tienes una mente maravillosa, eres organizada y saldrán lasa cosas.
A DOLORS, mi querida amiga, atenta, comprometida, haciendo campaña hasta en los restaurantes.
A MAR, invisible al principio, visible desde la pócima. Creativa y dulce.
A ANA Mº, saliendo de su trance y recuperandose para todas, llena de ideas...
A TODAS, amigas, compañeras sin decaer (sólo lo necesario),para volver a levantarse (como el ave fénix). Y si se me olvida alguna, estáis en el grupo. Guapas, Tila sigue elaborando la Plataforma, que tiene que ser un Búuummmm.
Todas juntas ninguna perderemos nuestra dignidad. Besos, besitoooos
credit
  06/11/07
Hola wuapas:
Se me habia olvidado comentaros, la doc me ha dicho que coma con poca sal(ya lo hago).
Me podeis dar algún truco o recomendación??.
También tengo entendido que no existe mucha relación entre la sal y la hipertensión.Es cierto?
Que descanseis angelitos.
Besos
kris
  07/11/07
NO PUEDO CON MI ALMA TENGO MUCHÍSIMAS COSAS ME LEVANTO A LAS 8 VUELVO A CASA SOBRE LA 1 Y A LAS 3 ESTOY TRABAJANDO HASTA LAS 10 DE LA NOCHE, LUEGO ME ENGANCHO A AYUDAR A MI MADRE, Y ME SIENTO AGOTADA ESPERO QUE VOSOTRAS ANDEIS MEJOR Y SI NO OS MANDO UN MONTÓN DE BESOS Y ABRAZOS CUIDAOS MUCHO
Ana Mª
  07/11/07
Hola a: Tila, Dolors, Zulema, Kris, Carmenxu, Asarte, Mar, Credit, Teresa, Maxi, Anier, Lela, Sedano, Saro,Gala y todas las demas que no nombro porque mi memoria no da para más. Veo el foro un poco demasiado vacio, que os pasa que no dais señales de vida, yo estos dias los estoy pasando agoviada por el trabajo y demas hierbas, pero en fin.... espero que esteis todas bien y que no entreis en el foro por estar de copas y ligoteando por ahi , bueno ooooo recogiendo firmas para nuestra plataforma, porque esto sigue adelante chicas seamos 3 o seamos 30000, pero si lo conseguimos será beneficio para tod@s, y a muy bajo coste pues solo nos cuesta el mirar y querernos a nosotras mismas . SI NO NOS QUEREMOS A NOSOTRAS MISMAS NO PODREMOS QUERER A LOS DEMAS", PARA PODER DAR TENEMOS QUE ESTAR LLENAS SI ESTAMOS VACIAS NO DAMOS NADA A LA GENTE QUE NOS QUIERE. Yo me lleno bastante pensando que voy a luchar por tener una mejor calidad de vida y eso lo voy a conseguir con vuestro apoyo y la plataforma. Animaos chicas nuestros cuerpos estan doloridos pero intentemos que nuestras mentes esten despiertas. Besos
SEDANO
  08/11/07
NO HE PODIDO ENTRAR EN TU BLOG QUE ME LO DIO LLUM ¿COMO LO PUEDO HACER?
Marvisible
  08/11/07
Hola, mis cariños, es una delícia entrar y veros un poquito cada día. He pasado unas semanas muy durillas pero parece que despego (a lo mediocrín, claro) de nuevo. La plataforma sigue y sigue, no pararemos chicas. Por mi parte, intento crear un nuevo blog junto con Elena, el anterior parece que no anda bien. Cuando tenga algo ya os lo comentamos para que participéis. Mi idea es encontrar un informático, a ver si pudiera ser posible conseguir firmas electrónicamente mediante el blog, pero es que no tengo ni ideeeaaa de lo que hace falta ni siquiera si es posible sin web. Si alguien tiene conocimientos de info, please, que nos informe de cómo gestionarlo.
Por cierto, os invito a visitar mi blog, tiene 2 días y muy sencillito y humilde pero seréis tan bien recibidassssss. Espero que alguna se anime y participe en él. Un besote muuuu grande:
www.lajirafainsomneenaccion.blogspot.com
Un abrazo de los de Teresa (de viento) Por cierto, ¿¿¿cómo estás Teresa???? y ¿¿tu hija????
Muaaa!!!
dolorsllum
  08/11/07
COMO HACE DIAS QUE NO ENTRO, APROVECHO HOY A PRIMERA HORA DE LA MAÑANA, ¡NO ME DUELE LA CABEZA! Y ANTES QUE EMPIECE, ME HE DICHO, VOY A VISITAR A ESTAS CHICAS.
ME DIRIJO A TODAS Y CADA UNA DE VOSOTRAS, SOIS TREMENDAS, CADA UNA EN SU PARCELA, SOIS UNAS GRANDES LUCHADORAS, HAY QUE VER DIA TRAS DIA MUCHAS LLEVANDO VUESTRO TRABAJO, LA CASA, LA ENFERMEDAD, OTRAS COMO CARMENXU, QUE ERES UN EJEMPLO PARA LA GENTE DE TU EDAD, YA VERAS QUE CON ESE TESON CONSEGUIRAS TODO LO QUE TE PROPONGAS, ESTAIS TODAS AL PIE DEL CAÑON, OS AGRADEZCO A LAS QUE ME HABEIS NOMBRADO EN ALGUN MOMENTO, QUE OS ACORDEIS, YO ME ACUERDO DE TODAS VOSOTRAS AUNQUE NO ENTRE TODOS LOS DIAS, A TILA QUE NO PARA DE TRABAJAR POR NOSOTRAS, A SILENCIO A MARVISIBLE, SEDANO, ANAMARIA, MEVA, MAXI, CREDIT,KRIS, ZULEMA, AUBA, NO QUIERO NOMBRAR MAS, LA LISTA ES INTERMINABLE, LAS QUE ESTAIS Y LAS QUE NO,Y TU TERESA ME TIENES PREOCUPADA, HACE DIAS QUE NO TE VEO, SI ES PORQUE ESTAS BIEN, ESTUPENDO, PERO ASOMATE POR AQUÍ CUANDO PUEDAS QUE TE ECHAMOS DE MENOS, Y DESDE AQUI ANIMO A LOS CHICOS, QUE HABLEN, QUE OS TIENEN ALGO OLVIDADOS, AQUI SEREIS BIEN RECIBIDOS, Y NADA MAS MUCHOS BESOS A TODAS Y A SEGUIR LUCHANDO (QUE YA QUEDA MENOS)
teresa100
  08/11/07
Aquí estoy otra vez al pie del cañón,no hace falta esplicaros lo que me ha pasado,ya que han sido varias,así que lo dejaré para vuestra imaginación.
He leido todo lo que habeis escrito y como no quiero dejarme a nadie,mi saludo va para todas,con mis mejores deseos de mucha salud,fuerza,ánimos y sobretodo,deseo que cada una siga con lo que haya emprendido y las que han estado o están pochas,que sigais adelante,que no hay mal que 100 años dure(ni cuerpo que lo resista,jejeje.......),con algunas me he reido con otras me he sentido impotente a otras hos admiro ,por montones de motivos que tampoco hace falta concretar,hay están y yo no descubro nada,todo queda rejistrado para quien quiera conocernos mejor les vasta con leer unas páginas ya sean actuales o con retroespectiva.Que lo dicho,las fuerzas en todo lo mas alto,un beso para todas.
Astarte
  08/11/07
Buenas tardes a todas, llevo un par de día sin estar pr aqui, pero es que he andado bastante fastidiada, tengo mucho dolor en los brazos y el cuello.
Gracias Dolors por tu e-mail, me ha alegrado mucho el saber que te has acordado de mi.
A ti tila, ya te contestare en el e-mail pero tamien me ha alegrado saber de ti.
Al resto espero que esteís un poco mejor.
Yo mañana tengo que ir al mèdico a ver que me dice.
Un besito para todas
teresa100
  08/11/07
Hola nena,ya he leido qure estás muy atareada,no te pases,procura dosificar,que luego biene DON PACO CON LA REBAJA(es un dicho),no se si lo habias oido,es de los de mi época,pero ya me entiendes corazón verdad.Cuidaté y a que carmenxu que le vaya bien con eso de las clases particulares y lo de la ayuda en casa,también que se aplique el cuento que te he dicho a ti,un beso a las dos y asta siempre cielo.
teresa100
  08/11/07
Querida zulema ,he leido tu escrito y te deseo que te mejores ,el domingo nos diste un susto del que todavía no estamos del todo repuestas(eso no quiere decir ni mucho menos que cada vez que lo necesites hagas precisamente lo que ya hiciste), que aquí se está para eso precisamente,procura estar lo mas tranquila posible y sobretodo no te vuelbas a quedar sola,eso es horroroso.Bueno que el pasado es eso pasado yo lo que quiero es que te repongas y recobres las fuerzas para (aparte de otras cosas),poder cuidar de tu niña,que es muy chiquitita todavía,con 8 años que tiene te necesita mucho.Las que somos madres sabemos que así es.Un beso y mucha fuerza y arriba el ánimo.
carmenxu
  08/11/07
Hola, buenas noches a todas. El dia de hoy no ha sido muy bueno que digamos, no encuentro ninguna postura que me haga sentir cómoda, me duelen mucho las rodillas, la espalda y sobre todo el brazo izquierdo.A parta claro, de la incansable cabecilla mia, será que me duele tanto tiempo porque soy muy cabezota, jeje, un poco de sentido del humor no va mal, verdad?
Para rematar el dia termino de hablar con mi xico por teléfono, y bueno parece ser que hasta dentro de 3 semanillas no nos volveremos a ver y buah, se me hace un mundo, con lo mucho que lo necesito...
Espero dormir esta noche más o menos bien y mañana ver las cosas con un poco más de color, al menos dejar de verlas negras y ver un gris...
Para consolarme intentaré hacer caso a la siguiente frase: "la vida no se mide por las veces que respiras, sino por aquellos momentos que te dejan sin aliento".
Va por vosotras!!
Un beso enorme para todas y una cálida mantita de besos por si algún dia la necesitáis.
Ana Mª
  08/11/07
Mi marido desde hace 30 años es motero y hasta hace 3 años yo tambien lo era, cada uno teniamos nuestra moto y os puedo asegurar que era lo unico que me quitaba el estressss, yo debido a la FM, ya no puedo ir ni de paqquete, pero enfin os cuento mi idea a ver que os parece: el dia 10 en madrid hay una manifestacion motera y como siempre mi marido es el primero que va, en esta ocasión me ire con él e intentaré conseguir firmas y si puedo hacer fotocopias de nuestra carta sin que me cueste el sueldo me las llevare e invitare a nuestra manifestación a todos , si hay alguien que se quiera venir yo encantada. Contestarme que os parece la idea
carmenxu
  09/11/07
Nena, esto es una patata, que asco de todo. Lograste terminar el trabajillo aquel que te mandó la jefa? A ver si mañana después de comer y todavia con solecico (si tenemos suerte y se deja ver porque esta tarde parece que se está complicando un poco el tiempo)salimos a dar un paseo y nos contamos las penas, vale??
Que te sea leve la tarde guapi, yo ahora voy a dar las dos horillas de clase. Besicos
Astarte
  09/11/07
Buenas tardes a todas, os escribo pq hoy me encuentro peor que ningún día para colmo he ido al medico pq tengo una tendinitis en el hombro derecho y me ha dicho que no tengo los tendones rotos pero si que me esta creciendo un hueso donde no debe creces, asi que me ha mandado microondas (10 sesiones) y si no me mejora me tienen que operar ya que con la FM no me quiere infiltrar.
La verdad es que le tengo pánico a la operación ya que a mi marido le operarón en mayo y ha quedado peor de lo qe estaba.
Por eso digo que todo mal,en días como hoy me siento perdida y sin ganas de nada, pero se que debemos seguir luchando para conseguir nuestros objetivos.
Ana mª me parece una estupenda idea lo de la mani de moteros, seguro que ahi se consiguen un monton de firmas.
Mar, yo tu lazo ya lo envio en todos mis correos desde que lo he recibido
Mañana viene mi familia a verme y segun vayan entrando les pondré las firmas y el que no firme no come.
Bueno besitos para todas y ya esta bien de tanto testamento.
lmoriconi
  09/11/07
Me isncribí en el foro de fibromialgia pero no sé dónde se responden los mensajes
Gracias
kris
  09/11/07
LEONAS, PORQUE HACE FALTA MUCHA FUERZA Y CORAJE PARA AGUANTAR LO QUE AGUANTAIS, QUE POR MUCHOS DÍAS MALOS QUE TENGAIS DISFRUTAR LOS BUENOS COMO SI FUERAN UN TESORO, Y SABED QUE TENEIS A PERSONAS QUE AUNQUE NO TENEMOS VUESTRO ENFERMEDAD HEMOS PADECIDO MUCHISIMO A LO LARGO DE NUESTRA VIDA POR PROBLEMAS DE SALUD Y QUE ESTAMOS AQUI PARA APOYAROS A TODAS UN BESO PARA MIS LEONAS
Astarte
  09/11/07
Tila donde te andas que no se te ve por el foro, de todos modos ahora te mandare un email.
Que tengas un buen finde besitos
tila
  09/11/07
Después de problemillas con el ordenata, ayer, y desesperada, hoy me encuentro con todos los mensajes, el blog de la plataforma y bueno vuestros mensajes.

No pararé de decir que sois las mujeres más guapas que hay en el planeta Tierra.
Ana Mª, llegué tarde a ver tu ofrecimiento, pero hubiera ido.
Kris. guapa, que yo te mando todo a carmexu.
A MAR...la preciosa, trabajadora, voluntariosa, impecable no se que decir... ha hecho un blog alucinante. Todo lo nuestro allí, y sobre todo MUCHO AMOR EN HACER LAS COSAS, que a mí me falta capacidad informatica y Mar me ha suplido con su trabajo tan bonito, tan, tan bonito y .... es que no tengo palabras...
Todas, estáis haciendo un trabajo tan SOLIDARIO, emocionante para todas que ni siquiera nos conocemos...., no sabemos de nuestras caras y gestos pero sois todas DIVINAS.
Empecé en este foro con 700 mensajes, ya hay más de dos mil y creo que esta cadena ha sido una de las mejores cosas que me han pasado en la vida.
Nuestro dia 14 de diciembre va a ser un dia muy especial porque estaremos unidas en el pensamiento de que TODO VA A SALIR muy bien.
Que somos muuuchaaaas, que tenemos un rumbo, y que seguiremos aquíiii demostrando que el dolor nos deja inoperativas, pero la mente NO.
Queridas os quiero un montón a todas, incluso a las que nada podeis hacer, por que sé que de esto se habla, que hay un gran revuelo y que nuestra PLATAFORMA es un trabajo digno de seguir.
GRACIAS, MIL GRACIAS preciosas. Elena
maxi
  09/11/07
Como sois tan apañás" a ver quien puede darme algún remedio para aliviar a mi niño de 8 años:está "ronquito" y desde que tiene el catalogo del corte ing.con los juguetes de este año,mas afónico todavia,esto y esto y lo otro...Besos para todas de vuestra amiga Máxima
Marvisible
  09/11/07
Hola, hace muuuuuchos días que no se ve a MAi por aquí,¿es una impresión mía y me he despitado o es cierto??? Espero que estés bien, carñín. Salúdanos cuando tengas un ratillo. Besos
Silencio
  10/11/07
http://fibromialgia.sfatigacronica.googlepages.com/home
carmenxu
  10/11/07
Hola, buenos días, anoche estuve un ratito por aquí navegando y me di cuenta que al escribir me incomodaba la presión con las teclas.
Esta mañana al levantarme he notado ese dolor aún más acentuado, nunca antes me había pasado, es normal? qué me está pasando? Me duelen las uñas literalmente!!!!!
Estoy muy triste, apagada y muy ñoña, me gustaría desaparecer, para lo que hago aquí...
Zulema
  10/11/07
Felicidades Mar por tu trabajo . He recibido tu email es fantastico.
Ya he hablado con mi asociación AVAFI aquí en Valencia ahora que pueda y esté un poco mejor y pasen las visitas médicas más espaciadas ( me agotan sé que es para bien pero por ejemplo cada vez que voy a Alicante vengo muerta,...). De todas formas estoy aquí captando información y recogere firmas ,...Un beso campeona.
kris
  10/11/07
LO ACABO DE LEER EN ANTENA3 NOTICIAS. COM, LO HAN SACADO EN SEVILLA Y SIMULA UN DOLOR CONSTANTE EN HUESOS Y ARTICULACIONES MÁS DE UNO SE LO TENDRÍAN QUE PONER SOBRE TODO A LOS MÉDICOS Y ASÍ ENTENDERÍAN MEJOR EL PROBLEMA DE LA FM, BESOS PARA TODAS.
pichichi
  10/11/07
hola que tal? Soy una mas del grupohace poco que me han diagnosticado fibromialgia y la verdad es que esto es horrible,se pasa muy mal ,hay dias que solo quiero llorar de la impotencia que siento pero no se de donde saco las fuerzas y sigo adelante con todo cuanto puedo.Lo peor de esta enfermedad es que aparentemente estas bien pero no es asi,por dentro te encuentras hecha polvo.Ultimamente hasta para levantarme del sillon necesito un tiempo para enderezarme.Es como si tuviera 80 años y la verda es que tengo la mitad, no se si llego a esa edad como voy a estar.Bueno poco mas puedo decir solo que animo a todas las que esteis como yo
Marvisible
  10/11/07
Hola a todas,
me gustaría hacer aparecer en el blog de la paltaforma todas las asociaciones que nos apoyan para este día de diciembre. Sé que algunas de vosotras intermediáis con las vuestras, por favor, si contamos con su apoyo, hacedme llegar por mail el nombre y la dirección de su web. Será un modo de agradecerles la unión. Tila, tu también tendrás alguno de estos contactos. Un beso para todas.
Astarte
  10/11/07
Hola chicas perodnad que os moleste pero me gustaria haceros una pregunta ¿Teneis perdidas de memoria? Pq yo me he dado cuenta de tengo perdidas de memorias, hay momentos en que no se que hago ni donde estoy, y es algo muy frustante, ya que me da la sensación de que he perdido algo de mi tiempo sin saber que he echo, en fin, voy a ver si me meto en la cama y consigo descansar que os estoy toda dolorida.
Un beso para todas y buenas noches que descanseis
GIMA07
  10/11/07
hola buenas noches a todas las personas que aqui apareceis con un problema tan complicado de llebar como es la fibromialgia,pues como me dijeron ami en la ultima visita que tuve en la unidad del dolor solo es una enfermedad que no produce la muerte solo hay que acostumbrarse al dolor y claro ahi esta el problema yo quisiera saber como se puede acostunbrar una al dolor .
tambienme gustaria preguntar si todoa esta medicacion que nos dan como el rovotril ,yurelax,zaldiar que es lo que yo estoy tomando ahora comoo puede afectar al resto de mis organos como pueden ser el higaddo o el estomago o mis riñones alguien me lo puede comtestar os doy las gracias anticipadas y ademas tambien las doy a todas las personas que a pesar de encontrarse mel todavia tienen ferzas para animarnos a las demas a seguir adelante gracias por todo
dolorsllum
  11/11/07
ya tenemos nuestro blog, y es precioso, queria dedicar este espacio, para felicitar a Elena, que su cabezita pensante y movilizadora, nos creo un sentimiento de rebeldia, ahora no estamos tristes, estamos cabreadas, y eso es lo que hace falta, la tristeza paraliza, el cabreo moviliza para emprender cualquier actitud positiva para ayudar en nuestra propia vida, esto nuestro, no es vida, hay que cambiarlo y para eso hay que movilizarse, todas a la calle el 14-12-07.
Felicitaciones a Mar, que ha sabido plasmar en nuestro blog, creado por ella, (parido por ella), todas nuestras inquietudes y esperanzas, a traves de buscar información, y pelearse con la informática ha conseguido algo impagable, es un trabajo importante que yo le agradezco y valoro enormemente por que se la dedicación y el trabajo que le ha costado,y con lo malita que está, se lo agradezco doblemente, intentaré ponerme las pilas, para aprender algo y poder colaborar con ellas.
Y gracias a todas las demás, que por vuestro empuje y vuestros testimonios lo habeis hecho posible, unidas llegaros a muchas partes, un beso a todas
Silencio
  11/11/07
Hola a todos, os paso a recordar que el lunes es día 12, dia de nuestros envíos a Instituciones
En la web http://fibromialgia.sfatigacronica.googlepages.com/home



página que se creó para esta Campaña, allí podéis encontrar las direcciones de los envios correspondientes a este mes.



En dicha web, podréis encontrar también, los envios realizados hasta ahora, así como las instrucciones a seguir.



Normalmente preparamos los envíos con días de anticipación, intentamos tenerlos con unos 15 dias de antelación, para que tengais tiempo de prepararlos.



Pero también tenéis la opción de enviarlos desde la misma web,



http://fibromialgia.sfatigacronica.googlepages.com/home



clicando encima de cada envio. Vosotros elegis lo que os vaya mejor.





Os doy las gracias a todos por vuestra participación, ya sabéis, hacer participes de esta campaña a

vuestros amigos, compañeros de trabajo y familia, que lean el texto de nuestra reivindicación, explicarles

también vosotros nuestras necesidades, para que así puedan comprendernos.




Besos y abrazos para todos.

Carme

http://www.labrujanocturna.blogspot.com/

pichichi
  11/11/07
hola que tal?Queria preguntaros si alguien me puede responder si vosotras teneis que ir a revision,porque a mi el reumatologo me dijo que no tenia que volver a consulta,que me llevara mi medico de cabecera,no se si esto es asi o no.espero vuestra respuesta y gracias a todas especialmente a Teresa,Marvisible y Dolorsllum que he tenido respuetas de ellas en mi otro mensaje.Animo a todas y un besito
Hercules
  11/11/07
Esto va dirigido a todas aquellas parejas que conviven con afectadas/os de fibromialgia y a los mismos afectados.
Me presentare: soy marido de una afectada de fibromialgia, y me gustaría que me dedicarais un poco de vuestro tiempo. Gracias de antemano.
La convivencia con una afectada/do de fibromialgia es difícil y dura primero por la poca ayuda eficaz que podemos darles, y segundo por la difícil comprensión que va mas allá de lo inimaginable, el dolor no se puede medir y por consecuencia es muy difícil de expresar en términos comparativos , para que una persona "no afectada" pueda entenderla. Si tenemos en cuenta que estas afectadas/os tienen una apariencia de personas saludables la relación causa efecto cara al resto de la gente ronda muchas veces de incongruencia. Cuántas de vosotras/os no habéis oído alguna que otra vez:
¿Pero con la buena cara que tienes como puedes estar tan mala?
Es una enfermedad con muchas variables y hablando desde fuera y conociendo algunas afectadas, veo que cada una de vosotras tenéis unas u otras dolencias unidas a la propia fibromialgia lo que os hace que todas vosotras seáis algo diferentes, con muchas similitudes pero todas con una cosa en común la incomprensión y las pocas referencias validas al 100% donde poder compararos.
La sanidad publica o privada no sabe como trataros ,se que algunos facultativos tienen muy buenas intenciones pero muy poca información y otros muchos los mas, ni tienen buenas maneras ni intenciones ni ganas de profundizar en una asignatura pendiente como es la fibromialgia.
Queremos ayudaros y no es fácil, queremos comprenderos y es complicado queremos sentir como estáis y es imposible ya veis nosotros lo tenemos también algo difícil por eso queremos que nos transmitáis siempre vuestro malestar, vuestras inquietudes, vuestros deseos, vuestras tolerancias e intolerancias vuestro animo, si ese que os sale de cuando en cuando y que vale su peso en oro y estad seguras de que estaremos hay siempre dando lo que mejor sepamos y aprendiendo cada día con vosotras para poder daros cada día mas y mejor.
Por eso me alegro mucho de haber podido leer en este foro la comprensión y el cariño que os procesáis, es aquí donde realmente estáis siendo comprendidas, donde podéis hablar de tu a tu y en donde el mero hecho de decir no estoy bien es suficiente para saber como os encontráis, sin mas explicaciones.
A todos aquellos compañeros, maridos, parejas ,familiares etc.… deciros que el mundo no se acaba, que hoy sigo pensado igual que ayer y muy posiblemente igual que mañana en que llegara un día no muy lejano en que a esta enfermedad se le pondrá cerco y qué la batalla será dura y larga pero os aseguro que será meritoria, he aprendido de mí mujer muchas cosas pero su afán de lucha ,y de no darse por vencida, es algo que se ha multiplicado desde unos años atrás hasta hoy, ver en ella esa capacidad de sufrimiento que solo las mujeres poseen, en esto no podemos compararnos con ellas .Dicen las estadísticas que uno de cada 100 casos es un hombre y que el dolor en ellos en mucho mas notorio, quizás sea que desde que el hombre es hombre desde que andábamos entre cavernas la capacidad de sufrimiento nunca ha estado presente entre nosotros de una manera tan acuciada como en ellas y ahora estamos pagando la factura.
Siento de verdad y eso os lo digo de corazón que al verla sufrir, al verla retorcerse de dolor y al darle una sonrisa a nuestra hija inmediatamente después, es algo que no puedo explicar, vosotras ya me entendeis, y vive dios que no soy muy creyente pero si alguna vez he pedido un deseo, o me he puesto en tramite de pedir algo en mi interior os aseguro que el beneficiario nunca he sido yo.
Quered a vuestras parejas, os aseguro que esto nunca caerá en saco roto.
Yo en su día hice una promesa:
En la salud y en la enfermedad…. ya es hora de cumplirla.
Comprensión, cariño, amor, tolerancia, respeto buf... son palabras con mucha carga positiva y muy difíciles de mantener siempre al 100% pero hagamos un esfuerzo, por que esto si que nos beneficia a todos y muy especialmente a VOSOTRAS.


dolorsllum
  11/11/07
Por favor, repito una vez más, y no me cansaré de hacerlo, que debemos concienciarnos, que hay que hacernos oir, hay que participar en las manifestaciones, las carta del día 12, que tenemos más cerca, y sobre todo SALIR A LA CALLE EL DIA 14-12-07, que nos encontremos todas en todos los INSS de España, con una sola voz, para que se nos escuche, divulgar, divulgar y divulgar, solo os pido eso, solo así podremos salir adelante, Gracias y un beso a todas
tila
  11/11/07
Querido poderoso....no puedes entrar y luego irte...no....Tú que eres tan fuerte y tan genial quédate con nosotras-os.
Creo que has leído suficiente para darte cuenta de lo que estamos realizando. Hércules, dinos de que mundo has venido, no dejes que creamos que eres un MITO¡¡¡¡.
Una vez, aquí, escribió un ser especial que era invisible. Yo le recomendé una pócima y ahora es Mar, nuestra Mar, está aquí con nosotras. Seguro que todas deseamos que tú hagas lo mismo. Abrázanos también te necesitamos, todas, humildemente, yo, humildemente. Por tí por tu mujer , por tod@s los afectad@s.
A Hércules inmensamente grande y poderoso te dejo mi pequeño email:
elenabam@gmail.com
credit
  11/11/07
Qurido Hercules:
Me he quedado emocionada ,no te vayas de este foro por favor!.
Gracias por tus palabras de consuelo,aceptación y comprensiòn.Entiendo myuy bien lo que estas pasando,tú mujer (Hebe, es la Diosa de la juventud) debe d e sentirse feliz por tenerte a su lado.Mi pareja ya rota (ahora hace un año, no lo pudo soportar más). Por desgracia a los tres meses de decir esto, tuvo que pasar `por un quirofano a vida a muerte dos veces.
Ahora que somos grandes amigos,es más tolerante y comprensivo con la enfermedad (CON TODAS).
Cuida mucho de Hebe(tu mujer)y recibe un cordial saludo.
Ana Mª
  11/11/07
Hola chicas, perdonarme que no os conteste a todas/os, pero estoy hecha polvo, desde la cabeza hasta los pies pufff, lo imaginais ¿verdad? veo a gente nueva y me alegro de que esten con nosotras. He leido el mensaje de hercules y sinceramente me ha conmovido un montón, estoy deacuerdo con Dolors que su escrito debe formar parte de nuestro block y ojala que podamos hacer un apartado especial por tener una gran cantidad de escritos como este. Hercules eres un hombre super sensible y lleno de amor y además con mucho valor para hablar así, Ole, ole y ole espero que otros muchos sigan tu ejemplo y yo no me puedo quejar de la atención y comprensión que me ofrece día a día mi marido. Un besote muy fuerte.
maxi
  11/11/07
Máxima os desea buenas noches y felices sueños a tod@s.Que mañana tod@s nos encontremos con fuerza suficiente para empezar la semana y que siempre tengamos la ilusion suficiente para contagiarnosla aqui entre todos.Sois todos un AMOR,BESITOS.
Marvisible
  12/11/07
Querida Zulema, la respuesta de tu asociación (la que si se unen a nuestra concentración perderían logos, subvenciones y etc) es la de muchas. Es increible, vergonzoso y alarmante, que por ejercer nuestros derechos, ya no como enfermas, sino como ciudadanas a concentrarnos pacíficamente, a reivindicar un derecho para que la administración tome más en cuenta todas las iniciativas que desde las asociaciones y grupos, se están llevando a cabo y acelere los trámites, las respuestas sean esas. Me sorprende, me desengaña... No lo entiendo. ¿Vivimos en una democracia??? Estas cosas, no me dan más que pensar que tal vez las dictaduras, las amenazas, no vengan tanto por parte del gobierno o instituciones públicas (si os manifestáis perderéis oportunidades y subvenviones¿???) sino más bien de la dictadura, trejes y maneges, chanchullos, puestos acomodados e intereses particulares de según quienes para seguir manteniéndonos en silencio, ajenos absolutamente a los intereses de nuestro colectivo, de esas mejoras por las que dicen trabajar y seguir con sus tratos de favor. ¿Cómo les puedes enfocar que apoyen una concentración para la visibilidad de la FM y la reivindicación de nuestros derechos???, me preguntas. ¿Es que realmente hay que pintarlo, submergirlo, disfrazarlo, matizarlo, esconderlo??? ¿Por qué una asociación que reivindica y trabaja por las mejoras de su colectivo no quiere participar en la reivindicación por la mejora de su colectivo????? Ellos mismos te responden, don dinero. Y ya no porque puedan perder unas ayudas por concentrarse en una reivindicación pública, sino tal vez, y siempre presuponiendo la inocencia y teniendo en cuenta mi ignorancia, perder según que trato de favor (tal vez de caracter más privado y particular) ante según quien o según qué partido.
Si de algo me ha servido participar en este movimiento de la plataforma, ha sido para ver que hay corrupción disfrazada de responsables de asociaciones, de asociaciones en sí mismas,bajo el lema "Te vamos a representar como enfermo". Nosotros no necesitamos que las asociaciones con intereses más allá del propio enfermo o colectivo, participen ni nos den su apoyo. Necesitamos afectados hartos de que nos manipulen, nos somentan a un trato injusto e immerecido sin reconocer nuestra enfermedad (y sus derechos)por una pura cuestión de dinero. A la plataforma no le importa quién pueda llevarse la medallita por conseguir estas mejoras. No dependemos de ningún partido político, de ninguna simpatía de ningún ayuntamiento, no fraternizamos con instituciones médicas con una determinada ideología, ni interés. Somos afectados de FM, una enfermedad invisible porque nos quieren hacer invisibles, porque convenientemente interesa que sigamos así, calladitos y organizados, y sólo según como les conviene. Y lo peor, es que han conseguido que entren en este juego de sumisión y politización, los propios enfermos. Divide y vencerás, y con estas actitudes si no las combatimos ni identificamos, acabarán venciendo.
Te invito a que entregues esta carta, es lo único que te puedo ofrecer como respuesta. Un abrazo enormeeeeee para todos. mar (visible.)
Silencio
  12/11/07
RECORDANDO EL 12 DE MAYO: DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL









Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

* La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de núcleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.

* Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.

* Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGÁNICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.

* Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.

* Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confíen en los diagnósticos de sus propios médicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.

* En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por vía judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta vergüenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos síndromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.





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Actualmente hay: 5538 adhesiones Noviembre de 2007

http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html
Hercules
  12/11/07
Dos minutos de vuestra atencion.Me siento muy alagado por vuestras palabras que mereceis mas que yo.Espero ser uno mas entre vosotras en el que podais sentir otro vinculo mas que nos haga sentir solas yo por i parte sigo hablando con maridos y amigos afectados en segundo termino y con aquellos que desconocen la enfermeda pues ya tambien fui uno de ellos.Yo conoci la enfermedad cuando se la diagnosticaron a mi mujer. Esa gran desconocida. Por mi parte hare que no lo sea tanto.
Podeis contar conmigo sin lugar a dudas.Hoy estoy de enhorabuena por conocer a personas como vosotras.Un beso muy especial para mi mujer.
Hercules
  12/11/07
Amigas mias.Si por que ya os considero mis amigas ,os agradezco de nuevo vuestras palabras.No dedeo abandonaros siempre que pueda estare con vosotras. Vosotras luchais por vuestra causa,yo si me lo permitis luchare junto a vosotras de la mejor manera que se. Alentando,informando,describiendo,
indagando(Aunque a eso mi mujer es la experta, no le quitemos merito) y llegando a la gente de una manera clara, sencilla que no os tengan miedo,que no os tomen por personas desahuciadas (Afortunadamente , los menos) ni por fraudes vivientes (Cuanta gente,ni sabe,ni entiende,ni oye,ni habla de la enfermedad por desconocimiento de la misma.)Ya esta bien , hay que decir las cosas como son lo negro es negro y lo blanco es blanco pero entre medio hay matices de grises que en esta ocasion, a mi manera de pensar y a titulo personal no hacen mas que confundir a la gente y a enredarla de tal manera que cuando hablas con un pseudoenterado de fibromialgia que o bien a leido algo de prisa y corriendo en una revista , o que conoce al amigo de un cuñado que trabaja con el hermano del padre del portero de la finca de su suegra , le hace mas caso e incluso le debate el que y el como de como curarse, de como tratarse y de yo que se que barbaridades mas. Estas personas son sordas no quieren oir al afectado de fibro ni a la persona que con vive diariamente con ella."Te faltan vitaminas, eso es hormonal,debes de tener depresion, estas pasando un mal bache, ¿no es taras embarazada?,eso es reuma o artritis",en fin una serie de barbaridades que lo unico que te hacen es hacerte
perder el tiempo y hundirte todavia mas en la incomprension y el desconocimiento de esa gran mayoria.
Espero por mi parte intentar a esas personas ,no ya convencerlas si no intentar informarlas del sufrimiento que tienen miles de afectadas.
Como afluentes de un mismo rio todos nosotros debemos de tener la conviccion de que cada gota cuenta y que toda la ayuda que recibais de la forma que sea y venga de donde venga, no quede la menor duda que sera bien recibida.
Seamos rios y tal com algunos de ellos desembocan en este MARE NOSTRUM,hagamos que vuestras aguas y las nuestras desemboquen en un mar, no ya nuestro si no de todas vosotras y de todos nosotros.
Y parodiando al spot de television de Bruce Lee. "SEAMOS AGUA"
Un abrazo muy fuerte para todas vosotras.
Hércules.
Pdta. Agradeceros de todo corazon el haber incluido mi misiva en vuestro blog.
Es un gran orgullo para mi y para todos aquellos a los que represento.
Continuad asi.
kris
  12/11/07
que tal chicas me alegro de veros tan positivas, haber si se me pega algo a mi, porque lo que es yo, mejor no hablemos, lo dicho estoy encantada de veros con ese ánimo ya comenté que si me haciais el favor de mandarle a carmenxu por e-mail los impresos para recoger firmas yo trabajo en una clínica y si puedo ayudaros así me gustaría luego o las enviaria por correo un saludo chicas.
credit
  12/11/07
Ayer me sentí muy triste leyendo testimonios de personas que firmaban para nuestra plataforma desde Mejico,Perú ,Puerto Rico,Argentina de más de 5000 leí unas 200 por lo menos.
Hoy contandoselo a mi sicologa lloraba, me ha escuchado como si fuera la primera vez, que oia hablar de la situación de incomprensión a la que nos vemos sometidas (histericas, simuladoras, quejicas,..)yo le explicaba que no era por mí,era la identificación de lo que leía,los testimonios son tan reales!!!!
Espero que el próximo paciente que tenga con FM o SFC le pueda aportar más ayuda. y que lo que la he contado sirva de algo.Por lo pronto creo que me he despachado muy bien y que se lo he explicado muy clarito.POR TODAS-OS NOSOTROS.
mIL BESOS
Alexx
  12/11/07
Holap, soy nuevo acá y quería pediros ayuda para mi abuela la cual sufre fibromialgia. Lleva bastante tiempo acudiendo a una Unidad del Dolor probando diversos tratamientos sin obtener ningún resultado. Hace apoximadamente 1 mes el dolor es insoportable y prácticamente no puede moverse. Les ruego por favor me informen si es posible de algún médico especializado en esta enfermedad. Mi abuela tiene 63 años y esta sufriendo mucho me gustaría poder darla la alegría de conseguir una cita con un médico que la ayude. Les doy las gracias por anticipado por atenderme. Un saludo, espero recibir noticias, me pasaré todos los días
credit
  12/11/07
Bueno je je, me confundí, el entusiamo... Son más de 5000 de las adhesiones de las Barricadas. Allí es donde están los testimonios. Es durísimo... Bueno, aclarado podéis entrar también vosotras. Muas
Silencio
  13/11/07
Hola, sólo queria daros las gracias por participar en la campaña del día 12.... Os espero de nuevo el mes que viene.
Besitos a todas, Esther
credit
  13/11/07
PARA TOD@S AFECTADOS:
EL 14 DE DICIEMBRE A LAS 11.00 AM
EN LA PUERTA DEL INNSS DE VUESTRA CIUDAD, APOYA A LOS ENFERMOS DE FM,SFC Y SINDROME DE TOLERANCIA QUIMICA .
PONTE EL LAZO AZUL.
BESOS
carmenxu
  13/11/07
Hola a tod@s, entré en el blog donde el otro dia comentasteis que también había un chat para poder hablar entre nosotr@s en tiempo real, pues lo intenté pero creo que no funciona bien o soy yo quien no se, en fin... La cuestión es que he pensado: "si los que escribimos aqui tenemos internet, por qué no crearnos una cuenta de hotmail (las personas q no la tengan) y poder así hablar por el famoso messenger?? Es un método fiable el cual nos podrá en contacto en tiempo real.
Aquí dejo mi propuesta y mi dirección, él o la que quiera agregarme será bien recibid@.
Espero estéis en forma, un besazo y a cuidarse!!!
carmenxu_14@hotmail.com
Ana Mª
  13/11/07
Buenas tardes, es importante que a poder ser hablemos hoy, enviale tu telefono por correo a Elena (Tila), o me lo envias a mi y te pongo en contacto con ella, necesita hablar contigo, lo antes posible.Aprovecho la ocasión para saludarte y enviarte un besito muy fuerte
Marvisible
  14/11/07
Hola Silencio, pedirte un favor, es que me he fijado que en tu blog tienes la antigua direccion del glog de la plataforma pero no el actual. te lo recuerdo:
www.plataformafmysfc.blogspot.com

Por cierto, estas bien???, hace días que no hablas. Un besao
zulema84
  14/11/07
Hola me llamo Zulema y tengo 22 años y me acaban de diagnosticar fm después de varios años,me gustaría que me aconsejarais de como llevar esta enfermedad,lo estoy pasando realmente mal.Un saludo a todos/as
tila
  14/11/07
Estamos trabajando un montón, inmejorable. Todas unidas. Que esto ha salido de algo que no era nada, un foro y es muy importante haber aglutinado a tanta gente y que seremos más.... A todas un beso muy grande
carmenxu
  14/11/07
Hola a tod@s, cómo estáis??
Yo bastante cansada, irritada, cabreada, decepcionada y muy muy rabiosa.
Hoy he ido a mi nuevo médico de cabecera al cual me cambié porque mi anterior médico pasaba de mis migrañas. Este médico no estaba al tanto de que sufro fibromialgía por lo que hoy he ido para decirle que llevo unos días fastidiada y no se a ponerle un poco al dia sobre esto y a pasar consulta sobre las migrañas.
Por lo pronto me ha vuelto a cambiar la medicación para las migrañas (todavia nadie se digna a hacerme algun tipo de prueba) y luego hemos hablado de la FM.
Me pregunta si yo se lo que es la FM, le digo que por supuesto, que llevo tiempo sufriendola. Y me dice que es una enfermedad que no está demostrada, y que la tengo porque me la he creado yo. Que todo lo ha hecho mi cabeza. Me ha dicho que para no tenerla que por las noches antes de irme a dormir, empiece a decir:"no tengo dolor, no tengo dolor...". Me ha dicho también que podría mandarme hasta heroína y que nada me quitará el dolor.
No sabéis el cabreo que he cogido. Y nada corazones, eso es lo que me ha pasado hoy y como me han hecho sentir.
Dentro de 20 días quiere verme en la consulta para ver como van mis migrañas, de la FM, nada de nada.
He pedido cita con mi psicóloga de la asociación de fibromialgía, el lunes tengo que ir, por lo menos ella me aconsejará algo.
Un besito a tod@s y gracias por leerme.
Marvisible
  14/11/07
Hola guapas, he colgado vuestras palabras sacadas del foro en el blog, sino os parece bien lo quito.
EN la parte de testimonios me gustaría añadir alguno de los casos que se han visto por aqui, como el testimonio de ZUlema, por eso os pido permiso i si lo preferis , redactar vuestra denúncia para colgarla en el blog. Un abrazo
credit
  14/11/07
Querida carmenxu:
No tiene nombre lo que te ha pa sado,por equivocación te he respondido en la entrada que hau de fm, leela y ánimo.
Bsooos
actea
  15/11/07
Sigue los consejos de Teresa son los mas acertados.
La explicacion de la enfermedad y de la situacion en que te encuentras es fundamental y comprender lo que te esta pasando para poder aceptar mejor la enfermedad (como ves en este foro no todas aceptan la enfermedad) y es necesario para que disminuya la ansidad y la angustia, lo que revertira en una disminucion del dolor (las mas veteranas sabemos bien de eso cada disgusto varias semanas de dolor intenso)
En este sentido hay que señalar que practicamente todas las provincias de España (en pueblos tambien) hay asociaciones de de enfermos afectos de fibromialgia.
Y actualmente en las grandes provincias hay unidades de fibromialgia dentro de los propios servcios de Reumatologia.
Como te ha dicho Teresa, hay que evitar los factores agravantes, basicamente situaciones de estrés tanto fisico como psiquico.
El tratamiento psicologico es fundamental sobre todo si se han vivido situaciones de estres en la infancia, en la familia, en el trabajo o en el entorno en general. El tratamiento es Conductivo-Conductual.
Porque tienes que aprender a asumir esas situaciones y debes de aprender a marcarte pequeñas metas a las que puedas acceder, evitar marcarte objetivos tan dificiles e inalcanzables que generen frustracion y sensacion de fracaso. (En ello coinciden todos los psicologos y la mejoria es mucho mayor siguiendo estas pautas)
(En este foro muchas como ves estan en desacuerdo pero el foro es de todos y para todos).
El ejercicio parece ser hasta el momento el tratamiento mas eficaz. Es cierto que al principio puede producir un empeoramiento, por la intolerancia al ejercicio que se presenta, hay que empezar con moderacion e ir subiendo de intensidad (segun edad, condicion fisica etc, hay que adaptarlo a cada cual). Superada la primera fase, se produce una mejoria general, no solo del dolor y el cansancio sino tambien en la depresion, el sueño y el estado de animo. Hay muchos trabajos publicados al respecto.
Los masjes (muy sedantes), el calor local (lampara de infrarojos, de venta en comercios especializados en electricidad) y los estiramientos (cuidadosos), pueden disminuir el dolor muscular y siempre son beneficiosos.
Los analgesicos tiene un resultado mediocre, pero pueden ayudar algo en los dias peores. Se ha visto que el resultado es mucho mejor con analgesicos sin efecto antiinflamatorio (tipo paracetamol) que con los que tienen doble efecto analgesico-antiinflamatorio.
Medicamentos que aumentan los niveles de serotonina. Actuan paliando la disminucion probada de este neurotrasmisor.
Antidepresivos. Su mayor eficacia se constata cuando se prescriben en dosis mas bajas de las habituales.
El adelgazamiento en obesos. Para evitar el factor de sobrecarga.
Todo esto lo he copiado de un articulo sobre la fibromialgia de la Dra Magdalena Mejias. Publicado en una revista medica.

En este mismo foro publique un articulo sobre la sustancia P implicada en el dolor tienes en internet amplia informacion.
Esta sustancia se puede actuar sobre ella con el ejercicio como te he dicho antes progresivo es mejor de potenciacion pero corto que largo tiempo y moderado en contra de lo que se dice. Los profesores de educacion fisica asi lo dicen y hay trabjos que asi lo demuestran.
Tambien se puede actuar con la capsicina sustancia que tienen los pimientos picante hay tambien estudios publicados en internet uno de ellos de la clinica Universitaria de Navarra. Pero produce un grado de acostumbramiento y cada vez tienes que tomar mas picante. La toxicidad seria una destruccion de las fibras nerviosa terminales y ausencia de dolor (esto se ha visto en paises donde utilizan mucho picante).
La serotonina se produce en el tracto digestivo en un 90 % por lo que un buen funcionamiento del intestino permite una mayor produccion de serotonina y una asimilacion mejor de las vitaminas oligoelementos y nutrientes. El floramax preparado de flora intestinal tienes testimonios de las que lo tomaron (entero polvos y liquido de la ampolla) en este mismo foro.( una ampolla semanal en ayunas y seguir con una de mantenimiento a la semana, repetir cada 3 meses).
Para descansar y dormir bien el té Rooibos (africano va muy bien)
Y para aportar magnesio fundamental tienes el recuperation descubierto por un señor que padecia fibromialgia (tienes trabajos en internet).
O el té verde como dijo hace 3 dias Mª Jose Rosello en el programa. (pero este si escita un poco).
La pasiflora por la noche relaja la musculatura de los hombros y parte alta de la espalda.

Espero haber aportado algo mas al conocimiento de tu enfermedad.
Un besazo y animo cuidante se puede tener una calidad de vida Decente com te ha dicho Teresa que vale mucho.
Astarte
  15/11/07
Buenos dias a todas las xicas del foro y la bienvenida a las nuevas, aqui os sentireis como en familia os lo digo de corazon.
Yo llevo unos dias sin entrar pq no dejo de darle vueltas a la cabeza sobre la cantidad de problemas que me da el trabajo, y sobre todo las compañeras que piensan que si no voy es pq no quiero ya que querer es poder.
En fin gracias a todas por vuestro apoyo y que tengais un buen dia
zulema84
  15/11/07
Gracias a todas por ayudarme.
Hoy he ido a la consulta médica para entregarle los resultados del reumatólogo y me dice que es que es una enfermedad de moda pero que hay muy pocas personas que sufren esto y que quien no tiene dolores.Mi médica dice que lo respeta pero que bajo su criterio los resultados del reumatologo no son los correctos,si ella no me considera como una persona con fm,¿que voy a hacer si ella no me va a tratar como tal?
tila
  15/11/07


Actea, te doy las gracias, muchas gracias por exponer lo que siempre expones.
Ahora, no me parece que al decir:" que muchas no aceptamos la enfermedad", estes haciendo un favor a las nuevas.
ACEPTAR, es comprender, y eso ya lo hemos hecho, pero comprender no es conformarse.
Las envias a unidaes de FM de sus pueblos o ciudades. Donde están esas unidades???.Como todas sabemos no se acepta la enfermdad, nos niegan la patología y sus daños asi que quién ve de esas unidades? Por eso es que no existen en cada rincón de la geografia como dices.
Desde cuando debemos tener una actitud sumisa en aceptación tanto en temas médicos como en temas de trabajo? ¿Es que acaso aceptar significa ahora conformar?. El matiz es diferente. Y el matiz para ti siempre es el mismo. La acusación para nuestra enfermedad para ti siempre es la misma, tu mensaje es: no te alteres porque como crea ansiedad, empeoraras.
A las que tienen frustración por no mejorar, ni médicamente ni laboralmente ya crea la suficiente frustración como para querer cambiar las cosas y los argumentos de todos.
Pues bien esa frustración , en la medida que todas la podemos combatir, con más o menos éxito, puede ir perfectamente encaminada a lo que estamos haciendo y es esto: estudiar y divulgar nuestra enfermedad ya que mejorar, poco.
Tu manía expiatoria para con las nuevas para exponer tus espinacas, ya me resulta patética.
Pero es que puedo ir más allá, ya tus argumentos y criticas de objetivos sobre nuestra reivindicación, (justa y palpable),resulta ofensiva porque es una realidad.
El trabajo que estamos haciendo, con gran esfuerzo, ha aunado a gente maravillosa, capaz, creativa, eficiente, luchadora...
¿Crees que es bueno inculcar a la gente nueva que se conforme?. Esto es una actitud nada fiable en su contenido.
Al final todo lo que expones es más de lo mismo: sustancia P , capsicina...., nada que aliente y tonifique el alma de las nuevas. Tu mensaje es discordante con la realidad. Tu fanatismo de lo mismo es aturdidor y a la gente nueva no se la puede conformar con el Floramax, sabes por que?. Por que la gente es inteligente y antes de que tu sigas mandando tomar té y conformarse ya ha habido un espiritu revelado ante el manejo de la situación.
Así se configuró nuestro proyecto de la Plataforma, por gente inteligente que no para de investigar y sustituir información caduca y triste.
Información que tú das sobre conformate, pon LA OTRA MEJILLA para que te sigan dando en cuanto puedan tanto médicos como compañeros de trabajo. Esa no es una actitud positiva, esa es la que crea ese estres, ese que se combate, NO como tu dices activando la sustancia Lo que hay que hacer es precisamente,lo contrario, desactivarla. Una vez más has confundido el verbo y como te has dedicado a desacreditar nuestra labor, pues yo ahora desacredito la tuya y aunque a mucha honra me hayas dado DIAGNOSTICO GRATIS: neurosis de renta pues yo seguiré con estas amigas y ayudando a no conformarse a SACAR SUS SENTIMIENTOS DE DOLOR y a decir BASTA YA.
Una vez más gracias, porque gracias a tus comentarios, la gente se subleva y se pregunta sobre el por qué hay que tener tanta conformidad y tomarse el té relajadamente cuando hay mucho por investigar y exponer. Ah, todavia estamos esperando lo de la conferencia o no hubo nada digno de decir??.
celiaalc
  16/11/07
utero 6.4x4.3x3.3cm endometrio 20cm con con un cuerpo que mide 1.1x0.3 que corresponde polipo endometrial que mide 1.1x0.3,quiste ova.der. 3.7x2.1x2.3 me sugieren histerectomia total, pensando en un cancer a la larga, no tengo problemas,reglas normales no dolores en ovario, factores tumorales dentro del rango, duda que puede hacer para que no se produsca cancer. gracias, espero respuesta
yarymnc
  16/11/07
¿ALGUIEN A PROBADO LA ACUPUNTURA PARA LA FM?

POR FAVOR CONTESTARME LO ANTES POSIBLE, LO NECESITO SABER.

GRACIAS

UN SALUDO
kris
  16/11/07
cielo espero que hayas podido arreglar lo del médico un besote.
kris
  16/11/07
HOLA CORAZÓN, ESTOY TIEMPO SIN SABER DE TI, ESPERO QUE VAYAS MEJOR, MOGOLLÓN DE BESOS.
carmenxu
  16/11/07
Chic@s os propongo algo: Por qué no volvemos a empezar dejando a trás los distintos modos de ver las cosas???
Venga un poco de voluntad por todas partes. Besos
credit
  16/11/07
Queridas amigas.
Acabo de entrar en el foro, por un lado me parecen estupendas todas las opiniones,cada uno ayuda con lo que puede y sabe.Aquí no es cuestioón de quien se pone las medallas, deebate opinión o consejo, da lo mismo. Lo que yo tengo muy claro es que todo lo que leo, me sirve de ayuda y aprendizaje. Simplemente el sabeR que todas nos intentemos ayudar aunqur sea con UN BUENAS NOCHES, me hace sentirme menos sola. Creo que todas estais haciendo una labor maravillosa y aunque no comparta algunos "consejos" todos me valen.No olvidemos el objetivo de este foro...ayudarnos, que más da, si me recomiendan, perejil....!
Pero por otro lado no hay que olvidar, que algunas personas, no tienen tanta información como las " veteranas " que llevamos ya años de peregrinaje por las consultas. No me gustan los enfados
pero en nosotras menos! Creo que en este foro (que es otro pedacito de nuestra vida) debe de haber armonia y tolerancia NO A LOS PIQUES.
Si que es cierto! el decir no me pasa nada, esto lo superaré, no me duele, mañana estaré mejor, no me debo preocupar etc es una técnica de autocontrol y auto-ayuda que enseñan en muchos sitios (control mental, yoga, taichí,chiqoun se escribe así?) son totalmente válidas y a nadie le van mal, pero no especialmente porqué seamos enfermas de FM, es que vale para todo!
Queridas amigas que lo sois y yo vuestra, os quiero y acepto como sois y por lo que decís, no convirtaís esto en una lucha para destacar. ESTAMOS PARA AYUDARNOS,creo que aquí tenemos una de las mejores terapias (sino la única) en la que nos podemos apoyar.
Mil besos a todas.
carmenxu
  17/11/07
Hola, buenas noches a tod@s, sábado noche y aquí estoy, en casita, con mi mantita y muerta del aburrimiento. Me duele mucho la espalda y hace mucho frio como para salir, ojalá pudiera irme de fiesta, jooooooooo.
Bueno a lo que iba, hace un tiempo leí que algunas personas con fibromialgía habían creado una especie de diario en el que todos los días escribían explicando como había sido el dia con respeto a las actividades realizadas y la intensidad de su dolor, este diario fue bautizado como el diario del dolor. Decían que daba buenos resultados para ir conociendo mejor nuestro cuerpo y limitaciones. Quizá lo pruebe, no tengo nada que perder.
Un saludo, dulces sueños.
pichichi
  18/11/07
hola que tal a todas? dolrida es como me levanto todas las mañanas, no se que hueso es el que mas me duele, lo cierto es que hasta que me pongo derecha voy andando como una ancianita.No se si esta enfermedad puede ir a mas o no.A mi me diagnosticaron mas de 11 puntos o sea que estoy en la fase inicial,pero sea como sea me siento muchas veces fatal,no es facil ver como no puedes coger ni una sarten porque no puedes ni con ella ,o coger a mi nieta que a vaces me cuesta pero saco fuerzas de no se donde y sigo adelante.Me imagino que todas hareis lo mismo que yo ,cada una dentro de sus posibilidades.Por lo que puedo leer aqui en el foro algunas de vosotras estais bastante fastidiada y creedme que me puedo hacer una idea, pues si yo teniendo los puntos que tengo me encuentro tan mal,me imagino como estareis las que teneis mas que yo.Hay veces que el dolor es tan cansino que no tienes ganas de hacer nada de nada solo aguantar y a veces como en mi caso llorar y llorar para desahogarte.Un beso a todas las que hay estais luchando por esta y por cualquier otra enfermedad.Saludos y muchos animos
pichichi
  18/11/07
hola.Quisiera preguntaros si esta enfermedad puede subir de grados.Yo como e dicho en otro mensaje me diagnosticaron mas de 11 puntos y realmente no se si esto puede subir.Espero vuestras respuestas y un fuerte beso y abrazo para todas
francis
  18/11/07
Hola amigas, siento el no haber podido entrar antes, pero es que e estado un poco de bajon y entre el fisio y que no tenia ganas de nada pues no entraba.
Pero bueno esto ya paso ahora estoy mucho mejor y estaba deseando de hablar con vosotras, ya veo que estamos mas, eso es bueno tenemos que seguir ayudandonos por lo menos nosotras si que nos entendemos y eso es muy bueno.
Tambien os quiero decir que si alguna tiene molestias en el estomago pues que no se asuste que es de lo mismo oss lo digo porque yo en estos dias he perdido 4 kilos y despues de varias pruevas el medico me dijo que heran los musculos del estomago que se iban aotrofiando, esdecir de la puñetera frimo, pero no os asusteis que no pasa nada esto ya paso y ahora con un tratamiento para ayudar a hacer la digestion voy de maravilla. No quiero cansaros mas deciros que esos dias que tenemos tan buenos debemos aprovecharlos y si tenemos que hacernos el regalo de pasarlo bien y dedicarlo a nosotras a nadie mas yo lo estoy haciendo y sabeis, me voy a nadar o a ver tiendas aunque no me compre nada ah y tambien quedo con mis amigas para tomarnos un cafe, porque luego viene esos dias tontos que cuanto menos pensemos en ello mucho mejor.
Venga un besito a todas y felizes dias
mila50
  18/11/07
Despues de varios dias de ver vuestros foros, me he dado de alta, yo tambien soy fibromialgica y aqui me teneis para lo que querais.
Soy de Segovia pero vivo en Santander desde hace 36 años. ya estaremos en contacto,tengo 57 años. un saludo mila
prado
  18/11/07
Como ves, no estoy muy puesta en el tema que llevais, pero si quiero decir un par de cosas. En primer lugar, quiero responder a Ana Mª, no me parece justo que tu me tengas que juzgar. En mi caso, si es cierto que una vez que me uní a la Asociación no he prestado mucho apoyo al foro, debido a que paso bastante tiempo en la Asociación y tengo mis cosas. Además, con ellas descubres muchas cosas. Os aconsejo que os unais a las Asociaciones, os serviran de mucha ayuda. Si tu te encierras en lo que tu quieres, es tu problema, pero TU NO ERES NADIE PARA JUZGARME, yo entraré al foro siempre que yo lo consideré oportuno y diré lo que me de la gana. En tu caso, yo te dije la dirección y telefono de la Asociación y hasta el momento no hemos sabido nada de ti, asi es que no opines sobre mi y mi comportamiento, pues yo puedo pensar lo mismo de ti. Por otro lado, quiero mandaros un animo muy fuerte a todas y daros un beso. Espero que todas esteis. Ahora, yo entraré y diré lo que me de la gana, cuando me de la gana. Si me juzgais por eso, me da igual chicas. Vosotras mismas. Yo se como soy y punto. Otra cosa. Lo que si puedo decir es que si es cierto que me sentí arropadisima por vosotras y os lo agradezco, pero que Ana Maria ponga palabras de otras personas, por su boca, no me ha gustado nada. No quiero debatir contigo AnaMaria, piensa lo que te de la gana, que yo haré lo que yo quiera. Un besito guapas
Astarte
  18/11/07
Vamos a ver, todas estamos de acuerdo en que no queremos piques ya que todas tenemos lo mismo, pero esta claro que algunas personas queiren piques, cada cual es como es, y no hay que ir diciendo por ahi no a los piques y luego a los dos segundo porner a otra forera en el punto de mira.
Aqui estamos para luchas por nuestro derechos, por una vida lo mas digna posible, pero esta visto que unas cuantas solo quieren discusiones y mas discusiones, pues lo siento pero conmigo no conteis para discutir, si para luchar por nuestros derechos, pq tenemos derechos a una vida digna, ha decir Basta ya! de tan incompresión, de tantos malos modales por parte de los médicos, para eso hemos creado una plataforma, para luchar todas juntas.
En cuanto a las asociaciones solo puedo decir una cosa, no me fio de ellas solo quieren subvenciones y mas subvenciones, pero cuando hablas con ellas de nuestros derechos, dicen bueno tampoco estamos tan mal.
En fin, esta claro que algunas personas nunca maduraran.
yarymnc
  18/11/07
hola chicas/o llevo unos dias fatal me dijo la reumatologa que esto no hay fases de poco a mucho,que son brotes cosa que yo dudo, primero porque todavia no se sabe mucho sobre de la maldita FM y segundo porque lo estoy viviendo en mis propias carnes ( nunca mejor dicho) yo entiendo por brotes temporadas malas y otras menos malas pero lo mio SON BROTES EL DIA A DIA es decir en el dia tengo ratos algo mejor y otros que me muero de dolores,la mayoria de ellos para empezar me levanto arrastrando los pies pues los tengo que no los puedo plantar en el suelo de dolores desde el tobillo hasta los dedos , tengo que ir asi un buen rato,luego los hombros tengo tendinitis en los dos aunque peor el derecho,los codos me duelen pero no la articulacion sino la parte interna,segimos con las muñecas y las manos eso es orroroso no poder retorcer una balleta etc, etc, que os voy a contar aunque creo que varia los sintomas de unos aotros. tambiem os digo que casi a diario me tengo que tomar un extra (aparte de mi tratamiento) como paracetamol de 1 gm o alguna otra cosa ,el tratamiento que tengo al principio me hacia bien paso un tiempo y a decir a la reumatologa que bien me bajo la dosis y mal, tubo que subir otra vez pero ya os digo que ahora estoy mal,cuando vaya el dia 22 a ver si me da una solucion cambiar el tratamiento o subir el que tengo,aunque esto ultimo no se que tal pues de efectos secundarios= tengo vision borrosa y estoy inestable ,asta el punto que el otro dia en yoga perdi el equilibrio y cai,por cierto como por supuesto hay personas de todas clases (mas delicadas y las menos) me dijo la monitora que que me habia pasado que menudo susto di a mis compañeras y yo la conteste mas me lo he dado yo, en fin creo que ya os he dado un poco el coñazo pero comprenderme me sirve de mucho desaogarme con algien que mas o menos tenemos lo mismo a se me olvidaba deciros que esos dolores tan fuertes de muñecas y manos son de artosis ya, que junto a laFM os podeis imaginar ,bueno ahora si me despido gracias al que lo lea y me comprenda.besos buenas noches que descanseis.
actea
  19/11/07
www.hoymujer.com/salud/mimos/Estas,alimentando,insomnio,44280,11,2007.html
kris
  19/11/07
teresa el otro día seguí tu consejo, me fui a dormir esa noche habia hablado con un antiguo compañero de colegio que es un encanto, y ultimante la verdad no ando muy animada, bueno el caso es que me metí en la cama y empecé a repetirme quiero soñar con él varias veces y soñé con él y la verdad hacia tiempo que no me despertaba sonriendo y muy descansada besos cielo y como siempre espero que estés bien
carmenxu
  19/11/07
Hola a tod@s, qué tal estáis? Cómo habéis empezado la semana? Hace mucho frio y este tiempo no nos acompaña, verdad? Yo me he pasado todo el finde encerrada en casa, mucho frio y mucho dolor. En fin, algun dia disminuirá el dolor y la sonrisa saldrá más facilmente.
Ánimo a todas y espero que paséis buena semana.
Cris, no estes pocheta que eres el alma de los amigos y bueno q no hace falta q te lo diga, pero q si necesitas algo, aunque no pueda hacer gran cosa, puedo escucharte, vale corazoncete??. Besitos
mila50
  19/11/07
HOLA QUISIERA QUE ME INFORMARAIS DE SI LA PLATAFORMA QUE DECIS DEL DIA 14 DE DICIEMBRE ES A NIVEL NACIONAL.
credit
  19/11/07
Hola chicas!!!
Leo por ahí que teneis ánimos por los suelos.... pienso que es normal muchas veces, intentar pensar en algo agradable, playa sol, campo. Esta sensación no debe inquietaros tanto, a veces pasa así, sin máS, pero no es bueno hacerse ese reproche a uno mismo.Mi profe de sofrologia me enseñó a no rebelarme cuando esto me pasaba, simplemente dejalo.
Piensa que estamos aquí para ayudaros en lo que podamos,cuenta las cosas que te pasan, eso te aydará a paliar el sufrimiento.
Piensa que empiezas una nueva semana y ponte una pequeña meta por ej. esta semana será mejor que la anterior,sin mortificarte ni luchando con rabia.
Ya me contareis.
besos
Otoño
  20/11/07
Hola a todas, soy Otoño, y aunque soy nueva, ya llevo tiempo viendo el foro y entrando en la página. Me encanta ver todo lo que poneis y la fuerza que mandais a pesar de encontraros malitas. Y os valoro mucho porque yo tengo dolores a diario y me anima mucho lo que poneis y con el cariño q lo haceis. Con el deseo de que me acepteis como una amiga mas en el foro os mando un emotivo saludo desde salamanca. Gracias y perdonar que me haya alargado por ser la primera vez que escribo. Otoño.
tila
  20/11/07
esta enfermdad está podiendo conmigo, mis ánimos y mi sensibilidad.
Siempe diré que hay que luchar para que encuentren una solución para el desgaste anímico que nos produce.
Se ha averiguado del componente genético de la enfermedad, de sus implicaciones, en quizás un código genético que haga suscepibles a nuestros familiares de poder padecerla.
Casi todos recordamos a un pariente que siempre dolorido vivió su vida aún pero que nosotras.
Os contaré el caso de mi tita Carmen, si tita.
Mi tita Carmen padeció dolores toda su vida, ella recuerda que desde los 20 años.
Mimada por su madre y sus hermanas, su queja continúa sus dolores incomprendidos resultaban desesperantes: siempre tenia una migrañas de no poder abir los ojos, sus músculos, su espalda, sus piernas nuncan la sostenian adecuadamente. Sus noches en vela desesperadas la volvían loca. Me duele todo, todo, me decía siempre.
Acudió a los mejores especialistas que entonces había y mi tita Carmen nada tenía.
Conformados todos, yo crecí viendola siempre en un ay y sabiendo que no estaba operativa ni siquiera para un cumpleaños.
Permanecía agarrada a la Analgilasa tomando hasta 6 diarias y nada, sus dolores no desaparecían
Su cabeza, siempre confundida, pedía a dios que la llevara a un lugar de paz y sin sufrimiento.
A mi tita Carmen, la desgracia la perseguía, murió su madre, su hermana y fue invitada a abandonar el domicilio que tuvo durante los últimos 10 años.
La vuelta a su antiguo hogar materno fué una tragedia. Figurita a figurita, armario por armario, cajón por cajón intentó poner su vida otra vez en pie, ¡ella que no le sostenian las piernas¡¡¡¡. No hacia mas que llorar. Quien la dejó abandonada en su casa no la soportaba...sus dolores, sus quejas verla siempre con mueca de tragedia, por eso la echó, así la echó.
Cuando a mi me diagnosticaron FM, pensé en ella y recordé sus relatos de dolor y angustia, entonces me puse a llorar, mucho lloré mucho y mi hermana no sabía porque lloraba tanto; -es que me acuerdo de la tita Carmen, dije.
Sóla sin apoyo, mi tita Carmen dependía de que la llevaramos sopa o flanes, le gustaban y pan tierno....Los servicos sociales iban dos veces en semana a hacer la cama. El resto...haciamos lo que podiamos...ordenar cajones, recoger la cocina hacerla compañia...Ninguna visita, miles que hizo al médico le dijeron lo que tenía....histérica, ñoña, vaga...no está bien de la cabeza le dijeron a su madre cientos de veces
Mi tita Carmen perdió el pelo un buen dia. Su cabeza estaba llena de calvas y se gastó lo que no tenia en potingues, aceites, lociones....nada. Su pelo fue cubierto con un pañuelo que no soportaba porque le hacía daño.
Mi tita Carmen empeoraba y empeoraba, la soledad, el asilamiento...todo, todo la perjudicaba mucho.
Un buen dia de esos de la visita al médico que no creía en sus dolores, se tronchó en la calle, a duras penas fue trasladada a su cas. no quiso llamar a una ambulancia. A pesar de todo, lo hicimos y despues de 7 horas en urgencias, nos dijeron que no tenía nada. ¿pero le han hehco una radiografia de cadera?, -nada, está bien.
Recluida definitivamente en la cama no podiamos ni tocarla, ni el más leve roce soportaba. Fueorn los paliativos, la medicaban, pero nada....
Insistimos tanto que se la llevaron al hospital y la internaron con unos dolores atroces.
- Tiene el fémur roto, nos dijeron
(ahora estoy llorando)
Una inutil operación sirvió para que le pusiesen una medicación tan fuerte que a veces no nos reconocía.
-que no sufra más, que no sufra más pediamos, por dios, que no sufra.
Mi tita Carmen enchufada a una maquina vivió los dos ultimos dias de su vida sin mueca de dolor.
Una sonrisa se dibujó en sus labios cuando sintió que nada le dolia. (no sabeis lo que estoy llorando...)
Una mala atención médica un descrédito como enferma, no la libraron de una FM no diagnosticada, no la libraron de un femur roto y no detectado.
No la libraron de la soledad , de la enfermedad continua,del dolor más alla de lo soportable. Vivió incomprendida por los médicos, nunca acertaron lo que tuvo... Por eso mi diagnostico de FM me espeluzna y mucho más de los que no están diganosticados, pero aún así me pregunto, de verdad que ¿esta enfermedad tiene componentes genéticos?.
Creo que habéis comprendido que no estamos libres de tener un familiar con este diagnostico.
Por eso es tam importante que nos escuchen que sepan que pasa en nuestras vidas, como es un dia de los nuestros.....
Queridas amigas siento esta historia tan triste y real, hoy es mi homenaje. Mañana mi tita Carmen hubiese cumplido 80 años y creo que hoy todas debemos recordar a aquellos que por falta de un dignostico diferencial viven o estan viviendo el infierno del dolor crónico.
Besos, queridas luchadoras
Astarte
  20/11/07
"Este Departamento carece de competencias en lo que la reconocimiento de incapacidad por enfermedad se refiere y la ayuda que solicitan para dar a conocer la enfermedad requeriría de una propuesta concreta formulada por la Asociación que, en su momento, se constituya".
Astarte
  20/11/07
Con un retraso que espero sepa disculpar, contesto al escrito que ha
dirigido al Presidente del Gobierno, en el que relata los problemas de los
enfermos de fibromialgia.

Al respecto, quisiera indicarle que la fibromialgia es un problema de salud
complejo, de causa no suficientemente conocida y que con frecuencia viene
asociado a otras patologías.

Precisamente para establecer unos criterios comunes sobre su diagnóstico y
tratamiento, así como para mejorar el conocimiento de esta enfermedad, el
Ministerio de Sanidad y Consumo ha preparado un documento técnico titulado
Fibromialgia con el objetivo de difundir, entre los profesionales de
Atención Primaria y Asistencia Especializada, la evidencia científica
disponible sobre esta patología.

En el citado documento, que ha sido realizado por expertos después del
correspondiente acuerdo del Consejo Interterritoral del Sistema Nacional de
Salud, se recogen directrices acerca de su diagnóstico (anamnesis,
exploraciones físicas, diagnóstico diferencial), las estrategias
terapéuticas (tratamiento farmacológico, rehabilitador y físico,
psicológico, medidas educacionales y sociales), y las estrategias de
abordaje de los pacientes, así como su impacto vital, familiar, sanitario y
laboral.

En los últimos años, se ha puesto especial énfasis en la necesidad de
investigar sobre esta enfermedad, incluyéndose en diversas convocatorias
del programa de Promoción y Fomento de la Investigación Biomédica y en
Ciencias de la Salud, del Instituto de Salud Carlos III, órgano dependiente
de dicho Ministerio.

Por último, y en relación a su solicitud de reconocer la fibromialgia como
enfermedad incapacitante, le informo que la valoración de la situación de
invalidez se produce no tanto desde el punto de vista de la lesión o
diagnóstico, sino en función de la incapacidad para el trabajo.

En este sentido, el procedimiento de valoración actual, que conlleva un
informe médico de síntesis, una información del Sistema Público de Salud,
pruebas presentadas por los interesados y un trámite de audiencia y
alegaciones, ofrece las suficientes garantías para considerar que la
fibromialgia y la fatiga crónica puedan producir una incapacidad cuando se
objetiven alteraciones funcionales incapacitantes.

Sobre esta cuestión, están pendientes de elaborarse protocolos de
evaluación de incapacidades que, en su caso, incorporen dichas
enfermedades, todo ello en coordinación, en su caso, con el Ministerio de
Sanidad y Consumo.

Confío en que esta información, le resulte de utilidad. Reciba un cordial
saludo. José Enrique Serrano Martínez. Director del Gabinete de la
Presidencia del Gobierno.
Otoño
  20/11/07
Quiero daros las gracias a todas por vuestro recibimiento ya que he visto como enseguida habeis estado ahí para recibirme, soys estupendas! Aunque triste la historia de tu tita carmen, pero servirá para que luchemos con fuerza por lo que ya sabemos. Ánimo Tila!! besos para todas.
Otoño
  20/11/07
Me gustaria que si alguna sabe algo de Prado me lo diga, pués hace tiempo que la hecho de menos en el foro. Y espero saber también algo de Teresa ya que también es una gran mujer, pués siempre he visto que ha estado apoyando. Otra vez gracias a todas. besos de todo corazón.
carmenxu
  20/11/07
Crisssssssss, sonrie un poquillo que aquí estamos para hacerte compañía y hacer q te sientas un poco menos sola. Besitossss
violeta
  20/11/07
soy nueva,y no se muy bien como funciona esto
mila50
  20/11/07
ME HA ENCANTADO TUS CORREOS, HOY TEMIA ESTIRAMIENTOS Y SICOLOGA Y NO HE PODIDO IR POR QUE LA COMPAÑERA QUE ME LLEVA, ESTABA EN BARCELONA PARA LA CONSULTA DE UN NATURISTA QUE YA TE DIRE QUIEN ES POR SI LE CONOCES.
HE PASADO TUS CORREOS A VARIAS AMIGAS. SALUDOS PARA TODAS LAS DEMAS DE MILA.
teresa-q
  20/11/07
Un saludo a todos.. soy nueva en este foro..
Otoño
  21/11/07
Kris cariño confia en que pronto estes mejor pues se dice que despues de la tempestad llega la calma y te lo digo por experiencia.Te entiendo mucho ya que soy muy sensible y e pasado mucho.Voy a pedir por ti y por todas con todo mi corazon para os vayais sintiendo mejor.Besos con cariño y que sepas y sepais que estoy aqui para lo que necesiteis.
carmenxu
  21/11/07
Feliz, feliz en tu dia, ojalá que tengas un buen dia, que te salga la tarta riquísima y que cumplasssssssss muuuuuuuuuuchosssssss mássssssssssss!!!!!
Ante todo te deseo un genial dia de cumpleaños, que estés rodeada de tus seres queridos y que tengassss muuuuuuuuuuchos mimos que seguro es el mejor de los regalos.
Desde aquí te mando un paquetito lleno de ánimos, mimos, cariños para que cuando estes escasa de ellos abras la cajita y cojas algunos, jeje.
FELIZ DIA!!
zulema84
  21/11/07
gracias por preocuparte,el lunes fui a cambiarme de medico y tengo uno que es una maravilla.
heestado estos días sin abrir el foro pq he estado "echa polvo",ayer tuve unos dolores horribles y hoy voy cojeando pq me duelen mucho las piernas.
gracias
credit
  21/11/07
Queridas todas:
Hoy también es mi cumple y como no puedo celebrarlo con todas vosotras, estoy un poco nóstalgica.
Recuerdo que estos años atrás,por lo menos cinco o seis me tócó pasarlo de hospitales, o bien recién operada o convaleciente....
Pero, recuerdo uno en que mi amiga Elena y Javi se presentaron con pasteles, yo, tenia mucha hambre, no me dejaban comer desde hacía cuatro dias!! Tenia en el estomago una simple manzanilla. Se me hacía la boca agua y mis tripas refunfuñaban...Come alguno, total! me decían...Al dia siguiente quizás me darían un cafelito de sobre, con cucharita de plastico, lechecita en una tarrina,y un sobrecito de azucar, todo ello dejado con mucha prisa encima de la mesilla....Yo veía como mis amigos se ponían las botas y se reian, súbiendo y bajando la cama sin parar con el mando, casi llegaba hasta el techo! y me volvían a bajarrrrrr y otra vez arribaaaaaa,ayyy que mareoooo.No habìa peligro como no me iban a pasar la cena,,,,,, y ja ja ja. Bueno pensé yo, si me voy a morir de hambre mejor que me muera de un atracón de pasteles,no??.Empecé comiendome uno y luego otro, jugositos, dulces, suavitos.... y así me comí un montón. Me sentaron de gloria,dormí como una bendita, soñando con el asqueroso café de la mañana.
Ahora me acuerdo de todo aquello, que tiempos... y todavía noto el regustillo de aquellos pastelitos deliciosos; y tengo pena porqué este año no hay ni siquiera aquella fiestecita, improvisada y llena de cariño(son las mejores, verdad?).Bueno que no me quejo, todavía queda el finde, estamos todos trbajando.Pero vosotras estais aquí siempre, sólo queria celebrar este recuerdo con todas vosotras.FÉLIZ CUMPLE tILA!!!
Por vosotras-os
CHIN; CHIN
teresa100
  21/11/07
HOLA DOLORS,LAMENTO LO DE LA CAIDA,YA IMAGINO LO MAL QUE LO ESTARÁS PASANDO,ESPERO QUE TE MEJORES Y TEN CUIDADO PARA QUE NO TE PASE OTRA VEZ.QUE TU COMO YO YA NO ESTAMOS PARA CAERNOS .UN BESAZO Y CUIDATE MUCHO.
kris
  21/11/07
OS AGRADEZCO MUCHO VUESTRAS PALABRAS, EL SIMPLE HECHO DE HABLAR CON VOSOTRAS YA ANIMA Y DE VERDAD ME SIRVE DE MUCHO, ESPERO QUE ESTEIS TODAS BIEN, LAS QUE NO, QUE MEJOREIS PRONTO BESOS Y CUIDAROS MUCHO
tila
  21/11/07
Jo, muchas gracias chicas, sois maravillosas, un montón de gracias.
Lo mejor de todo....es que pasaremos muchos cumples juntas SEGUROOOO¡¡¡.
Os propongo que para no olvidarnos de este foro celebraremos con una enorme tarta el dia primero que nos registramos aquí. Llevaremos un diario de entradas ¿Os parece?
Muchos besos, cada vez sois mejores....
Otoño
  21/11/07
quiero dar las gracias a Teresa100 por las palabras que me a escrito porque me alegra saber que esta ahi,ya que como dije al presentarme en el foro aunque es la primera vez que escribo pero hace tiempo que entraba y me encantaba ver como animais y el cariño y la fuerza que trasmitis.Y es que desde que entre a ver el foro siempre vi a Teresa como a dado consejo y animo a quien lo necesita, y es que por entonces habia poquitas en el foro.Yo si no entre antes a escribir era porque no tenia practica con el ordenador que es de mi hija, hasta que ella me enseño un poco y aunque escribo despacio todavia me e atrevido ya a hacer por entrar en el foro con vosotras.Tambien te deseo Teresa que se mejore tu familiar de corazon.A Dolors que te vayas recuperando de las caidas y te encuentes mejor.A Tila y Credit que se hayan sentido felices en su cumple y mucho animo.A Kris adelante y animo tambien niña y a Carmenxu tambien bonita.A Violeta y la otra Teresa biemvenidas y animo.A Francis,Pichichi, Ana Maria,Marvisible a todas de verdad,y perdonarme si no e puesto algun nombre que en este momento no haya recordado pero va por todas con todo mi corazon.Que sepais que teneis una amiga mas para lo que necesiteis y buenamente pueda ayudaros.GRACIAS por escucharme y os mando muchos besos de algodon dulce.Que descanseis GUAPAS
SEDANO
  22/11/07
ME ADMIRO DE LA ALEGRIA QUE SE VE EN LA ESCRITURA DE MUCHAS DE VOSOTRAS .LO ENTIENDO SON LOS DIAS BUENO VERDAD? O CON ESFUERZO PARA ANIMAR ALAS QUE NO SOMOS TANTO . BESOS PARA TODOS(QUE TAMBIEN HAY MASCULINOS)Y MUCHA PACIENCIA EN DIAS MALOS CADA DIA ES UN DIA NÁS QUE LUCHAR.ÁNIMO
credit
  22/11/07
hola chicas!
Esta mañana aprovecho que estoy sóla en la ofi y tengo tiempo...
Vereis, yo con la sopa arreglo muchos males. La sopa arregla el estomago, calienta, consuela, acompaña sobre todo con una tácita, sentada por ej. delante del ordenador es como un té o café pero con más sustancia.
Cuando estás en casa, puedes tenerla al chup chup, todo el rato que quieras. La casa, la escalera se inunda de olor a invierno a necesidad. Distingues el olor del puerro, la zanahoria,el jamón....
Cada sopa sabe distinta, aunque le pongas los mismos ingredientes,ninguna sabe igual que la otra.Verdad?.
En casa también la llamamos "sopa de enfermo" si es así entonces, lleva más verdura y menos próteinas.Cuando en la familia o en los amigos hay un pachucho, se pone enseguida la olla y se prepara un tuper con el caldo.
Habeís probado a poneros una tacita apoyada en la barriga, mientra veis una peli? igual que hacemos con las palomitas. Es muy reconfortante.
Por último si haceis mucha cantidad, podeis congelarla en cubiteras,si,si. Luego cuando os apetezca sólo hay que sacar unos cúbitos, calentar y ummmmmm.
Verdad que todas añorais la sopa de mamá o la abuelita?.
Para todas un tazón de "sopa de la olla". Para Dolors un tazón que se calló y está fastidiada.
besos a todas
kris
  22/11/07
MUCHAS GRACIAS POR VUESTRAS PALABRAS, AUNQUE ESTÉ COMO EL TIEMPO, OSEA ECHA CACA JEJE, INTENTO NO QUEDARME EN CASA Y MOVERME LO MÁXIMO POSIBLE, BESOTES QUE SOIS LO MÁS Y CUIDAROS MUCHO.
kris
  22/11/07
HOLA CIELO, QUE TAL VAS?, ESPERO QUE TUS PIERNAS NO TE DEN DEMASIADA GUERRA, UN BESOTE Y QUE TE VAYAS MEJORANDO
violeta
  22/11/07
gracias por vuestra acogida,supongo que os comunicais a traves de estos mensajes,soy de valencia, y como muchas con SFC Y fibro,ARTRITIS ETC,,dias malos y peores, espero estar en contacto con todas, beso
mila50
  22/11/07
hola dolors, disculpame por no preguntarte, por la caida que tuviste, espero que estes mejor, yo tengo un dia un poco malo, ya que tengo infeccion de orina,y el antibiotico me ha dejado un poco baja. un abrazo.
mila50
  22/11/07
buenas noches me gustaria lo primero agradecer el cariño, demostrado por todas las personas de este foro,todavia no domino esto de internet,disculparme. y encima que a veces no le apetece a una ni levantarse de la cama, somos mucha gente con esta enfermedad, espero que cada dia la investiguen mas, por que mucha gente no sabe lo que es vivir cada dia con esta enfermedad, lo bueno de todo esto, es que mis hijos u mi marido, me apoyan. un beso a todos/as. muchos animos.
maxi
  22/11/07
Solo quiero deciros que me acuerdo muchisimo de todas aunque ahora dispongo de poquito tiempo.A las pachuchas,mucho animo y a todas muhos besos para todo este fabuloso foro.Os quiere Máxima.
credit
  23/11/07
ALGUIEN SABE EN QUE CONSISTE ESTA TECNICA?
Y EL MASAJE METOMORFOSICO?
BESOS A TODAS
kris
  23/11/07
QUE GRACIA MAR QUE TU SUEGRO SEA DE VILLENA, SI ME DESCUIDO HASTA LO CONOZCO, POR CIERTO CARMENXU TAMBIEN ES VILLENERA SOMOS VECINILLAS.
AUNQUE YA TE HE CONTESTADO MÁS ABAJO, LO DICHO ME ALEGRO DE DAROS ÁNIMOS HABER SI SE ME PEGA ALGO A MI Y ME ANIMO UN POQUILLO JEJE, BESOTES Y A TERMINAR BIEN LA SEMANA Y A EMPEZARLA TODAVÍA MEJO.
Astarte
  23/11/07
Mi dolor tu no lo ves
no lo ves pero es real en mi
es real la alegria de tus ojos
mis ojos son la tristeza
tristeza de pasar mi vida
mi vida pasa ante mi
sin pausa y con dolor
vivo dolorida soñando
soñando que mañana ya no sufrire
no sufrire porque he partido
he partido a un mundo sin dolor
Hoy más que nunca me gustaria partir a un mundo sin dolor pq ya nopuedo mas con mi cuerpo dolorido
Un beso a todas
francis
  24/11/07
Hola chicas como van vuestras cosas, a mi me van regular y para colmo esta semana tiene que venir el abuelo, y esta fatal tenemos que hacerle todo y ya me direis con que fuerzas estoy, pero menos mal que cuento con la ayuda de mi marido y de mi hijo aunque a mi no me gusta molestarlos mucho porque cada uno tiene lo suyo me volvere un poco histeriaca algunas veces y me diran "estas como una cabra" pero claro los que lo dicen no saben que para seguir adelante primero hay que tener fuerzas y si las sacas con un poco de genio mejor que mejor, bueno os dejo hasta otro ratito, voy a ver si le preparo la cena besitos a dotas y feliz fin de semana
zulema84
  24/11/07
Espero que hayais tenido un dia bueno.Yo ahora me voy a acostar porque tengo el cuerpo que parece que me hayan dado una paliza.
bueno buenas noches a todas y que descanseis.
mila50
  24/11/07
hola dolors, que tal estas, me ha encantado el correo que me has mandado, muchisimas gracias, espero que estes mejor, de la caida. un saludo. mila.
pichichi
  24/11/07
ola a todas.Desde hace tres dias se me a puesto un dolor horrible en la espalda,pero esta mañana al levantarme a sido horroroso,no podia ponerme derecha,el dolor era tan penetrante que era imposible casi andar.Yo no se si esto tambien puede ser a consecuencia de la fibromialgia o simple casualidad,lo que si os puedo decir que nunca habia sentido algo tan malo en mi.Despues de tomarme un antiinflamatorio,darme un masaje y ponerme calor en la zona,parece que me encuentro un poco mejor,no se como me levantare mañana,pero por Dios que no sea igual,solo me a faltado llorar a gritos.Hoy tengo a mi nieta conmigo y creedme que gracias a ella tengo el animo mejor,para mi es un apoyo tan grande que no lo cambio por nadaaaaa...Espero y deseo de corazon que os encontreis lo mejor posible y desde aqui os mando un saludo y un besote
dolorsllum
  26/11/07
LLEVO DIAS QUE NO ENTRO ALGUNAS YA SABEIS POR QUE, PORQUE COMO ES NATURAL, QUE NOS PASA A TODAS, A VECES LA SALUD NO NOS RESPONDE, QUE SEPAIS QUE OS TENGO A TODAS EN MENTE, DESEO QUE ESTEIS CADA DIA MEJOR, Y QUE ESTA SEMANA QUE COMIENZA LA EMPRENDAIS CON FUERZA Y ANIMOS, YO ESO INTENTARE PROPONERME, QUEDAN POCOS DIAS PARA NUESTRO DIA DE REIVINDICACION, OS ANIMO A QUE APOYEIS ESTA MOVIDA, CUANTAS MAS SEAMOS MAS REMOVEREMOS CONCIENCIAS, Y SERA MÁS POSITIVO PARA TOD@S Y PARA LOS QUE VENGAN DETRAS, PENSARLO BIEN, NO HAY NADA QUE PERDER, MIS MEJORES DESEOS PARA TODAS, MUCHOS BESOS
kris
  26/11/07
hola chicas lo primero espero que esteis mejor, la que me tiene muy preocupada es carmen, se encuentra muy mal y no se como ayudarla he hablado esta mañana con su madre porque ella estaba en la cama intentando descansar, hoy va a venir a acupuntura de verdad espero que pueda ayudarla, besos para todas.
kris
  26/11/07
hola no sabía lo de tu caída espero que no fuera muy grave y que ya estés mejor saludos y mucho ánimo
kris
  26/11/07
haber si me hechais una mano, de normal tengo 49-60 de azúcar en sangre, un médico me la ha prohibido pxq dice que me provoca mucha mucosidad, pero desde que dejé de tomar azúcar estoy muy cansada y con muchos cambios de humor, así que por mi cuenta como algo que contenga azúcar de vez en cuando y me encuentro mucho mejor, gracias chicas un saludo
feli
  26/11/07
hola soy feli me gustaria con gente hablar que tenga mis mismas inquietudes y que me pueda transmitir un poco de animo pues aveces me levanto que no puedo ni con mi alma y se hace mi vida cada vez mas cuesta arriba y me gustaria hablar con gente pues no quiero estar tan pendiente de mis dolores y ser mas positiva y hablar con gente muy positiva espero que me contesteis cuanto antes un saludo para todos.
Astarte
  26/11/07
Hoy empieza una nueva semana para todas, espero que esta semana sea mejor que la pasada que nuestra querida amiga FM nos de un
pequeño respiro y nos deje disfrutar un pelin de la vida, que no nos de mucha tabarra y nos de un poco de tregua para sobrevivir y poder hacer nuestras cositas.
Os deseo a todas un buen comienzo de semana y que la semana pase en un suspiro sin muchos dolores
zulema84
  26/11/07
¿Alguien me puede decir en que lugar de Zaragoza se va a reivindicar nuestros derechos el día 14?Gracias
Otoño
  26/11/07
De todo corazon y que descanseis lo mejor posible.Y tambien a ver si la semana la tenemos llevadera como ya e dicho en un mensaje anterior.A mi ojala que se me vaya pasando el resfriado que me entro el fin de semana y acompaña a mis dolores.Y es que ya se sabe que es tiempo de ello pero que junto se pasa peor no creeis?Bueno pues que mucho animo a todas y os mando mi cariño
Silencio
  27/11/07
Hola amigas:

Con el fin de evitar problemas, como Asociación, he solicitado permiso para la manifestación a mi Ayuntamiento. Sólo tengo que presentar un escrito en el registro y ellos se encargan de dar aviso a la policía local y a el área de Participación Ciudadana. Por lo que la policía no nos podrán obligar a dejar la manifestación y también podré publicar en la prensa local el cartel.
Ánimo chicas, pedir los permisos pertinentes en vustros Ayuntamientos para facilitarnos el trabajo. Creo que en cada Ayuntamiento hay un teléfono de atención ciudadana que os podrán informar como me lo han hecho a mí.
Besitos, Esther.
Astarte
  27/11/07
Buenos días a todos, somos la junta directiva de la asociación de la Plataforma para la FM y SFC, informandoos de que a partir de este momento ya os podeis dar de altas como socios de dicha asociación, todos los que esten interesados nos deben enviar un correo electrónico a la siguiente dirección : plataforma.fibromialgia@gmail.com, o bien entrando en la página de la plataforma: http://plataformafmysfc.foroactivo.com/foro-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-f1/, necesitados los siguientes datos: nombre, apellidos, DNI, dirección, teléfono, TOdos los datos relativos a la enfermedad tanto de FM como SFC.
La junta directiva os agradece todo el esfuerzo que estaís realizando y quiere daros la bienbenida hasta recien nacida que es la Asociación Plataforma para la Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica.
Saludos a tod@s y que tengais un buen dia
Astarte
  28/11/07
Simplemente recordaros que no es una asociación si no una plataforma, por lo que pido disculpas por poner Asociación, y aqui estamos encantadas de recibir vuestras solicitudes, gracias y besos a todas
carmenxu
  28/11/07
necesito saber la dirección a dónde mandar la información que he recopilado estos dias que estoy tan desesperada con el dolor, entre mis padres,mi hermano, su novia y mi chico hemos encontrado estos dias muchas cosas que creo que nos serían de utilidad.
A lo mejor alguna de vosotras habéis oido hablar de un tal Alfred Blasi. Tengo información bastante interesante sobre las andaduras de este hombre enfermo de fibromialgía. Tengo una entrevista en papel, que he escaneado para poder pasarosla y también en youtube he encontrada una entrevista en una tv catalana.
Además este hombre ha publicado un libro: "Mi lucha contra la fibromialgia", en el que cuenta su enfermedad y cómo inventó el medicamento que le curó.
Creo que es una buena información.
Me gustaría que colgaráis todo lo que tengo en el blog.
Un saludo, estoy cansada y como si me hubieran dado una paliza, pero necesitaba comunicaros todo esto. Besos a tod@s.
credit
  28/11/07
hOLA CHIC@S!
ESPERO QUE ANDEÍS MEJOR DE LOS ACHAQUES.pARA TOD@S MI CARIÑO Y COMPRENSION.
SEGUIREMOS EN CONTACTO EN ESTE FORO QUE NOS DIO LA OPORTUNIDAD DE CONOCERNOS Y EN NUESTROS NUEVOS ENLACES.OS PARECE?
tENGO POCO TIEMPO PERO TODOS LOS DIAS PIENSO EN VOS. Y PIDO UN DIA UN POCO MAS AGRADABLE PARA TOD@S.
NO OS OLVIDO.
MUAAA
carmenxu
  29/11/07
VAya, pensaba que aportaría algo bueno, pero creo que ya estábais puestas al dia, no se, lo siento, siento mi falta de información, solo intentaba buscar una salida a todo esto.
Por favor, buscad en youtube un video que se llama: Mi lucha contra la fibromialgia (1ª y 2ª parte), al menos escucharlo. Un beso.
violeta
  29/11/07
gracias a todas por vuestra acogida,si alguien quiere mi email, que me lo pida,un beso
actea
  29/11/07
Esta mañana me pude hacer con el libro de fibromialgia.
El del curso del dia 13 y 14 de diciembre, no me he podido esperar.
Asi ya se que no me quedo sin el.
Solo lo he mirado por encima y esta muy bien pues el tratamiento es multidisciplinar e individualizado.
Como en todos los lugares de España no hay unidades de fibromialgia para tratar asi los pacientes mi propuesta es la siguiente:
Como tu eres muy educada y ya sabes que con educacion se llega a todas las partes sabras decirselo muy bien a tu medico.
Este libro lo regala a los medicos el laboratorio Menarini.
Se llama "Protocolos de evaluacion y tratamiento de los pacientes con fibromialgia" en una unidad de fibromialgia.
Es una esperanza para mucha gente joven pues como todo cuante antes se trate mejor es el resultado.
Aunque a las personas de este foro que homeopaticamente responden a la tipologia Pulsatilla ademas seria interesante tambien darles pulsatilla, que no es tu caso.

Yo actualmente no puedo entrar en el foro porque me ha salido un trabajo por el que me pagan por no hacer de momento casi nada, y aunque puedo entrar en el foro no lo hago porque saben que lo hago y me da un poco de corte.No me llamen la atencion.
El ordenador lo tengo roto y desde hace una semana estoy sin correo.

Besos.
Silencio
  30/11/07
Mañana viene a Elche, Bernat Soria, Ministro de Sanidad, y yo voy a estar en el Stand de Fibromialgia.... le doy algúnecado???
jajajjajajajja
Espero tener la oportunidad de hablar con él y no sólo salir en la foto.
Besitos, Esther.
Marvisible
  30/11/07
Queridas compañeras, ya sabéis mi opinión sobre el recuperat-ion, tan sólo os hago llegar una información que publicó la S.E.R ante uno de los artículos que afirmaban el "producto milagro" según la campaña mediática de este señor:

NOTA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA
Ante el articulo
escrito en Interviu "El Milagro de Alfred"(23 de Julio del 2007)
Madrid, 31 de Julio, 2007
En relación con un reportaje aparecido recientemente en la publicación Interviú con
respecto a una solución compuesta por una mezcla de varios hidratos de carbono, iones
y minerales como una posible solución para los pacientes con fibromialgia, desde la
Sociedad Española de Reumatología queremos puntualizar lo siguiente:
1. Efectivamente, ha habido un trabajo que ha sido presentado en el XXXIII Congreso
Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, junto a otros 500 trabajos
presentados por los reumatólogos españoles, en el que se presenta un estudio realizado
con ese producto. La Sociedad Española de Reumatología, como sociedad científica que
es, debe tener en consideración todas las opiniones de sus asociados para que puedan
tener la misma oportunidad de ser discutidas en el contexto de sus reuniones científicas.
2. La Sociedad Española de Reumatología no avala el producto, como asegura el
reportaje aparecido en la publicación Interviú, ya que en ningún momento ha recibido el
patrocinio oficial de la Sociedad Española de Reumatología como una sustancia de
utilidad terapéutica en el tratamiento de la fibromialgia.
3. Por el contrario, los propios estudios realizados en la Unidad de Investigación de la
Sociedad Española de Reumatología han puesto de manifiesto que las terapias
alternativas, especialmente los complementos nutricionales entre los que se encuentra
este producto, no han demostrado todavía su eficacia en el tratamiento de la
fibromialgia.
4. El grado de evidencia disponible en la actualidad sobre la eficacia de este tipo de
terapia alternativa sigue siendo muy pobre en el tratamiento de los pacientes con
fibromialgia, como lo demuestran varios estudios de alta calidad.
5. En el trabajo presentado en el Congreso, los propios autores reconocen que los
pacientes tratados con el producto mostraron sólo ligeros beneficios frente a aquellos
otros tratados con placebo siendo, por tanto, su relevancia clínica escasa.
6. Aunque el estudio presenta un diseño adecuado, la publicación en forma de resumen
no permite obtener la información necesaria para valorar la calidad del estudio,
especialmente sobre la metodología empleada por los autores.
7. Por último, los propios autores recomiendan nuevos estudios para poder obtener
conclusiones definitivas.
En conclusión, las afirmaciones que se hacen en la publicación Interviú no se pueden
obtener en modo alguno del trabajo presentado en el XXXIII Congreso Nacional de la
Sociedad Española de Reumatología, y a fecha de hoy la Sociedad Española de Reumatología no avala el uso con fines terapéuticos de este producto en pacientes con
fibromialgia.
martes, 31 de julio de 2007

Hoy en día, es demasiado facil caer en la trama de manipulación mediática, y ante la conveniencia por parte de ciertas organizaciones de que la FM se entienda como explica este señor, acalla la información realmente veraz que nos interesa a los afectados sobre este producto.
Que cada uno libremente saque sus conclusiones.
Saludos. mar
Marvisible
  30/11/07
Seguimos recibiendo interesantes informaciones sobre los intentos de manipulación y de silenciar al movimiento FM-SFC por parte del Departament de Salut. Uno de nuestros muchos contactos (con un cuarto de millón de catalan@s afectados por la FM o el SFC, es normal que haya tanta gente investigando y organizando), Enric, que por su privilegiada posición como familiar de una persona con el SFC y por trabajar en la administración, investiga y reflexiona sobre esta situación y hoy nos ofrece las últimas informaciones.
"Queridas compañeras,

No pensaba que tan pronto después de mi último correo tendría suficiente información como para mandaros otro. Pero el Departament de Salut está muy agobiado por la fuerza y capacidad de respuesta del movimiento FM-SFC y cada mes cambian de táctica (interlocutores, grupos “tapadera”, etc.) en su estrategia de intentar silenciaros (que, obviamente, no funciona y sólo aumenta la sabiduría política de las fibro-fatigadas).
Todo esto me recuerda a unos dibujos animados que ve mi hijo a veces: el Correcaminos. ¿Lo conocéis? En realidad no tiene un argumento muy elaborado: el Coyote quiere cazar al Correcaminos y para eso intenta todo tipo de trampas, una tras otra. Y el Correcaminos, no sólo evita las trampas, si no que se las ingenia sin demasiado esfuerzo para que las trampas se vuelvan en contra el Coyote. Pues todo esto, sobre todo este otoño tan movido, me lo recuerda. El Departament de Salut es el Coyote y el movimiento FM-SFC es el Correcaminos (en silla de ruedas).

Os cuento la última jugada del Coyote:
Hubo una reunión convocada por el Departament de Salut, el 22 de noviembre del 2007, para, como decían ellos, “Evaluar el progreso del Nou Model”. Asistieron el triple de funcionarios del Catsalut que invitados de fuera del Departament. (¿Por qué tantos? ¿Temían al Correcaminos? Y ¿dónde estaban el Dr. Agustí y la Dra de la Puente del Catsalut? No se habrán hartado ya del movimiento FM-SFC…). Claro que la mayoría de los invitados no eran de asociaciones de pacientes si no de grupos “tapadera”.
Lo único de interés fue que se informó que de ahora en adelante no iban a ser las asociaciones de pacientes FM-SFC las que iban a hablar por los pacientes FM-SFC. Lo van a hacer algunos colaboradores de Salut, como los doctores M.Dolors Navarro y Diego Palao. ¿Quiénes son estos dos personajes?
Os lo cuento pero recordad mientras lo leéis que, en el pasado, os he hablado del la estrecha (bueno, más que estrecha) relación entre tres entidades: el PSC, la Universitat Autónoma de Barcelona (UAB) y la farmacéutica Novartis. Si escarbamos detrás de cada jugada que intenta la Consellera Geli con el tema FM-SFC, encontramos a una, dos o tres de estas entidades. ¿Casualidad o causalidad? Vosotras decidís.
El triángulo PSC-UAB-Novartis es el “Triángulo Operación Manipulación” en el cual la Consellera quiere que el movimiento FM-SFC desaparezca. Pero es obvio que vais como el Correcaminos, por delante de cada jugada, aunque sea en silla de ruedas…

El Doctor Diego J. Palao Vidal, psiquiatra, es uno de los autores del Nou Model FM-SFC (el “Pla Guantánamo”). También es el nuevo director de Salut Mental del Hospital Parc Taulí de Sabadell. Tiene un especial interés en el TADH (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad). Más adelante os explicaré por qué eso es relevante .

La Doctora Maria Dolors Navarro, presidenta del Foro Català de Pacients, vice- Presidenta del Foro Español de Pacientes (del cual su marido, el Dr Albert Jovell, es el presidente) es profesora de la UAB y, hasta hace poco, trabajaba para el Departament de Salut en la Agencia d’Avaluació i de Tecnologia i Recerca Mèdiques (AATRM, también autores del Nou Model).

Te preguntarás qué hacen un psiquiatra y una doctora de la UAB hablando por ti, persona con la FM o el SFC.

FORO CATALÀ DE PACIENTS
Miremos más de cerca al Foro Català de Pacients. Se fundó después del Foro Español de Pacientes que es un impulso del PSOE a nivel del estado español y su presidente, el Dr. Albert Jovell, está también en la UAB, es director de la Fundación Biblioteca Josep Laporta (FBJL) y colabora con la Cátedra UAB-Novartis (para ver el papel central del Dr. Jovell en las administraciones socialistas, con las farmacéuticas y con lo peor del establishment médico, os sugiero mirar la Revista Médica). Su mujer, la Dra Dolors Navarro, como hemos dicho ya, es vice presidenta del Foro Español de Pacientes y presidenta del Foro Català de Pacients. Por si hubiera alguna duda de la gran relación de la Dra Navarro con la Consellera Geli, sólo hay que leer las declaraciones que hizo Dolors Navarro durante la huelga de médicos en el 2006, en las que se expresa en contra de los médicos y a favor de la administración.

Bueno, no me gustaría insultar vuestra inteligencia diciendo lo obvio: que el Foro de Pacients es una iniciativa manipuladora del PSC para controlar los pacientes si cuestionan la administración. Y ¿quién está en ese Foro?
Pues la Fundación d’Afectats i Afectades de Fibromialgia i Síndrome de la Fatiga Crónica (la Fundación FF, la de Manuela de Madre, que conocéis bien; esa Fundación en la cual hay “afectats” pero no de estas enfermedades; presidida por Emilia Altarriba y otros médicos del PSC-CPC y que, hasta hace no mucho era el grupo “tapadera” para la Geli en temas de FM-SFC, pero al ser desenmascarada Manuela de Madre y toda la Fundación, ya no son útiles para el Departament de Salut…tengo todo un dossier sobre esta fundación para escribiros algo pronto pero bueno, ya conocéis todas las manipulaciones, el personaje “Ay Manuela!”, los contratos con la asociaciones, etc).
Y también está en el Foro Català, la Lliga Reumatologica.
Otra asociación clave es la Associació d’afectats pel Trastorn per Déficit d’Atenció amb o sense Hiperactivitat (TDAH Catalunya). Su presidenta, Elena O’Callaghan, es una persona clave para la Dra Navarro y su Foro (es la que habla en nombre de los pacientes cuando el Foro hace actos públicos, ya que la Dra Navarro, de paciente no tiene nada). Doy el beneficio de la duda a la Sra O’Callaghan, que seguro que sufre la realidad de tener algún familiar afectado. Supongamos que no sabe que está siendo utilizada. (En la presentación del Foro, Elena O’Callaghan dijo que la palabra “paciente” venía de la palabra “paciencia”, “el que suporta amb paciència”, dijo en la Roda de Premsa de Presentació del Forum Català de Pacients, 10 de febrero 2006. En realidad la palabra “paciente” viene del latín, “patior”, “el que sufre” – ver los escritos de Pedro Laín Entralgo).

TDAH, RITALIN Y NOVARTIS
Pero volvamos al TDAH, un tema prioritario para el Dr Diego Palao. Esta “enfermedad” fue, dicen muchos, “inventada” por la Asociación Americana de Psiquiatría en el año 1980 y desde entonces no han parado las denuncias y los escándalos sobre si existe este trastorno de “atención” en los niños (con o sin hiperagitación) y, sobre todo, por los daños tan grandes que ha causado la medicación que se da a estos niños para cambiar su comportamiento (convirtiéndoles en niños pasivos): Ritalin.
Ritalin es de la farmacéutica Novartis (¿sorprendidas?) aunque en otros países la lleva otra filial de Novartis, Ciba-Geigy. Ritalin ha sido y sigue siendo una gran fuente de ganancias para Novartis. Pero hay problemas muy serios con la medicación y aún más con su uso y con la etiqueta de TDAH. (Cada año, desde hace 20 años, se publican en Estados Unidos y en Canadá centenares de libros y numerosos artículos sobre el “escándalo Ritalin”).
La comunidad científica internacional está cada vez más convencida de varias cosas:
- Que los niños que muestran comportamientos “rebeldes” o “aburridos”, no están necesariamente enfermos. Sus comportamientos, en general, son una señal de que no se sienten bien emocionalmente (cuestiones relacionadas con el colegio, la dinámica familiar, cuestiones existenciales del propio niño, los efectos de ver tanta televisión, etc) y que se debería “tratar” a estos niños, no con medicación para “doparlos”, si no haciendo un trabajo terapéutico y de apoyo al niño, a la familia y al colegio.
- También (y esto se está trabajando en España), los niños que comen chuches o beben bebidas de color rojo, naranja o amarillo (no zumos naturales), están ingiriendo aditivos (todos los que comienzan con la letra E; mirad los ingredientes de una lata de Coca-cola) que causan síntomas como los descritos en el TDAH.
- Y más obvio: todos los tóxicos y productos químicos en nuestro entorno (fumigaciones en las escuelas, productos de limpieza en casa, nuevos materiales en viviendas nuevas, etc) están causando síntomas que se pueden confundir con el TDAH (sobre esto también se está trabajando en España).
- Que el Ritalin es peligroso y que es un control químico de los niños (más barato que una canguro o una conversación con un adulto cercano). La potencia del Ritalin es tal, que en muchos países se vende en la calle entre toxicómanos.
En España, Novartis está presionando para que se expanda la idea del TDAH y el uso masivo del Ritalin. El Dr Diego Palao da conferencias sobre el TDAH. ¿Casualidad o causalidad?

CONCLUSIONES
El Departament de Salut dice que los únicos interlocutores válidos para los pacientes con FM y SFC en Catalunya son, ya no Manuela de Madre, ya no Emilia Altarriba, ya no Cayetano Alegre, si no el psiquiatra Diego Palao y la Dra Dolors Navarro y su Foro de “Pacientes”, una tapadera organizada por el PSC, UAB y…¿Novartis? Bueno, esto último no lo digo: dejo que seáis vosotras las que saquéis vuestras conclusiones.
Una vez más, la Consellera Geli impone quién te va a representar a ti, sin preguntártelo. Ella decide que un psiquiatra, autor del Nou Model y una doctora que se ha montado con su marido foros de pacientes de apoyo al PSC y al PSOE, ellos van a hablar por ti. (Esto del proceso democrático es un concepto demasiado difícil para muchos políticos).

¿QUÉ VA A OCURRIR?
El movimiento FM-SFC (el Correcaminos) ya ha desenmascarado las jugadas previas del Coyote que intentaba manipular a través de:
- El Nou Model (“Pla Guantánamo”)
- La Fundación FF y Emilia Altarriba
- El Show “Ay Manuela!” (Marató TV3, Josep Cuní, etc)
- La “Federació d’Afectats” de Emilia Altarriba
- El Foro Español de Pacientes
- Albert Blasi y su Recuperation y su relación con la Fundación FF
- Los “expertos” C.Alegre, Collado y Carbonell y su “investigación” del Recuperation
- Los malos tratos del ICAM
- La Federació de Malaties Poc Freqüents y la Fundació Robert (UAB)
- El Dr Miquel Vilardell (el de los videos quejándose de los “pacientes informados”, vicerrector de la UAB, autor principal del Nou Model, de la Cátedra UAB-Novartis)

…de la misma manera, los Drs Palao y D.Navarro, van a ser desenmascarados.

El movimiento FM-SFC no les acepta como representantes. Ni tampoco los 140.000 catalanes que han firmado la ILP FM-SFC.

Un saludo solidario,
Enric"

Martes, 27 Noviembre, 2007


Nada compañeras, que cada día la PLATAFORMA tiene más sentido que el día anterior. Tenemos mucho por lo que luchar.
Abrazos sin dolor, mar.
teresa100
  01/12/07
Buenos días (noches allí)acabo de leer tu mensaje y aunque ya hace algunos días que entraste por aquí ,quiero darte la bienvenida a este foro de pacientes de FM,ante todo desearte que estés positiva el mayor tiempo posible,que sigas las recomendaciones de tu médico(ten cuidado con los medicamentos),intenta tomarte los menos posibles,perjudican y apenas ayudan(lo digo por experiencia),anda,nada,haz yoga o tai-chi etc,sobretodo no fuerzes el cuerpo y aprende cuando estés cansada (aunque sea poco),descansa,pero sin llegar al punto de dejarse y hacer menos cada día,rodeate de personas que te quieran , comprendan y ayuden(no es fácil),intenta que tu alrrededor comprenda tu enfermedad,y sigue luchando para seguir adelante,eso es muy importante.
Aquí me tienes como una amiga mas a la que acudir cuandolo lo necesites,es realmente increible esto de internet,tu argentina y yo española(catalana de barcelona),te mando mucha energia pasitiva y un beso y abrazo de viento asta siempre.
JARAS
  02/12/07
hola a todas soy maria no me conoceis sin embargo yo os sigo a todas se de vuestros dolores de vuestra fuerza de voluntad ya que no fisica. Tengo un sentimiento de culpa muy grande sobre todo con ELENA que damos en hacer algo y lo esta haciendo ella con vosotras afortunadamente en el foro ha encontrado mujeres con ganas y preparadas yo tengo ganas pero no es toy preparada lo que tengo son ideas ideas para hablarlas no plasmarlas.ELENA ya hablare con tigo no pienses que te he abandonado.Para todas vosotras mi reconocimiento el dia catorce tendre la suerte de conocer a las de Madrid para las del resto de comunidades aupaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa besos a todas.
Astarte
  02/12/07
Hola a todas, llevo unos días sin entrar pero es que la verdad no tengo ganas de nada, solo de estar en la cama y llorar, ya qu eme duele todo, por dolerme me duele hasta el alma, ya que hoy me sinto perdida y sin saber que hacer, hasta hace un momento que me ha llamado una buena amiga y me ha levantado un pelin el animo.
Gracias amiga por estar ahi y preocuparte de mi y me ha echo bien oir tu voz y poder charlar un rato contigo, no te nombro pq tu sabes perfectamente quien eres, la que siempre esta dandonos ánimos y luchando pq todas juntas consigamos sacar adelante nuestro proyecto.
Un beso a todas mis amigas, decirles que esten tranquilas que es una mala racha que estoy pasando pero que en unos días sere la de siempre ya que no hay mal que cien años dure.
Pensareís que empece la semana con mucho optimismo y así fue pero según han ido pasando los días mi amiga FM no me ha dejado el espacio que le pedi, y se ha apoderado de todo mi cuerpo, no me ha dado ninguna tregua para poder seguir luchando, aunque sea un poco, por nuestras cosas, pero se que tarde o temprano me dara esa tregua que le pido todos los dias que me dejara respirar aunque sea un poco para poder seguir trabajando y luchando por nuestro compromiso.
De todos modos le he dicho que me da igual como este el 14-D pq quiere o no vamos a estar en Madrid en nuestra pelea, para sacar adelante nuestro proyecto, asi que ella vera lo que hace, o me da la tregua o se viene conmigo a luchar las dos juntas para que ella desaparezca.
Un besos a todas y que la semana que empieza sea más llevadera que esta. Os quiero
VICOMA
  03/12/07
En Valencia,que dirección es,para el dia 14. Si teneis alguna información, ponerlo porfa,
VICOMA
  03/12/07
En Valencia,que dirección es,para el dia 14. Si teneis alguna información, ponerlo porfa,Gracias.
elena1
  03/12/07
Os dejo algunas direcciones:
-ALICANTE C/ CHURRUCA 26
-ASTURIAS (OVIEDO) PL GRAL PRIMO RIVERA 2
-BARCELONA C/SANT ANTONI Mª CLARET 5-11
-BILBAO C/ GRANVIA 89
-LLEIDA PASAJE POMPELLO 2
-MADRID C/ SERRANO 102
-VALENCIA C/ BAILEN 42
Esperando vuestra participación, muuuchiiisiiimaaass gracias por vuestro interés.
Elena
credit
  03/12/07
Hola chicas!
Empieza una nueva semana para tod@s.Espero que hayais pasado un finde tranquilito.
Yo, un poco fastidiada con los dolores. Se¨¨ que tenee
credit
  03/12/07
que decia....
que un poco fastidiada. Ya sé que algunas habeis estado o estais pachuchitas, no decaigais! viene la Navidad y hay que estar "por decreto" estupendas....Debemos hacer compras...visitas, familia, amigos etc.
Esto es un gran esfuerzo para tod@s
os pido que os dosifiqueís. Luego las facturas son muy grandes.
Besos
kris
  03/12/07
COMO ESTAIS, ESPERO QUE MEJOR QUE LA ANTERIOR SEMANA, YO AQUI A LO MÍO COMO SIEMPRE, BESILLOS A TODAS Y BUENO AHORA MISMO NAVIDAD QUE ILU JEJEJE.
violeta
  03/12/07
es en el INSS calle Bailen en valencia, donde nos tenemos que reunir???? y a que hora??? perdonad las molestias, pero estos dias estoy ,muy mal y no puedo entrar a los foros, gracias
credit
  05/12/07
Hola a tod@s:
Ultimamente veo poco movimiento por aquí.
Espero que tod@s esteis bien, me teneis preocupada.....
Estais preparando las Navidades?
Todo los dias veo el foro y está un poco abandonado...estas chicas nuevas.QUEDAMOS EN QUE NOS CONTARIAIS COSAS.
Por favor escribir algooooooo.
Besossssss
Marvisible
  07/12/07
Hola chicas, os envío un saludo general. ES verdad que el foro ha pasado unos días tranquilo, pero too fluctua en esta vida.
personalemente no estoy pasando unos días demasiado buenos, tampoco. me encuentro bastante mal y con el trabajo y todo, llegar a casa es dormirme al momento, aunque sea un mal dormir.
Credit, Kris, gracias.
Otoño, estas fechas son muy emotivas pra mucha gente y las depresiones acostumbran a agravarse en invierno y sobre todo en Navidades, tranquila, piensa que es una temporadita y ya. Entiendo por eso la nostalgia que debes sentir por la independencia de tu hija. Por la incomprensión no temas, aquí eres más que comprendida.

Teresa, me alegro por la boda de tu hijo y sobre todo, por saber que tu hija se ha recuperado ya de su operación como para poder marchar de vacaciones. Eso es genial.
Yo también ando algo recaída, no sé, creo que no es por la Navidad, a mi estas fechas siempre me suben el ánimo pero se me hace todo un mundo. Algo que me deprimió mucho es que de camino al trabajo por un momento me desorienté. Estaba en el metro y de repente no sabía a dónde iba,en qué parada debía bajar...Fue horrible, espantoso. Las faltas de memoria las tengo desde hace mucho, tanto que la gente me tiene por una despistada a veces hasta divertida pero no me hace puñetera gracia, pero la desorientación es lo peor de todo. Me deprimí mucho y creo que aun lo arrastro. Cómo deben sentirse los que padecen alzhiemer, que horror. He leído que estas lagunas las llaman fibronieblas o algo así, no sé... Bueno, ya tá, soltado...
Espero que todas estéis bien o mejor. Muchos besos y abrazos. mar
credit 1
  07/12/07
Hola queridas compis.
Yo tambien estoy fatal!
tengo mucho dolor además mi neuropatia costal cada vez peor, no puedo hacer nada!! hasta mover el ratón o escribir me irrita el nervio, tengo que recoger una RM y tengo mucho miedo...estoy triste y apatica, serán también las Navidades?
A las poquitas que estais estos
días os quiero mandar todo mi cariño y por supuesto a las que no están!!
Ya os cuento luego.
Besos de nube.
teresa100
  07/12/07
Hola chicas ,mis deseos es de que algún día podamos dar consejos desde el recuerdo de algo que tuvimos pero que superamos.Ya se que puede parecer una ironía pero creedme, no lo es,solo quiero pensar en que a alguna de vosotras hos pasará ,creo firmemente que esto es posible en un futuro no muy lejano, yo no me incluyo del todo por mi edad y lo avanzada que tengo la enfermedad,pero aún así confio en que se encontrará el remedio,si se está haciendo frente a algunos CANCERES y a otras enfermedades como el SIDA y muchas mas patologias,también se hará con nuestra ¡¡¡¡¡¡¡querida FM!!!!!!!.
Que muchos ánimos y a seguir adelante,que durante el día nos pasa de todo,pero tendemos a ver solo lo malo(cosa muy natural),si supieramos ver lo afortunadas que somos en ocasiones,solo con el hecho de tener la suficiente entereza para levantarnos cuando el cuerpo nos dice QUEDATÉ ACOSTADA.
Espero que mis palabras hos sirban de algo bueno y que paseis estos días algo mejor,un beso para todas,mis queridas amigas de fatigas.
yarymnc
  07/12/07
voy haber si esta vez acierto y me sale el mensaje
yarymnc
  07/12/07
hola no se si es que no se me da bien esto o que es lo que pasa,pues esta tarde e escrito 2 mensajes y no a salido nada,os decia precisamente eso que alguna vez lo e intentado y nada de nada y por fin esta tarde digo ya y estamos en las mismas.bueno estos dias de atras intente ponerme en contacto con vosotras pues os necesitaba de verdad me encontraba fatal con algo que escuche en tv relacionado con nuestra asquerosa enfermedad,me quede de piedra,con deciros que no me pude dormir hasta las 3 de la mañana llorando.luego me e informado y creo que esta persona se paso un poco con lo que dijo,pues mi reumatologa no me habia dicho nada de esto,aunque yo me prgunto,¿quien tiene razon acaso se sabe todo sobre esta maldita enfermedad ? y que dios y vosotrase me perdoneis por la espresion, pero creo que me entendais.besos y buenas noches.
Otoño
  08/12/07
Pues ya veis que esta ahi el sabado,como corre el tiempo eh?pero bueno todabia se puede aprovechar para salir o descansar,segun podamos y apetezca.Lo bueno es que nos encontremos un poco mejor y tener animo para seguir adelante no os parece?.Deciros que me alegra mucho ver que estais aqui con vuestros mensajes y bueno las que hayan podido salir disfrutar lo que podais.Bueno mucho animo para todas y os mando besos con todo mi cariño.CONCHI
yarymnc
  08/12/07
teresa te acabo de responder pero ya os dije que no entiendo muy bien como va esto mira, esta en mi mensaje de ayer.besitos.
credit 1
  08/12/07
Hola chicas!
Hoy debería estar en la Sierra, ayer os contaba que tenía que recoger una RM.pués no pude ir! recogiendo la mesa me dió un zurriagazo en la espalda y así me quedé!!! llamé a urgencias.....lumbalgia aguda!! yo ya lo sabía pero me sirvió para que me pusieran una inyección y lo plasmara en el informe que le pedí.(este va para mi doctora)Hoy vendrán a ponerme la segunda dosis y mañana otra. He logrado sentarme en el ordenador con almohadas, pero nosé si me podré levantar.
Vaya rollo!! encima mi neuropatía costal erre que erre, esoy fatallll
Bomnitas mías un besito de nube.
mila50
  10/12/07
CARTA A UNA AMIGA CON FIBROMIALGIA


Hola Pili, como estas.
El otro dia me comentaste que después de estar delicada de saluz , de estar de medico en medico sin saber lo que tenias, que no te entendian,por fin te diagnosticaron Fibromialgia y como veo que lo estas pasando mal y yo tambien tengo la enfermedad, te escribo esta carta para darte animos.
Te contare mi experiencia que fue muy dura al principio, me sentia muy mal, pues no me comprendia nadie, hasta que di con la asociación de FIBROMIALGIA .
Me apunte, lo mismo que el medico me dijeron que era una enfermedad cronica , que de momento no se cura, pero yo
llevo muchos años con ella y no me entenian tampoco y yo pensaba que me quedaba en silla de ruedas, pero te dire bajo
mi prisma, que cuando me la diagnosticaron, me empece a mimar, a hacer rehabilitación, actividades deportivas, a animarme a terapia sicilogica, estar menos en casa y tomar
los tratamientos que te habra mandado el medico.
Seguir en la asociación, con nuestras dificultades del dia a
dia y tener dias buenos, malos y menos malos, te animan a
todo y a tener mejor calidad de vida, vivir la vida mas tranquila y cuidarse una, un poco mas.
Asi que te deseo de todo corazon, que levantes el animo y
que aquí me tienes para lo que necesites y que sepas, que no
estas sola.

Un saludo

MILA
zulema84
  11/12/07
Hola guapisimas como estais todas??
he tenido el ordenador averiado y no he podido conectarme.
¿Hay alguna que sea de zaragoza y me pueda indicar donde está la dirección provincial del inss en Zaragoza??gracias a todas besukos
mila50
  11/12/07
la carta que mande a una persona fibromialgica, fue por que la sicologa de la asociacion, nos mando escribir una carta a esa persona, para ayudar a entender la enfermedad, ya que lleva muy poco tiempo en la asociacion, queria aclararlo. un abrazo para todo/as. y muchos animos.
teresa100
  11/12/07
Hola kris,muy buenas tardes,hace días que no andas por ningún foro ,espero que no estés malita.Te deseo lo mejor y que si puedes contestes con lo que sea,espero que tus razones sean por falta de tiempo(las compras y preperativos de la NAVIDAD,etc).Un beso y un gran abrazo,asta siempre,guapa.
dolorsllum
  11/12/07
Hola chicas, ya he vuelto de estas mini vacaciones, han servido para cargar pilas, pero ahora viene la cruda realidad, más lavadoras, más trabajo, navidades, más trabajo, y más trabajo, que os voy a decir, espero que os encontreis lo mejor posible todas, yo recuperandome del cansancio del viaje, por que el viernes día 14 quiero estar en perfectas condiciones para nuestra ansiada concentración, un beso a todas.
Marvisible
  12/12/07
Alava (Gasteiz) C/ Eduardo Dato 36 01005 945 160 700

Albacete Avda. de españa 27 02003 967 598 700

Alicante C/ Churruca 26 03003 965 903 242

Almería Plaza Emilio Pérez 4 04001 950 231 054

Asturias (Oviedo) C/ Sta. Teresa de Jesús 8-10 33007 985 107 800

Ávila Avda. Portugal 4 05001 920 206 000

Badajoz Ronda del Pilar 10 06002 924 246 784

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actea
  12/12/07
Hola Teresa o alguna de las demas chicas.
¿Por medio de vuestros medicos o asociaciones habeis podido haceros con el libro que comente?
Ya me lo he leido casi del todo en el trayecto al trabajo en tren.
Insistir a vuestros medicos que tratan la fibromialgia que lo consigan para poderos tratar correctamente.
Nadie nacio enseñado y hay que aprender de la experiencia de los que se han dedicado a estudiarlo.
Hay dos programas de tratamiento multidisciplinar:
Uno intensivo compuesto de 12 sesiones (compuesto de 3 sesiones semanales durante 4 semanas). Dirigido a pacientes con fibromialgia severa con una serie de criterios.
Otro paliativo para pacientes de fibromialgia severa con un criterio diferente. Que no esten en condiciones de recuperarse funcionalmente. Consta de 6 sesiones distribuidas en una sesion semanal durando 6 semanas.
El primer dia va dirigido tambien a los familiares para que conozcan la enfermedad y sean un pilar importante en el tratamiento.
Son tratamientos basados en evidencia cientifica y estan en acorde con los documentos consensos publicados en el tratamiento de la fibromialgia por la Conselleria de Salut de Cataluña, Ministerio de Sanidad y Consumo y la Sociedad Española de Reumatologia.
No se como pero seria interesante a traves de las asociaciones intentar que este tipo de tratamiento este al alcance de todas las personas afectadas de fibromialgia.
Yo estoy pensando en hacerlo junto con una compañera psicologa y el viernes acudire a un curso y hablare con las personas que me facilitaron la informacion para que me enseñen bien como hacerlo.
Pero lo hare con medicina complementaria.
Conozco ademas a un traumatologo que lo esta haciendo y tambien me pondre en contacto con el.
En el libro pone que no se puede reproducir nada etc sin el permiso del editor.
Asi que no me atrevo a decir mas por si las moscas ya suficiente lio monto cada vez que copio algo de algun sitio.
Esto queda registrado en internet automaticamente.
El libro es: Protocolos de evaluacion y tratamiento de los pacientes con fibromialgia.
Unidad de fibromialgia. Instituto de Especialidades Medico-Quirurgicas, Instituto de Neurociencias, Anestesia-Clinica del Dolor. (Clinic Corporació Sanitaria)
Me pude hacer con el por el laboratorio Menarini que me lo regalo por ser medico y estar apuntada a un curso relacionado con el tema.
teresa100
  12/12/07
hOLA DE NUEVO KRIS,ME COMENTAS QUE ES TU CUMPLE,PUES ESO NO ES TODOS LOS DÍA NENITA,TE DESEO TODA LA FELICIDAD DEL MUNDO Y QUE PARA EL PROXIMO LA VIDA TE TRATE MEJOR EN TODOS LOS SENTIDOS ,QUE ENCUENTRES LO QUE BUSCAS Y TE MERECES,TAN SOLO (QUE NO ES POCO) POR LO QUE HACES DE AYUDAR TANTO EN ESTE FORO COMO EN OTROS,CIELO.UN GRAN BESO Y UN FUERTE ABRAZO,BESOS,BESOS,BESOS...........
teresa100
  12/12/07
BUENAS NOCHES A TODOS/AS,ES MI GRAN DESEO QUE PASEIS UNAS FELICES FIESTAS TAN ALEGRES COMO PODAIS QUE LAS DISFRUTEIS EN FAMILIA Y QUE EL PROXIMO 2.008,HOS TRAIGA AQUELLO QUE MAS DESEEIS Y SOBRETODO QUE LA SALUD NO FALTE NI EL ÁNIMO PARA SEGUIR ADELANTE.
UN BESO A TODOS/AS Y ASTA SIEMPRE.
A DISFRUTAR DE LA FAMILIA Y SERES QUERIDOS ,UN GRAN HABRAZO DE NUBE ,VIENTO O DE LO QUE SEA
FELICIDADES,FELICIDADES,FELICIDADES...................................
A CHARBONE
  12/12/07
En un programa de Saber Vivir, dedicado al tema, y que ahora no soy capaz de recuperar, se propuso el tratamiento con Fotón platino (aunque se escriba con ph). Me gustaría saber si alguien lo ha probado. En algunos medios se hs difundido tambien la ozonoterapia, como mano de santo para la artrosis ¿quién sabe algo?.
tfrugone
  13/12/07
Hola como estan quisiera saber como se detecta la artrosis y su tratamiento
actea
  13/12/07
En primer lugar dar las gracias por los deseos de felicidad para las proximas fiestas y del mismo modo Felicitaros a todas.
Los tratamientos que propone el libro son psicoterapicos y de rehabilitacion principalmente y esa es la parte interesante.
El tratamiento medico es el de siempre por lo tanto al menos si cada asociacion de fibromialgia se hace con un libro.
Como en todas las asociaciones al menos de forma voluntaria... agradecida hay alguna fisio y/o psicologa.
Como los tratamientos son en grupo de 3-4 afectadas o mas segun el grado de afectacion. En dos grupos.
Es muy interesante si se pide un libro por asociacion de fibromialgia el laboratorio no tendra problema en regalarlo. Mañana pedire uno para la asociacion de mi pueblo y ya contare que me dicen.
Al memos a las tropecientas primeras que se lo pidan ...... fin de existencias.
Por el interes seguro que se lo dan.
Pienso en la gente joven afectada que tiene mas posibilidades de recuperacion.

credit1
  13/12/07
Hola a todas:
Que alegria ver que ya estais todas!!
Os echaba de menos de verdad, como he estado pachu...
Bueno:
contaros que estoy muy contenta, por fin el dia 14 es realidad!!!!!
Bravo por los que lo han echo posible!!!! seremos muchos!!!???
Pensad que es sólo el principio, cada vez seremos más y más.....
Todo gracias a estas buenas amigas, Belen,Dolors,Mar,esther, Elena a tod@s, por el desvelo incansable y el tesón que habeís puesto, no tengo palabras para agradecer lo que parecia un sueño, "ser visibles".
Si alguna no lo hizo visitar los foros, el blog de la plataforma, todo lo que encontreis leaís y difundais es poco....
Besososos de algodón
yarymnc
  13/12/07
por favor decidme alguna a que hora es mañana la concentracion que no recuerdo si es a las 11,00 -o 12,00 pues es importante,me an surgido cosas de ultima hora. por eso depende pues voy a ir pillada de tiempo,me tengo que desplazar hasta madrid,gracias,y besos amigas.
Silencio
  14/12/07
MUCHA SUERTE A TODAS!!!!
Zulema
  14/12/07
Hola a tod@s soy Amparo .
Acabo de volver de la manifestación aquí en Valencia .
Bueno esperemos que funcione .
Hemos puesto los carteles en la fachada del INSS y hemos conseguido cita con el Director del INSS para el miercoles, pero necesitamos firmas , ya lo he hablado con Elena .
Además voy a conseguir que nos saquen en un medio de comunicación , ya lo tengo hablado.
Es un comienzo , gracias Elena y las demás por vuestra labor yo sigo como sabes Elena aportando mi "granito de arena"
Silencio
  14/12/07
Aquí en Elche, ha ido muy bien.
De las 500 enfermas convocadas, sólo eramos unas 60, pero también han aparecido políticos, prensa y TV.
Me han entrevistado en la TV local y algunos políticos se han compremetido a trabajar con nosotras.
Estoy muy Feliz!!!!
Besitos, Esther.
Zulema
  14/12/07
Queridas amigas hoy mi satisfacion personal es doble, es que ¿como he podido estar tan ciega? Digo dos satisfaciones porque una es lo que hemos conseguido hoy , mi esfuerzo personal ha dado y dará frutos y otra mi mayor satisfación personal es descubrir a mi HERCULES, sí ES MI MARIDO y me lo ha dicho hoy . ¿que tonta he sido ? ¿que ciega ? Tu Hercules sabes cuanto te quiero y que eres mi columna vertebral pero esto no me lo esperaba. Te quiero cari.
Y a todas vosotras deciros que tanto yo como mi marido lucharemos juntos para ayudar a todas y todos .
Un abrazo.
dolorsllum
  14/12/07
MI ENHORABUENA A TODAS, LAS QUE HABEIS ASISTIDO, CON UN FRIO DE ESPANTO, Y HOY CREO QUE ERA EN TODA ESPAÑA, AQUI EN BARCELONA NOS HEMOS QUEDADO TIESAS, PERO CREO QUE HA VALIDO LA PENA, ESTO HA SIDO UNA PRIMERA VEZ, PERO SEGURO QUE HABRAN MAS, ES CUESTION DE PERSEVERANCIA Y TRABAJO, HAY QUE CONSEGUIR LO MEJOR PARA TODAS NOSOTRAS, Y PARA LOS QUE VENDRAN DETRAS NUESTRO, MUCHAS GRACIAS A TODAS POR PARTICIPAR CADA UNA CON SUS LIMITACIONES, QUE A VECES SON MUCHAS, BESOS
lobo
  14/12/07
Hola, hoy en Madrid, no eramos muchos pero ha sido un placer conocelos a todas/os.
Se que esto solo es en principio y que con gente asi podemos conseguir mucho mas.
Para lo que necesiteis Chechu y Ana tienen mi telefono.
Muchos besos.

Jesús.
Silencio
  15/12/07
Sí queréis podéis ver la noticia de la manifestación en Tele Elx ( Televisión de Elche)

Sólo tenéis que entrar en el siguiente enlace y luego pinchar en "viernes", creo que la noticia está sobre el minuto 15, creo.



http://www.infoexpres.es/seccion.asp?idseccion=5813
Astarte
  15/12/07
Buenos días a tod@s, la verdad es que me siento muy orgullosa de pertenecer y haber creado tod@s juntas esta Plataforma por la FM y SFC, para reivindicar nuestros derechos, desde aqui daros las gracias a tod@s que nos habeis poyado en este dificil camino que hemos empezado a construir entre tod@s.

Aqui en Madrid pasamos mucho frio pero, a mi parecer, la cosa salió bastante bien, la gente recogia las cartas y las leia incluso nos decian que si podian firmar, lo cual fue algo maravilloso, recogimos unas 35 firmas que no esta nada mal.

Los policias que nos mandaron, que decir de ellos, que son una gente maravillosa y que se comportaron como verdaderas personas de corazón, uno de ellos, imagino que el estaba al mando, tiene a su madre y tias con esta misma enfermedad, por lo que dijo que nos comprendia perfectamente, el fue el que entro en la delegación para que nuestra querida Puri dejara cartas dentro que el guarda jurado de dentro repartio entre los trabajadores, el también fue el que dijo a seguridad de la dirección provincial que si nos podian recibir, y nuestra querida presi Elena llamos y nos recibieron, la impresión del recibimiento por parte de la directora general nos parecio buena, no os voy a contgar lo que nos dijo pq ya lo ha contado Elena, incluso los policias nos dijeron que si queriamos cortar el tráfico que ellos lo cortabann, pero le dijimos que no aunque depués nos arrepentimos, pero en fin la próxima vez seremos más y se nos oirá mucho mejor.

Daros las gracias a tod@s los que nos habeis apoyado desde las distintas provincias de España, estaba vez hemos sido pocos pero para la próxima seremos muchos más y ya vereis que nos haran caso, pq tarde o temprano se tienen que dar cuenta de que cada vez somos más los que luchamos por nuestro derechos.

Gracias a mi querida presi, a mi querida vicepresidenta, Ana, a mi querida Puri, y a todos mis queridos amig@s que ayer estuvieron alli, algunos de ellos no teniendo fuerza ni para andar, sois todos maravillosos y me siento orgullosa de pertenecer a esta maravillosa Plataforma.

Besos para todos
Belen (Secretaria Plataforma) y Junta Directiva Plataforma
teresa100
  16/12/07
BUENAS TARDES A TOD@S QUIERO COMUNICAROS QUE ME HE AGREGADO A LA PLATAFORMA,Y QUE DESDE HOY, ADEMÁS DE SEGUIR EN ESTE FORO APOYANDO A QUIEN LO PUEDA NECESITAR(COSA QUE SEGUIRÉ HACIENDO DIOS MEDIANTE)TAMBIÉN , DESPUÉS DE MEDITARLO MUCHO,HE LLEGADO A LA CONCLUSIÓN DE QUE TENEMOS UN DEBER MORAL, PRIMERO PARA NOSOT@S MISMOS Y TAMBIÉN PARA L@S QUE NOS PRECEDERAN.
LA S.S.ESTÁ MAL ,NO HAY SUFICIENTES RECURSOS HÚMANOS NI TAMPOCO CONOCIMIENTO PARA SER TRATADOS EN TODOS LOS ASPECTOS COMO SERES HUMANOS QUE SOMOS Y MERECEMOS,PARECE QUE EN UN FUTURO INMEDIATO TAMPOCO LOS VAYAMOS A TENER(NO SOLO PORA LOS AFECTADOS DE FM Y SFC,TAMPOCO PARA EL RESTO DE LOS PACIENTES QUE PADECEN OTRAS ENFERMEDADES)AUNQUE NUESTRA LUCHA SEA PRIORITARIA PARA NUESTRA ENFERMEDAD,PIENSO QUE DE PASO AYUDAREMOS A MAS COLECTIVOS DE ENFERMOS.
SOY CONSCIENTE DE QUE TODO ESTO HA SIDO YA EXPUESTO EN ESTE FORO PERO QUERÍA RESALTARLO OTRA VEZ,PORQUE LO ESTOY SUFRIENDO EN MIS PROPIAS CARNES Y AUNQUE ASTA AHORA SIEMPRE PENSÉ QUE SE DEBÍA EMPEZAR LA LUCHA DESDE HABAJO, AHORA SE QUE NO HAY OTRO MODO ,POR LO MENOS DE MOMENTO.
RECIBIT UN ABRAZO DE LOS MIOS U MIS ÁNIMOS PARA SEGUIR ACELANTE,CADA UN@ EN LA MANERA DE SUS POSIVILIDADES Y CONOCIMIENTOS.ASTA SIEMPRE AMIG@S.
carmenxu
  16/12/07
Hola !!! buenas noches, q tal? Hace días que no me paso por aquí, demasiada desgana. Q tal estás? Un poquillo mejor y con ánimos navideños?? Espero que sí.
Un besazo y espero que estés bien.
Astarte
  17/12/07
Hola yaria, lo único que tienes que hacer para pertenecer a la plataforma es enviarnos tus datos personales, incluido dni, e-mail, telefonos, dirección profesión y edad al correo: plataforma.fibromialgia@gmail.com
y te daremos de alta también puedes entrar en la pagina de la plataforma que es: http://plataformafmysfc.foroactivo.com/foro-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-f1/
donde estaremos encantandas de recibirte.
Saludos de la Junta Directiva de la Plataforma para la FM y SFC
Silencio
  17/12/07
Con todo mi cariño os deseo Feliz Navidad.
Besitos, Esther.
credit1
  17/12/07
Queridas amig@s:
Empezamos una nueva semana!
Habeis descansado un poquito del palizón?
Os deseo lo mejor o sea, poco dolor y mucha tranquilidaddd, con eso ya tenemos bastante.¿verdad?
No decaigais en vuestros deseos, me consta la capacidad de superación de tod@s, somos l@s más,
atrevidos, osados, cabezones,altruistas,comprensivos,
luchadores,cariñosos y un etc largo largo. Os salís del mapa pandilla de amoros@s, nuestras vidas están cambiando, vamos siendo visiblesssss, esto acaba de empezar.....Seremos ++++++++
Besos de caramelo
Hercules
  18/12/07
Decálogo de actitudes y comportamientos para familiares de enfermos de fibromialgia y S.F.C.


1.-Somos conscientes de que un enfermo lo es sin más, sin consentimiento ni aviso previo.
2.- No tenemos dolor, pero nos duele veros así.
3. -No queremos que os sintáis una carga
4.- Queremos ser un todo con vosotr@s.
5.-Somos afortunados de tener a nuestro lado personas que nos quieren por que si, sin mas.
6.-No queremos ser espejos donde miraros, queremos ser vuestro mejor reflejo.
7.-Si somos débiles, vosotr@s nos haréis fuertes.
8.-Somos pilares donde apoyaros, no muros de lamentaciones.
9.- Somos especiales por estar con gente tan maravillosa.
10.-Ciertamente pensamos que mañana será mejor que hoy.

Hace bastante tiempo me contaron una historia que por simple y obvia me impacto bastante, me gustaría contárosla.

Me permito contaros una versión libre de aquella historia pero manteniendo el mismo fondo y la misma moraleja.

Hace mucho, mucho tiempo vivía en una pequeña cabaña alejada de una pequeña aldea un granjero con su mujer y su único hijo varón.
Cuentan los viejos del lugar que un buen día, de los establos del granjero se escapo el mejor semental que hubiera visto nadie por aquella comarca, Un caballo negro alto y de gran porte, un magnifico animal, y una gran perdida para aquel granjero que por aquellos dias ya lucia sus sienes plateadas y arqueaba su columna fruto de tanto trabajo en el campo, una gran perdida sin duda, una autentica mala suerte y eso debieron de pensar los habitantes de la cercana aldea pues nada mas enterarse de la noticia corrieron para consolar al granjero y hacerle ver la mala suerte que había tenido con la perdida de tan esplendido semental.
Acabo de escuchar el granjero a todas aquellas personas que no hacían más que repetirle la enorme mala suerte que había tenido cuando de pronto el anciano granjero se levanto de la silla donde estaba descansando para decir:
¿Porque decís que he tenido mala suerte?, los habitantes de pueblo volvieron de nuevo a contarle lo trágico de la perdida del mejor semental de la comarca, y lo precaria que quedaría su economía tras esta perdida.
El grajero siguió en sus treces y volvió a repetir ¿Por qué decís que es mala suerte? A lo cual los aldeanos volvieron a la aldea sin entender al anciano granjero.
Dias mas tarde el semental bajo de las montañas a donde había huido, trayendo consigo cuatro esplendidas yeguas.
Nada más enterarse los aldeanos de la llegada del semental con el grupo de yeguas, estos entendieron al anciano granjero y fueron a decirle la buena suerte que había tenido, pues ya no tenia uno sino cuatro caballos más, a lo cual el granjero cabeceó y les dijo así ¿Por qué decís que he tenido buena suerte?
Los aldeanos volvieron a explicarle el por que tan buena suerte pero el granjero cabeceó de nuevo y entro en la cabaña.
Cabizbajos los aldeanos volvieron a la aldea sin saber que hacer ni que decir pues no entendían al anciano.
Quiso la desgracia que el hijo del granjero estando montando a una de las yeguas para domarla se cayera y se rompiera la pierna por varios sitios .Que desgracia para el pobre granjero. Que mala suerte ha tenido. ¿Quien le ayudara ahora en las labores del campo? Que mala suerte volvieron a repetir. Y os aseguro que la contestación del anciano esta vez no sorprendió a nadie, este dijo: ¿Por qué decís que es mala suerte?
Ya sin argumentos y sin saber el por que de tan absurda contestación, por que esta vez si que estaba claro que el muchacho estaría impedido durante largo tiempo , se fueron sin volver a entenderlo y fue tema de conversación de grandes y pequeños durante varias semanas y cuando todo parecía ya olvidado entro en la aldea un grupo de soldados reclutando a todos los jóvenes para la guerra que se había declarado contra el país vecino, se llevaron a todos los jóvenes a la guerra, ninguno de ellos volvió, ah se me olvidaba decir que el hijo del granjero no fue alistado por su pierna rota y fue el único joven de la aldea que sobrevivió a la guerra.

Moraleja: Bueno aquí cada uno que saque sus propias conclusiones a mi me sirvió para intentar ver siempre la parte positiva de las cosas por muy negativas y oscuras que parezcan.
Sabed que siempre después de una tormenta sale el sol y aunque caigas al suelo, el mismo suelo será quien que te ayude a levantarte de nuevo.

Animo a tod@s , no estais sol@s.

Felices fiestas a tod@s. Mis mejores deseos para el año nuevo.

Un abrazo muy fuerte.

Hércules (Juanjo Vila)
feli
  18/12/07
hola a todas espero que esteis bien de animo para estos dias que vienen he estado unos cuantos dias sin hablar con vosotras pero pum pam pum pam
kris
  18/12/07
HOLA QUE TAL ESTAIS, YO POR AQUI HACÍA TIEMPO QUE NO OS ESCRIBÍA NADA, ESPERO QUE TODAS ESTEIS LO MEJOR POSIBLE YO PUES AHI VOY SIN MUCHAS GANAS DE NAVIDAD, DE TODOS MODOS OS DESEO A TODAS MUY FELICES NAVIDADES BESOS CHICAS.
yarymnc
  18/12/07
COMO ESTAIS YO HOY ME HE LEVANDO PEOR QUE NUNCA,BUENO MEJOR DICHO ME AN DESPERTADO LOS DOLORES,DANDO VUELTAS TODA LA NOCHE, PERO COMO TOMO ANTES DE ACOSTARME 1 TRANQUILIZANTE Y 1 PARA DORMIR,HE IDO TIRANDO,LA NOCHE PERO BIEN TEMPRANO YA NO PODIA MAS Y ME LEVANTE A POR EL 1 CALMANTE,ME ACOSTE OTRO RATO,AL FINAL ME ALIVIO (UN POQUITO)Y COMO HE PODIDO ME FUI A UN SPA QUE HAY CERCA DE CASA Y HE ESTADO UNA HORA Y MEDIA ,HE SALIDO (COMO LOS GARBANZOS EN REMOJO JJJJ )OS PODEIS IMAGINAR EN AGUA CALENTITA Y HACIENDO ALGUN EJERCICIO.BUENO EL CASO ES QUE HE SALIDO NUEVA NO ESTOY PASANDO MALA TARDE,MAÑANA VEREMOS HABER,(SERA OTRO DIA). BUENO CHICAS NO OS QUIERO CANSAR, LA VIDA SIGUE Y COMO TAL YA ESTAN AQUI LAS NAVIDADES,AUNQUE HACE AÑOS QUE( NO ME GUSTAN)EN FIN FALTAN MUCHOS SERES QUERIDOS,PERO EN CAMBIO VIENEN OTROS PIDIENDO PASO,LOS HIJOS, UNA NIETECITA,SOBRINOS ,ETC,ETC.POR ELLOS,POR NOSOTRAS,Y POR TODOS,ADELANTE.MUCHOS BESOS Y ABRAZOS.FELICES FIESTAS.
yarymnc
  20/12/07
GRACIAS TERESA,POR CONTESTARMES,TE CONSIDERO MUY BUANA PERSONA,YO CREO QUE ERES DE LAS POCAS QUE ME CONTESTAN,POR NO DECIR LA UNICA,¿NO SE POR QUE SERA?QUIZA SEA POR QUE ME LAMENTO MUCHO,PERO CREO QUE ESTO ESTA PARA ESO ¿NO? EXPRESAR LO QUE SENTIMOS EN UN MOMENTO DADO QUE NECESITAR DESAOGARTE Y QUIEN MEJOR QUE LAS MISMAS PERSONAS QUE CREO TIENEN LO MISMO QUE TU,TAMBIEN PARA DARNOS ANIMOS,CUANDO ME ENCUENTRE UN POQUITO MEJOR LO HARE,CLARO QUE SI PORQUE VERAS EL AÑO NUEVO LAS COSAS TAN BUENAS QUE NOS VAN A TRAER A TODAS,QUE PASES BUENAS NOCHES Y UN BESAZO DE TODO CORAZON.CUENTA CONMIGO.
kris
  20/12/07
DONDE QUIERAS QUE ESTÉS TE GUSTARÁ SABER QUE TE PUDE OLVIDAR Y NO HE QUERIDO.
QUE POR MUY FRÍA QUE SEA MI NOCHE TRISTE, NO ECHARÉ AL FUEGO NINGUNO DE LOS BESOS QUE ME DISTES.

A QUE ES BONITO, DISCULPAD SI HE TENIDO ALGÚN FALLO
elena1
  21/12/07
Queridas amigas, he estado muy ocupada con la plataforma, es verdad lo que dice Teresa y casi no os he contestado a ninguna, perdomarme.
Esta mañana tuve una entrevista de TV en un canal local de Madrid. Poco a poco haremos que nuestrso derechos se reconozcan.
No es olvido a ninguna ni nuevas ni habituales, pero simpre hay gente que os contesta con cariño.
De salud, ando como todas renqueando y a duras penas sosteniendo los dolores y el insomnio asi que hay dias muy duros.
Kris y yamiric qeu si, qeu estamos aquí la plataforma nos ocupa un montón de energias, pero no olvidamos esta casa que acogió nuestra primera llamada de visibilidad.
Antes que se me olvide o no tenga tiempo os deseo un mejor y mAs FELIZ AÑO 2008 y que nuestros deseos de futuro y nuestras necesitades se vayan resolviendo.
Muchos besos a tod@s
Otoño
  22/12/07
Ya que llevo un poco de tiempo sin entrar porque e estado mal con resfriado y gastroenteritis todo seguido y me encontraba muy baja de animo.Pero ya tenia ganas de saber de vosotras y desearos mis mejores deseos en esta navidad y un año nuevo 2006 lleno de SALUD,PAZ Y MUCHO,MUCHO AMOR.Os lo deseo de todo corazon. BESOS Conchi
teresa100
  23/12/07
Hola Actea,¿como estás?,espero y deseo que bien y que en el trabajo tambien te vaya todo bien.
Te deseo que pases unas FELICES FIESTAS y que el 2008,venga cargado con todo lo que necesites,sobretodo con mucha salud.Besos.
TERESA.
credit 1
  23/12/07
Hola a tod@s
Llevaba varioos dias sin escribiros, aunque os leo siempre.
Han sido dias complicados, mañana toca aqui en casa la cena de Nochebuenaaaa!!! Nos toca todo, como a much@s. Encima mi espalda, que me pesa cada vez más, es como si el puzzle se hubiera desencajado
(mi espalda).
Tampoco a tocado la loteria y dicen que por lo menos nos queda la saluddddd, no será por mi.
Chic@s me acuerdo un montón de mi otra familia que sois tod@s vosotr@s, ojalá pudieramos darnos un abrazo suavito y mirarnos a los ojos. Os deseo lo mejor.
ANDE, ANDE,ANDE LA FIBROMIALGIAAAA, ande, ande ande que la den por saco, tralaralarala,
tralaralaralaaaaaaa, chunda ,chunga, chunga llevo todo el año.
BESITOS.
encarna195
  24/12/07
feliz año deseo que nos-traiga menos dolores y mas tranquilidad sobre todo para poder dormir felices fiestas para todo el foro y un beso..... se me olvidaba alguien me dijo una vez que tomara te de rooibos y no meba nada mal pero algunas noches ni con el es pero que alguien me cuente algo nuevo tambien quisiera que me dijerais si al guna despertáis con las manos y las piernas dormida a mi me pasa todos los dias bueno ya osdejo son la tres de la madugada y ahi que dormir si podemos un beso y asta pronto...
kris
  24/12/07
BUENÍSIMAS FIESTAS PARA TODOS UN BESAZO.
maxi
  24/12/07
¡¡TODOS CELEBRAMOS EL NACIMIENTO DE JESUS!!Os deseo a todos una noche entrañable rodeados de todos los que os quieren de corazon.Feliz DIA de Navidad y que Jesus siempre sea ahora y siempre nuestro referente en la vida.Bessosss para todos!!!!
MILA500
  25/12/07
PERDONARME QUE NO HAYA APARECIDO ANTES PARA FELICITAROS, PERO NO TENIA ACCESO COMO MILA50.
A PARTIR DE AHORA SOY MILA500.
OS DESE FELICES FIESTAS A TODAS
pichichi
  25/12/07
OLA A TODAS.SOLO DESEAROS UNAS FELICES FIESTAS Y UN PROSPERO AÑO NUEVO.QUE EL AÑO QUE VIENE,SEA UN AÑO LLENO DE FELICIDAD,BIENESTAR,PROSPERIDAD Y SOBRE TODO DE ALEGRIA Y SALUD PARA TODAS.ANIMO Y FELIZ NAVIDAD.BESOS
pichichi
  25/12/07
OLA A TODAS.QUISIERA PREGUNTAROS,SI ALGUNA ME PODEIS CONTESTAR,SI ES DEBIDO A LA FIBROMIALGIA,QUE A VECES LAS MANOS Y LAS PIERNAS SIENTEN HORMIGUEO,PUES HACE POCO TIEMPO A VECES ME PASA ESTO,SOBRE TODO EN LAS MANOS.SI OS SOY SINCERA TAMPOCO DEMASIADO,PERO SI ME LO HE NOTADO,COSA QUE A MI ANTES ESTO NO ME PASABA.GRACIAS POR VUESTRAS RESPUESTAS Y UN BESO A TODAS
yarymnc
  28/12/07
¡HOLA!BONITA ¿COMO ESTAS?ESPERO QUE LO HAYAS PASADO BIEN JUNTO A LOS TUYOS,Y QUE DE DOLORES TAMBIEN ESTES MEJOR.BUEN ENTU MRNSAJE ME DECIAS QUE FUY YO LA QUE PREGUNTELA HORA DE LA MANIFESTACION,SI FUY YO PERO ME FUE IMPOSIBLE DE IR,MI MARIDO NO ME PUDO LLEVAR ,TENIAS SUS COSAS QUE HACER PUES TENEMOS UN NEGOCIO,Y YO NO ME PODIA PONER AL VOLANTE PUES TENGO TENDINITIS EN LOS 2 HOMBROS,EL DERECHO MUCHO PEOR,HOY ME AN INFILTRADO EL DERECHO POR 2 SITIOS ATRASY DELANTE,EL 14 DE SEPTIEMBRE TAMBIEN ME LO HIZO ME DIJO SI A LA SEMANA O DIEZ DIAS NO MEJORAVA QUE VOLVIERA PERO LO QUE PASA ME VI UN POCO MEJOR Y NO FUI HASTA HOY.BUEN TAMBIEN TE DIGO QUE SOY MAYOR QUE TU POR QUE HACE MEDIA HORA ACABO DE CUMPLIR 56 DICIEMBRES,¿QUE TE PARECE?LES HE DICHO A LOS MIOS(COMO SIEMPRE QUE PUEDO ESTOY DE CACHONDEO)QUE MAÑANA ME ESCONDO NO QUIERO CUMPLIR MAS.OTRA COSA HABER SI POR FAVOR TE ENTERAS QUE DEBO HACER PARA PERTENECER A LA PLATAFORMA,ESTOS DIAS ATRAS ME COMUNIQUE CON LA SECRETARIA NO ME ACUERDO COMO SE LLAMA ¿INES?PUEDE SER BUENO ME DIJO LOS PASOS A SEGIR CREO NO LO HICE BIEN,PUES ME DIJO QUE TENIA QUE DAR MIS DATOS PERSONALES DNI ETC Y NO ME SALIO NINGUNA VENTANA PIDIENDOME ESOS DATOS.TERESA SABES ME AN MANDADO UNOS CALMANTES QUE ESTOY MUY BIEN,PERO SOLO 15 DIAS EMPEZE EL 21 CUANDO LOS ACABE VEREMOS HABER QUE PASA.YA TE DEJO DIRAS QUE PESADA,QUE DESCANSES Y UN VESITO SUAVEEEEEE.
yarymnc
  28/12/07
¿HOLA COMPAÑERA!COMO VAMOS CON ESE CTARRO INTESTIAL,TE PIDO DISCULPASPUES EN UN MENSAJE DIJE QUE CASI NO ME CONTESTABA NADIE,SOLO TERESA100,PEROTIENES RAZON PUES TU Y KRIS NO SE SI ALGIEN MAS (PUES HAY DIASQUE TENGO LA MENTE EN BLANCO)SI QUE ME HABEIS RESPONDIDO.TE DIGO COMO LA HE DICHO A TERESA ME HAN PUESTO UNOS CALMANTES PARA 15 DIAS EMPEZE EL 21 Y ME ENCUENTRO MEJOR ¿QUE PASARA CUANDO HACABE?ES UNA INCOCNITA,BUENO YA OS CONTARE.BUENASNOCHES QUE DESCANSES.
yarymnc
  28/12/07
¿HOLA?KRYS COMO TE ENCUENTRAS,ESPERO QUE ESTES MEJOR,ESTO HAY QUE TIRAR PA`LANTE´CON ELLO,A MI HOY ME AN INFILTRADO UN HOMBRO PUES TENGO LOS 2 CON TENDINITIS EL DERECHO PEOR,Y AQUI ESTOY TAN PANCHI,AHORA SABES LO QUE MAS ME JODE QUE HACE 1 HORA ME AN CAIDO 56 DICIEMBRES PERO COMO 56 SOLES QUE TE PARECA LA BROMA ,PERO A MI FAMILIA LES DIGO QUE ME VOY A ESCONDER PARA NO CUMPIRLOS.ESTO ES DE UNA ANECDOTA DE UNA TIA MIA QUE EN LA ACTUALIDADTENDRA UNOS 80 AÑOS HERMANA DE MI PADRE,NOS COMTABA MI MADRE QUE CUANDO FUE A PARIR (EN CASA CLARO)SE METIO DEBAJO LA CAMA POR MIEDO,BUENO KRIS RIETE UN POQUITO,YO ESTOY MUY FLAMENCA PUES ME AN MANDADO UNOS CALMANTES(YA TE DIGO)PARA 15 DIAS VEREMOS HABER QUE PASA DESPUES,PUES YA SABES( A AJO Y AGUA)VENGA BESITOS Y QUE DESCANSES COMPA´.
credit1
  28/12/07
Bueno, ya vamos cumpliendo años, lo importante es que tengas buen humor, que parece que sí.
Querida amiga muchas Felicidades de cumple y que el año que viene esté cargado de pequeñas alegrias qu eson las que hacen un todo.
besos turroneros
maxi
  28/12/07
Muy buenas a tod@s!!Que tal vais de salud...Tomad muchos calditos calentitos que sientan de maravilla.Acabo de conectarme un ratito,porque no se paran en estas fiestas.Esta tarde voy con la familia a un concierto de villancicos de una coral,estaremos juntos y con mucha paz,que tanta falta hace.Os mando un abrazo enorme.Sigamos todos disfrutanto de estas fiestas entrañables de la Navidad.Chao guapisimas!
teresa100
  28/12/07
HOLA NENA,QUE SON 28 AÑOS COMPARADOS CON MIS 53?JAJAJA.PUES SI QUE ESTOY BIEN A DIOS GRACIAS,ESPERO MUCHO DEL 2008,SOBRETODO PORQUE YA NOS TOCA QUE CARAY,YO PERSONALMENTE HACE AÑOS QUE NO TENIA TANTA ILUSIÓN CON LA LLEGADA DE OTRO AÑO NUEVO,PERO NO SE EL PORQUE CREO QUE ESTE SERA EL COMIENZO DE MI NUEVA VIDA ,EN GENERAL LE PIDO QUE ME DE SALUD,FUERZA DE VOLUNTAD,ALEGRIA DE VIVIR,(SI ME DAN EL ALTA)UN BUEN TRABAJO QUE PUEDA DESEMPREÑAR(ME HAN DESPADIDO DEL ANTERIOR,POR COJER LA BAJA)A MI EDAD PUEDE QUE PIDA DEMASIADO,PERO PIENSO QUE POR PEDIR QUE NO SEA,TAMBIEN QUIERO TENER LA MENTE EN POSITIVO EL MAYOR TIEMPO POSIBLE,PACIENCIA ,PARA SEGUIR LLEVANDO EL DIA A DIA CON DIGNIDAD Y CORAJE.
SABES ESO LO HAGO EXTENSIVO A TOD@S LOS QUE ESTAMOS DE UNA FORMA O DE OTRA EN ESTE GRAN FORO QUE PARA MI ES COMO UNA SEGUNDA CASA.
FELICITA A CARMENXU DE MI PARTE Y DALE UN TIRÓN DE OREJAS,PUES YA NO SE ASOMA POR AQUI CASI NUNCA,LA ECHO DE MENOS.
YA ME ENRROLLE,QUE LE VAMOS A HACER CADA UNA ES COMO ES..........,BUENO CIELO QUE TODO TE VAYA MUY BIEN Y QUE SE TE CUMPLAN TODOS LOS DESEOS PARA EL 2008.
TE MANDO TODOS ANIMOS DEL MUNDO Y MUCHA ENERGIA POSITIVA(QUE HOY TENGO A RAUDALES),UN BESAZO.
teresa100
  31/12/07
A TOD@S LOS QUE PARTICIPAIS DE ESTE FORO,YA SEAIS COLABORADORES,ENFERMOS,O PERSONAS QUE NOS BRINDAIS AYUDA.
DESEAROS QUE EL 2008,VENGA CARGADO DE SALUD,ALEGRIA,ANIMOS,ENTEREZA,FUERZA DE VOLUNTAD PARA SEGUIR LUCHANDO.
FELIZ 2008,CON TODO MI CARIÑO.
TERESA
mariange
  01/01/08
Buenos dias y Feliz Año 2.008.Os agradeceria que me dierias vuestra opinion si alguien conoce unas inyecciones, que se llaman ENANTYUM 50 mg/2ml ya que me lo han recetado porque la semana pasada estuve el la consulta de la reumatologa y tenia una crisis de dolor muy fuerte.Gracias
yarymnc
  01/01/08
DESEO DE TODO CORAZON,QUE ESTE AÑO QUE EMPEZAMOS SEA PARA TODAS LAS PERSONAS QUE FORMAMOS(ESTE....CUARTITO DE ESTAR)EN EL QUE NOS DAMOS ANIMOS ,NOS CONTAMOS NUESTROS DOLORES,NUESTRAS DUDAS,NUESTROS MIEDOS...BUENO ETC .ETC.PUES ESO QUE NOS VENGA DE P...T..MADRE,VAIS HABER COMO ASI VA A SER,NOS CONFORMAREMOS."POR LO MENOS YO"QUE LOS DOLORES SEAN MAS SUAVITOS,Y QUE LECHE PUESTAS A PEDIR QUE NOS SAQUEN YA DE UNA PUÑETERA VEZ ALGO ,PARA CURARNOS.BESOS Y ABRAZOS DE LA COLEGA.YARY.
dolorsllum
  01/01/08
MUCHA FELICIDAD PARA EL 2008 Y NOS TRAIGA LO QUE TANTO DESEAMOS, TAMBIEN QUIERO FELICITAR A TODAS LAS CUMPLEAÑERAS, UN BESITO PARA TODAS, COMO VEIS NO ENTRO MUCHO EN EL FORO DESDE HACE DIAS, NO OS OLVIDO, PERO ESQUE TENGO LA CASA LLENA DE FAMILIA, PORQUE VIENEN DE MUY LEJOS Y NO TENGO APENAS UN MOMENTO PARA CONECTAR, OS PROMETO VISITAR MAS A MENUDO CUANDO ME DESLIE UN POCO, Y VUELVA TODO A LA NORMALIDAD, NADA MAS, BESOS A TODAS, Y A LAS QUE GUSTEIS, QUE ACABO DE LEER POR AQUI, APUNTAROS A LA PLATAFORMA, YA SABEIS, CUANTAS MAS SEAMOS, MEJOR NOS OIRAN, A VER SI EMPEZAMOS A CUMPLIR ALGUN DESEITO, ADEMAS DE AÑOS JAJAJA. HASTA LUEGO, ABRAZOS BESOS LO QUE QUERAIS
india
  03/01/08

FELIZ AÑO NUEVO a tod@s l@s participantes de este foro.

india
  03/01/08
Hola a todos, es la primera vez que entro en el foro, así que mi primer saludo para todos vosotros. Espero que el nuevo año traiga muchísima salud para todos.

India
teresa100
  03/01/08
HOLA CIELO ¿COMO ESTAIS CARMENXU Y TU?,ESPERO Y DESEO QUE MUY BIEN,QUE TODAVIA QUEDAN LOS REYES,BUENO QUE TRAIGAN MUCHAS COSAS PARA TODO EL MUNDO,PERO SOBRETODO MUCHA SALUD,QUE FELTA NOS HACE A TOD@S A Y MENOS DOLORES TAMBIEN.
UN BESO REINA.
yarymnc
  04/01/08
gracias ,bonita por felicitarme en mi cumple,aunque hace unos dias no me habia dado cuenta,pues hay veces que tiene una la cabeza de adorno.FELIZ AÑO 2008.un abrazo.
MªMILAGROS
  04/01/08
OS COMUNICO QUE A PARTIR DE AHORA MI NOMBRE DE USUARIO SERA MªMILAGROS, YA QUE COMO NO PODIA ENTRAR COMO MILA50 ME LO HAN CAMBIADO EN EL CLUB DE GENTE SALUDABLE.
UN SALUDO PARA TODAS Y FELIZ AÑO 2008
MªMILAGROS
  05/01/08
vengo de la cabalgata,pues mi marido es musiço y sonoriza muchas cosas cuando me encuentro mejor le acompaño lo hemos pasado bien, hemos tomado chocolate con sobaos pasiegos, y como les he tenido tan cerca a SUS MAJESTADES, les he pedido que nos ilumine su estrella, para que se nos cumplan nuestros deseos a todas las del foro, un abrazo MILA.
dolorsllum
  06/01/08
HOLA MILA, SOY DOLORS DE NUEVO, ACABO DE VER QUE TE HAS REGISTRADO EN EL FORO DE LA PLATAFORMA, PERO CHICA, DEJA ALGUN MENSAJE, QUE TE QUEREMOS VER POR ALLI TAMBIEN, UN BESO GUAPA
Hercules
  06/01/08
Gracias por ayudarme el dia 1 de enero.
Aunque te lo diga ahora te estoy muy agradecido desde el primer momento en que colge el telefono.
Es muy importante saber que nosotros tampoco estamos solos.
Te recuerdo que tambien puedes contar tambien conmigo .
Un abrazo:
Juanjo.
Hercules
  06/01/08
Ayer estuve en la cabalgata de reyes.
Ilusion,alegria,pasion,sentimiento y mucha,mucha gente.
Padres,hijos,nietos,abuelos....
todos alli y con solo una ilusion ver a los reyes magos.
Mucha,mucha gente.
Papa no veo nada.
Papa me empujan.
Papa, subio a hombros a su hija de ocho años y alli estuvo durante mas de hora y media aguantando un peso que poco a poco se iba clavando desde los hombros hasta sus rodillas acabando en los pies.
Papa Melchor.
-Vale cariño hazle una foto.
Papa Gaspar.
-Saludale que te esta viendo.
Papa Baltasar.
-Venga cariño despideles que se van a trabajar.
No sentia mi cuerpo estaba entumecido .
Y...
Por unas horas me senti una de vosotras.
Aguantando el dolor por el cariño a mi hija.
A cada rey que pasaba le pedia un deseo y como ya os dije una vez nunca era yo el beneficiario.
Viendo pasar a los reyes, descubri que la esperanza y la ilusion nunca se deben perder.
Viendo pasar a los reyes decubri que fui niño tambien.
Un abrazo muy fuerte para todas vosotras.
Juanjo.
teresa10
  07/01/08
Hola muy buenas noches a tod@s,soy teresa100,pero ante la imposivilidad de entrar con mi antiguo usuario he tenido que perder un 90%jajaja..............,es que estreno ordenata y no se QUE HA PASADO,igual le ha dado algo,o va a ser que he sido yo,que se me ha pasado algo, en fin sea lo que sea que sepais que soy la misma a pesar de la gran parte que he perdido.
Que hos deseo lo mejor a tod@s,incluidos EL REY MAGO Y LA 1ªIMPULSORA DE LA PLATAFORMA ELENA1
UN beso para tod@s.
credit1
  08/01/08
Hola amiguit@s:
Que tal las Navidades??
He leido lo poco que habeis podido escribir, tanto jaleo!
Yo he empezado después de unos dias de descanso y parece que llevo un mes fuera....
Han sido unas Fiestas raras, pocos excesos, mucho dormir, visitas regulares,algo de niños, amigos. Todo con mucho esfuerzo. Pero por fin volvemos a la rutina!!! Si hace unos años hubiera pensado en la rutina se me habrian puesto los pelos de punta!!! ahora la adoro. Es indispensable, sobre todo por los tiempos de esfuerzo-descanso. No os olvideis de estoooooo.
Besos corazones
metuka81
  09/01/08
HOLA GENTE QUISIERA SABER SI USTEDES ME PUEDEN AYUDAR TENGO FIBROMIALGIA Y NO ME PUEDO MOVER MUCHO YO SOY ARGENTINA Y VIVO EN ISRAEL PERO NO ME DAN NINGUNA SOLUCION QUISIERA SABER SI HAY ALGUN TRATAMIENTO PARA ESTA ENFERMEDAD SE QUE NOSE CURA.
PERO TENGO UNOS SINTOMAS MUY FUERTES,ME SIENTO COMO INGRIPADA,DOLOR DE PIERNAS,MANOS Y DOLOR DE TODO EL CUERPO,BUENO SI QUIEREN ME PUEDEN ESCRIBIR A LA CASILLA DE CORREO SONRRISAL81@HOTMAIL.COM.MI NOMBRE ES MARIELA
BUENO SI ME PUEDEN AYUDAR ESPERO SU RESPUESTAS A VER QUEPUEDO HACER DESDE YA MUCHAS GRACIAS
Silencio
  10/01/08


Hola a tod@s en primer lugar deseo que hayáis pasado unas buenas Fiestas de Navidad y sobre todo deseo un Año Nuevo para todos lleno de salud y felicidad.
Ya vuelve a llegar el día 12, los meses pasan volando.
Sabéis que podéis ver las direcciones de los envíos en la web de la Campaña

http://fibromialgia.sfatigacronica.googlepages.com/home

en el apartado:

listado mensual-12 de Enero....

Para los foreros que sean nuevos, por favor entrar en la web y leer el motivo y las instrucciones a seguir de esta Campaña.
Si os decidís a participar, podéis mandar los emails directamente desde la web, clickando encima, o ir preparando los emails para enviarlos desde vuestro correo cuando llegue el día 12 de enero.
O sea podéis rellenarlo todo y guardar como borrador, hasta el momento de mandarlos que sólo tendréis que recuperarlos y enviar, será un momento.
Recordad que podéis participar en la Campaña, vosotros como enfermos; pero sería importante que también lo hicieran vuestros familiares y amigos. Todos pueden ayudarnos.
Si alguien tiene algún problema o duda que me lo diga e intentaré solucionarlo.
Recordad que desde la web de la Campaña también podéis acceder a la recogida de firmas o adhesiones de nuestra

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES
ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,
A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL


Con vuestra ayuda ya hemos superado las 6.000 Adhesiones


HEMOS DE LOGRAR ENTRE TODOS





Ya sólo me queda daros las gracias por vuestra colaboración y daros ánimos para seguir adelante.

Besos y abrazos para tod@s

Carme



http://labrujanocturna.blogspot.com/
SANDRA C
  10/01/08
Hola a todos/as.
necesito por favor que me índicarais sobre la hepatitisC
Mi marido la tiene crónica y ahora ha pensado en el tratamiento, pero no se como nos puede afectar eso, a la vida cotidiana.
Gracias por cualquier imformación que me podais facilitar.
También creo que le vendria bien leer vuestras experiencias en esa materia os dejo mi email por cierto, soy nueva.
xandralkampo@yahoo.es
Silencio
  11/01/08

Reconocimiento de la Fibromialgia como enfermedad incapacitante

A(2007)14107

CM/dl




Estimada Sra. Vidal Gallardo:





El Parlamento Europeo ha recibido su mensaje donde denuncia la situación de abandono de los enfermos de fibromialgia.



Permítame, en primer lugar, pedirle disculpas por el retraso en la respuesta debido a la gran cantidad de mensajes recibidos. También deseo transmitirle mi solidaridad por todas las dificultades que están sufriendo.



En cuanto a su cuestión, le informo de que, en la actualidad, la mayor parte de las cuestiones sanitarias son competencia de los Estados miembros y que, por tanto, debe de dirigir sus demandas a las autoridades sanitarias españolas.



En el curso del estudio de su caso, mi servicio ha tenido conocimiento de la existencia en España de un organismo especializado en la investigación y asesoramiento en el campo de las llamadas enfermedades raras, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo del Gobierno español.



Su objetivo es el fomento y la ejecución de la investigación clínica y básica, la formación y el apoyo a la referencia sanitaria y la innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. Le indico a continuación los datos de este organismo:



Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Oficina de Información - Instituto de Salud Carlos III

C/ Sinesio Delgado, nº 6 (Pabellón Nº 4)

E-28029 Madrid

Teléfonos: 0034 - 91 822 21 00 / 0034 - 91 822 20 81

Fax: 0034 - 91 387 77 89



Correo electrónico: Oficina.informacion@isciii.es

Página web: http://iier.isciii.es/er/

http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/enfermedadesraras_presentacion.jsp





En cuanto a la legislación comunitaria, le informo de que la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo admitió a trámite el 28 de noviembre de 2003 la denuncia de una ciudadana alemana "sobre la discriminación de las personas que sufren las denominadas enfermedades ambientales", entre las cuales citaba la fibromialgia.



En su respuesta del 30 de abril de 2004, la Comisión Europea expone que "la legislación comunitaria en materia de salud y seguridad en el trabajo no recoge expresamente el concepto de enfermedades ambientales".



Sin embargo, la fibromialgia ya aparece en los últimos planes de trabajo para la aplicación del programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública (2003-2008) en la definición de los sistemas de información sanitaria.



Le indico a continuación los enlaces dónde podrá consultar estos textos legislativos:



- Comunicación realizada por la Comisión de Petición del Parlamento Europeo ante la petición de la ciudadana alemana:



http://www.europarl.europa.eu/meetdocs/2004_2009/documents/cm/528/528746/528746es.pdf





- Decisión de la Comisión de 12 de febrero de 2007 por la que se adopta el plan de trabajo de 2007 para la aplicación del programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública (2003-2008):



http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2007:046:0027:0044:ES:PDF





Esperando que la información sea de su interés, aprovecho la ocasión para enviarle un cordial saludo,





Jean-Louis COUGNON
Jefe de División
-----------------------------------------------
Parlamento Europeo
Dirección General de Información
Unidad "Correo del Ciudadano"


Silencio
  12/01/08




RECORDANDO EL 12 DE MAYO: DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL









Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

* La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de núcleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.

* Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.

* Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGÁNICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.

* Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.

* Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confíen en los diagnósticos de sus propios médicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.

* En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por vía judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta vergüenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos síndromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.





VER ADHESIONES AQUI

Actualmente hay: 6078 adhesiones ENERO de 2008

http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html

teresa10
  13/01/08
HOLA MUY BUENOS DIAS A TOD@S,ESPERO QUE DISFRUTEIS,DE ESTE FIN DE SEMANA,AQUI EN BARCELONA ESTA HACIENDO MUY BUEN TIENPO,CON EL SOL
BIEN SALIDITO Y DANDONOS SU ENERGIA,HACIA FALTA PUES LOS ULTIMOS DIAS HAN SIDO DE UNA HUMEDAD HORROROSA Y YA SABEIS EL CUERPO PARA EL ARRASTRE.
QUE HOS DESEO LO MEJOR A TOD@S.
UN BESAZO Y MUCHA ENERGIA POSITIVA Y ALEGRIA QUE NO FALTE.
kris
  14/01/08
HOLA CHICAS HE ESTADO ENFERMA UNA SEMANA Y MEDIA DE BAJA, LO COGÍ BIEN GORDO, ESPERO QUE TODAS ESTEIS BIEN, UN BESAZO Y UN ABRAZO PARA TERESA 100
kris
  14/01/08
LO ÚNICO QUE QUISIERA ES PREOCUPARTE CORAZÓN, LA VERDAD ES QUE HE ESTADO MUY FASTIDIADA PARA ESTAR DE BAJA SEMANA Y MEDIA, AHORA ESTOY UN POCO MEJOR, UN SALUDO ENORME , AH FELIZ AÑO, Y MUCHAS GRACIAS POR PREGUNTAR.
kris
  14/01/08
BESOS CORAZÓN TE HABRÁN QUITADO UN 90% DEL NOMBRE PERO ESO LO HAS GANADO EN CORAZÓN, BESOS.
credit1
  14/01/08
QUERIDOS AMIG@S, ME ALEGRA CONECTARME OTRA VEZ.
QUEDA ALGUIEN QUE NO HAYA ENTRADO EN LA PLATAFORMA?
PODEIS ENTREAR Y RELAJAROS COMO BEBES, LO PROMETO.
BESOS
dolorsllum
  15/01/08
HOLA, BUENOS DIAS A TODAS, DIGO BUENOS DIAS, PORQUE SI NO ESCRIBO AHORA, SEGURO QUE A LA NOCHE NO LLEGO, UN SALUDO A TODAS LAS AMIGAS DE SIEMPRE Y TAMBIEN A LAS NUEVAS, POCO A POCO YA NOS IREIS CONOCIENDO, TERESA 10 HAS BAJADO DE NUMERO, TE HAS QUITADO COMOTU DICES EL 90%, ESO ES SEÑAL QUE NO LO NECESITABAS, HAY QUE SOLTAR LASTRE JAJAJAJA, ES BROMA, Y A TI CREDIT, ESTAMOS RESPIRANDO COMO BEBES, A LAS QUE NO SABEN HACERLO OS INVITO A QUE VISITEIS EL FORO DE LA PLATAFORMA, ESTA DANDO UNAS CLASES MAGISTRALES, RESPIRAR ES IMPORTANTE CHICAS, HAY QUE APRENDER A RESPIRAR COMO LOS BEBES, PARA QUITARNOS TENSIONES, Y DORMIR COMO BENDITOS, UN BESO A TODAS Y TODOS, PORQUE ME CONSTA QUE TAMBIEN ANDAN DE VEZ EN CUANDO ALGUN HOMBRE, HASTA PRONTO GUAP@S
mariange
  15/01/08
Buenas noches a todas,¿alguna de vosotras ha leido el articulo que aparece en la pagina nº 9 de la revista de Enero?.Os los digo porque yo no entiendo el concepto "cerebro confuso" y que el "desajuste entre los sistemas sensorial y motor" puede ser el origen de la FM.Por favor si alguna lo entiende que me lo explique.Gracias y un saludo.
Asun
  16/01/08
Me realizan una ecográfia y el resultado es: Se realiza estudio comparativo en ambos codos, observando nivel de epicóndilo derecho, imagen en relación con pequeño arrancamiento osteoperióstico a nivel de la inserción tendinosa y que se corresponde exactamente con el punto doloroso que refiere la paciente.

Llevo 22 sesiones de rehabilitación que consiste en ultrasonidos y magneto y en reposo relativo. No he notado apenas mejoria. Mi trabajo es de limpiadora.

¿Cual podría ser la mejor solución?
credit1
  18/01/08
Querido foro:
Llevo varios dias con mucho lio, esta salita de estar.....que vacía la veo!! haced un esfuercito y contarnos cosas. Insisto en la plataforma, tenemos nuevas noticias, informaros y haced cadena para pasar las noticias, amigos ,medicos , afectados, nada es suficiente. Poco a poco lo estamos logrando!!!!
Sed felicesssssssss
yarymnc
  19/01/08
HOLA,COMPIS...DE FATIGAS Y DOLORES,TENEIS RAZON,EL CUARTO DE ESTAR ESTA UN POCO SOLITARIO,YO ME DISCULPO PUES (YA SABEIS POR ESPERIENCIA)HE PASADO UNOS DIAS UN POCO YUYU,APARTE DE TODO LO QUE LLEVAMOS ENCIMA,LA TENDINITIS EN HOMBROS,EL DERECHO PEOR,BURSITIS EN CADERA IZQUIERDA HACE 20 AÑOS,CON SUS CORRESPONDIENTES INFILTRACIONES,CADA X TIEMPO ,CUANDO SALGO A ANDAR SE ME DUERME HASTA LA PLANTA DEL PIE,POR SI FUERA POCO UN ESPOLON CALCAREO, EN FIN ECHA UN CROMO,PERO A PESAR DE TODO, ME HE PODIDO INCORPORAR A YOGA,DESPUES DE LO MENOS 2 MESES SIN PODER IR.BUENO CON TODO ESTE INFORME MEDICO,TRATO DE DAROS ANIMOS,PUES COMO SE SUELE DECIR,SIEMPRE QUE LLUEVE ESCAMPA NO PODEMOS ACOBARDARNOS,LAS CHICAS SOMOS FUERTES,CON UN PAR DE OVARIOS,COMO DIGO YO.VENGA,BESITOS,Y ABRAZOS.
NETAGA
  20/01/08
ME HAN DIAGNOSTICADO FIBROMIALGIA, DICEN QUE TENGO PUNTOS ACTIVOS PERO QUE NO TENGO LA ENFERMEDAD, ALGUIEN ME LO PUEDE EXPLICAR???? AYER ME VISITO EL REUMATOLOGO PORQUE TENGO ARTRITIS PSORIASICA, ME RECETARON SALAZOPRINA Y ME VA BASTANTE BIEN PERO HACE UN MES QUE ME ENCUENTRO OTRA VE MAL. BUENO OTRO BROTE, LO VOY LLEVANDO MEJOR Y VOY CONTROLANDO MI ESTADO DE ANIMO PERO CUANDO AYER ME HICIERON LA EXPLORACION Y ME COMENTARON QUE TENIA PUNTOS ACTIVOS DE FIBROMIALGIA NO ME LO PODIA CREER, QUE ME ESTA PASANDO????? ALGUIEN SE ENCUENTRA EN LA MISMA SITUACION???
teresa10
  20/01/08
HOLA CHICA,COMPAÑERA ,MI CORDIAL BIENVENIDA A ESTE FORO,(UNA MAS DE FATIGAS).
LEETE LO QUE LE HE DEJADO A NETAGA(EN EL ENUNCIADO FIBROMIALGIA)
ESPERO QUE TE AYUDE UN POCO.
UN SALUDO Y ASTA SIEMPRE.
kris
  22/01/08
hola chicas, ultimamente os he tenido muy abandonadas, sólo espero como siempre que dentro de lo que cabe esteis bien, un saludo para credit, teresa y en general para todas un beso y un saludo
kris
  22/01/08
NO ESTÁN PONIENDO ASCENSOR EN EL EDIFICIO DONDE TRABAJO Y ES HORRIBLE LLEVO 2 DÍAS DE ESPANTOSOS RUIDOS PORQUE ESTÁN TALADRANDO LAS PAREDES Y MI CABEZA VA A REBENTAR UN SALUDO PARA TODAS.
MªMILAGROS
  22/01/08
SI QUE ESTA TRISTE EL FORO PERO TENEMOS DIAS MALOS Y LO CONPRENDEMOS, ESTA MAÑANA COMENCE UN CURSO DE MEMORIA QUE AMI POR LO MENOS ME HACE MUCHA FALTA,PUES UN DIA DE ESTOS PIERDO LA CABEZA JEJE PERO ES VERDAD, LOS DIAS SON MARTES YJUEVES POR LA MAÑANA ESTA MUY BIEN LO DA UNA SICOLOGA AMIGA MIA ASY TENGO UN DIA MEMORIA OTRO ESTIRAMIENTOS OTRO YOGA Y OTRO FISIO ASI ESTOY COMPLETA, HABER LO QUE AGUANTO, PUES NO ESTOY MUY BIEN,EN LA PLATAFORMA E PUESTO UNAS FOTOS QUE ME LAS HICE EL DOMINGO EN EL SARDINERO, UN ABRAZO MILA
credit1
  22/01/08
Queridos amig@os:
Si alguien quiere vere la entrevista de la presidenta de la plataforma ya podeis verla en nuestro foro.
Kris, tere. mila,dolors.....tod@s
besitos miles
kris
  22/01/08
ME ALEGRO QUE TE ENCUENTRES MEJOR, CARMEN AHORA ESTÁ BASTANTE BIEN MUCHOS BESOS
encarna195
  23/01/08
hola a toda por fabor agadeceria mucho que me dijerais como entar en la plataforma lo e intentado muchas veces y no lo consigo gracias y animos para todas yo ahora no paso por buenos momentos tengo muchos dolores y a parte mepasa algo que asta ahora no me avi pasado nunca aparte de los dolores en los brazos y en los lados de la cara tengo una sensacion como si me quemara no se si alguna hospasa lo mismo .Buen supongo que atodas nos pasa mas o meno lo mismo pero me gustaria saber si alguna teneis un truco para dormir es lo que mas necesito lo demas entre calmante y calmante bamos pasando un beso y ataporto
encarna195
  23/01/08
GRACAS TERESA POR CONTESTAR TAN RAPIDO ME DICES QUE ESTAS PENDIENTE DE UN TAC Y RESONANCIA PUES TE DIRE QUE A MI MEAN ECHO ATA LA NUCLIAR Y SIGO LO MISMO Y ME DICEN QUE NO A Y NADA NUEVO RECOMIENDAN EJERCIZIO PERO COMO CRO QUE TE PASARA A TI MUCHOS DIAS NO TE PUEDES MOBER TENDREM QUE TENER PACIENZIA. BUNO TERESA PERDONA MI CURIOSIDA PERE YO SIGO EL FORO Y CREO RECORDAR QUE EN UNA OCASION COMENTASTE TU EDAZ Y CREO QUE TENEMOS MAS O MENO LA MISMA YO 56 Y SOY DE CACERES LLEBO 12 ANOS CON LA FBR Y DIANOSTICADA 8 Y TU PERDONA MI CURIOSIDA PORO PARECE QUE CONTANDO LAS COSAS LAS PENAS SE LLEBAN MEJOR .POR CIERTO ABLANDO DE PENAS A MI ME DIJO EL MEDICO QUE ESTAS ENFERMEDADES SOLIAN SER POR ABER PASADO ALGUN TRAHUMA YO POR DESGRACIAS SI E PASADO POR BARIOS PERDI DOS HERMANO EN ACIDETE UNO DE 9 ANOS OTRO DE 29 Y MAS COSAS QUE NO QUISIERA RECORDAR PERDONA PORSER TAN PESADA Y DESEO QUE TU VIADA SEA MAS ALEGRE UN BESO Y GRACIAS.BUENO ESPERO QUE ME ENTIENDAS ESCRIBIR NO ES LO MIO.
encarna195
  24/01/08
hola TERESA mi respueta me confundido de foro y la e mando al de DIABETE por si quieres berlo en se ya entrare otro dia pues tego a mi padre con 90 años que es diabetico y se pone insulina pero a parte de eso es ta como una rosa ya quisiera yo llegar a su edaz como el perdona por tanta istoria.BESOS ESPERO QUE ESTE LO MANDE BIEN EL OTRO ESTA DUPLICADO..
mbeatriz
  24/01/08
quisiera saber algo de esta enfermedad, y si es posible curarla o calmar en algo los dolores
chiqui
  26/01/08
el mensaje es para teresa10, he entrado en la pagina de la plataforma pero viene en ingle y no entiendo nada , como puedo entrar a la plataforma en español, gracias
isabel5
  27/01/08
Teresa soy Isa hemos estado hablando esta mañana, ponte en contatco conmigo, gracias
dolorsllum
  27/01/08
HACE DIAS QUE NO ENTRO, LAS QUE ME CONOCEN YA SABEN EL RITMO DE VIDA QUE LLEVO ULTIMAMENTE, ME ACUERDO DE TODAS, Y A VER SI SE ANIMA ESTO, QUE ESTA MUY TRANQUILO, SUERTE QUE TERESA SIEMPRE ESTA AL PIE DEL CAÑON, ES UN SOLETE, UN BESITO PARA TODAS Y HASTA PRONTITO
teresa10
  28/01/08
MUY BUENOS DIAS ,ANTE TODO TE DOY LA BIENVENIDA A ESTE FORO,YO TE ACONSAJARIA QUE INSISTIERAS EN QUE TE AVALUE UN REUMATOLOGO,TIENE PINTAS DE PODER SER FM,PERO ESO DEBE DECIRLO UN ESPACIALISTA,TU YA LLEVAS MUCHO TIEMPO(COMO LA MAYORIA)ALGUMAS HEMOS TARDADO AÑOS EN SER DIAGNOSTICADAS Y CADA VEZ (AL PARECER LES CUESTA MAS DE HACERLO)DEBIDO A LA GRAN CANTIDAD DE PERSONAS QUE LO PADECEMOS Y A LA FALTA DE TRATAMIENTO EFICAZ,NOS INTENTAN TRATAR CON ANTIDEPRESIVOS(COSA QUE NO CURA)Y ENCIMA TIENE EFECTOS SECUNDARIOS,TAMBIEN CON ANTIINFLAMATORIOS(NO TODOS PODEMOS TOMARLOS POR PROBLEMAS EN EL COLON ETC)YO SOLO TOMO HIDALPREN QUE ES UN RELAJANTE MUSCULAR Y VOY RIRANDILLO.
MIRA LO PRINCIPAL ES EL DESCANSO SOBRETODO A PRIMERA HORA DE LA NOCHE,NO ES MUY BUENO ACOSTARSE TARDE,EL PRIMER SUEÑO ES EL MAS REPARADOR,LUEGO HAY QUE HACER ALGO DE EJERCICIO(SI PUEDES)CON MUCHA MODERACION,TIPO YOGA ,TAI-CHI,NATACION,ANDAR,ETC,COMER LO MAS SANO POSIBLE Y NO AGOTARSE,QUE LUEGO CUESTA MUCHO REMONTAR,TAMBIEN ES ACONSEJABLE HACER EJERCICIOS DE RELAJACION.
MIRA SE HA CREADO UNA PLATAFORMA EN DEFENSA DE NUESTROS DERECHOS Y NECESITAMOS MAS SOCIOS PARA SER OIDOS,TE DOY EL ENLACE,ALLI HAY GENTE QUE AL IGUAL QUE YO TE COMPRENDERA Y ADEMAS SE HAN CREANDO SECCONES DONDE NOS ENSEÑAN TECNICAS DE RELAJACION Y MUCHAS MAS COSAS,PARA AYDARNOS LOS UNOS A LOS OTROS A TIRAR PARA ADELANTE.
http://www.plataformafmysfc.blogspot.com/ esa es de la plataforma.te aseguro que seras bienvenida alli tambien ,hay mucha informacion y un buen espititu de ayuda,tu ponlo todo junto que aqui se separa porque no cabe todo.
el e-mail es el siguente.
plataforma.fibromialgia@gmail.com
TE DESO LO MEJOR Y QUE CUANDO VAYAS A TU MEDICO LE EXIJAS QUE TE ANTIENDAN EN CONDICIONES Y TE MADE AL REUMATOLOGO QUE ES QUIEN A DE DECIR LO QUE TE ESTA PASANDO.
MUCHOS BESOS Y PARA LO QUE NECESITES YA LO SABES.
QUE TENGAS SUERTE Y ANIMOS ,BESOS Y ASTA SIEMPRE.
pepitorri
  28/01/08
tengo ruidos costantes en los oidos y son insoportables que remedio ahy para ello
merceditas
  29/01/08
Cómo se puede ayudar a gente que padece esta enfermedad? Tengo una amiga que sufre mucho, le duelen los brazos e incluso el estómago
Gracias por compartir consejos y ayudas.
actea
  30/01/08
Ayer consegui otro libro de los de fibromialgia.
Tengo 3 aunque uno no se donde lo tengo.
Pienso regalarles uno a la asociacion de fibro de donde resido.Para que lo pongan en marcha.
Y el otro era para mi compañera psicologa pero si quiere que se lo fotocopie del mio.
Y te lo podria hacer llegar a ti. Si no lo consigues.
Si te interesa nos pondremos en contacto.
Un besazo nena que vales mucho.
jana
  01/02/08
hola de nuevo, tengo un nuevo brote, me encuentro fatal, con dolor de cervicales, hombros brazos, dolores insoportables de cabeza, ya no se que hacer. he empezado a ir a yoga y me estan dando masajes de shiatsu pero no encuentro mejoria, las pastillas no me hacen nada, me tomo pazital y es como si no me tomara nada, podeis darme algun consejo vosotras que sois mas veteranas (por desgracia).
jana
  01/02/08
gracias teresa por todos tus consejos
encarna195
  03/02/08
HOLA TERESA.como estas ,espero que bien yo toengo de todo.Bueno lo que quiero decirte es que consegi entar en la plataforma y mandar un mensaje pero luego lo intente de nuebo y ya nopuedo no recuerdo como lo hize si con el nombre completo o con nombre y apellidos y ademas figuraba como huespede o algoasi no recurdo bien me gustaria que me dijeras si lo sabes si se puedeber la lista de socios tu beo que figuras con nombre y apellidos .bueno te dire que preguntaba si algien sabe algo de una embestigacion que creo que se eta llebando en valencia me lo a comentado una cuñada tambien te pregunto por el libro que tedice actea que a salido ya mediras si esta en librerias Y como se llama graca y un abrazo y besos para todas en especial para TI.
raquel @
  05/02/08
Es la primera vez que entro y me gustaria saber si todas las que padecemos fibromialgia tienen contracturas tan dolorosas que incapacitan tan a menudo.Tengo 32 años y hace que me lo diagnosticaron 6 años,cada vez los brotes som más continuos y más fuertes pero en realidad lo que necesito es que alguien me comprenda y me dé ánimos en estos momentos.UN BESO A TODOS .....
encarna195
  05/02/08
HOLA Teresa como estas deseo que vin me dices que el lbro es de los laboratorios //MENARINI// ¿podrias decime como se llama ? puses mi medico me dice que no save qual es .GARCIS Y BESOS.
teresa10
  06/02/08
BUENAS TARDES:LA ANSIEDAD PODRIA SER DEL EXCESO DE TRABAJO,POR DECIRLO DE OTRA MANERA EL DICHOSO EXTRES.
PROCURA HACER TODO LO QUE PUEDAS PARA ENCONTRAR CADA DIA UN MOSMENTO PARA TI Y DURANTE ESE TIEMPO,HAZ EJERCICIOS DE RELAJACION,SOBRETODO RESPIRATORIOS.
TE DESEO LO MEJOR Y QUE PUEDAS CONTROLAR ESA ANSIEDAD.UN BESO.
raquel @
  07/02/08
Muchas gracias por estar ahí y sí debe de ser el exceso de trabajo aunque yo tambien se lo achaco al continuo estado de dolor y a los pocos recursos para remediarlo,.por cierto ya he visitado la plataforma y me parece muy interesante,seguiremos en contacto.Un beso.
madamescob
  08/02/08
Yo la padecco megustaria saber si estos dolores son siempre así o dependen del tiempo. Hay algun tratamiento que valla bien para combatir el dolor?
madamescob
  08/02/08
Alguien me puede decir que es y a que se debe?
credit1
  08/02/08
buenos dias:
os saludo a todos con mi mayor cariño, por favor necesitamos colaboración de todos....entrar en:
www.plataformafmysfc.blogspot.com
Estamos haciendo una gran familia de afectados y amigos
Besos
teresa10
  09/02/08
DESEO QUE TOD@S TENGAIS UN BUEN FIN DE SEMANA Y QUE CARGUEIS LAS PILAS PARA LA PROXIMA.
ADEMAS QUERIA COMENTAROS QUE EL DIA 7 DE MARZO TENDREMOS LAS CONCENTRACIONES DE LA PLATAFORMA,PONGO LAS DIRECCIONES POR SI QUEREIS VENIR.
MUCHAS GRACIAS DE ANTEMANO.


DIRECCION DE MADRID.

MINISTERIO DE SANIDAD
PASEO DEL PRADO Nº 18-20

DIRECCION DE BARCELONA

DEPARTAMENTO DE SALUD
TRAVESERA DE LAS CORTS 131-159
(PABELLON AVE MARIA)

EN EL RESTO DE ESPAÑA

EN LOS I.N.N.S,PROVINCIALES.
UN SALUDO MUY CORDIAL.

Silencio
  11/02/08
Esta acción parte de una iniciativa ya creada (http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html) que sigue en pleno proceso: la necesidad de mostrar la rabia e impotencia ante el maltrato persistente y continuo que los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica reciben de las Instituciones y de tomar medidas para salir de esta indefensión.


Si eres una Asociación, Profesional de la medicina, posees una plataforma web sobre nuestras enfermedades o cualquier entidad que desee apoyar esta causa, avísanos de tu participación para que, además de participar, reflejemos aquí tu muestra de solidaridad.
Contacto: fibromialgia.Sfatigacronica@gmail.com
¿Quién apoya esta causa?
Envios anteriores

Como participar?
Los días 12 de cada mes te invitamos (particulares y otros) a que envíes esta carta a los mails indicados en el listado abajo de esta página.

En el campo: “Para” deberá figurar la dirección mail.

En el campo: “Asunto” deberá figurar el nombre, el cargo y la Institución

En el texto: se deberá copiar y pegar el texto de la carta.


Gracias por tu participación a favor de todos los enfermos ¡




TEXTO A ENVIAR

(copiar y pegar en el texto del email):










RECORDANDO EL 12 DE MAYO: DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL









Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

* La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de núcleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.

* Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.

* Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGÁNICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.

* Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.

* Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confíen en los diagnósticos de sus propios médicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.

* En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por vía judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta vergüenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos síndromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.





VER ADHESIONES AQUI

Actualmente hay: 6245 adhesiones ENERO de 2008

http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html




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Esta acción da comienzo el 12 de Septiembre del 2007


listado mensual-12 de Febrero del 2008...."Campaña Día 12"
Envio Nº 1
Para: semfyc@semfyc.es

CC;

CCO;
Asunto: Luis Aguilera García, Presidente de la Sociedad Española Medicina
Familiar y Comunitaria ( SEMFYC)

Envio Nº 2
Para: portal@aragon.es

CC;

CCO;

Asunto: Marcelino Iglesias Ricuo, Presidente del Gobierno de Aragón


Envio Nº 3

Para: ramonqg@princast.es

CC;

CCO;


Asunto: Jose Ramón Quirós García, Consejería de Salud y Servicios Sanitarios
de Asturias.


Envio Nº 4
Para: consejero.salud@larioja.org

CC;

CCO;

Asunto: José Ignacio Nieto García, Consejero de Salud, Gobierno de La Rioja


Envio Nº 5
Para: info@defensoraclm.com

CC;

CCO;

Asunto: Henar Merino Senovilla, Defensora del Pueblo Castilla - La Mancha


Envio Nº 6

Para: consellera.salut@gencat.net

CC;

CCO;

Asunto: Marina Geli i Fàbrega, Consellera de Salut, Generalitat de Catalunya


Envio Nº 7

Para: manyez_lui@gva.es


CC;

CCO;

Asunto: Luis Mañez Gómez, Consellería de Sanidad, Generalitat Valenciana


Envio Nº 8

Para: prensa.csalud@juntadeandalucia.es

CC;

CCO;

Asunto: María Angel Rueda, Gabinete de Prensa de la Consejería de Salud
de Andalucía.


Envio Nº 9

Para: presidencia@parlamento-and.es


CC;

CCO;

Asunto: Maria del Mar Moreno Ruiz, Presidenta del Parlamento de Andalucía


Envio Nº 10

Para: joana.barcelo@cime.es

CC;

CCO;

Asunto: Joana Barceló Martí, Presidenta del Consell de Menorca


Envio Nº 11

Para: tomasm@jccm.es

CC;

CCO;
Asunto: Tomás Mañas González, Consejero de Bienestar Social,
JUNTA DE CASTILLA-LA MANCHA


Envio Nº 12

Para: pilarrr@princast.es


CC;

CCO;

Asunto: Pilar Rodriguez Rodriguez, Consejería de Bienestar Social de Asturias


Envio Nº 13

Para: euro-ombudsman@europarl.eu.int

CC;

CCO;


Asunto: P. Nikiforos Diamandouros, Defensor del Pueblo Europeo


Envio Nº 14

Para: acercas@europarl.eu.int


CC;

CCO;

Asunto: Alejandro Cercas Alonso, Parlamento Europeo - Empleo y Asuntos
Sociales


Envio Nº 15

Para: saudelaboral@galizacig.net


CC;

CCO;

Asunto: CONFEDERACIÓN INTERSINDICAL GALEGA, Gabinete Técnico
de Saúde Laboral





macamevi
  11/02/08
Hola, mi nombre es Mª Carmen y padezco FM desde hace 12 años, entiendo por lo que pasais ya que yo estoy en la misma situacion y con algunas complicaciones que se han ido añadiendo, desde aqui os digo que hay que ser muy fuerte y luchar dia a dia nunca os dejeis abatir por el dolor, a la conclusion que he llegado es que esto me ha tocado como te toca una loteria y que hay que intentar vivir lo mejor que se pueda y yo a la FM la llamo mi compañera inseparable la que nunca me abandona, estoy aqui para lo que querais y espero me considereis una mas del club. Gracias.
Por cierto Teresa ya entre en la plataforma es genial
Zulema
  11/02/08
HOLA A TODAS :
SI YA SE QUE NO ENTRO MUCHO EN EL FORO , A VECES CUANDO HE PODIDO HE ECHADO UN VISTAZO PERO VEO EL DE LA PLATAFORMA.
AHORA ENTRO AQUI PARA MANDAROS UN MENSAJE CLARO.
COMO YA SABEIS ESTA CONVOCADA POR LA PLATAFORMA PARA EL DÍA 7 DE MARZO UNA CONCENTRACIÓN PACÍFICA DE ENFERMOS Y FAMILIARES POR LA LUCHA POR LA VISIBILIDAD Y REIVINDICACION DE NUESTROS DERECHOS NO RECONOCIDOS.
HAGO UN LLAMAMIENTO A TODA LA GENTE DE VALENCIA POR ELLO OS ENVIO MI EMAIL PARA QUE OS PONGAIS EN CONTACTO CONMIGO Y OS IRE INFORMANDO . MI CORREO ES asafe@ono.com
UN ABRAZO.
AMPARO SABATER DE VALENCIA
credit 2
  12/02/08
Querid@s amigos:
Gracias por estar aquí siempre, en cuanto puedo me pongo un ratito y os leo. Veo gente nueva y Teresa os aconseja de maravilla y además nos da muchos ánimos. En el otro foro también si el de la plataforma
Se están haciendo cosas maravillosas por nuestros derchos como enfermos.
Besitos
Silencio
  12/02/08
RECORDANDO EL 12 DE MAYO: DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL









Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

* La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de núcleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.

* Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.

* Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGÁNICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.

* Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.

* Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confíen en los diagnósticos de sus propios médicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.

* En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por vía judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta vergüenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos síndromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.





VER ADHESIONES AQUI

Actualmente hay: 6245 adhesiones ENERO de 2008

http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html



credit 2
  14/02/08
muy buenas a todos.Os veo un poco apagad@s a todos, no teneis na da que contarnos???
Os deseo que seais muy felices y que esta enfermedad la podamos seguir llevando con la dignidad a la que siempre estamos acostumbrados.
Besitos
kris
  14/02/08
ES UNA VERGÜENZA QUE ESPEREMOS COMO EN MI CASO 9 MESES PARA QUITARTE UN LUNAR, LUEGO DICEN, ENCIMA QUE UN DIAGNÓSTICO RÁPIDO PUEDE EVITARTE PROBLEMAS GRAVES, ME DA RISA, UN SALUDO A TODAS TODOS
encarna195
  15/02/08
hola :espero que tod@s esteis bien yo llebo una semana bastate chunga muchos dolore a penas puedo caminar y la cabeza ya ni oscuetola las medicina no me hacen nada ayer tube queir a hurgecia y me pusiero gotero con corticoides y relajantes esta noche e dormido un poco pues llebaba toda la semana sin pegar hojo,ahora me bolberan hacer pasar por el calbari de las pruebas resonancis y toda la istoria.tambien me aran una pruba de la boca osea una biosia de los granitos que tenemos enlos lavios pordentro por que dicen que a parte de la (FM) puede que tenga la enfermedad de (SJOGREN)que segun e leido es otra enfermadad que no saben por donde enpezar .esto es como dicen en mi tierra heramos pocos pario la abuela perdon por la espresiopero es que mis animos estan por el suelo por que si tego poco con lo mio el martes se cayo mi hija y se ronpio un tobillo.Bueno chic@s perdonar el rollo pues como yo estareis muchas pero asi me desaogo un poco esperado que esteis mejor que yo me despido con un abrazo y muchos : BESOS:bueno osdire que si no sabeis que es la enfermdad de (SJOGREN) en ellibro (FRIBROMIALGIA)cuando el dolor se convierte en enfermedad del (DR.MANUEL MARTINEZ LAVIN)biene y por lo que dice puede que muchas la tengamos a parte de la (FM) y quien sa be cuantas mas de las cuales hoy por hoy los medicos no tienen ni idea RECOMIENDO LEHER EL LIBRO.....
yolanda.12
  15/02/08
Hola a todos.Es la primera vez que accedo a este foro,necesito que me ayudeis.Llevo tres meses con dolor en la fosa ilíaca derecha y en la zona lumbar también derecha.Me duele cuando estoy de pie,cuando estoy sentada, si ando.Me han diagnosticado una sacroileítis bilateral aunque en la imagen se ve peor la izquierda.Lo extraño es que mis síntomas no concuerdan porque a mi el lado que me duele es el derecho.Un fisioterpeuta me dice que puedo tener asociado una inflamación del psoas ilíaco derecho.
Necesito que algién me ayude.Estoy cansada de tomar antiinflamatorios que no me quitan el dolor y que me estan haciendo daño ya al estómago.Qué puedo hacer?
Muchas gracias por escucharme,espero alguna respuesta.
1Elena1
  16/02/08
Queridos amigos:
Os leo a menudo pero el reseteo del ordenador me ha hecho poner otro usuario. Espero que las antiguas me recordeis y a las nuevas decirles qie seguimos al pie del cañon por nuestra enfermedad.
Os invito a que os deis un paseo por la plataforma y veasi que hemos tenido 6700 visitas desde el 24 de noviembre. Hay información medica, juridica, ultimos avances en la enfermedad etc. Os pongo el enlace y a disfrutar.
www.plataformafmysfc.blogspot.com
Besos a todas
Elena
yolanda.12
  18/02/08
Quiero dar las gracias por vuestras respuestas,aunque necesitaría que alguién me orientara hacia donde dirigirme.Si conoceis de algún médico que me ayudara os lo agradecería enormemente.Me estan llevando los reumatólogos en Malaga que es donde yo vivo.Pero veo que no me solucionan mucho.
claraines
  18/02/08
tengo una inquietud me estan inyectando inzitan y a partir de esto tengo fuertes dolores de espalda y mareos y vomitos sera la medicina comentar que en este momento tengo un desgarre en un tendon del hombro derecho co9mo me duele el cuello por los ejercicios de la fisio me han dado estas inyeccciones.moralmente me encuentro mal por que tengo muchos problemas de salud tengo asma intrinsica,alergia a las gramineas y arizonica y todo el año paso malas noches por que me ahogo y no puedo dormir y me levanto las mañanas mas cansada.gracias por escucharme clara.y
encarna195
  18/02/08
HOLA:TERESA gracias por tus animos ya es toy mejer mi hija tambien¿y tu? espero que bien ya te echaba de menos aqui y en la plataforma pues yo entar para dejar respuestas no entro mucho pero os beo todos los dias y os doy las gracias por todo lo que haceis que es mucho y es pero que algien lo es cuche.BESOS Y ASTA PRONTO.
CANIMO
  19/02/08
HOLA! Me llamo Monica tengo 33 años y desde que tenia 7 sufro dolores de espalda, he visitado varios médicos desde entonces pero ninguno sabe a que se deben.Desde hace algunos años esos dolores se han extendido por todo el cuerpo y noto mucho agotamiento ,no puedo hacer dos camas seguidas me duelen los brazos y las piernas me flaquean,hice analiticas recientes y está todo bien,leyendo sobre esta enfermedad tengo muchos puntos en común pero ningun médico me quiere hacer las prueba.Me gustaria que alguien me informara sobre lo que puedo hacer.GRACIAS .
metafi
  19/02/08
Siento teneer que abrir otra conversación, pero como digo varias veces, se hacen conversaciones nuevas para respuestas en vez de responder en la misma y creo que sería mejor que nos limitáramos a menos conversaciones y más información, preguntas y respuestas en cada una de ellas.
Acte, me ha dado envidia ver lo que dices que hay en Cataluña y ahora en Valencia, de servicios integrales. Esa es una de las cosas que tenemos que poder conseguir que haya en todas las ciudades y pueblos importantes, un tratamiento global, profundo e intenso y para eso es para lo que luchamos algunas al menos, espero que me hagais un poco de caso y empecemos a juntar conversaciones. ¿Hay manera de que se ponga la última fecha de respuesta en primera fila?
Saludos
lely
  19/02/08
Buenas tardes,
He visto vuestro programa hoy, y resulta que a mi me dio uno el dia 30 de agosto y como deciais esta mañana es impresindible ir con los primeros sintomas. Yo me lleve dos dias en mi casa con el hormigueo en la parte derecha del cuerpo pero como padezco tiroide,creia que era de eso.
Gracias a Dios, despues de casi 6 meses, estoy mejor, no bien del todo pero si mejor,todavia se me tuerce un poco el pie derecho si ando mucho,la mano derecha no tengo mucha fuerza (pero mucho más que antes gracias a la rehabitación).Lo unico que sigo teniendo es el cansancio, me llevo todo el dia super cansada, no puedo con mi alma.¿ Esto es de la enfermedad?, (me he hecho analisis y no tengo anemia). ¿Se me quitara con el tiempo?.¿Hay algun consejo o remedio para esto?.
Esto es lo peor que llevo desde que me dio el infarto cerebral.
Esperando contestación, un saludo
credit 2
  20/02/08
Querdos todos:
Me alegro de darme una vuelta por aquí, sigo viendo antiguas y otras nuevas.
EL CASO ESQUE EN LA PLATAFORMA SE TRABAJA MUCHO PARA QUE EL DIA 7 DE MARZO SE NOS VEA Y SE NOS ESCUCHE.
EN LOS INNSS DE CADA PROVINCIA ALAS DOCE HORAS.
MAS INFORMACION EL LA PAGINA DE LA PLATAFORMA. PASAD LA INFORMACION POR FAVOR, AMIGOS, AFECTADOS FAMILIARES, ESTA CONVOCADA LA PRENSA, RADIO TELE..... PERO SI SOMOS MUCHOS.....MEJOR
BESOS
teresa10
  20/02/08
BUENAS TARDES:(MIREN),TE HE DEJADO UN MENSAJE EN LA PLATAFORMA,CUANDO PUEDAS O QUIERAS PUEDES ENTRAR Y LO LEES.
CON MIS MEJORES DESEOS DE QUE ESTES BIEN RECIBE UN BESO Y UN CORDIAL ABRAZO,ASTA SIEMPRE.
actea
  21/02/08
Hace un rato me quede dormida con el programa de la 6º Se lo que hicisteis y justo me desperte para enterarme que la Melatonina se puede dispensar ya en las farmacias Españolas.
Acordaros la que lie yo en este foro hace unos meses.
Pues Sanchez Dragó lo dijo en su programa en Telemadrid (las cosas que suelo decir por estos foros sobre la medicina natural)
Y se ha liado una.
En muchos programas y obras teatrales hablan del valium como delas juanolas y nunca se lio tal pirula.
En:
http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/abogacia_estado_sdrago_2268719.htm
Esta el articulo.
Sanidad ha pedido a la Abogacia del Estado que estudie las palabras de Fernando Sánchez Dragó en Telemadrid acerca de la Melatonina por si ha incurrido en publicidad ilegal de un farmaco que solo se dispensa con receta "lo que esta prohibido"
Ahora mirare el correo del colegio de medicos para ver si me informaron a mi pues hace tiempo que no lo leo.
Pero montar una pirula semejante por informar a tantas personas como podria ser util dicha Melatonina.
Entre ellas personas con Fibromialgia.
Me parece muy fuerte "Esta vez se les vio el plumero"
Menos mal que este foro es solo para amigos de lo contrario me habrian mandado a mi un Sicario.
Por si acaso no dare ideas.
Un besazo para todas y FELICIDADES.
encarna123
  24/02/08
hola teresa como estas deseo que bien anoche cambie en la plataforma a encarna de y hoy no puedo en entar tengo un mensage que creo es de juaqui pero no lo puedo leer podrias de cirselo en la plataforma yo segire intentandolo gacias y beso
encarna123
  26/02/08
HOLA:que pasa ¿es que en este foro ya no entra nadie ? chicas daros una buelta y contar algo o es que ya tod@ ese tais bien sies asi yo me alegro pero yo es toy chunga este timpo me baja mucho la moral no me gustan los dias nublados y de llubia daros una buelta contarme algo besos si es que algien lee esto.ADIOS
teresa10
  27/02/08
Mira te voy a ser muy sincera se de una persona muy cercana que lo compró(es carísimo,para empezar),tienes que disponer de mucho tiempo y ser muy constante y no te garantizo nada,si quieres un consejo no te gastes tanto dinero en algo que si lo vieras te darias cuenta de que al principio lo cojes con la fe de que realmente va a funcionar,pero luego poco a poco te vas desanimando porque no funciona es un sacacuartos y que me perdonen los que se ganan la vida(y muy bien,si consiguen venderlo).
Yo ya te he dado mi opinión y lo he visto y he seguido el proceso en un familiar,te prometen milagros y si los dejas entrar en casa te lo venden(casi seguro),luego te dicen que hacen un seguimiento,pero a mi familiar no se lo han hecho y de esto hace como 4 o 5 años.
Espero haberte ayudado,tu decides.
Un saludo afectuoso.
NIEVESUEN
  27/02/08
POR QUÉ MI PAREJA HA DEJADO DE QUERERME DESDE QUE TENGO ESTO? ASI LO HA MANIFESTADO, ADEMAS NO CONSIGO QUEDARME EMBARAZADA
NIEVESUEN
  27/02/08
SOY NUEVA AQUI. NO SE COMO FUNCIONA.
NIEVESUEN
  27/02/08
ACABO D ENCONTRAR UN AT. SOBRE CIRUGIA PARA ELIMINAR LOS SINTOMAS DE LA FM ACTUANDO EN LA ZONA PERIFERICA DE LA AREA C2 CRANEAL, PARECE Q ESTA CIRUGIA MILAGROSA HACE DESVANECERSE TOTALMENTE LA FM Y LA CONSIGUIENTE DEPRESION Q ESTA CREA. ??????????????
OSOS
  27/02/08
Un saludo para todos.
Me han hecho un análisis y me ha salido la ferritina por encima de los valores normales y el hierro alto, pido a quién pueda ayudarme, me diga que puedo hacer para reducir el hierro, ya que sé que puede tener consecuencias no deseables, creo que deben extraerte sangre, pero quisiera saber a partir de que cifra debe uno ponerse en movimiento, ya que mi médico de familia, sólo me ha dicho que hay que vigilarlo, pero no me ha dado ninguna pauta a seguir, sobre todo, en la alimentación que debo tomar o no tomar. Muchas gracias. Buenas noches.
credit 2
  27/02/08
Cariño, no estás sola, te entendemos perfectamente pero es que ´´ultimamente con el acto reivindicativo del 7 de marzo estamos a tope.
Entra en.
plataformafmysfc.blogspot.com
Allí nos encontrarás con los brazos abiertos, no desesperes...
intentalo y si no puedes me lo dices aqui en el foro.
besos
metafi
  28/02/08
¿No se pueden poner las últimas respuestas en el primer lugar para saber quien ha escrito el último sin tener que abrir todos los foros? Y en vez de abrir tantos foros ¿no es mejor seguir en unos pocos? Opinión. Saludos
metafi
  28/02/08
¿No se pueden poner las últimas respuestas en el primer lugar para saber quien ha escrito el último sin tener que abrir todos los foros? Y en vez de abrir tantos foros ¿no es mejor seguir en unos pocos? Opinión. Saludos
buho1
  29/02/08
Hola amigas, que tal?, soy nueva en el foro.Estoy diagnosticada de fibromialgia y fatiga cronica, las dos en grado III - GRAVE.Llevo muchos años luchando con esto,bueno como muchas de vosostras, pero diagnosticada hace tres años.A mi me controla el Dr.Alegre de valle hebron, y la verdad es q estoy muy contenta.Lo peor es q he tenido q pedirme una excedencia en el trabajo, porque no podia seguir trabajando.
Per bueno lo q me ha impulsado a entrar y hablar, es q hoy en el programa saber vivir,han hablado de enfermedades raras o rarisimas,que me merecen todo el respeto del mundo y admiro a la gente y a pacientes q han salido; pero no ha habido ni un simple comentario de la FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA,q como ya sabemos todas cuando llega a cierto grado se vuelve INVALIDANTE.
Solo queria decir que me ha INDIGNADO MUCHO Y ME HE SENTIDO MUY DOLIDA: porque yo particularmente la fatiga la tengo muy avanzada, y ...bueno q vosotras q estais igual q yo sabeis de que estoy hablando.
ANIMO A TODAS - OS! INTENTARE ENTRAR MAS A MENUDO,UN BESITO!!!
teresa10
  29/02/08


DESEO QUE TOD@S TENGAIS UN BUEN FIN DE SEMANA Y QUE CARGUEIS LAS PILAS PARA LA PROXIMA.
ADEMAS QUERIA COMENTAROS QUE EL DIA 7 DE MARZO TENDREMOS LAS CONCENTRACIONES DE LA PLATAFORMA,PONGO LAS DIRECCIONES POR SI QUEREIS VENIR.
MUCHAS GRACIAS DE ANTEMANO.


DIRECCION DE MADRID.

MINISTERIO DE SANIDAD
PASEO DEL PRADO Nº 18-20

DIRECCION DE BARCELONA

DEPARTAMENTO DE SALUD
TRAVESERA DE LAS CORTS 131-159
(PABELLON AVE MARIA)

EN EL RESTO DE ESPAÑA

EN LOS I.N.N.S,PROVINCIALES.
UN SALUDO MUY CORDIAL.

veroandrea
  29/02/08
soy argentina, y le diagnosticaron esa enfermadad a mi madre hace ya 1 año a eso osteoporosis, y ahora una hernia en la columna, quisiera saber, si alguien conoce, algun tratamiento no invasivo, y que ejercios fisicos puede realizar ya que esta subiendo de peso, desde ya muchas gracias
rosaana
  29/02/08
animo para todos .
diona
  01/03/08
HACE MUCHO TIEMPO TENGO MOLESTIAS Y CUANDO VI EL PROGRAMA DE SABERVIVIR DEDICADO A LA FM, ME SENTÍ RETRATRADA, SIN EMBARGO NO ESTOY DIAGNOSTICADA... ME GUSTARIA SABER DE UN MEDICO CON EXPERIENCIA EN ESTA ENFERMEDA, EN MADRID ... PORQUE LA VERDAD ES QUE ESTOY TAN ABURRIDA QUE HE DEJADO DE IR. PUEDE SE DE LA SANIDAD PUBLICA O PRIVADA... AGRADECERIA MUCHO SI ALGUIEN PUEDE DARME UNA REFERENCIA, YA QUE ESTOY NOTANDO MAS MOLESTIAS ULTIMAMENTE...
ENVIO UN SALUDO A TODAS
BEBES
  02/03/08
PUEDE LA FM HACER Q TENGA ABORTOS, IMPEDIR Q ME KEDE EMBARAZADA ASI COMO Q TENGA FALTA DE PROGESTERONA.
GRACIAS Y MUCHO ANIMO
BEBES
  02/03/08
PRDONARME.PENSANDO QUE CONTESTABA A UN MENSAJE ME HE CONTESTADO A MI MISMA. SOY "SOLA"
noe2008
  03/03/08
Hola: queridos amigos, siembro la duda sobre el diagnostico ya q hay enfermedades q se ponen de moda, yo fui a revision por muchos dololes y un especialista me dijo q esa FM a eso agrego calmantes y sicologo para asumirlo todavia no se sabe nada mas- dijo-como soy muy cabeza dura segui investigando, asiendo ejercicios de estiramiento y algo de pesas para no dejar q los musculos manden, tambien cama antinflamatorio,pero sobre todo ver a distintos medicos... encontrar los puntos de dolor y q se aclaren bien que tengo. Ahora estoy yendo a especialista del dolor q encontro una gran contractura en el musculo de la pierna q me causa dolor para caminar , en la espalda por la postura en los brazos por la espalda,aclare no era FM pero si fue facil para el traumatologo definirlo con el nombre de una enfermedad de la q mucho no se sabe, por eso les cuento para que confirmen ,yo tengo dolores permanentes q cada vez me dan menos ganas de todo pero en este caso es una gran contractura q sabe Dios como empezo,acortamiento de los tendones de las piernas q cuento los pasos solo encontre avances en el ejercicio, estiramiento y algo de fuerza para no dejarlos dormir a los musculos. confirmen, y siempre tengan en cuenta q los ejercicios no hacen mal...levantar y bajar los brasos tan solo eso ya es un ejercicio no quedarse por favor siempre hay alguna alternativa u otra verdad
karuka
  04/03/08
Hola amigos, este es un nuevo blog, para todos los enfermos que sufren estas duras y dolorosas patologías. Espero vuestros comentarios y sugerencias. Gracias
http://hiperlaxitudsed.blogspot.com/
fulla
  05/03/08
En hora buena por el pograma. Me gustaria saber si se cura la fatiga cronica .gácias
credit 2
  05/03/08
hola!!!!
Tenemos contestaciones para casi todo lo que preguntais.
La FM Y SFC son enfermedades por ahora sin cura, pero los nuevos protocolos, son ignorades y desconocidos por muchos medicos de atencion primaria, reumatologos, internistas etc.
No es que esta enfermedad esté en pañales, de hecho hay muchisimas investigaciones que así lo demuestran, como que el cortex cerebral se ve afectado por el dolor continuo, incluso que el dolor ya se puede ver por medio de RM adaptando un sofware y presionando en los 18 puntos de dolor de la FM....
El SFC tiene unas pruebas analiticas especificas....pero el INNS y los tribunales médicos no están actuando con los protocolos correctos...
Por eso se creó la plataforma, que nacio de este bendito foro...
Esta es una reivindicación nacional
y esperamos que el dia 7 de marzo esteis todos luchando por lo que nos pertenece de justicia y por ley.
a las doce horas en Madrid en la puerta del ministerio de Sanidad
Paseo del prado 18-20
en barcelona.
departamen de salud, Travesera de las Corts 131-159 Pabellon Ave Maria
resto de españa ante los INNs provinciales.
Informacion en:
http://plataformafmysfc.blogspot.com
Apuntar esto entrar en google y tecleais el nombre, allí estamos con los brazos abiertos y si nos quereis conocer en las direcciones indicadas el dia 7 de marzo a las doce horas.
Besos
kris
  08/03/08
HACE MUCHO TIEMPO QUE NO PARO POR AQUÍ PERO ESPERO QUE ESTEIS MEJOR, UN BESAZO PARA TODAS Y ESPERO QUE OS VAYA FENOMENAL CON VUESTRA PLATAFORMA
buho1
  08/03/08
Hola compis,alguna pudo ir a la concentracion de ayer.Yo no pude,estuve en cama!
Un besito a todas-os
nany
  09/03/08
Las cosas d igual a peor,cada dia menos movilidad,mas dolores y menos ganas de hablar. y lo peor es q él ya no mira a la persona q era, mira q ha enfermado "su mente" por soportar mi pesada enfermedad.
nany
  10/03/08
SI NOS DEJA DOÑA FM...JAJAJA. GRACIAS A TODAS PORQUE LEEROS ME ANIMA A NO AUTOCOMPADECERME. MUUUUUAKS A TODAS
nany
  10/03/08
QUE ES LA HIPERLAXITUD CONCRETAMENTE?
kris
  10/03/08
hola mami me alegro de verte tan contenta que pena que seas la única que me contesta cada vez que escribo en este foro un beso y cuidate mucho
joaqui
  11/03/08
hola chicas y chicos algunos ya me conocen de la plataforma de fibromialgia y aqui estoy a ver si puedo daros mi ayuda y animos para seguir luchando por conseguir nuestros objetivos con esta maldita enfermedad que no nos deja en paz ni un minuto
joaqui
  11/03/08
llevo luchando mucho tiempo con esta enfermedad y otras patologias pero me considero una persona con fuerzas y muy positiva y la fibro vino un dia de visita a verme y la cabrita se quedo es un huesped muy pesado pero me estoy acostumbrando a que la tengo que aguantar ,soy de madrid 48 años y os ayudare todo lo que pueda .la verdad es que desde que entre en la plataforma estoy mejor me sirve de terapia e intento ayudar a todos los enfermos como yo .si me necesitais aqui estoy .besos enormes para tod@s
kris
  11/03/08
POR FAVOR ECHARLE UN VISTAZO OS PUEDE INTERESAR
kris
  11/03/08
ES QUE TENGO LA CABEZA EN LAS NUBES.
joaqui
  11/03/08
estoy un poco perdida pero intentare ponerme pronto al dia lo que si quiero que sepais es que si teneis un mal dia estoy para ayudaros yo tambien los tengo pero sera que llevo tantos años con dolores que me he hecho a ellos a lo que no me hago es al abandono al que nos tienen sometidos desde medicos de cabecera siguiendo por reumatologos y terminando por los psiquiatras sin contar con los estamentos publicos asi que lo unico que me queda es luchar y luchar por que se reconozca esta enfermedad y no voy a parar hasta conseguirlo espero que igual que todos vosotr@s .el foro de la plataforma a la que pertenezco me da vida y espero que este tambien y como dice este foro hay que saber vivir con lo que te toca y lucharemos nos cueste lo que nos cueste para ser gente saludable besitos para todas
dfrenck
  13/03/08
para la fibromialgia se recomienda mucho la maca andina. www.dfrenck.tk
kris
  13/03/08
HOLA MAMI COMO ESTÁS, ESPERO QUE YA HAYAS SOLUCIONADO TODO, UN BESAZO Y HASTA EL LUNES QUE PASES MUY BUEN FINDE, YO MAÑANA ME VOY A QUE ME HAGAN UN TAC HABER QUE TAL UN BESAZO CON TODO CARIÑO.
encarna195
  14/03/08
hola:teresa como estas es pero que bien hace mucho no se nada de ti por lo que beo estas pediente que te hagan una resonancia cuetame algo por la plataforma tan poco se tebe mucho es pero que no sea por motibos de saluz .buno mi niña es pero y deseo que pases una feliz semana santa ,un abrazo.
Belén1
  16/03/08
Buenas tardes a tod@s, después de un largo periplo por otros foros en el que me he sentido profundamente decepcionada por el trato recibido vuelvo hasta que fue mi primera casa y en la que me encontre siempre tan a gusto sin ningún tipo de coacción por expresar mis ideas y de decir como me encontraba, lo cual es un alivio, deciros que aqui estoy para lo que necesiteis y que prometo que esta vez no volvere a abandonaros como hice hace ya algunos meses.
Gracias a Teresa, Dolors y a Ana por estar siempre acompañandome incluso en mis malos momentos, os quiero un monton y creo que lo sabeis y también es verdad que os necesitos.
Al resto daros las gracias por volver a admitirme de nuevo en este foro y un beso para tod@s
loli 1
  17/03/08
Hola a todos.
A veces voy a españa, bendito pais!!
Creo que sereis bon compañia, hay algún médico al que me pueda dirigir, stoy dspistada.
hay gente con la que me pueda ver ayi??? sois de toda spaña?
gracias por la ayuda
karuka
  17/03/08
Hola amigos hace unas semanas abrí un nuevo blog en donde hablo de mi propia experiencia con este tipo de patologías. Además de Hiperlaxitud padezco de FIBROMIALGIA y Artrosis. Me gustaría que entraras en mi blog y me dejaras tus comentarios y opiniones.la unión entre todos es sumamente importante. Un abrazo.
Macarena.
http://hiperlaxitudsed.blogspot.com/
karuka
  17/03/08
Nuevo blog
http://hiperlaxitudsed.blogspot.com/
encarna195
  17/03/08
hola tere como estas ,me tienes un poco preocupada, comosiges com tu boca??
altima mente no setebe mucho por ninguna parte ,en la plaforma te mando un mensage con mi numero de telefono porsi queres que ablenos unratito.besos.
loli 1
  17/03/08
AYER ENTRE POR PRIMERA VEZ, GRACIAS A TERE POR SU RESPUETA...
ME PODEIS DECIR SI HAY MAS FOROS PARA PODERME DESAOGAR, SIEMTO MUCHA SOLEDAD....VIVO LEJOS.
EL DOLOR ME MATA, ALGU MEDICO,ASOCIAZION...GENTE NO PUEDO
SEME VA EL TIMPO LAVIDA.AQUIEN RECURRO,
GRACIAS
Belén1
  18/03/08
Buenas tardes que tal andais? Yo estupendamente, con muchas ganas de hacer cosas y de poder disfrutar de estos días de relax que se avecinan, lo cual es de agradecer olvidarse un poco de la vida cotidiana y descansar, sobre todo descansar y cojer muchas fuerzas para el día 12 de Mayo, que es el día de la FM,para poder ayudar a descubrir algo más de esta enfermedad tan asquerosa que tenemos.
Muchos besos a todas y disfrutar de estos días de asueto y relax.
aparicio
  18/03/08
queridas. me he equivocado y es para las pacientes de fibromialgia, lo he escrito en depresión y soy APARICIO. ¡Qué coraje¡ Si lo podéis leer os lo agradezco. Adeu.
teresa10
  19/03/08
Quisiera desearos que estas mini-vacaciones,las paseis en,paz,armonia,con mucho amor y sobretodo que no os falte LA SALUD,que los dolores no se acuerden demasiado de ninguno de nosotr@s.
Besos
marife
  23/03/08
Me llamo Marifé soy ennferma de fibromialgia, hace poco he creado un foro de fm y fatiga crónica.Es un espacio en donde si eres enfermo como yo puedes sentirte bien...lo estamos haciendo entre todos.Si eres enfermo como yo,amigo o familiar, este puede ser tu punto de encuentro .
Me gustaria invitaros a todos a esta reciente famila creada hace poco y seguir juntos esta dificil andadura atraves de la enfermedad.
Con sólo pinchar en el enlace podeis acceder y visitarnos..esperamos encontranos contigo en este punto de encuentro muy pronto y que te sientas arropado y a usto entre nosotros.
www.fibroamigosunidos.foroes.net
fenix
  24/03/08
hola jente de saludable, soy nueva y estoy muy treste xp no llego a comprender la emfermedad, teno momentos de bajon que queiro morirme, no me ayuda las medicinasy estoy en un pozo ya q se poco de esto, solo me dicen que animo y adelante pero no se seguir. mi marido esta muy enfadado pq dice que estoy vaga y abulica,no se q hacer
Escabeche
  24/03/08
buenons dias me he dado cuenta que tengo muchas cosas en comun con la fatiga cronica pues tengo escalofrios dolor de garganta ytambien en los maxsiliares y siemre estoy muy cansada tampoco tengo apetito secsual y estoy teniendo problemas en mi matrimonio habersi me pueden ayudar en algo y tambien si debo hi a otro medico que nosea el reumatologo gracias
Euge
  24/03/08
Hola, hace un mes me diagnosticaron sindrome de Sjögren y fibomialgia asociada a este. Estoy en tratamiento y espero mejorar aunque sea un poco, y me gustaría saber si alguna de ustedes padece estas enfermedades y como es que se relacionan, y si hay alguna dieta o ejercicio que me ayude a mejorar ambas condiciones. Saludos y Gracias
metafi
  25/03/08
Amig@s: Esto ya lo he puesto en otro lugar, pero cada vez que entro aquí no me resulta agradable tener que mirar todas las conversaciones cuando igual yo quiero ver unos comentarios determinados.¿No se pueden poner las últimas respuestas en el primer lugar para saber quien ha escrito el último sin tener que abrir todos los foros? Y en vez de abrir tantos foros ¿no es mejor seguir en unos pocos? Opinión. Saludos. Pienso que esto lo tendría que hacer algún moderador y posiblemente del foro primario, pero si podemos ahacer algo nosotr@s, por intentarlo.... Teresa, por favor vuelve a poner la dirección de la plataforma e indícame como entro, quizás lo que pasa es que no puedo entrar porque no me acuerdo del nombre y contraseña que puse. Veo que hay otra sra. nueva que lo está pasadno mal, así que trataré de contestarle y animarle. Saludos
credit 1
  25/03/08
Hola chicas!!!1
Metafi que es muy facil....
www.plataformafmysfc.blogspot.com
hay tienes informacion de la enfermedad y acciones, desde allí se entra al foro pero por si acaso te pongo el enlace.
plataformafmysfc.foroactivo.com
registrate otra vez porqué es posible que hayas olvidao la contraseña...la tienes que buscar o poner una nueva.
besitos
Euge
  25/03/08
Soy de Costa Rica, pero como ya saben el doctor me diagnostico FM pero estuve leyendo en internet y habla de los niveles de serotonina bajos y demás. Y yo quería saber si a ustedes les han relizado algun analisis para medir el nivel que tienen de estas sustancias o como fue que les diagnosticaron, porque a mi solo me examino y dijo que era eso, no me mendo ningun analisis.
siva
  26/03/08
Si algo he descubierto con esta maldita enfermedad a cuestas, es que quien no la entiende no te hace caso...ni falta q hace...pero quien la padece llega a desarrollar una sensibilidad tan increible que convierte la amistad en algo instantaneo cuando entra en contacto con alguien que "es iguel"...muchas gracias a todas porque tanto aquí como en el de depresión sóis mi mejor apoyo y ahora mis mejoraes amigas; porque hasta mi pareja empieza a estar muy muy lejos....un beso :)
actea
  27/03/08
En la pagina:
www.consumer.es/web/es/salud/investigacion_medica/2008/03/18/175504.php
Teneis un comentario de Antonio Collado que junto con su equipo fue el premio fibromialgia 2007
NICHEPE
  28/03/08
HOLA BUENAS TARDES TENGO DOS HERMANAS DE LAS CUALES UNA DE ELLAS LA DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD Y A LA OTRA SE LA HAN DIAGNOSTICADO HACE POCO.
LO QUE SUCEDE QUE ESQUE NO LES HAN HECHO NINGUNA PRUEBA DE FRIBRO PUES YO QUE SEPA ESA PRUEBA LA HACEN EN BARCELONA , ME PODRIAN DECIR SI AQUI EN MADRID LA HACEN EN ALGUNA CLINICA U HOSPITAL
GRACIAS
UN SALUDO
siva
  29/03/08
mi pareja culpa de su ludopatia severa a mi enfermedad
siva
  29/03/08
se me hace muy poco caso aqui, pareceque mis problemas no importan a nadie, tampco en el foro de depresión, en tanto que yo intento ayudar como puedo.
amilbiag
  30/03/08
hola quiero participar en el foro sobre fibromialgia
amilbiag
  30/03/08
hola quiero participar en el foro sobre fibromialgia soy nuevaq en esto de foros, pero deseo tener comunicacion con otros(a) afectadas
siva
  31/03/08
lo siento teresa, es cierto q siempre estas ahi, mi mensaje, mi estupido mensaje fue consecuencia de un dia de desesperación..nada mas q eso, de verdad lo siente. muchos vesos cielo.
siva
  31/03/08
al igual que a teresa10 pido disculpas por mi mensaje. a la vez decirte q yo no quiero ni pretendo abrir otro foro, mi enfermedad es la fm y el sfc y depresion desde hace muchos años, solo intentaba saber si de verdad mi enfermedad podria crear otra a quien vive conmigo porque parece ser q así se lo han dicho las personas q le tratan a él. pero bueno, ya te digo q fue un dia de absoluta desesperación para mi. muchos besos
Julia E
  01/04/08
puede la fibromialgia tratarse seleccion alimentos especiales: frutas, verduras, suprimiendo carnes rojas, con ejersicio en fin
Ana Mª
  02/04/08
Hola Mª Teresa, te deseo un feliz cumpleaños en compañia de tus hijos y de todas las personas que te queremos (algunas compañias seran virtuales jejejejeje).
Que hoy especialmente seas feliz y el dia te regale un bienestar para el resto de tu vida.
Besillos Ana
encarna195
  02/04/08
MUCHAS FELICIDADES TE DESEO, DE CORAZON DESEO QUE TE ENCUENTRES MEJOR CUANDO QUIERAS OPUEDAS YE PONES EN CONTACTO CON MIGO ME TIENES PREOCUPADA ,MCHOS MUCHOS ,BESOS.
Mayka77
  02/04/08
Mi padre se encuentra bastante mal y no sabemos que puede tener. Tiene dolores por todo el cuerpo, sobre todo en las articulaciones. Ya no puede andar y le cuesta coger objetos. Además tiene un tobillo inchado y llagas en la boca. No puede tragar porque le duele la garganta y se está quedando muy delgado y sin masa muscular. Le estan haciendo pruebas pero los resultados tardan muchísimo.
¿Qué podemos hacer? ¿Donde debemos acudir?
prado
  02/04/08
Querida Teresa:

Me ha parecido el mejor medio para hacerte llegar mi más sincera felicitación por tu cumpleaños. Como puedes ver, eres muy querida en el foro. No me olvido de tí amiga. Muchos besos guapa. Prado.
kris
  02/04/08
HOLA MAMI NO SABÍA QUE ERA TU CUMPLE, MUCHÍSIMAS FELICIDADES QUE PASES UN GRAN DÍA JUNTO A LOS TUYOS UN BESAZO
dolorsllum
  02/04/08
MUCHAS FELICIDADES Mª TERESA, HE CREIDO OPORTUNO ABRIR NUEVO TEMA CON TU FELICITACION DE CUMPLEAÑOS, NO ES MI COSTUMBRE, PERO CREO QUE CADA FELICITACION DEBE SER UNICA Y PERSONAL, QUE CUMPLAS MUCHOS MAS, QUE SEAS FELIZ Y QUE VOLVAMOS A VERNOS, Y A PODER SER CELEBRAR MUCHOS CUMPLEAÑOS MAS, EN ESTE FORO O DONDE SEA, (MEJOR EN PERSONA, JEJEJE) UN BESAZO
kris
  02/04/08
CORAZÓN NO HE ESTADO ENFERMA LO QUE PASA ES QUE LIGUÉ Y BIEN EN BENIDORM YA TE CONTARÉ MUCHOS BESOS
Belén1
  02/04/08
Buenas a tod@s llevo unos días sin aparecer por aqui, no ha sido por ningún motivo en especial, solo que estaba muy relajada leyendo y haciendo cosillas que tenia abandonas por motivos que no vienen ahora al caso.
Lo importante es que os encontreis bien o por lo menos como me encuentro yo en estos momentos bastante relajada y animadilla, aunque claro que es como todo, hay días mejores y días peores pero con buenas amigas se llevan esos dias peores.
Hoy he visitado a mi nuevo médico ya que me he cambiado de comunidad autónoma y por lo tanto inspección ha decidido enviar todo mi historial a mi nueva comunidad de residencia, la verdad es que el médico es bastante agradable, ha leido los informes que llevaba y me ha dicho que ya me llamarán de inspección para prorrogar la baja o darme una incapacidad que no sabe que harán pero el se inclina por la prorroga de baja y si sigo igual dentro unos meses entonces si se plantearía el mismo el que me concedieran la incapacidad.
Por lo demás encantada con el tiempo que hace donde vivo, hoy me he ido de paseo hasta el rio y alli he estado un rato sentada oyendo el rio y con el sol dandome en la cara y me ha sentado de maravilla, yo no sabia que era lo de pasear por el campo y estar sentada sin un solo ruido hasta que me vine a vivir aqui, es un pueblecito pequeño de Guadalajara pero se esta de maravilla.
Buenos muchos besos a todas y espero que esteis bien.
kris
  03/04/08
TE CUENTO EL CHICO ES EXTRAJERO Y ES UN ENCANTO ESTUVIMOS LOS TRES DÍAS JUNTOS Y NO PARA DE MANDARME SMS ASI QUE ESTOY COMO LAS NIÑAS FELIZ FELIZ, YA TE CONTARÉ
Carla mare
  03/04/08
Hoy me siento como una niña de colegio, que se ha portado mal y le han castigado, llevo mucho tiempo entrando en varios foros sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica, nunca he escrito nada, solamente en uno escribi pidiendo consejo sobre médicos que, aquí, en España trante el tema de esta horrible enfermedad, recien llevo viendo acá en España unos meses, siempre he vivido en Estado Unidos y allí los médicos con temas de Fibromialgia y Fatiga Crónica son muy comprensivos y te ayudan en todo lo que necesitas, por eso entre en un foro a ver si alguien sabia de algún médico que me pudiera tratar, me contestarón que no había nada en ese sentido.
Más tarde conseguí hablar con Teresa (encantada de poder comunicarme contigo, me has sido de gran ayuda) y me comento que en Barcelona hay un especialista muy bueno el Sr. Ferrán, ignorante de mi, pensé que se referia al cocinero, lo siento Teresa, pero pense que no andabas bien de la cabeza, al final comprendí que era el Dr. Ferrran del Instituto Ferran de Barcelona,un estupendo doctor que me ha ayudado mucho, vuelvo a tener cita con él en el mes de abril, ya que me dijo que me queria ver todos los meses, y asi lo haré, ya que, gracias a Dios, no tengo problemas económicos. Pero el título de este mensaje es porque me entere ayer que era tu cumpleaños Teresa y queria felicitarte, en el foro que tu me recomendastes y te estuve buscando y no estabas, al final uno de mis hijos lo estubo mirando y por lo visto ya no perteneces a dicho foro, y me ha sorprendi al comprobar que te ibas por motivos personales, espero que no sea nada grave y todo se solucione, ya que me has demostrado ser una buena persona,de todos modos más tarde me he enterado que al decir que te ibas del foro han decidido borrarte del mismo, y me he preguntado si esas personas son niños de colegio, ya que me recuerdan a mi querida nieta que cuando vamos a buscarla a la guarderia simpre sale y me dice "yaya, ya no tero a Sofia, no me deja juguetes, Sofia mala",solo espero que la próxima vez que vaya a Barcelona me encantaría tomarme un cafe contigo, esta vez cuando he ido me he alojado en el Hotel Rey Juan Carlos que se encuentra en la Diagonal, un estupendo hotel, si deseas podemos ponernos en contacto y comemos allá en el restaurante que se come muy bien y nos relajamos un rato.
Daros las gracias por permitir contaros mi experiencia y espero que a partir de ahora pueda entrar más a menudo y poder charlar, aunque llevo una vida bastante complicada por temas laborales de mi esposo.
Besos y cuidense
siva
  03/04/08
MUCHISIMAS FELICIDADES TERESA, POR FAVOR CUMPLE MUCHOS MAS AÑOS AQUI. YA VERAS QUE CADA UNO SERÁ MEJOR Q EL ANTERIOR, UN BESAZO Y UN ABRAZO ENORME (SIN APRETUJAR MUCHO)
Belén1
  03/04/08
Hoy ha sido un día muy bonito para mi, ya que he hablado con tres personas maravillosas y que siempre están hay.
He salido a pasear por el campo como hago casi todos los días, con la diferencia de que hoy me he llevado a mi Chispas( es una de mis gatitas), metida en una bolsa de paseo y lo hemos pasado tan bien, sentadas a orillas del rio, se ha portado muy bien y no se ha escapado, ha estado sentada a mi lado, lamiendome la mano, como dandome las gracias por haberla llevado a tomar el sol.
Hay veces que no hay mejor compañia que el sol y estar con aquellos a quienes quieren, en este caso aunque sea en el corazón, ya que fisicamente no pueden estar, y disfrutar de la relajante compañia de nuestros amigos los animales, que son, muchas veces, mejores que las personas, porque sabes que ellos no te van a traicionar ni te van dejar de lado, están contigo cuando estas mal y cuando estás bien, intuyen si las cosas van bien o no van bien, y siempre, siempre tienen un gesto de amor con su amo.
Yo a mi gatita le digo muchas veces dale un besito a mami (esa soy yo) y me da lametones en la cara, son pequeños signos de lo inteligente que son y de que siempre estan dispuestos a estar a nuestro lado, se conforman tan solo con una caricia, tener agua fresquita y comida, no te piden ni te exigen nada, no quieren que siempre estes al cien por cien, haciendo cosas por ellos, tan solo quieren estar a tu lado y que te hagan compañia, yo muchas veces digo que no somos nosotros los que tenemos mascotas, si no que son ellos los que nos tienen por mascotas a nosotros, puede sonar exagerado o dificil de creer para aquellas personas que no tienen mascotas, pero os puedo asegurar que desde que me diagnosticarón de FM, mis gatos son de los poco que han conseguido que yo haga cosas, aunque solo sea subir todos los días a verlo y estar sentada con ellos, y la pequeñaja que esta conmigo abajo, siempre siempre está conmigo, estudie, lea, cocine, me duche, planche, ponga una lavadora, haga lo que haga hay esta perenne a mi lado, y me siento tan reconfortante con ella a mi lado, que cuando estoy deprimida y se me caen las lagrimas por tristeza, por dolor o simplemente porque necesito llorar se me queda mirando con unos ojitos que hacen que me salga una sonrisa.
Besos
credit 1
  04/04/08
Estimada amiga:
Me alegra mucho que estes contenta con el magnifico Dr. Ferran, es un buen consejo de mi querida Teresa
(la gran hermana).
Los foros no están para publicitar ya que la mayoria de ellos no tiene patrocinadores, por lo tanto es posible que quizás al no identificar de la ciudad a la que pertenecia....
Hay algo muy bueno y malo de algunos foros y es que tienen moderador(por ej. este no lo tiene) el moderador tiene la capacidad de "borrar" opiniones que le parezcan "negativas" para el resto de los foreros ya que se aceptan al registrarse las condiciones del mismo.
Quizás no leiste bien en el blog toda la información que es muchaaaaaaa.
Por otra parte en cualquier foro se puede entrar como huesped que es quizás lo que tú hiciste y es posible que al no estar registrada....como aquí( que no figura quien eres) se tenga reticencia a contestar. Me explico? Ya que tú no tienes problemas ecónomicos afortunadamente, no tendrás que peregrinar por la SS.....que ya es bastante duro y cruel por el desconocimiento que algunos médicos tienen de estas enfermedades.Si mi querida Teresa se da de baja del foro, hay que dejar paso a otros. Me sigo explicando? y por último hace algún tiempo creo recordar que usted escribió al email del foro, sin decir donde vivia y especialistas pocos pocos pocos. Hubiera sido mejor que aclarara soy de...insisto en el blog.
Ahora resulta que quien lo miraba era su hijo??.
De niñas de colegio nada, somos personas muyyyyy trabajadoras y luchadoras, y la información que usted a recibido sobre ella, está distorsionada. El mismo Dr. Ferrán nos felicita por la labor que se está llevando a cabo, con organismos oficiales INNSS, Ministerio de trasbajo, CGPJ etc.
Y como puedes entrar en dicho foro como huesped ya que otros lo hacen, porqué tú no?
Cuando se troma una postura recalcitrantre y extensa hay que saber de quién se habla y el porqué, no opinar por oidas o me comentaron o lo ha visto mi hijo....aquí siempre se ha ido de cara y como no hay moderador....se pueden poner las ideas de suicidio, los pensamientos negativos, los positivos, o quiero más a mi perro por que solo el me comprende, todo foro tiene un limite y algunas personas extrapolaron sus limitaciones personales ( y esto no tiene que ver con Teresa) pero si sigues en este foro lo verás.
Hay gente muy enferma siquicamente y fisicamente y eso es de pleno respeto. Pero hay gente a la que no se le pude influenciar con actitudes negativas.
Un saludo
Escabeche
  05/04/08
me gustaria saber si el dolor delosmaxsiliares que no puedo abrir laboca y los escalofrios son tambien de la fibro la fc sime puede pasar algo en la mandibula muchas gracias
estel
  05/04/08
como se diagnostic la fibromialjia yo tengo artrosis en lumbares y cervicales pero todo mi cuerpo me duele y solo me dan calmantes y ansiolitocos muchas cracias
shiva
  06/04/08
Nada mas entrar me ha aparecido en pantalla una "discusión" entre dos de las participantes de este foro...ha sido triste, sobre todo porque me ha recordado que desde que empecé con esta maldita enfermedad, mi caracter se agrió mucho hasta q entendí que nadie tenía la culpa de esto y q intentando ser féliz quizá sería más llevadero, y así es....Por favor, no mas discusiones, os respeto a las dos pero es triste ver que no sólo llevamos el peso de esta lacra, si no q además discutimos por ella, asi acabará por ganarnos en esta ardua batalla. UN ABRAZO,(SIN APRETUJAR) A LAS DOS.
Belén1
  07/04/08
Que tal andaís? Espero que bien, aunque parece que ya se ha ido el buen tiempo y va a empezar a llover de nuevo.
Llevaba unos días sin entrar ya que llevo desde el sabado con dolores de espalda, brazos, piernas etc etc, creo que es un brote de Fm pero parece que poco a poco van desapareciendo y voy empezando de nuevo a hacer vida normal, aunque los días grises como hoy me dejan un poco decaida, ya que es el sol lo que me da vida, aunque reconozco que hace falta que llueva pero a mi salud no le viene nada bien.
Un beso y mucha energia positiva para todas
NANAY
  07/04/08
HOLA A TODAS
SOY NANAY,SOY ENFERMA DE FIBRO Y ME ESTAN HACIENDO PRUEVAS PARA SFC
DEMOMENTO , HOY YEVO UN DIA MAS O MENOS , PERO CUANDO DA MAL DIA YA SABEIS TODAS
ESPERO ENCONTRARME AGUSTO A KI CON TODAS
minu
  09/04/08
Hola, me llamo Mº Jose tengo 43 años y hace casi dos años que estoy con desarreglos, no tenia la regla en dos meses o periodos de 40 disa pero desde hace 2 meses la tengo cada 15 disa eso es neornal. gracias
shiva
  09/04/08
Al leer tu consulta me he decidido a preguntar lo q hace dias me ronda. Creo haber leido que la fibromialgia puede provocar una menopausia precoz. Después de 5 abortos, sigo intentando ser mamá, aunq parece ser q no produzco bastante progesterona. Alguien sabe si todo esto se debe a la fibromialgia? tengo 37 años
shiva
  10/04/08
Como siempre muchas gracias por vustra respuesta, intentaré agotar las posibilidades al maximo y luego quizá me plantee otras...yo tengo la regla muy regular, solo uno o dos dias de adelanto, con los dolores normales, supongo q eso es un incentivo para saber q aun no está ahi la menopausia verdad? Besitos;)
shiva
  10/04/08
Teresa si mi pregunta te parece una intromisión, no tienes mas q decirmelo. Me gustaría saber cuanto tiempo llevas con la FM y el SFC y q medicamentos tomas. Asimismo q te parece lo q ahora m aconseja mi medico...los parches d morfina. ¿Ah¿ tambien si conoces El tramadol y si sabes si éste produce dependencia psicologica, lo digo porque si dejo de tomarlo 2 dias me pongo muy nerviosa y con sintomas de abstinencia. Muchas gracias Teresa, un besazo y un abrazo suave.
marife
  10/04/08
Somos un grupo de 71 afectadas , a las cuales les gustaria aportar nuevas experiencias y compartir cosas e información de la enfermedad.

www.fibroamigosunidos.foroes.net
shiva
  10/04/08
jejeje espero q algun dia podais ser las madrnas de mi bebe..todo el foro entero. Gracias por vuestras respuestas Belen Y Teresa, es muy bonita y alentador q siempre q podeis, estais ahi...sobre el Idalprem, es cierto, yo lo tomo 6 años y no hay forma...en fin...paciencia. Besitos;)
shiva
  10/04/08
Muchas gracias a ti tambien cielo, tambien t leo bastante y m gusta como sabes dar animos y alentar a las q mas lo necesitan. Besos y un abrazo suave;)
shiva
  12/04/08
hola, entré ayer en ese foro y me di de alta pero mo vi a nadie, solo la adm que muy amablemente me dio la bienvenida. Espero contactar pronto con algunos de vosotr@os.
yarymnc
  12/04/08
hola.que tal estas sabes ,quien soy?llevo tiempo sin entrar,he llevado uana temporada muy bien,y ahora voy para abajo,pero ya estoy otra vez en acupuntura,creo k me hace bien.deje por mi cuenta,GABATUR 400,baje la dosis,poco a poco,y bien,POR FAVOR K NO ME SIGA NADIE a mi me ha ido bien,pero todos los cuerpos no son iguales,me dije -si no hay cura k voy a hacer?lo unico cada vez mas dosis,lo que hago es,segun vea yo,relajante muscular,paracetamol,espidifen 600,la boca la tengo sana,pero a veces,siento k me bailan todos,los dientes y las encias,pero bueno,creo k nos biene en el lote,ya sabes jjjj..un besazo,abrazo,y espero,noticias,tuyas,chao
barba
  14/04/08
hola
barba
  14/04/08
Soy Eli, hace poco me diagnosticaron FM, creo interesante entrar en este foro, así me podreis ayudar y enterarme de cosillas referente al tema.
Aunque hace poco que tengo el diagnostico, es mucho tiempo que llevo ya con estos dolores, me ha costado que mi medico me hiciese un poco de caso, me sentia un poco incomprendida.
Bueno besitos, ya nos conoceremos
shiva
  15/04/08
Hace días que me encuentro bastante mal y encima estoy en plena busqueda de trabajo, cosa q ya es dificil de por sí y más si tienes limitaciones. Estoy planteandome el buscar un Abogado de oficio y empezar una lucha para obtener una minusvalía, o algo que reconozca que no puedo trabajar como quisiera y por lo tanto carezco totalmente de ingresos. Soy totalmente neófita en esto....¿por dónde empiezo? ¿cómo lo planteo? El jod...psiquiatra me da una invalidez del 32 jejeje para no llegar ni al 33, vaya contubernios...a mi medico de cabecera le llega una circular diciendo q no de la baja a nadie por fibromialgia, esto es algo q me dijo "confidencialmente" cuando después de un año de baja por esta odiosa enfermedad me dan el alta porque se supone q es una enfermedad crónica y q por lo tanto no procede alargarla 6 meses más...mucha contradicción ¿verdad?. En fin, perdonad q me haya extendido tanto, sólo quería hacer una consulta y me he pasado con las lineos. Besitos a todas
Escabeche
  16/04/08
quisiera que ayudarais pues estoy pasando un mal momento en la enfermedad yen casa tengo muchos escalofrios como si tuvuera fiebre y meduele todo el cuerpo mas aparte tengo el problema de casa que no me ayuda nadie pues tiene que venir una mujer dos veces por semana alimpiar porque nopuedo ademas tengo el problrma de mi marido como no puedo hacer el amor pues me hace daño pues el no quiere ycomo dice que lonecita pues quiere hir abuscar prostitutas y yo estoy que me desago por fabor ayudenme y denme algun consejo pues estoy que no aguanto gracias
teresa10
  17/04/08
HOLA PRADO HOY ES TU CUMPLEAÑOS /// MUCHAS FELICIDADES/// DESEARTE QUE TODO TE VAYA MUY BIEN,COMO ASTA AHORA,QUE SIGAS ESTANDO TAN BIEN COMO ULTIMAMENTE ME DICES,QUE LA SALUD NO TE ABANDONE NUNCA MAS Y QUE DE VEZ EN CUANDO SI PUEDES TE ASOMES PARA RECORDAR A TUS VIEJAS AMIGAS A LAS QUE CONOCISTE HACE COSA DE CASI UN AÑO.
CARIÑO QUE PASES UN DIA FANTASTICO,EN COMPAÑIA DE TUS COMPAÑER@S,AMIGOS FAMILIARES ETC.Y POR SUPUESTO QUE COMPLAS MUCHOS MAS.QUE TAMBIEN TE COLMEN DE FELICIDAD ESOS REGALITOS QUE TANTO NOS GUSTA RECIBIR JEJEJEJE.............
UN GRAN ABRAZO DE VIENTO Y UN BESAZO,DE TU AMIGA.
Mª TERESA.
shiva
  17/04/08
Muchas gracias,como siempre, por vustras respuestas. A mi me hicieron un despido "improcedente" al coger la baja. Creo que si voy a empezar a informarme y moverme, ya no sólo por mí, pues no sé si conseguiré algo, si no por todas las q estamos en esta denigrante situación. Teresa, es cierto lo q te dije de mi médico y el fue el primero q se indigno ante tan poco reconocimiento de esta enfermedad q cada vez quieren diagnosticar menos. La médica de la mutua q me pagaba llegó a preguntarme "q ere seso" pues a pesar de ser joven ni lo había estudiado en la facultad. En fin...pacienciaa verdad? Besitos;)
shiva
  20/04/08
De ningún modo perdonar tu charla. Creo que tienes mucha razón, a mi tampoco me gusta andar contando de que va esto, sobre todo cuando la gente te pone cara de circunstancias y algunos llegan a decirte: entonces...esto ¿qué? al final acabáis en silla de ruedas ¿No? Es increible cuando ves estas reacciones y te das cuenta de que los únicos que tenemos una mínima información somos nosotr@s, los afectad@s y algún q otro médico q ha tenido la decencia de preocuparse e investigar un poco. Yo en días como hoy me desespero, veo un futuro tan negro....y yo sin gafas...Besitos guapa;)
DESEADA
  23/04/08
ESTOY EMBARAZADA DE MI CUARTO EMBARAZO.EL PRIMERO MURIO ANTES DE NACER Y NACIO POR VIA VAGINAL,LA SEGUNDA DESPUES DE6HORAS DE PARTO Y8CM VIENE EL MEDICO DE CAMBIO Y VE K MI NIÑA ESTABA TENIENDO SUFRIMIENTO FETAL Y K ESTABA A PUNTO DE IRSE DE LAS MANOS DEVIDO A K LOS MEDICOS K HABIAN AKELLA NOCHE DE GUARDIA DIGERON K ESTABAN MUY CANSADOS XK HABIAN TENIDO5CESAREAS Y KERIAN DESCANSAR ASI K UNA CESAREA URGENTE,DEL TERCERO DESPUES DE LLEGAR CN2CM CN DOLORES ME DICEN DE HACER UNA ECO Y DECIDEN CESAREA XK LA CESAREA DE LA NIÑA ME LA HABIAN COSIDO A LA VAJIGA Y ME PREGUNTARON SI HABIA TENIDO FIEBRE LES COMENTE K ME DEJARON INGRESADA8DIAS POR FIEBRE Y K CM NO ERA NADA RARO PARA ELLOS PUES ME MANDARON A CASA ASI K TUVIERON K HACERME UNA CESAREA DE URGENCIAS Y CUANDO ABRIERON Y VIERON LO K HABIA SE KEDARON IMPRESIONADOS Y A MI NIÑO LO LLEVARON A NEONATOS XK SE HABIA PRODUCIDON UNA BOLSA DE PUS Y EN EL CORTE PARECE SER K SE INFECTO Y AHORA ME PREGUNTO SI SOY UNA CHICA K DILATA BIEN Y LAS CESAREAS ANTIGUAS HAN SIDO POR NEGLIGENCIA MEDICA¿ESTE TERCERO/A PUEDE SER UNA CESAREA?XK KIEREN HACERME UNA CESAREA PROGRAMADA COSA K YO NO KIERO Y TAMBIEN KIERO SABER SI PUEDO NEGARME.POR FAVOR AYUDADME XK NO KISIERA TENER UNA TERCERA CESAREA Y PASAR POR LO K PASE.GRACIAS.
PURINA
  23/04/08
HOLA! SOY PURI UNA SEGUIDORA DEL PROGRAMA,MI DUDA ES,HACE UN MES Y MEDIO ME CAÍ DE RODILLAS EN LA CALLE,Y TENGO LAS RODILLAS INFLAMADAS,CON LIQUIDO SINOVIAL,ESTOY TOMANDO ANTIINFLAMATORIOS Y NO ENCUENTRO MEJORÍA,¿QUÉ PUEDO HACER PARA ELIMINAR LA INFLAMACIÓN Y LOS DOLORES?

UN SALUDO
PURI
shiva
  23/04/08
mtomo Zitram 300, es decir tramadol. ¿Sabéis si este medicamento hinacha? Engordo de una forma que no es normal. gracias
Zulema
  24/04/08
Hace mucho que no entro en el foro , hoy me he dicho vamos a ver si por ahí hay alguien que yo conozca de antes. La verdad aquí fué donde empezó todo, aquí envie mi mensaje y aquí fué contestado, me alegro mucho de haber entrado en este foro y haber conocido gente tan estupenda con la que ahora comparto esa lucha , la lucha de todas , la reivindicación de nuestra enfermedad, pues existimos y estamos enfermas y como enfermas tenemos los mismos derechos que cualquier otro enfermo, y estoy muy orgullosa porque poco a poco lo vamos consiguiendo, paso a paso ,... Creí que no podría y sí, sí puedo , ya lo creo . Ya se hizo el sueño realidad , somos un movimiento social cuyo trabajo ya ha dado y sigue dando frutos . Nosotras y nosotros los que hicimos posible que fuera real esa inquietud , ese objetivo común ,... por fín , la Plataforma por la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica es un hecho gracias al trabajo de todas y todos los que con nuestro granito de arena vamos haciendo posible que nuestra enfermedad no sea invisible sino muy VISIBLE. Estoy feliz por poder hacer feliz a mucha gente, por poder ayudar, no sé si hay muchas aquí que conozcáis la Plataforma, bueno os invito a sino a entrar en nuestro blog y veréis como no cuento ningún cuento de hadas, y quién sabe , a lo mejor hacéis lo que yo ; LUCHAR POR LA REIVINDICACION DE NUESTROS DERECHOS. Un saludo.
shiva
  24/04/08
apenas puedo escribir mi mano parece q se van a salir los tendones pero lo q mas m preocupa es q m duele mucho el cuello, al tragar incluso como si fuese la garganta pero por fuera, lamento no estar muy lucida para explicarme mejor, solo quiero saber si esto tambien es de la FM si os ha ocurrido, llevo 2 noches sin dormir pero no hay forma a lo largo del dia he ido a peor. Demasiado dolor para tan poco cuerpo...besitos
ana79
  25/04/08
hola hace 3 años empece con dolores en las manos y brazos,me diagnosticaron "poliartromialgia" creo que es parecido a la fm, pero el medico no lo quiere reconocer como tal. A mi tardaron 2 años en darme el diagnostico, lo pase muy mal pero actualmente estoy bastante bien.
Me gustaria entrar a formar parte del foro.
Gracias
shiva
  25/04/08
Muchas gracias Ana, y bienvenida, supongo que es un sintoma más de esta cosa, pero ya sabes mal de muchos....aunque parezca egoista me trankiliza ver q a otras personas les ocurren los mismos sintomas. Un beso bonita y espero q te encuentres tan a gusto como yo aqui, hay gente estupenda. ;)
Pat
  25/04/08
Hola, hace tan solo 3 meses me diagnosticaron FM, pero llevo sufriéndola desde hace 6 años,ahora tengo 29 años.Después de todo este tiempo puedo respirar tranquila pq mis dolores ahora sé, q son reales y por fin he podido perdonarme a mi misma por no ser la q era antes. Pero también sé q ésto lo tendré de por vida y q tendré q aprender a vivir con ella.
Muy pocos me han comprendido pero ahora al menos puedo decir"No, no puedo pq me siento así...y tengo FM"!q alivio!Es como si ahora pudiera decirles a todos los q me criticaban "veis, tenía razón no me he convertido en una perezosa y quejica, es q tengo una enfermedad".
Ahora estoy pasando por unos momentos muy duros, he tenido q romper con mi novio y lo quería con locura, pq nunca estaba ahí y no se comportaba bien conmigo.Imaginaos cuantas lágrimas he derramado durante casi 3 años de relación y padeciendo este dolor continuo, mi corazón estaba doblemente roto.
Muchas gracias por escuchadme,me queda mucho camino por comprender y si quereis podemos compartirlo juntos/as.
P.D: Gracias mamá por ser la única q siempre has creido en mí.
shiva
  25/04/08
Hola nena, te entiendo perfectamente, y como yo me atrevo a decir q todas las demás. Yo tambien he pasado muchas crisis con mi compañero por su incomprensión conmigo, ahora sé que era falta de aceptación por su parte,q no quería verme enferma pues cuando m conoció yo era muy activa...ahora q se ha informado bien y ha visto q esto no es fingido como tú dices, todo ha cambiado mucho. Estoy segura de q encontrarás a alguien con esa capacidad de comprensión, pues poco a poco se va dando a conocer más de esta, nuestra querida enfermedad...mucha suerte y bienvenida. Besos ;)
shiva
  25/04/08
Hola nena, te entiendo perfectamente, y como yo me atrevo a decir q todas las demás. Yo tambien he pasado muchas crisis con mi compañero por su incomprensión conmigo, ahora sé que era falta de aceptación por su parte,q no quería verme enferma pues cuando m conoció yo era muy activa...ahora q se ha informado bien y ha visto q esto no es fingido como tú dices, todo ha cambiado mucho. Estoy segura de q encontrarás a alguien con esa capacidad de comprensión, pues poco a poco se va dando a conocer más de esta, nuestra querida enfermedad...mucha suerte y bienvenida. Besos ;)
shiva
  25/04/08
Buen finde Teresa. Pasalo muy bien, Besos bonita
Zulema
  26/04/08
OS INVITO A TODAS Y TODOS QUE LEAIS EL ARTICULO QUE SE HA PUBLICADO EN VALENCIA EN EL PERIODICO 20 MINUTOS , PAGINA Nº 3 .
OS LO DEJO A VUESTRA REFLEXION.
ME HE QUEDADO PERPLEJA, COMO TODA UNA PRESIDENTA PUEDE HABLAR DE ESA MANERA.
DEBERÍA INFORMARSE DESDE MI PUNTO DE VISTA.
Y DIGA LO QUE DIGA , SI SEÑORAS LA FIBROMIALGIA PUEDE LLEGAR A SER INVALIDANTE DE HECHO YA HAY SENTENCIAS QUE LO CONFIRMAN.
ME ALEGRO QUE ELLA PUEDA TRABAJAR , YO NO Y MUCHA GENTE TAMPOCO.
NOS HACE MUY FLACO FAVOR HABLAR DE ESA MANERA, ASÍ COMO NOS VAN A TOMAR EN SERIO.
SI NO TENEIS EL PERIODICO LO PODEIS BAJAR DE INTERNET.
UN ABRAZO.
shiva
  27/04/08
Ante todo muchas gracias x tu respuesta. Efectivamente,después de diagnosticarme un montón de cosas,llegaron a la conclusión de q el diagnóstico era FM ySFC,d hecho estuve de baja un año xq los dolores y el cansancio m impedían estar 8 horas de pie(dependienta). Me encontraron en el cuello un ligero problemilla, no tengo la curvatura normal al final de la columna, pero según el trauma eso carece de importancia. El cuello se m tensa y m salen bultos y tras ello inmediatamente una tremenda jaqueca. Tanto yo, como mi compañero, andamos locos buscando información, pero en realidad h llegado a la conclusión de que no se q tengo...el ejercicio me cansa y me produce dolor, solo puedo flotar en el agua. He hecho Taichi y yoga muchos años y ahora solo puedo hacer unos pocos movimientos, tengo formas de relajarme q antes sustituian a los tranquilizantes pero ya no m sirven porque no puedo estar mucho rato en la misma posición. Tengo 37 años y en mis manos se ven todos los tendones, asi como en los brazos cuando se hinchan...¿qué tengo? no lo sé, ya ni la medicación me alivia el dolor. Creo q me he extendido demasiado, disculpame y muchísimas gracias por tu amabilidad al contestarme. Un beso muy grande y un abrazo flojito...para q no t duela.
shiva
  29/04/08
Jajaja. Muchas gracias bonita y no piersas aese animo. Bsts
sanvi
  29/04/08
Hola, soy Eli hacia unos días que no entraba en el foro, soy una despistada se me olvidó la contraseña. Esto no es de la FM, venia así de serie.jajajaja
He curioseado un poco de lo que habeis hablado, gracías a las que respondisteis mi mensaje.
Otra cosa, lo del tramadol, experiencia horrorosa para mí, el otro día me mandó el médico unas pastillas con tramadol y paracetamol, me puse malisima, creo que no me sientan bien seré alergica o algo a ellas. Os ha pasado a alguna?
Bueno besitos y pocos dolores Ok
ana79
  30/04/08
Soy ana, 28años,y desde el año96 vengo con dolores de espalda,tras años de dolor tuve 1caida y al año dan con 2hernias discales en lumbares, y en el 2.003 empece con los dolores en las manos, los medicos no me creen cuando se enteran de la edad que tengo.
he tenido que cambiar mi estilo de vida, trabajo, "GRACIAS a MI MARIDO" he superado las crisis, pues el me ha sido de gran apoyo en el terreno personal y laboral,no se como agradecerle todo lo que hace por mi. ¡SUERTE A TODAS!
Escabeche
  30/04/08
buenas tardes quisiera saber el tratamiento de ozonoterapia es bueno para calmar los dolores de la fibromialgia y fatiga cronica y si mepudieraes dar alguna direccion en valencia muchas gracias por vuetra ayuda
shiva
  02/05/08
Hola Zulema, encantadade hablar contigo. Yo también soy de Valencia, quisiera saber donde vais a estar el día 12 pues quiero pasarme y si sabes sí en Xàtiva van a hacer algo. Muchas gracias. Bsts.
teresa10
  04/05/08
Quiero desearos a todas que paseis un muy feliz día de la madre,que los dolores (de la indole que sean) os dejen hoy disfrutar de este día tan bonito y significativo.

Besos para todas,asta siempre.
Mavi
  05/05/08
Me gustaria saber si alguien vive en Valladolid, y sabe de algun médico que realmente crea en la fibromialgia, pues los dos que tenemos en la Residencia Del Rio Hortega no creen y por desgracia me corresponde a mi ese hospital, y ya no se que hacer, porque incluso la médico de cabecera tampoco me hace caso y la solución pasa por el siquiatra. Gracias
credit 1
  06/05/08
en Madrid.
CASA DE CEUTA
C/ Fernando Poo 39 local
metro Legazpi.
Estais invitados tod@s.
También informaremos de las actividades programadas para los dias 11 y 12 de Mayo
DIA MUNDIAL DE LA FM.
más información en:
www.plataformafmysfc.blogspot.com desde hay podeis enlazar con el foro.
BESOS A TOD@S
shiva
  06/05/08
Ratifico uno de los sintomas y además se agrava con el tiempo: LA PERDIDA DE MEMORIA. No recuerdo donde guardé hayer 2.200€. Se cura esto? o al menos mejora? cómo por favor? Gracias. Bsts.
shiva
  06/05/08
Gracias por vuestra información, justo ese día me toca llevar a mi padre al Hospital General, a oncología, así q me viene genial. Espero veros. Bsts.
shiva
  08/05/08
Buena broma nena, no sé si reirme o llorar. No, no estoy más guapa y por supuesto recuerdo q no me los he gastado en mi. Gracias por tu respuesta....a pesar de todo.
shiva
  08/05/08
Consulté el tema con el psiquiatra, m dijo q sí q hay evidencias de q podemos perder algo de memoria inmediata y q por supuesto como tú dices debemos prestar mucha atención a los hechos del tipo q comenté. Asimismo me dio una serie de ejercicios para mejorar la memoria y atención. Te agredezco mucho tu respuesta Diona. Un beso
actea
  09/05/08
El proximo martes si no hay cambios de programacion el programa Documentos TV emitira el programa sobre la fibromialgia.
Puesto que es el mejor programa actualmente en cartelera junto con el de Redes espero que lo podais ver todas.
Este martes lo anunciaron y se vio un anticipo me imagino que como siempre estara muy bien y nos dara grandes luces.
Si algun programa lo puede hacer sera ese.Dicen siempre la verdad y se documentan muy bien.
actea
  09/05/08
Es el titulo del programa de Documentos TV que se emite el martes 13 de mayo a las 22,45 por la 2 de TVE.
Explora el mundo de 3 mujeres que viven presas del sufrimiento fisico y de la falta de comprension.
Ademas bucea en las posibles causas de esta enfermedad y aporta testimonios de médicose investigadores de ramas como la genetica, psicobiologia,reumatolgia y neurologia.
Y ofrecera como primicia las últimas tecnicas diagnosticas por imagen que demuestran de forma objetiva que el dolor de estos pacientes existe y es distinto al que siente el resto de la poblacion sana.
Duración 50 minitos.
violeta
  10/05/08
12 de mayo,mesas informativas sobre Fibromialgia,SFC,en plaza los pinazo,salida metro colon delante corte ingles, familiares y amigos os esperamos,acudid los que podamos, gracias
credit 1
  11/05/08
PARA LOS QUE ESTEIS INTERESADOS Y CON FUERZAS.
mesas informativas:
Hospital de San Rafael
Severo Ochoa de Leganes
Centro de especialidades Torrejon
organiza.
www.plataformafmysfc.blogspot.com
saludos
teresa10
  12/05/08
BUENOS DIAS ANA:TE DESEO UN MUY FELIZ CUMPLEAÑOS,QUE GOZES DE BUENA SALUD Y QUE LAS PERSONAS QUE ESTAMOS EN TU CORAZÓN SEPAMOS ESTAR A LA ALTURA DE ESE GRAN CORAZON.
QUE EL CORAJE QUE TIENES PARA SALIR ADELANTE DE TODAS LAS DIFICULTADES QUE LA VIDA,TE SIGA ACOMPAÑANDO AL IGUAL QUE LO HAREMOS LAS PERSONAS QUE TE QUEREMOS Y DESEAMOS LO MEJOR PARA TI Y LOS TUYOS.
QUE LA VIDA QUE TE RESTA POR VIVIR,TE SEA,DULCE DE SER VIVIDA.

DEDICADO A MI GRAN AMIGA ANA


Y la alegría está en todas partes, está en la verde cubierta de nuestro planeta, en la azul serenidad del cielo, en la temeraria exuberancia de la primavera, en la severa abstinencia del gris invierno, en la carne viva que anima nuestro cuerpo, en el perfecto equilibrio de la figura humana, noble y bien parada, en el vivir, en el ejercitar nuestros poderes, en el aprender, en el luchar el mal. . . La alegría está en todas partes. - R. Tagore

QUE CUANDO APAGUES LA TARTA,RECUERDES QUE HOY ES TU GRAN DIA.
MUCHOS BESOS Y UN GRAN AGRAZO DE ENERGIA POSITIVA.
Mª TERESA.

mc
  12/05/08
Además de fibromilagia yo también tengo el SFC, porque no se habla de ello. No interesa.
dolorsllum
  12/05/08
A ESTA DULCE "JOVENCITA"
TAN SIMPATICA Y BONITA
Y LINDA COMO UNA FLOR
QUIERO RENDIRLE HOMENAJE
POR SU ENTEREZA Y CORAJE
Y TAMBIEN POR SU VALOR
HOY ES UN DIA VENTUROSO
YA CUARENTA Y ALGUNO CUMPLIO
Y QUEREMOS CELEBRARLO
CON TERNURA Y MUCHO AMOR
PUES ELLA SE LO MERECE
Y SIEMPRE LO MERECIO
FELIZ, FELIZ CUMPLEAÑOS
TE DESEO CON FERVOR
Y QUE NO TE FALTE NUNCA
SALUD, DINERO Y AMOR,
QUE VIVAS MUCHOS AÑOS MAS
CON ESTA MISMA ILUSION
Y CON LA INMENSA BELLEZA
QUE LLEVA EN EL CORAZON

PARA ANA EN EL DIA DE SU CUMPLEAÑOS CON TODO EL CARIÑO DE SU AMIGA DOLORS "TODO IRA BIEN"
Mine
  12/05/08
Tengo una pregunta
¿Que sustancias o medicamentos son las mas efectivas para controlar esta enfermedad?
Gracias.
Becky
  12/05/08
Hola vivo en suecia, y sufro de fibromialgia, en estos moementos estoy de baja medica por 2 años, pero el seguro no me esta pagando mi baja medica por cree que me la traje antes de vivir en suecia. En fin estoy en juicio contra el seguro.
Como me siento en relaciona mi enfermedad arta y agotada de vivr asi.
Tengo una tristeza del alma muy grande.
Cada dia siento que mis fuerzas me abandonan.
Lo que mas me desaliento que no veo salida a mi enfermedad.
Existe algun caso que alguien se haya podido curar.
Necesito aliento mas que nada , unbesito y que Dios los bendiga.
bonita
  12/05/08
hola soy una chica de 35 años llevo 10 años con fibro mialgia me gustaria saber si es normal ke duelan las piernas y te hagan caer al suelo hasta el punto de romperme un tobillo gracias
eloisa
  12/05/08
Ola a todas soy d elche y me gustaria saber si el dia 12 van a hacer algo aqui sobre la fibromialgia un besitos.
jazmin
  12/05/08
hola aunque no soy nueva ya que me registre el año pasado,asta ahora no he podido entrar a escribir ya que se me olvido como hacerlo,no os resultara extraño ¿verdad? es otra causa mas de esta dichosa enfermedad.no se ni con que nik me registre siquiera.
quiero dircirles a todas que soy una mas de ustedes y que todos los dias leo estos mensajes y la plataforma,


aunque tampoco se muy bien como entrar en el chat o en el foro,espero si que me lo pudierais explicar un poco participare mas,siempre y cuando el cuerpo lo permita.

¿sabies si ahy gente de malaga en este foro?
por favor si hay alguien me guastaria me lo dijeran
a ver si asi nos reunimos para ir a la piscina o a otras clases de ejercicios que nos vengan bien.
os comento que yo llevo 12 años con fibromialgia y cuatro diacnosticada.no lo supero porque no comprendere jamas como me quede tan invalidante en mi vida me cuesta mucho asumir esto y encima que es para siempre ya que no hay cura. si queries tambiem podeis entrar en fibrofamily.hay gente estupendas y te ayudan mucho, os animo a que entreis tambiem .bueno muchos saludos a tod@s y gracias por todolo que haceis
celia74
  12/05/08
hola, tengo 34 años y padezco desde hace nueve esta enfermedad, me parece increible la cantidad de gente que la padece, pero quisiera hacer incapie sobretodo en las mas jovenes como yo que he seguido un periplo durante años, es dificil que te la diagnostiquen pero si eres tan joven aun mas. Un saludo a todos y a todas, y ya sabeis estoy aqui para cualquiera que quiera compartir su experiencia conmigo, besos...
VIKI
  12/05/08
Hoy dia de la fibromialgia, para mí como para muchas lo es todos los dias, has de vivir con ello, deseo y espero que los médicos, nos ayuden
chiqui
  12/05/08
hola teresa soi chiqui extremeña,he leido en el foro que ya sois 55, ami me gustaria unirme a vosotras, informame, yo tambien estoi afectada de fibro, fat.cron. y s. de sjgrogen.espero tu contestación, gracias.
ana gil
  12/05/08
me llamo ana,tengo 53 años hace 8 años me diagnosticaron fibromialgia,sufro muchas infecciones de orina y los medicos me comentan que es devido a la fibromialgia y tenga una fistiti intesticial,¿alguien del foro le pasa lo mismo que a mi?
mary30
  12/05/08
hola me llamo mary y mañana cumplire 30 años, hace 7 que tengo fibromialgia, diagnosticada hace 4.He pasado por muchos periodos como ustedes me imagino, al principio fue muy duro con los años aprendi a llevarlo, pero desde hace 2 años entre en una depresion, de la que me estoy tratando pero la medicacion no acaba de hacer efecto, el psiquiatra me la cambia o me la ajusta,ahora me veo con dos problemas,la fibromialgia y la depresion, estoy asustada porque estoy metida como en el circulo del que no veo salida,estoy bastante desconcertada porque a pesar de que me tomo mi tratamiento al pie de la letra y lucho contra la depresion, no mejoro, quisiera saber si alguna ha estado en esta situacion, y si ha salido de la depresion? tambien me gustaria saber como aprender a convivir con la enfermedad? espero sus respuestas.besos a todas
titania
  13/05/08
hola chicas tengo fibromialgia desde hace 4 o 5 años reconocida y con dolores no se desde cuando tambientengo osteoporosis soy alergica asmatica sindrome nefrotico una hernia disal y gastritis erosiva etc...pero bueno que voy a contaros que no sepais esto es muy duro a veces se puede llevar y otras no sabes pero somos unas luchadoras por lo menos eso dice mi padre jajajaja bueno preciosas muchos besos atodos a qui teneis una amiga
metafi
  13/05/08
¿Habeis leido el decálogo de la portada? Es bueno que lo leais e incluso lo imprimais para leerlo cuando lo necesiteis, y vuestros familiares. Un abrazo
Nay
  13/05/08
Hola guapas! hace mucho que no escribía aquí, pero es que a veces no es bueno para mi hablar tanto de este asunto, supongo que me entendereis...quería hacer una consulta a ver si alguien me puede ayudar, Yo vivo en Bilbao, donde el clima húmedo me mata (o eso creo yo) después de darle muchas vueltas he decidido hacer algo al respecto, voy a dejarlo todo, mi vida aquí, mis amigos, mi novio, mi madre, mi casa... voy a cambiar de ciudad para ver si mejoro, me voy a vivir a Madrid en septiembre (clima seco) y mi pregunta es: ¿Alguien ha hecho algo parecido y le ha ido bien? es que no se si será una locura pero tengo 22 años y necesito un poco de calidad de vida!!!!bueno espero que me ayudeis. Un beso.
shivaya
  13/05/08
La gente no sabía que era "eso". Decididamente falta información, pero no en foros de internet, si no dar la paliza en medios televisivos de una forma mas constante y hacer mucho más ruidos. Creo q somos demasiado remilgadas en nuestras reivindicaciones. ES sólo mi opinión ante lo que vi ayer.
zeltia70
  13/05/08
¡Hola! Me he decidido a escribir esta mensaje porque estoy indignada. No sé si a alguien más le ha ocurrido lo mismo que a mí. Me ha parecido que el programa de "Saber vivir" dedicado a la fibromialgia me fue una obviedad y no nos dijo nada nuevo a las personas que padecemos esta enfermedad (la verdad, casi todo el tiempo se fue con el Sr. Torreiglesias soltando sus soliloquios). No sé para qué llevan expertos invitados al programa si después el presentador del mismo no les permite expresarse. Una vez más no se habló de tratamientos, ni de terapias alternativas, ni de avances en la investigación de la enfermedad. Para colmo, envié una consulta al encuentro médico con el Dr. de Teresa y ésta se quedó sin contestar a pesar del compromiso de respuesta a lo largo del día de ayer. ¡Una burla! Si no van a contestar todas las preguntas que no digan que sí lo van a hacer. Sinceramente, siento que me han hecho perder casi tres horas de mi tiempo para nada. Las enfermas de fibromialgia no necesitamos información sobre "nuestros" síntomas (ya sabemos lo que tenemos), necesitamos solucionar dudas que nadie nos resuelve, puesto que el sistema de salud nos ignora y abandona, y conocer los últimos avances tanto en tratamientos como en investigación sobre nuestra enfermedad. No han conseguido ni lo uno, ni lo otro. ¡Una pena!
camila3
  13/05/08
tengo 30 años y en el 2001 me dijo una medica que podia tener fibromialgia y ahora tengo mucho dolor en le zona sacra me estan heciendo pruebas y aun no saben lo que tengo. estoy cansada de pruebas y me gustaria que alguien me digera lo que tengo de una vez
chiqui
  14/05/08
hola soi chiqui de extremadura, me gustaria contactar con gente de aqui, para poder comentar y juntarnos si es posible, un beso para todas/os. CHIQUI
pingui
  14/05/08
tengo 37 años y tengo dolores por todo el cuerpo me a hecho una resonancia macnetica y han detetado que tengo una discopatia degenerativa L5 con S1 asociandose a este nivel una pequeña hernia discal subligamentosa medial y paracentral bilateral segun el neurocirujano mi dolencia esplicada es superior a la poca expresividad de las pruebas. Me han comentado amigos que mi dolencia podria ser que tubiera fibromialgia, eso que pruebas me tendria que hacer pues ningu medico me saben decir .El dolor es por todo el cuerpo,espalda,pierna brazo,cervicales,cabeza,moyor dolor en la parte derecha y poco en la izquierda,estoy un poco deprimida decaida sin gana de hacer cosa,si estoy de reposo me duele y si estoy haciendo las cosas de la casa duele, no se que hacer no lo supero esto cada vez va a mas,llevo 5 año
zeltia70
  14/05/08
Hola otra vez! Quisiera que alquien me indicara si tiene el mismo problema que yo. Intenté consultarle al Dr. de Teresa en el encuentro médico posterior a "Saber vivir", pero no me respondió. Mi médico de cabecera no me sirve, ya que según él nuestra enfermedad no "existe" y es una invención de un médico americano para hacerse famoso. No tomo ningún tipo de medicación para la fibro y no me controla ningún especialista. El reumatótolo me diagnosticó en el 2003 y no ha vuelto a verme. El menor de mis males es mi fibro, de todos modos. Puedo "sobreponerme" al dolor muscular, a las cefaleas diarias, a las migrañas, al colon irritable... sin embargo, cada 15 días o cada mes, cojo una infección vírica que me postra en cama con fiebre. Puede ser un catarro, infección de garganta, una gripe o un virus (que ahora están muy moda, incluidos los estomacales-intestinales). Lo pillo todo, vamos. Sólo con salir a la calle y que me dé un poco de aire frío, me pongo mala al día siguiente. Si estoy en casa y me pilla la corriente entre una puerta y una ventana, lo mismo. Si paso calor, al enfriarme tengo el mismo problema. Además, padezco un herpes recidivas que me ataca cada dos por tres con fiebre e inflamación de ganglios linfáticos y que se reactiva tanto con el fío como con el calor. Yo creo que debo tener algún problema en mi sistema inmune, sin embargo mis analíticas son normales (me controlo regularmente porque, a causa de mi gracioso médico de cabecera, me quedé sin función tiroidea, pues cuando se me puso mal el tiriodes me ignoró durante 3 meses diciéndome que eran "nervios" y, cuando por fin se rindió a la evidencia, era tarde y mi tiriodes se había estropeado para siempre). Tomo complejos vitamínicos de todo tipo (própolis, equinácea, vitamina C...) y me protejo, yo creo que ya demasiado, para evitar fríos. Estoy desesperada, es como si tuviese que vivir en una burbuja de plástico para evitar complicaciones. ¿Alguien pasa por algo similar? Ah! Cada vez que tengo que tomar antibióticos por una amigdatilis luego me aparecen los hongos vaginales (cándida) de rigor, que he leído que algunas tenéis este problema. A mí me viene de rebote, no sé si a vosotras puede pasaros lo mismo. Un saludo y gracias.
aloe vera
  14/05/08
Desde hace tres años sufro fibromialgia y fatiga cronica, los sintomas ya los sabemos y el peregrinage de medicos, productos, masajes, ...también. Hace un mes me hablaron de un producto que se esta comercializando ya en España y que en Estados Unidos ya esta demostrada su eficacia para fibromialgia, fatiga, artrosis, artritis, etc. Se trata del zumo de aloe vera estabilizado según una patente única que hace que conserve intacta todas sus propiedades, enriquecidos con una serie de sustancias naturales que estan presente en nuestro cuerpo con propiedades regenerativas, calmantes del dolor...etc. He vuelto a tener vitalidad, la fatiga al levantarme ha desaparecido, las jaquecas también, los dolores de espalda casi ya no los siento. Me permite trabajar, ir al gimnasio, llevar mi casa y en definitiva una vida con calidad y no sometida al "dolor inutil" que supone padecer esta enfermedad. No voy a decir marca porque mi mensaje no es con fines lucrativos, es un mensaje de esperanza que quiero enviar a todas las personas que realmente sufren dolor y desesperacion. Mi nombre es Charo y si te interesa saber mas del tema puedes contactar conmigo por e-mail: chaio7@hotmail.com.
abril
  15/05/08
Hola soy nueva en el foro, me diagnosticaron fibrom hace 6 años, y creia tenerla "controlada". Llevo más de un mes con afonia, éstoy pendiente de una nueva visita al otorrino, pero me han dejado caer que puede ser por la fibromialgia, alguien se encuentra en esta situación, agradeceria vuestros comentarios
ricardomar
  15/05/08
Dr. Torreiglesias .
Digo lo mismo que todos los consultantes " El dia internacional de la fibromialgia lo escuche y fue alegria por saber que hay algo y alguien que se ocupa sobre esto , mi hijo esta en tratatamiento, pero poco avanza , ayer no podia mas de la rodillas !! ; Por ello ese mismo dia viajo a Buenos Aires y recorrio las librerias mas importantes , puez en ninguna lo conocen y es por ello que le pido como gran favor como hago para comprarlo en España ( y cuanto es su valor ) : Su revista cada dia llega menos a Buenos Aires y siento pena por ello .
Gracias y saludos para todos
Atte. Maria Elisabeth schauppde la casa de Wurttemberg Lehmann .
Direccion postal Calle Alsina 2480
ciudad de Lujan Provincia de Bs As codigo postal 6700 tel 00542323430974 .
kris
  15/05/08
HOLA MAMI, EL ALOE COMPRATE LA PLANTA QUE AL MENOS TENGA 4 AÑOS, VACÍA UNA HOJA LA TRITURAS CON ACEITE DE OLIVA O DE ALMENDRAS Y VERÁS LA DIFERENCIA MUCHOS BESOS.
teo
  15/05/08
hola me llamo teofila arias,soy de republica dominicana,le escribo para ver si usted me ayuda sobre la fibromialgia ya que en este pais muy pocos medicos la conocen,ademas tengo 20 años con este sindrome,le agradeceria mucho si me podria enviar el libro de la fibromialgia,ya que me entere de este por su programa en tve.se despide muy att:Teofila arias

Tel:809-412-0639
E-mail:the_jaslen19@hotmail.com

Santo domingo
Republica Dominicana
shivaya
  15/05/08
Bueno creo que las conversaciones son parecidas porque el tema siempre es el mismo. Me alegro muchisimo que en tu zona de residencia todo fuese bien, aquí la verdad que no nen, me di cuenta de que no.... El reportaje estuvo bien, lo que más me gustó fue la sinceridad de los expertos para reconocer por fin que no tienen apenas idea de nada y que está muy retrasado el tema de las investigaciones. Yo no sé si eres médica o algo así pero siento mucho que mis opiniones o comentarios te molesten, si no hay que hablar del tema pues dejo de hacerlo, me despido muy amablemente y os deseo lo mejor. Adios.
shivaya
  15/05/08
Querida mami: hoy me despido del foro por razones q no puedo dar porque no quiero nombrar a nadie. Decirte que para mí has sido un apoyo y un ejemplo a seguir. Esres una luchadora nata y aún eres capaz de ayudar a todo el que puedes y mas. No cambies nunca. Un beso enorme y un muy fuerte abrazo (si te duele, te aguantas).Muak
diona
  16/05/08
DESPUES DE TODO EL TIEMPO TRANSCURRIDO, TE PREGUNTARAS QUE HE HECHO CON RESPECTO A LA CONSULTA CON EL DR. ALEGRE. TE CONTARE QUE GUARDO LOS DATOS, PERO VOY A VER, SI EN MADRID CONSIGO UN MEDICO EN EL QUE PUEDA CONFIAR. SI NO LO CONSIGO, ENTONCES IRE CON EL DR. ALEGRE. PERO LA VERDAD ES QUE, ULTIMAMENTE ME SIENTO CON POCAS GANAS DE HACER COSAS. ESPERO TE ENCUENTRES BIEN UN SALUDO
teresa10
  16/05/08
Buenos diás hija,el documental,aquí en catalunya no lo dieron,pero ya está colgado por la red integro,a mi me los han mandado por correo electronico y en cuanto tenga el tiempo necesario para verlo tranquilamente li veré y entonces opinaré o me quedaré mi opinión,para mi misma ya veremos lo que hago,depende de lo que vea clarope está.Para eso esta la libertad de,incluso para habrir temas nuevos,cada vez que una persona lo crea conveniente o lo haga por despiste,aquí la que mas la que menos no andamos que se diga muy finas y a algunas,les puede ser mas fácil habrir tema nuevo,para ser atendida con mas rapidez o por los motivos que sean,que para mi son muy respetable.

Aquí no hay reglas establecidas,ni mucho menos,solo nos faltaría,yo creo en la libertad,ante todo,nos guste o no.

Saludos hija y busca por la red que seguro lo encuentras.
metafi
  16/05/08
Estoy escribiendo el decálogo en: Para todas, sobre todo para las nuevas. Se se queda muy atrás lo pondré arriba....¡dichoso foro!
Nay
  17/05/08
Hola guapa!! si la verdad es que supongo que el clima de tenerife es idóneo para esto, lo que pasa es que en Madrid vive mi hermano y de lo malo malo no me voy del todo sola, pero mi idea no es quedarme en Madrid para siempre (mucho estrés de ciudad!!), sino hasta acabar mis estudios (si estoy bien), asi que voy a estudiar el tema de trasladarme después a Tenerife, pero tengo una duda; en Tenerife al ser una isla, no afecta la humedad también??
A todas las demás gracias por vuestras respuestas, también me han ayudado a pensármelo. Un beso.
zeltia70
  17/05/08
Hola! Como ya sabréis, soy nueva. Entré en el foro para "protestar" por el mediocre (en mi opinión) programa que "Saber vivir" dedicó a nuestra enfermedad. Así fué como os conocí. A ti, Shiva, simplemente decirte que desconozco los motivos por los cuales te marchas. Sólo quería agradecerte el que hayas sido la primera persona en contestarme y en tenderme tu mano amistosa. Espero que todo te vaya bien. También decirte que hagas caso a Teresa y recapacites sobre lo de irte. Teresa, gracias a ti también por tu contestación sobre "Documentos TV". ¡Qué casualidad que las dos personas que amablemente me han atendido sean "amigas"! Un abrazo a las dos. Espero que mi salud me permita seguir apareciendo por aquí regularmente. Besos
metafi
  19/05/08
Como pensaba que igual no lo ibais a localizar algunas, lo he copiado y os lo iré poniendo. Un abrazo
DECÁLOGO de la Sociedad Española de Reumatología contra la FIBROMIALGIA

La fibromialgia es un trastorno muy común que afecta, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española. Esto supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas mayores de 18 años de los cuales, la mayoría de los afectados son mujeres (90%). La fibromialgia se caracteriza por la presencia de un intenso dolor generalizado crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras. Un aspecto muy frustrante para los pacientes es que, a pesar de tanta síntomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. El tratamiento actual del que se dispone, tampoco es completamente satisfactorio. Al ignorarse cual es la causa de la enfermedad, se desconoce cual es exactamente el trastorno al que las terapéuticas deben dirigirse. Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse,
ACEPTE EL DOLOR

Las personas con fibromialgia y dolor crónico pretenden mu